Многодетная москвичка Мария Долгина, мама девочки с тяжелой инвалидностью, много лет бьется за улучшение жилья. Семья ютится в однушке, но несмотря на уже имеющиеся решения судов, проблема не решена

Мария с Варей

В этой скромной, но чистой и уютной квартире живет большая семья. Мама – Мария Долгина, и трое ее детей. Игорю скоро 18 лет, Ксюше 11, Варе скоро исполнится 10. Старшая дочь Наташа уже сама замужем, счастливая мама троих детей, она живет с мужем и его родителями в другой квартире.

Между небом и землей

Причиной инвалидности младшей дочери Марии, Вари, стала родовая травма, к сожалению, так бывает довольно часто. Мария в ходе беременности мучилась от высокого давления, так же было и с Ксюшей, но тогда все обошлось.

«А когда я была беременна Варей, врачи посоветовали лечь в роддом заранее, опасаясь за мое самочувствие, каждый день ставили датчики, следя за состоянием ребенка. Варя была крупной, около 4 кг веса, что было видно по ультразвуку. Был составлен специальный план родов, но врачи не соблюли указания», – вспоминает Мария.

В результате тяжелой родовой травмы Варя оказалась в реанимации, где провела 3,5 месяца. Прогнозы  врачи давали неутешительные, говорили, что Варя никогда не будет самостоятельно дышать.

«Ну что же это такое, XXI век на дворе, неужели нельзя помочь ребенку?» – спрашивала Мария в Минздраве, добравшись уже и до главного ведомства страны.

Редко увидишь у чиновников сочувствие к рядовым гражданам. Но тогда каким-то чудом Варе помогли. Буквально на следующий день Варю  перевели в Морозовскую больницу. Там девочку сняли с аппарата ИВЛ, заведующий реанимацией Лев Михайлович буквально спас Варе жизнь.

«Когда твой ребенок между небом и землей, это очень тяжело. Время, которое Варя провела в реанимации, самый сложный период в моей жизни. То, что она смогла, наконец-то, дышать сама, было настоящим счастьем.

Я помню, как я несла ее на руках из реанимации в корпус больницы. Был ноябрь, хмурое осеннее утро… Варя была похожа на гусенка – серенькое личико, слабенькая тонкая шейка… Я мечтала, чтобы поскорее настало лето, чтобы вывезти Варю на свежий воздух в лес, на природу», – рассказывает Мария.

Но последствия тяжелых родов не прошли бесследно. «Врачи мне сказали: “Ваша дочь провела три с половиной месяца на ИВЛ (искусственная вентиляция легких) – чудес не бывает. Из-за серьезных изменений в мозге ваш ребенок не будет не только ходить, но и сидеть”. У Вари  тяжелая форма ДЦП, поражение центральной нервной системы, эпилепсия».

«Моя жизнь разделилась на «до» и «после»»

Мария Долгина с детьми

Когда-то Мария Долгина работала учителем начальных классов, закончив Свято-Тихоновский богословский университет, преподавала в институте. Позже закончила школу журналистики, работала в газете.

«Кажется, что это было в другой жизни», – говорит Мария. С рождением Вари пришлось оставить любимые профессии. Сейчас семья живет на пособие Марии по уходу за ребенком-инвалидом, это 5600 рублей, и пенсию Вари – 15 тысяч рублей, и еще на алименты – около 15 тысяч рублей.

Пока мы разговариваем, Варя просыпается и плачет, хочет есть, Маша дает ей бутылку с молоком. Такие дети все чувствуют, замечает Мария. Она научилась общаться с дочкой, понимать ее эмоции.

«Мне приходилось слышать далеко не лестные вещи о моем ребенке. Например, в первый год жизни Вари врачи говорили, что мой ребенок – овощ или растение.

Когда Варя была в реанимации до перевода в Морозовскую больницу, медицинский персонал удивлялся: “Да что вы за нее боретесь? В институт-то она у вас не поступит!” Переживать все это было очень тяжело, и я поехала за советом  в Даниловский монастырь.

И один замечательный  батюшка мне  сказал: “Нет, она – не растение. Если такие дети выживают, из них получаются самые добрые, самые нежные и чуткие люди”  И я на своем опыте убедилась, что это так. Варя удивительным образом все чувствует».

Пока Мария все дни металась по больницам с Варей, ее маленькая Ксюша, которой тогда было чуть больше двух лет, очень тосковала по маме. Да и восьмилетнему Игорю не хватало заботы. Мама разрывалась. Как-то Ксюша от переживаний совсем перестала есть.

«Тогда я попросила мужа (мы с ним расстались, когда я была беременна Варей, но он помогает нам) – заменить меня в больнице. У Вари, ей был уже год, постоянно шли приступы эпилепсии, нас очень часто госпитализировали, никак не могли подобрать противосудорожную терапию.

Варин папа заменил меня на сутки в больнице, пока я оставалась дома с детьми. Все это время Варя лежала, словно в забытье, ничего не ела, ни на что не реагировала. Когда я вернулась в больницу и зашла в палату, Варя тут же повернулась ко мне, открыла глаза и сказала “гу!” Это было удивительно – она меня узнала!»

Когда Марии приходится выбегать из дома за продуктами в магазин, она старается поскорее вернуться, Варя реагирует на ее отсутствие:

«Как-то Ксюша позвонила мне: “Варя кричит без тебя, возвращайся скорее!” Потом Ксюша рассказала, что когда я уже подходила к подъезду, Варя перестала плакать, словно она чувствует меня на расстоянии. “А что вы удивляетесь?” – спросила меня доктор из центра паллиативной помощи детям. – У нас все детки такие, мы их называем “надмирные дети”».

Фонд развития реабилитации подарил Варе специальное ортопедическое кресло, с поддерживающим устройством, чтобы не деформировался позвоночник, в нем Варя передвигается по дому. Есть также кресло-вертикализатор. Все это стоит в комнате.

Департамент соцзащиты Москвы установил в квартире подвесную систему, в ней есть гамак, это позволяет Варе сидеть в нем, и помогает Марии при необходимости переместить дочку. Но чаще всего – в ванную, например, Варю все вместе несут на руках.

Раньше Маша постоянно носила Варю на руках. В итоге однажды, после недели головокружения, обнаружилось, что грыжи в шейном отделе почти дошли до спинного мозга. 

Два года ушло на лечение. Теперь Марии уже нельзя поднимать дочь, врачи сказали, что ее может парализовать в любой момент.

А ведь Варя уже большая. Но специалиста по уходу семье не могут выделить. Марии помогали волонтеры службы «Милосердия». Поддержку оказал и «Дом с Маяком», например, Марию приглашали на выездные каникулы, это прекрасная возможность для мам особенных детей передохнуть и справиться с эмоциональным выгоранием.

Квартирный вопрос

Здесь живут Мария и ее трое детей

Все хорошо в этой семье – любящая, по-настоящему заботливая, героическая мама, все свои силы положившая на то, чтобы правильно воспитать своих детей и обеспечить Варе максимально комфортную жизнь. Игорь и Ксюша выросли добрыми и заботливыми.

Ксюша – отличница и большая мамина помощница, а какие вкусные пироги она печет! Игорь играет на гитаре, мечтает стать режиссером. Сейчас, когда дети подросли, они стали огромным подспорьем для Марии, помогают ей ухаживать за Варей.

Достижения детей висят на стене в рамках, важно стремиться к своим целям, тяжелая жизнь не должна мешать развиваться и глушить творчество. Маша давно мечтала написать книгу, но давила в себе это желание, боялась, что это в ущерб Варе.

Психолог убедила ее, что наоборот, нужно творить, чтобы отвлекаться и реализовывать свои мечты.

Но вот жизнь многодетной семьи с тяжелым инвалидом в одной комнате – невыносима. Фактически это и спальня, и комната для занятий, и медицинский кабинет. Детям ведь нужно и делать уроки, и играть, и смотреть фильмы. А еще – элементарно высыпаться!

Однако Варя нуждается в медицинских манипуляциях, и часто эти процедуры приходится совершать в присутствии остальных детей, в любое время суток.

Варя часто просыпается ночами, и от судорог, и часто от кашля, или от болей в животе. В итоге не спит вся семья. Игорь и Ксюша много лет спали на двухъярусной кровати, а сейчас юноша уже спит на раскладном кресле в кухне.

Кухня тоже маленькая. Каждый вечер приходится сдвигать кухонный стол, чтобы разложить кресло. А Маша с Варей спят на одном диване, он всегда теперь разложен. Но одно дело, когда девочка была маленькая. А Варе скоро 10 лет.

День рождения Вари. Ксюша и Варя

Ночью Варя может размахивать руками, у нее судороги, Маша сама почти не спит. А ведь ребенок растет и когда-то станет взрослым человеком.

У Вари – тяжелая форма ДЦП, заболевания опорно-двигательного аппарата, поражение центральной нервной системы, эпилепсия – стойкие психические нарушения, требующие диспансерного наблюдения.

11 лет семья простояла в очереди на земельный участок, но так ничего и не получила. С 2012 года Мария Долгина пытается добиться улучшения жилищных условий для своих детей.

Как замечает Мария, ее семья имеет право на двухкомнатную квартиру. По закону, такой тяжелый инвалид имеет право жить в отдельном жилом помещении и при этом в той же квартире должна быть отдельная комната для сопровождающего, ведь вся комната человека с такой инвалидностью заполнена еще и средствами реабилитации: это коляски, различные приборы.

К тому же в семье разнополые дети. Причин, чтобы выдать многодетной семье жилье, множество. При этом обязательно учитываются интересы всех членов семьи, стоящей на очереди и нуждающихся в улучшении жилищных условий.

При этом все дети до 14 лет должны проживать с мамой. Игорь, которому скоро 18, и Наталья могли бы остаться здесь, а Ксюша и Варя могли бы переехать с мамой в двушку.

Мария нашла и юридическое обоснования этой нормы. 22 января 2018 года Конституционный суд РФ вынес постановление по делу о проверке конституционности пункта 3 части 2 статьи 57 Жилищного кодекса Российской Федерации в связи с жалобой граждан А.А. Шакировой, М.М. Шакирова и А.М. Шакировой. Семья Шакировых попала в такую же ситуацию.

Как объяснил Конституционный суд, если предоставлять жилое помещение по порядку пункта 3 части 2 статьи 57 Жилищного кодекса РФ, то есть в расчете лишь на самого несовершеннолетнего, страдающего тяжелой формой хронического заболевания, то это «фактически приводило бы либо к отказу от использования данной льготы, либо – при ее использовании – к существенным затруднениям в реализации родителями прав и обязанностей, возлагаемых на них Конституцией Российской Федерации и законом, и тем самым поощряло бы нарушение прав как самих несовершеннолетних, так и их родителей».

Поэтому, подчеркнул Конституционный суд в своем постановлении, подобная ситуация «обязывает правоприменительные органы при принятии соответствующих решений обеспечивать баланс прав и законных интересов таких несовершеннолетних, их родителей и других, проживающих совместно с ними в одном жилом помещении лиц, в том числе несовершеннолетних детей».

Суд отметил, что пункт 3 части 2 статьи 57 Жилищного кодекса РФ «предполагает вынесение решения о внеочередном предоставлении жилого помещения по договору социального найма несовершеннолетнему гражданину, страдающему тяжелой формой хронического заболевания, указанного в перечне, предусмотренном пунктом 4 части первой статьи 51 данного Кодекса, с учетом площади, необходимой для проживания в нем также по крайней мере одного взрослого члена семьи, осуществляющего уход за этим несовершеннолетним».

В 2016 году департамент городского имущества Москвы выдал распоряжение номер 21619 об отказе в признании семьи Долгиной нуждающимися в содействии Москвы в приобретении жилых помещений в рамках городских жилищных программ.

Мария Долгина и ее дочь Наталья Аверьянова обратились в Чертановский районный суд.

ДГИ, представляя свою позицию в суде, по-своему рассчитал жилищные условия семьи. Напомним, что Наталья прописана с Марией, но живет с мужем, их тремя детьми, родителями мужа и его престарелой бабушкой в четырехкомнатной квартире. Департамент сложил площади однушки Марии и квартиры семьи мужа Натальи – и высчитал, что на каждого приходится 7,56 кв. метров площади, а значит, всем хватает.

Чертановский суд отменил распоряжение ДГИ и признал семью Марии Долгиной нуждающейся в улучшении жилищных условий.

Затем Мария обратилась с иском к ДГИ в Пресненский суд Москвы, прося признать право на первоочередное и внеочередное получение жилья и дополнительную жилую площадь.

Варя и кипа документов по квартирному вопросу

24 июля 2018 года суд отказал Марии, мотивировав тем, что квартиру занимает одна семья, а не разные семьи, поэтому и разъезжаться им незачем.

Однако по п. 3. части 2 статьи 57 ЖК РФ вне очереди жилые помещения по договорам социального найма предоставляются гражданам, страдающим тяжелыми формами хронических заболеваний. К тому же Чертановский суд уже признал за Марией право на улучшение жилищных условий.

Мария пошла дальше, и в сентябре 2018 года апелляционная инстанция признала за Варварой Долгиной право на внеочередное представление жилого помещения. И на ДГИ была возложена обязанность это обеспечить.

Департамент предпринял усилия для предоставления семье варианта. В ноябре 2018 года ДГИ предложил Марии Долгиной квартиру, но однокомнатную, и расположенную в 40 км от нынешнего места жительства семьи, Мария была вынуждена отказаться. Других предложений от департамента не поступало.

В ответе на очередное письмо Марии Долгиной в ДГИ ведомство ответило, что в очереди на улучшение жилищных условий стоит в Москве 62 тысячи человек. И вопрос семьи Марии будет решен, но в порядке очередности.

Кроме того, после изменения законодательства, отмечает департамент городского имущества, сами граждане не могут выбирать форму обеспечения своих прав на улучшение жилищных условий, то есть этот вопрос решается сверху.

К тому же сейчас семья Марии Долгиной стоит на учете нуждающихся в содействии города Москвы в приобретении жилых помещений в рамках городских жилищных программ. А не на учете малоимущих семей, нуждающихся в жилье, а там иной порядок получения жилья или компенсационных дотаций на приобретение нового жилья.

Департамент предложил Марии решить, что ее семье будет удобнее, и, возможно, подать заявление на постановку на учет как малоимущей семьи, и тогда сняться с учета семьи, нуждающейся в приобретении жилья.

В официальном письме-ответе ДГИ от 20 февраля 2019 года департамент сообщил, что «порядок предоставления гражданам жилых помещений, параметры и требования, которым должны соответствовать жилые помещения, предоставляемые гражданам в порядке улучшения жилищных условий, установлены нормами законодательства. Судебные прецеденты к указанным нормам не относятся».

Выездной лагерь «Дома с маяком»

Одновременно департамент сообщил, что подал на решение Пресненского суда Москвы и определение апелляционной инстанции Мосгорсуда кассационную жалобу в Президиум Мосгорсуда – и будет решать ситуацию исходя из постановления кассационной инстанции.

«Ребенок-инвалид – это тяжело. Но из этого словосочетания на первом месте должно быть слово “ребенок”, а потом уже “инвалид”. Им точно так же нужна мама, семья, дом. Не все это понимают.

За свою жизнь мне пришлось очень часто и много оправдываться, почему я от нее не отказалась, – говорит Мария Долгина. – И врачи так мне говорили, и знакомые. “Лучше бы она жила в учреждении, там уход за такими детьми”,  – сказала мне как-то моя подруга. Но так говорят те, кто далек от ситуации и даже не знают, в каких условиях живут в ДДИ дети.

Чтобы научиться жить с таким ребенком, я потратила несколько лет. Состояние мам таких детей тяжелое, часто бывают суициды. Но я не предам своего ребенка никогда».