О том, что российская система психоневрологических интернатов нуждается в радикальной реформе, споры уже не ведутся: ее необходимость очевидна всем. Сегодня ПНИ используются как место содержания людей, фактически вычеркнутых из общества – хотя многие из них, получая помощь, могли бы жить в обычных человеческих условиях, а не проводить годы взаперти.
Проект приказа, меняющего правила оказания такой помощи, разработан при активном участии профильных НКО и родительского сообщества. Мы поговорили с экспертами, представляющими несколько авторитетных в этой области организаций, о том, что и как предполагается изменить в ближайшие годы, и какие последствия это принесет людям с инвалидностью и их близким.
– Законопроект вносит изменения в один из основных актов, регулирующих деятельность психоневрологических интернатов, детских домов-интернатов для детей с нарушениями развития, говорит юрист петербургской БОО «Перспективы» Анна Удьярова. – Нормы, содержащиеся в нем, должны сделать более эффективной защиту прав живущих там людей, они учитывают конкретные распространенные нарушения. Это может реально повлиять на жизнь подопечных в интернате.
Там есть, например, запрет без согласия человека переселять его в другую комнату или в другое отделение. До сих пор такого запрета не было, а раз его нет, считается, что так делать можно, и администрация использует такую возможность в качестве угрозы.
Много норм посвящено созданию благоприятной среды внутри интерната, чтобы человек там мог развиваться, а интернат поддерживал бы его самостоятельность. Администрация должна будет содействовать занятости проживающих.
Людям нужно будет предоставить возможности дневной занятости, приоритетно – вне интерната, если это невозможно – внутри него, в созданных там мастерских.
Вводятся, что очень важно, нормы штатной численности, и указывается, что число сотрудников интерната должно соответствовать потребностям людей в индивидуализированном обслуживании, чтобы каждый мог получить те услуги, которые ему необходимы. Насколько можно видеть, штаты увеличиваются.
Важно, что много сказано о приоритете сохранения проживания людей в привычной и благоприятной среде. Если человек сможет получать услуги дома, или находиться в интернате на пятидневке – это поможет многим остаться в семье, при том, что их родственники смогут работать. Это касается и детей, которым требуются такие услуги.
Закреплены конкретные меры: например, если есть родственник, готовый забирать подопечного на выходные к себе домой, интернат должен обеспечить необходимые условия.
Сейчас с этим возникают проблемы, в некоторых случаях людям даже запрещают забирать из интерната в гости своих родных. Теперь закрепляется другой принцип: чем больше у человека возможностей находиться вне интерната, тем лучше, и в этом он должен получать поддержку.
В проекте много норм, которые могут заметно улучшить жизнь в интернатах. Так, хотя приоритетной формой является сопровождаемое проживание вне интерната, но все понимают, что прежде чем его внедрить, к этому надо готовиться. В проекте предписывается в обязательном порядке организовывать обучение, необходимое для перехода подопечных к самостоятельной жизни.
Условия для него должны быть созданы в каждом интернате. Что-то вроде тренировочных квартир, где люди будут готовиться к самостоятельной жизни.
Уход от названия «психоневрологический интернат», к «дому социального обслуживания» – тоже важен. Конечно, это лишь термины. Но хочется надеяться, что и они будут способствовать переменам к лучшему.
– Насколько вероятно, что все эти требования и нормы будут выполняться?
– Трудно сказать. Но, учитывая, что этот акт имеет практическую направленность, можно предположить, что он будет исполняться. Опыт показывает, что сотрудники интернатов склонны ориентироваться скорее на практические инструкции. Тот же принцип сохранения благоприятной для человека среды закреплен и сейчас в законе о социальном обслуживании.
А в интернатах говорят: это закон, а вот когда нам дадут конкретное распоряжение, тогда мы и будем так действовать. Предложенный теперь проект более близок к практике.
Теперь мы, юристы, сможем ссылаться на конкретные нормы, отстаивая права и интересы жителей интернатов. Например, если людям и дальше будут запрещать выходить за территорию учреждения, отделения, можно будет ссылаться на прямые указания, исключающие такие ограничения.
– Поможет ли новый порядок исключить медицинские злоупотребления – неоправданное назначение сильнодействующих лекарств, принудительные аборты и стерилизацию?
– Это и сейчас запрещено вышестоящими законами, где говорится о принципе добровольного получения медпомощи. Тем не менее, в указе подчеркивается недопустимость использования лекарств для наказания живущих в интернатах людей.
– Потребуется ли для применения предложенных нововведений принятие каких-то дополнительных приказов, инструкций и пр.?
– Он будет применяться напрямую, часть норм имеет обязательный характер, хотя есть и рекомендательные. На региональном уровне могут быть дополнительно приняты какие-то акты и распоряжения, но они не должны будут ему противоречить.
– Есть ли в проекте положения, которые, на ваш взгляд, лучше будет из него изъять?
– В целом принятие такого приказа, безусловно, будет полезным. Там есть некоторые вещи, которые не будут работать сами по себе, то, что предлагается изменить, нельзя изменить приказом Минтруда.
Например, там, где речь идет о порядке выписки из интерната: он все равно будет регулироваться законом о психиатрической помощи, и может быть изменен лишь в заданных этим законом рамках.
– Насколько изменится жизнь подопечных ПНИ в случае принятия этого приказа? Многие ли смогут покинуть учреждения в результате предусмотренного документом регулярного пересмотра индивидуальной программы получения соцуслуг?
– Подобные варианты существуют и сейчас: для недееспособных должна регулярно проводиться проверка целесообразности сохранения этого статуса, все получатели услуг могут подавать заявление о переводе в интернат общего типа или о выписке. Но многим людям необходима поддержка, обеспечить которую могут далеко не все семьи, а возможностей для сопровождаемого проживания у нас очень немного.
Если проектов сопровождаемого проживания будет достаточно, а в интернатах будет проводиться подготовка к нему, безусловно, какое-то количество людей получит возможность покинуть интернаты.
Важно, что в проекте предусмотрено оказание надомных и полустационарных услуг на базе интернатов. Сейчас часть ПНИ наоборот сокращает применение «пятидневки», и требует от родственников согласиться на постоянное пребывание людей с нарушениями в интернате, или забирать их домой.
Теперь у семей появится возможность восстановить связь со своими родственникам. Сотрудники интерната должны будут этому содействовать, помогать проживающим найти родных, если контакт с ними потерян.
– А если человек способен жить самостоятельно, получая услуги на дому, но родственники не хотят его видеть?
– В таких ситуациях ничего не изменится. Нельзя заставить людей ухаживать за кем-то против их воли.
– Переименование ПНИ в дома социального обслуживания – некий «реверанс» в сторону общественности, уверена председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Елена Клочко. – Важный момент – приоритет внестационарных форм предоставления социальных услуг ментальным инвалидам, преимущественно на дому, или в условиях полустационара.
Это очень важно, и, скорее всего, это будет работать. Предлагается развивать сопровождаемое трудоустройство, дневную занятость. Среди стационарозамещающих технологий, которые предлагается развивать, и сопровождаемое проживание.
В проекте говорится, что при домах соцобслуживания можно создавать отделения обслуживания на дому и дневного пребывания для разнополого состава. Это важно, ведь необходимо расширять спектр возможностей для подопечных системы социального обслуживания.
Тех, кто живет в интернатах, нужно выводить оттуда на день, давая им возможность сопровождаемой работы. Проблема в том, что подходящей для них работы сейчас практически нет.
А вот тех, кто живет дома, тоже нельзя оставлять на весь день в четырех стенах – и такие отделения дневного пребывания для взрослых дадут им возможность сменить обстановку. Несомненно, они будут крайне востребованы, предоставляя родителям возможность войти в режим передышки.
Именно сотрудники интернатов, в отличие от обычных соцработников, представляют себе, как взаимодействовать с людьми с ментальными нарушениями. Их участие даст возможность организовать и качественную систему патронажа на дому.
Другое нововведение, предложенное в проекте – создание отделений стационарных услуг при организациях нестационарного соцобслуживания. Как это будет работать, понятно не вполне.
В Минтруда считают, что услуги ментальным инвалидам смогут оказывать социально-реабилитационные центры. Но это неверное мнение: такие центры рассчитаны на курсовую реабилитацию, там есть своя очередь, свой план по поступлению туда людей, и преимущественно они рассчитаны на маломобильных граждан, а не на ментальных инвалидов.
Уверена, что услуги по программам типа «Передышка» должны обеспечивать не центры социальной реабилитации, а нынешние ПНИ. Это, во-первых, даст возможности открыть их для доступа людей извне, во-вторых, позволит использовать возможности их персонала.
А как действовать по программе «Передышка», к примеру, если мама внезапно попала в больницу? Сейчас родители детей-инвалидов не лечатся по пять и более лет, просто потому, что им не с кем оставить детей. Как организация, работающая по полустационарной форме, сможет в этом случае помочь семье – поставит у себя дополнительную койку?
Очевидно, что отделения для временного размещения подопечных должны открываться при действующих стационарах соцобслуживания. Те из них, которые находятся в обособленных поселках, вдали от обитаемых мест, нужно перемещать в города, разделяя на малокомплектные учреждения квартирного типа.
Важные нововведения предлагаются по нормативам штатной численности. В ДДИ у нас сейчас приходится 1,5–2 работника на одного ребенка, из-за этого такие учреждения обходятся очень дорого.
Во взрослых ПНИ – противоположная ситуация: они недоукомплектованы штатом, если речь не идет о «градообразующих» ПНИ, где работает вся деревня. И в соотношении между обслуживающим персоналом и специалистами, непосредственно работающими с людьми: социальными педагогами, психологами, воспитателями – чудовищный перекос в сторону медперсонала.
Исправление этого дисбаланса – необходимое условие для того, чтобы и в «домах социального обслуживания» люди не лежали на койках, накормленные нейролептиками, а были бы чем-то заняты.
– Конечно, само по себе переименование психоневрологических интернатов в дома социального обслуживания не означает, что их ликвидируют: детские дома у нас в Москве тоже не так давно переименовали в центры содействия семейному воспитанию (ЦССВ). Мы очень надеемся на другое, хотим, чтобы изменились сами их функции, говорит директор Центра лечебной педагогики, участница подготовки проекта приказа Анна Битова.
– Для этого вместе с Минтруда была проведена большая работа и нами, и другими организациями: «Старость в радость», ВОРДИ, «Образ жизни», «Со-Единение»… Ее смысл – убрать хотя бы самые серьезные нарушения прав подопечных интернатов. Добиться их открытости, добиться того, чтобы люди были заняты, чтобы им было обеспечено личное пространство.
Сейчас в ПНИ люди обычно живут в тесноте, по данным недавней проверки Роструда, до 25 человек в одной комнате. И комнаты, и кабинки в туалетах и душевых – без перегородок. Многое из того, что сейчас обычно в ПНИ, противоречит требованиям действующих санитарных правил.
Это общая жизнь огромных групп людей: известны интернаты, где живет тысяча человек и более, средняя цифра – 500 человек. Нужно обеспечить людям возможность уединиться, уменьшить их количества в одном учреждении.
Это произойдет не сразу. То же постановление правительства № 481 о реформе детских домов было принято пять с половиной лет назад. За это время там многое изменилось, но детские домах-интернаты для детей с нарушением интеллекта (ДДИ) по-прежнему есть, и в группах там по-прежнему не восемь детей или меньше, как было предписано, а больше.
Конечно, в разных регионах возможности различаются. Так, Москва быстро нашла необходимые ресурсы, расформировала самые крупные детские интернаты. Здесь были учреждения на 500 детей, сейчас – вдвое меньше.
Ресурсом стали так называемые детские дома для детей без нарушений, где детей стало меньше, так как они довольно быстро устраиваются в семьи. И если было 7 ДДИ, то сейчас – 11 ЦССВ где проживают дети с инвалидностью.
То, что теперь предлагает Минтруд – очень важные, но все-таки только самые первые шаги. Мы попытались запланировать в этом проекте какие-то необходимые меры. Чтобы людям не приходилось ходить в туалет на глазах у всех, например. Чтобы было достаточное количество душевых, и инвалиды могли бы мыться каждый день, и т.д.
Нам сложно представить себе такие ситуации, а люди так живут, и это считается нормальным.
Мы внесли в проект нормы о том, что в первую очередь нужно стараться обеспечить человека услугами на дому, сделать этот уход приоритетным. Отправлять подопечного в стационар нужно, лишь если это – единственный выход. Нужно обеспечивать людям с ментальными, психическими проблемами занятость, организовывать их обучение, и т.д. Предложено необходимое увеличение численности персонала.
Все эти изменения должны вступить в силу с 2021 года: регионам нужно время, чтобы подготовится. Конечно, реализовать все это на практике будет непросто. В одной Москве в ПНИ находятся 12 тысяч подопечных.
Здесь нет таких условий, когда по 25 человек живут в одной комнате, но по санитарным нормам сейчас в одном помещении должны жить не более шести человек, а по новым правилам – не более четырех, значит, потребуются новые площади, и немало.
И уже сейчас в некоторых регионах, например, в Москве, в Нижнем Новгороде, начали думать об альтернативе сегодняшним ПНИ, обсуждать создание интернатов нового типа, малой вместимости, квартир сопровождаемого проживания. Все это может делаться в рамках региональных программ.
Но для масштабного решения проблемы нужно менять федеральное законодательство, выделять какие-то дополнительные средства на время перехода от ПНИ к альтернативным проектам.
И наши расчеты, и зарубежный опыт показывают, что после реформы расходы снижаются, но на ее проведение нужны затраты. Проект предполагает профилактику попадания людей в интернаты, поддержку родственников, чтобы они могли оставлять инвалидов в семьях, и многое другое.
Текст выложен для общественного обсуждения на портале проектов нормативно-правовых актов до 26 декабря. Важно, чтобы все, кто заинтересован в улучшении положения в этой сфере, ознакомились бы с текстом, при необходимости – сделали замечания. Вполне возможно, что мы что-то упустили, чего-то не заметили.
– Что отсутствует в предложенном документе? Какие проблемы он не сможет решить?
– Не вполне понятен пока что уровень его обязательности. Это приказ Минтруда. Он даст основания требовать от регионов, чтобы они навели порядок в учреждениях на своей территории. Но мы видим, что многие действующие и сейчас нормы, которые могли бы улучшить жизнь в интернатах, в реальности не выполняются.
Намеренный улучшить положение регион, добросовестный директор с помощью этого приказа, конечно, получат основания для необходимых изменений.
Но чтобы провести масштабную реформу психоневрологических интернатов и всей системы социальной помощи людям с психическими расстройствами, нужен федеральный закон.
Еще одна существенная проблема – медицинское обслуживание подопечных интернатов Минтруда, взрослых и детей. До сих пор не очень ясно было, как ее можно решить. Когда мы начинали разговор об этом с Минздравом, нам отвечали: это «не наши» дети.
Теперь с начала 2020 года вступает в силу прорывное решение о допуске в интернаты врачей местных медучреждений для лечения и диспансеризации проживающих. Это хорошо. Но беда в том, что на местах часто и сами жители лишены качественной медпомощи.
Например, в ДДИ дети обязательно должны быть под присмотром педиатра. Работает ли он в самом ДДИ, или приходит из поликлиники, но он должен быть, иначе у детей могут просто не выявить вовремя тяжелые патологии.
В одном из регионов мне рассказали, что на шесть районов там нет ни одного детского врача. В интернате я видела ребенка, которому несколько месяцев не лечили отит: в маленьком городе нет детского лора.
Если заболеет обычный ребенок, родители повезут его в областной центр, обратятся к платному врачу, а что делать с ребенком, живущим в ДДИ?
– Скоро ли станут заметны изменения в случае утверждения этого приказа?
– Опыт детских интернатов (ДДИ) показал, что результаты стали там видны где-то через три года после начала реформы, вступления в силу в сентябре 2015 года постановления правительства № 481. Хотя проблем еще очень много.
Многое зависит от руководства конкретного учреждения: одни и те же возможности можно предоставить формально или сделать так, что люди будут ими пользоваться.
