Без терапии ВИЧ-инфицированный человек живет в среднем 10-11 лет. Но есть люди, утверждающие, что ВИЧ не существует. В чем суть ВИЧ-диссидентства?

«Заговор мирового правительства»

Три смерти
Приемные родители из Санкт-Петербурга соглашались лишь на «нетоксичные методы лечения» ВИЧ-положительного ребенка, под которыми понимали прием БАДов. Они отказывались от антиретровирусной терапии (АРТ), в результате 10-летняя девочка умерла.
Отчим Дани Маркелова был настолько уверен в «лживости» врачей, поставивших ребенку диагноз ВИЧ, что превратил смерть пасынка в шоу, регулярно выкладывая в интернет видео и фотографии мальчика. Ребенок перенес ВИЧ-энцефалопатию, кандидоз, пневмонию (предположительно) и скончался в возрасте 11 лет.
ВИЧ-положительная Лиза нормально жила без лекарств до 9 лет, но потом ее здоровье резко ухудшилось, появилось множество болезней, сопутствующих СПИДу — энтерит, вирусная пневмония, целиакия, молочница. Выпали все волосы, девочка перестала расти, ее постоянно рвало. Только после этого ее мать, до этого с ненавистью отзывавшаяся о врачах, удалила свой аккаунт с ВИЧ-диссидентских сайтов.

Почти одновременно с открытием ВИЧ появились люди, отрицающие его существование. Они утверждают, что все научные разработки, связанные с вирусом иммунодефицита, все методы лечения, направленные на предотвращение развития у пациентов СПИДа – это грандиозная мистификация.

«Согласно их теории, ВИЧ – это миф, появившийся в результате заговора фармацевтических компаний и мирового правительства для сокращения населения до «золотого миллиарда»», — говорится в исследовании, проведенном группой ученых во главе с социологом Петром Мейлахсом при поддержке Благотворительного фонда «Свеча» и Коалиции по готовности к лечению.

У истоков отрицания ВИЧ стояло несколько ученых, не имевших прямого отношения к вирусологии, но достаточно известных в своих сферах. Среди них был лауреат Нобелевской премии по химии Кэри Муллис, профессор молекулярной биологии Питер Дюсберг, психиатр Каспер Шмидт (последний умер от СПИДа в 1994 году).

Доказательства, которые до сих пор используют отрицатели ВИЧ, базируются на утверждениях этих ученых и не учитывают 30-летний опыт, накопленный с тех пор.

Например, профессор Калифорнийского университета Петер Дюсберг изложил свои сомнения по поводу связи между ВИЧ и СПИД в журнале Cancer Research в 1987 году. В 80-е годы доказательств вирусной природы СПИДа и связи между этой болезнью и ВИЧ, действительно, было еще мало.

Ядро движения — молодые люди из среднего класса

Трёхмерная модель вируса иммунодефицита. Фото: hypermail.pl

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) – инфекция, которой можно заразиться. Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) – клиническое проявление этой инфекции на самых поздних стадиях. Можно быть носителем ВИЧ, но не болеть СПИДом. Лекарства, излечивающего от ВИЧ-инфекции, нет. Однако прием антиретровирусных препаратов позволяет людям с ВИЧ годами жить нормальной, полноценной жизнью. Без терапии ВИЧ-инфицированный человек живет в среднем 10-11 лет после заражения.

В аргументах и поведении ВИЧ-диссидентов много надрыва и попыток воздействовать в первую очередь на массовую аудиторию, а не на научное сообщество, отмечается в статье на одном из сайтов, посвященных лечению ВИЧ/СПИД.

Например, в 1993 году врач Роберт Уиллнер прямо во время пресс-конференции вколол себе в палец кровь инфицированного человека. Эксперимент не было доведен до конца, поскольку через год после него Уиллнер умер от болезни сердца.

Российский врач Ольга Ковех, активно выступающая на диссидентских сайтах, использует  в полемике тезисы о «перекачивании денег в США» и «препаратах-убийцах», а также утверждает, что «современная медицина смертельна для детей» и т.п.

Скептики склонны отрицать реальность вируса даже на пороге смерти, например, в 90-е годы один ВИЧ-диссидентский журнал в Великобритании закрылся после того, как все члены редколлегии умерли от СПИДа.

Президент-диссидент
Наиболее широкое распространение отрицание ВИЧ получило в некоторых африканских странах. «Особый вред ВИЧ-диссиденты нанесли Южной Африке: там во главе их оказался экс-президент ЮАР Табо Мбеки. Считается, что только из-за их действий в стране тогда заразилось от 300 тыс. до 500 тыс. человек», — рассказал Вадим Покровский, директор Федерального центра СПИД.
Впрочем, «диссидентами» называют себя только российские сторонники отрицания ВИЧ, видимо, проводя аналогию между собою и инакомыслящими советской эпохи.

Согласно социологическому исследованию, проведенному при поддержке БФ «Свеча», ядро движения в нашей стране составляют молодые люди до 35 лет, многие из них имеют хорошее образование и относятся к среднему классу. Однако в онлайн-сообществах, к которым они принадлежат, информация предоставляется однобоко, часто практикуется удаление и чистка комментариев, замалчиваются случаи смерти ВИЧ-диссидентов. При этом многие пропагандисты ВИЧ-диссидентства на самом деле не больны.

«Этот вирус ни с чем не перепутаешь»

«Я делю диссидентов на четыре категории: те, кто боится признать у себя диагноз, и от страха отрицает его; вторая — кто сам ВИЧ-минус, но считает себя самым умным, идет против системы и «продажных врачей» и любит давать советы, как СПИД лечить правильным питанием, туберкулез – собачьим жиром, а рак – содой. Третья – те, кто помешан на теориях заговоров. Четвертая — кому неудачно назначили лечение в прошлом или кто боится врачей», — рассказала ВИЧ-положительная Юлия, 30 лет.

Как ВИЧ-диссиденты воздействуют на аудиторию? Есть несколько основных тезисов. Во-первых, утверждают скептики, доказательств существования ВИЧ нет, потому что специалисты не продемонстрировали ни одной фотографии этого вируса.

«Впервые ВИЧ выделили исследователи Роберт Галло и Люк Монтанье, использовав для этого клеточную культуру. Эта методика является «золотым стандартом» выделения вирусов. Публикации Монтанье и Галло в журнале Science стали классическими. Их опыт смогли развить и повторить ученые во многих лабораториях мира, — говорит Эдуард Карамов, заведующий лабораторией молекулярной биологии ВИЧ Института иммунологии имени Ивановского. — ВИЧ очень быстро эволюционирует, это один из самых изменчивых вирусов, поэтому ученые продолжают выделять его и сравнивать с предыдущими «версиями». <…> Этот вирус ни с чем не перепутаешь».

За прошедшие с момента его открытия годы ВИЧ был не только хорошо изучен, но и многократно сфотографирован, говорится в интервью ученого.

Второй тезис – это уже упоминавшийся заговор «мирового правительства», которое хочет сократить население до «золотого миллиарда». Или же это заговор фармацевтических компаний, которые хотят получать сверхприбыли от продажи антиретровирусных препаратов. В любой из этих версий есть место для «подкупленного» научного сообщества и медиков.

За опровержение этой идеи никто особо не брался. Можно лишь отметить, что на коммерческой основе производятся все лекарства, а не только препараты от ВИЧ.  При этом сами ВИЧ-диссиденты тоже нередко рекламируют различные средства и методы «альтернативной» медицины. Как выяснил Life, некоторые из них успешно превратили пропаганду своих взглядов в способ добывания денег.

Первые препараты от ВИЧ действительно были токсичными

Эльмира Л. из Самары не принимала  препараты против ВИЧ сама и не давала их своему сыну, который был инфицирован при рождении, рассказывает портал Лента.ру. «Я отказываюсь, не хочу убивать малыша», — писала она в соцсети, уверенная, что лекарства принесут только вред. Впоследствии у молодой женщины развился туберкулез с легочным кровотечением. Через месяц после ее смерти в больнице умер ее ребенок.

Третья опора «диссидентской» конструкции — несоответствие личных историй пациентов «СПИД-шаблону», который привыкли излагать врачи при первой беседе с ВИЧ-инфицированным человеком.  Например, болезнь может не проявлять себя многие годы, состояние может временно улучшаться без антиретровирусной терапии или, наоборот, ухудшаться на фоне лечения. Если партнер не заразился, несмотря на регулярные половые контакты, – это тоже аргумент для «диссидентов». По их мнению, личный опыт достовернее «абстрактного» медицинского знания.

Лучший ответ на историю, противоречащую шаблону, по крайней мере, при дискуссии в соцсетях, — это другая история, считают социологи. Есть ВИЧ-положительные люди, которые в течение долгого времени принимают ВААРТ (высокоактивная антиретровирусная терапия) и ведут полноценную жизнь. И есть «диссиденты», которые умерли, отказавшись от лечения, или же разочаровались в своих взглядах, согласились на терапию и поэтому живут полноценной жизнью.

Что касается разнообразия сценариев развития болезни, то оно встречается и при других диагнозах, таких как рак, диабет, сердечно-сосудистые заболевания. Этот факт не делает болезни вымышленными.

Однако врачам следовало бы применять более индивидуальный подход, консультируя пациентов с ВИЧ, подчеркивают социологи.

Четвертый тезис ВИЧ-диссидентов – бесполезность и крайняя токсичность ВААРТ. «Действительно, первые препараты от ВИЧ были токсичными и имели целый ряд противопоказаний. Их принимали под присмотром определенного врача по специальной схеме. Современные препараты в значительной степени избавлены от этого, но это все равно не витамины. Человек их принимает только для того, чтобы бороться со страшным, смертельным недугом. Современные препараты и схемы терапии, например, квадротерапия – прием четырех лекарств, продлевают жизнь на 15–20 лет», — объяснил Эдуард Карамов.

«Цель лечения ВИЧ-инфекции не только продлить жизнь, но и сохранить ее качество, — отметила врач-инфекционист Анастасия Покровская. — Выбор препаратов огромен. Можно подобрать максимально эффективную, безопасную и комфортную схему лечения индивидуально, в зависимости от состояния здоровья и образа жизни».

«Сложно осуждать людей, которые ломаются»

«Первые препараты, которые назначили, были откровенно плохими. В коммерческой клинике, узнав о моем статусе, указали на дверь. Большинство знакомых в моем городе брезгливо называют меня за спиной «спидозным уродом», а одна девушка на полном серьезе грозилась написать заявление в полицию, что я «разношу СПИД по городу». Выдержать это действительно тяжело. Потому мне сложно осуждать людей, которые ломаются, забывают о своем статусе и живут как ни в чем не бывало», — рассказал ВИЧ-положительный Матвей, 31 год.

Основные причины, по которым люди присоединяются к ВИЧ-диссидентам, связаны с невозможностью принять диагноз. Ведь ВИЧ/СПИД – это не только смертельная болезнь, но и болезнь, которая ассоциируется с образом жизни маргиналов. Люди с таким диагнозом стигматизируются в обществе, медицинские работники бывают равнодушны к их страданиям, не тратят время на объяснения, ведут себя авторитарно и даже агрессивно.

«Как правило, все узнавшие о диагнозе ВИЧ, проходят четыре этапа, — объяснил «Комсомольской правде» психолог из московского центра помощи ВИЧ-инфицированным Сергей Дмитриенко. — Первое — шок. Депрессия, истерики, плач. Второй — отрицание. Волнения пережиты (да и не может человек длительное время находится в возбужденном состоянии, рано или поздно успокаивается), и самое простое решение — делать вид, что ничего не было.

На этом этапе часто пациент начинает отрицать существование проблемы. Самочувствие нормальное, ничего, кроме записи в медицинской карте, не беспокоит. Вот многие и думают: «Этого не может быть!». Диссиденты застревают на этом втором этапе… До третьей стадии — злость («Чем я хуже? Почему это случилось со мной?»), они так и не доходят. Четвертая стадия — принятие болезни, когда человек примиряется со своим состоянием и живет дальше».

ВИЧ-диссидентство – не религиозное явление

После смерти приемной дочери с ВИЧ в православной семье в Петербурге некоторые СМИ написали, что родители отказывались лечить девочку «по религиозным соображениям».

На самом деле Русская Православная Церковь призывает людей, живущих с ВИЧ, ответственно относиться к себе и к своим близким: лечиться, вести здоровый образ жизни и делать все возможное, чтобы не заразить окружающих. Об этом говорится в Концепции участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом, принятой в 2005 году.

ВИЧ-диссидентство – это не религиозное явление, подчеркнул руководитель сектора окормления ВИЧ-инфицированных людей Петербургской епархии протоиерей Максим Плетнев. «Церковь благословляет людей, больных СПИДом, на лечение», – сказал он.

«Отрицание науки не имеет ничего общего с православием», — напомнил в журнале «Вода живая» протоиерей Георгий Пименов. Но в православной среде действительно встречаются люди, отрицающие ВИЧ, отметил он. О. Георгий Пименов сопоставил ВИЧ-диссидентство с антипсихиатрией (отрицанием психических болезней), антивакцинацией, отказом от ИНН и новых паспортов. «Это, по сути, сектантские движения», — полагает он.

«Диссиденты создали в сети своеобразный культ. Они ограничивают адептов в информации, критично относятся к появлению в группах людей, которые пытаются что-то объяснить, а также скрывают смерти своих сторонников», – поделился  наблюдением один из активистов движения против ВИЧ-диссидентства. Однако, по мнению Петра Мейлахса, группы ВИЧ-диссидентов точно не являются сектами. «Они не применяют активную агитацию. Методы — холодные», — пояснил он.

276 пропагандистов – только в одном сообществе

Доверяя ВИЧ-диссидентам, люди отказываются от тестирования на ВИЧ, а те, кому уже поставлен диагноз, не начинают лечение. Все это ведет к распространению вируса и росту смертности от СПИДа и сопутствующих заболеваний.

На последствия пропаганды ВИЧ-диссидентов жалуются в первую очередь врачи. В частности, активисты «обрабатывают» беременных женщин с ВИЧ, убеждая их отказываться от лечения. «За месяц с заявлением о прекращении терапии к нам обратились три пациентки. С начала этого года мы потеряли около 10 беременных женщин. О каждом таком случае мы сообщаем в прокуратуру», — рассказал на пресс-конференции главный врач регионального центра по профилактике и борьбе со СПИДом Тюменской области Александр Попков.

Медики имеют право обратиться в суд, чтобы тот обязал родителей лечить ВИЧ-инфицированного ребенка. Но заставить беременную женщину с ВИЧ принимать лекарства юридически невозможно. При этом будущие матери зачастую отказываются от лечения не из-за равнодушия к судьбе малыша, а наоборот, доверяя утверждениям ВИЧ-диссидентов о высокой токсичности ВААРТ.

ВИЧ-диссидентов достаточно много, чтобы уделять этой проблеме внимание на государственном уровне. Например, одна из групп «ВКонтакте», объединяющая этих людей, насчитывает свыше 15 тысяч участников. Это крупнейшее, но далеко не единственное сообщество ВИЧ-диссидентов, ядро которого, по данным социологов, состоит из 276 активных пользователей.

В Госдуме в настоящее время ведется работа над законопроектом, который должен установить запрет «на распространение информации, призывающей к отказу от медосвидетельствования для выявления и лечения ВИЧ, и мер ответственности за ее распространение».