Санта-Барбара в городе Узловая, Тульской области

«Узнав, что у малыша порок сердца, родственники собрались и сделали небывалое»

Кристиан Орлов. Фото из личного архива

Когда семья – команда

У сына Татьяны Орловой из города Узловая Тульской области редкое имя – Кристиан.

Звучное имя придумала мама еще в начале беременности. Бабушка пыталась протестовать: «А вот как вы его будете называть ласково?» «У нас два варианта – Крюн и Крюня», – отшутились родители.

И оба прозвища были в ходу, пока Кристиан не научился выговаривать свое полное имя, а вот более очевидное «Крис» не прижилось. Сейчас даже бабушка считает, что обычное имя вроде «Пети» внуку бы не подошло.

О том, что в сердце еще не родившегося, но уже названного сына не хватает одного желудочка, Татьяне сказали на третьем скрининге, на тридцать второй неделе беременности.

«На предыдущем скрининге врач все очень внимательно смотрела и сказала, что ребенок здоров. И токсикоза у меня не было. И вдруг: ”У вашего ребенка порок сердца”… Наверное, неделю после этого я ходила и думала: “Почему это со мной? За что?” Я даже в интернет зайти и почитать про диагноз не могла, настолько было страшно».

Дальше подключилась семья. Да как подключилась – всем бы так.

Муж на диагноз долгожданного сына отреагировал конструктивно: «Ну, и что? Сейчас же все оперируют! Подлатают!!!» И сам полез в интернет собирать информацию.

Тетя мужа – акушер-гинеколог, именно она вела беременность Татьяны. Когда в Тульской больнице произнесли кодовую фразу: «Вам надо в центр Бакулева, чтобы решить, где рожать», – а в справочной Бакулевского центра ответили: «У нас запись только на через месяц», – родственница тут же нашла знакомых, и уже на следующий день Татьяна с мужем ехали в Москву.

Примерно через неделю о семейной проблеме узнала свекровь. Она тоже оказалась конструктивной: «И чего вы рыдаете? У ребенка есть шансы? Ну, так их надо использовать!», – и тут же занялась поиском жилья в Москве, потому что приехать в столицу Татьяне нужно было за месяц до родов и регулярно ходить на осмотры.

Пока невестка оправлялась от шока, свекровь позвонила своей однокласснице, и та предложила им с Татьяной пожить у себя; возражения не принимались. «Тот месяц я прожила, как на курорте», – вспоминает Татьяна –  Хозяева то и дело пытались угостить меня чем-то вкусненьким. Свекровь водила по Москве, как бывалый экскурсовод.

Я еще боялась, что роды начнутся внезапно, и придется в центр Кулакова, куда меня направили из Бакулевского, ехать на скорой через всю Москву. Однако все обернулось благополучно – в заранее рассчитанный день я доехала в больницу сама».

Свекровь к тому времени уехала в Узловую, на «посту» ее сменила Танина мама, сумевшая взять на работе отпуск. Обе женщины готовы были лечь в больницу с новорожденным, если Татьяну быстро не выпишут из роддома.

Как отвлечься на бутылочки

На шестой день после первой операции в Берлине. Фото из личного архива

В первый же месяц жизни Кристиану сделали две очень серьезные операции. Сначала нужно было подготовить его организм к последующим вмешательствам, а потом – наложить специальную манжету на легочную артерию. Из-за неправильного строения сердца и нарушенной кровеносной системы его легкие буквально заливало кровью. О рисках операций Татьяна, к счастью, узнала задним числом.

«Мне очень повезло с врачами, – говорит она. – Меня никто не пугал, не говорил: “Ваш ребенок будет инвалидом!” Даже проценты летальных исходов при подготовке к операциям врачи не озвучивали.

Просто говорили: “Нам надо достичь вот такого эффекта, делать это мы будем так-то”.

Заведующая отделением, в котором я лежала, Екатерина Леонидовна Бокерия, сама рисовала мне схему сердца, говорила, что пороки, как у нас, прекрасно оперируются, и ребенок будет жить».

Пережить полтора месяца жизни сына Татьяне помогла ситуация , которая, казалось, должна была мешать: для того, чтобы рассчитать ему дозу лекарств, нужно было точно знать, сколько ребенок съедает. Но весы для новорожденных, на которые Кристиана аккуратно клали до и после кормления, почему-то показывали произвольные цифры. На самом деле у всех электронных весов есть погрешность в сто-двести грамм, обычно на неё не обращают внимание, но здесь был важен каждый грамм. Тогда Татьяна стала сцеживать молоко в бутылочки и кормить сына из соски.

В ответ Кристиан проявлял характер – есть из бутылки ему не нравилось; съев несколько грамм молока, от дальнейшей еды он отказывался. Врачи требовали привесов. Кормления из событий по расписанию превратились в ежечасные, в перерывах между ними Татьяна едва успевала заново простерилизовать бутылочку, сцедить еще немного молока и пятнадцать минут поспать.

Поэтому полтора больничных месяца спящая урывками мама провела почти в невесомости, и сайты по кардиологии с подробностями, рисками и последствиями начала читать, только когда они с сыном оказались дома.

А когда мама с сыном вернулись домой, вопрос с кормлением решился: Кристиан дал понять, что есть он любит от маминой груди, тут же стал охотно питаться по часам и старательно прибавлять в весе. Сделав первый выдох, Татьяна полезла в интернет.

«На «русскую рулетку» я не согласна»

По словам мамы, послеоперационного шва почти не видно. Фото из личного архива

«Представляете, оказывается, в интернете есть сообщество «Кардиомама», в котором мамы детей с больным сердцем подсказывают друг другу, где оперироваться, какие бывают риски. Когда Кристиана оперировали в Бакулевском центре, всего этого я не знала, – вспоминает Татьяна. – Когда мы уже выписывались из Бакулевского, лечащий врач-неонатолог завела разговор о том, что будет дальше. Кристиана ждала, как минимум, еще одна операция. Летальность после нее, по словам доктора, составляла 50%».

На «русскую рулетку» Татьяна была не согласна. И «группа поддержки» сработала снова.

«О том, что у сына проблемы со здоровьем, я не говорила никому, я боялась, что нас начнут жалеть, поэтому знали только родные. А тут поделилась с близкой подругой. Подруга поделилась новостью со своей семьей, и оказалось, что одна родственница подруги снимала ролик для фонда «Детские сердца». И подруга подсказала мне обратиться в фонд».

Дальше – больше: родственница подруги сделала невероятное – разыскала маму ребенка, про которого она когда–то снимала сюжет. У мальчика был похожий порок сердца, его прооперировали в Берлине еще в 1990-е; сейчас молодому человеку больше двадцати лет.

Татьяна связалась с женщиной, они долго говорили. Потом позвонила в фонд и спросила, делают ли где–то в мире такие операции с летальностью менее 50%. Параллельно читала пациентские сообщества, беседы мам, интервью с кардиохирургами.

И тогда выяснилось – нужную операцию российские хирурги делают неплохо. Проблема в деталях – в России хуже условия в детской реанимации, хуже система реабилитации и качество лекарственных препаратов. Все вместе и дает ту самую половину смертельных случаев, которая так пугала Татьяну.

Возник план прооперировать Кристиана за границей. Немецкая клиника прислала калькуляцию за будущее лечение. Операций мальчику нужно было две, каждая из которых стоила около трех миллионов рублей. Таких денег у семьи не было.

Между тем экспертный совет фонда «Детские сердца» подтвердил, что лечение в Германии увеличит шансы мальчика, и фонд согласился начать сбор для семьи Орловых. Для этого нужно было предоставить множество документов, а еще – найти врача, который на камеру подтвердил бы, что мальчику необходимо сложное лечение. Главврач больницы в Узловой запретил своим подчиненным давать комментарии. Помог детский кардиолог из соседнего города –Новомосковска Тульской области.

Деньги были собраны, Кристиан, Татьяна и ее брат вылетели в Берлинский кардиоцентр.

«Назовите дату рождения ребенка»

Поддержка семьи помогла справиться с первым стрессом. Фото из личного архива

«По условиям клиники, на время, пока ребенок находился на лечении, предоставлялась гостиница двоим сопровождающим. Муж поехать не смог – за месяц простоя он потерял бы заказы, а билеты туда и обратно мы оплачивали за свой счет. Вместе со мной поехал мой брат. Он крестный Кристиана, и у него, в отличие от меня, неплохой английский, – рассказывает Татьяна. – В Берлине я занималась только сыном, брат решал все остальные вопросы.

В Германии есть очень хорошая традиция. Во-первых, мама там находится с ребенком всегда. Сыну буквально на моих руках давали наркоз, и когда он просыпался, я уже сидела возле его кроватки в реанимации. И ночевала там же, рядом с ним.

А когда ребенка увозят в операционную, родители – тоже традиция – идут в торговый центр и покупают ему игрушку. Мне кажется, это придумано не столько для ребенка, сколько для мам. Так что под дверью операционной мы не сидели, а бродили по торговому центру – это отвлекало.

Оба раза оперировали Кристиана на открытом сердце – разрезали грудную клетку. Когда мы приехали в Берлин во второй раз, меня предупредили, что второе такое вмешательство может потребовать больше времени – резать по старому шву непросто. Так что, когда во время нашего второго похода по магазину игрушек у меня неожиданно зазвонил телефон, я подумала, что это с ребенком что–то случилось.

Звонила русскоязычная врач, которая ассистировала на операции, она спросила, с кем говорит и дату рождения ребенка. Я собрала мир, который ушел из–под ног, и ответила. Врач сказала, что все хорошо, и через полтора часа нас ждут в реанимации. Кстати, брата туда тоже спокойно пускали».

Мама пока не выдохнула

Кристиан обожает машинки. Фото из личного архива

То, что история лечения сына благополучно окончена, Татьяна не может осознать до сих пор. В отечественных документах операция Фонтена, которую перенес Кристиан, все еще нередко считается не «коррекцией», а «паллиативным лечением». Маленьким детям такие вмешательства стали делать всего лет тридцать назад, и никто до сих пор не знает, до какого возраста доживают такие пациенты. Но точно – больше пятидесяти.

Кристиан все еще пьет таблетки по часам, и раз в полгода родители возят его на большой осмотр к московским кардиологам. Каждый раз перед такими поездками у Татьяны замирает сердце. Строго говоря, раз в год надо бы летать на осмотры в Берлин, но границы закрыты из–за коронавируса. Отдать ребенка в детский сад, где лекарства будет давать воспитатель или нянечки, мама не решается.

Кристиан тем временем освоил самокат, поражает маму знаниями марок машин, но никак не может поладить с велосипедом – по мнению почти четырехлетнего мужчины педали на этом агрегате нужно крутить назад.

Татьяна периодически консультирует в интернете мам других детей и потихонечку прикидывает, куда бы семье переехать из Узловой, где в результате нынешней оптимизации вместо детского кардиолога принимает педиатр.

«Разложить таблетки в таблетницу и взять с собой недельный запас лекарств, если мы едем к родственникам, – все это я теперь делаю «на автомате», – рассказывает Татьяна. Я рада, что Кристиан жив, он растет, у него появляются свои интересы. Чем бы заняться мне для себя, чтобы было полезно еще и для семьи, и для бюджета, я пока не придумала».

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

При поддержке фонда президентских грантов