Быть отцом особенного ребенка трудно. Мучительно не понимать, что происходит с твоим сыном или дочерью. Страшно услышать диагноз, который ломает все планы. Стыдно – за свою беспомощность, за раздражение, за то, что не можешь быть таким, как надо.
Непонятно – как жить дальше, как объяснить родным и друзьям, и вообще – как смотреть людям в глаза. У всех все нормально и только у тебя одного – такое. Вот так и получается, что когда в семье рождается больной ребенок, отцы чаще всего не выдерживают и уходят из семьи. Но есть и те, кто остается.
Мы спросили у священника Леонида Царевского, настоятеля храма Казанской иконы Божией Матери в Пучково, отца четверых сыновей, один из которых тяжелый аутист, каково это – быть отцом особенного ребенка. Его размышления мы публикуем в формате монолога.
Первые тревожные звоночки
Диагноз не обрушился на нашу семью внезапно. Не было определенного яркого момента, когда врачи озвучивают: «ваш сын глубокий инвалид» – и для родителей это становится шоком. Все происходило постепенно. До двух лет Сережа развивался даже с опережением, рано начал говорить, а с двух с половиной лет навыки стали уходить, появились зацикленности.
Возьмет благословение – и ходит 15 минут со сложенными ручками. Сначала мы даже умилялись: какой благочестивый ребенок! А потом стали понимать, что тут что-то не то. В три с половиной года сын совсем перестал говорить.
Обращались к врачам, сначала одна невролог произнесла слово «аутизм», потом мы поехали к отцу Анатолию Берестову, он принимал как невропатолог и уже четко повторил это же слово: «аутизм». Это был 1995 год, и такое понятие было почти неизвестно у нас. Мы стали читать, вникать. Сначала, как водится, думали, что можно с ребенком позаниматься, скорректировать поведение, и все наладится.
В Троицке тогда появился центр «Солнышко» для детей и подростков с ограниченными возможностями. И там коррекционный педагог нам так аккуратно сказала: «это надолго», имея в виду, что может быть вообще навсегда.
Господь так устраивал, что принятие наше было постепенным. Возникающие проблемы мы решали по мере их возникновения. Они были разные в разном возрасте, поэтому и решались по-разному. Например, Сережа убежал – надо его искать. Первый раз 3 часа искали, однажды 12 часов. Бывали периоды обострений уже в подростковом возрасте, когда с сыном становилось совсем сложно, приходилось класть в больницу.
Мы стали общаться c родителями других таких ребят, в приходе появилось несколько семей с детьми-аутистами. Они взрослели, и мы при храме стали делать центр для таких ребят.
Принятие: путь длиною в жизнь
Сережа родился в июле 1992 года, за полгода до этого меня рукоположили в священники. Сложно было все успевать. Сережа старший из четырех сыновей, между детьми разница полтора-два года. Матушка еще параллельно в Гнесинке училась в течение 10 лет, то очно, то заочно, то академ брала.
Со специалистами много общались: знаменитый ЦЛП, Институт коррекционной педагогики, разные врачи. Но понятно, что супруге больше досталось. Машины первые десять лет у нас не было. От дома до храма 3 км по лесу, и матушка так с ними добиралась, – один ребенок пешком, а троих на санках паровозиком, и через лес это все тянет. Однажды Сережа тихонечко с санок свалился, не сразу заметили, пришлось возвращаться, а он лежит в сугробе, отдыхает.
Нам всегда помогала наша замечательная теща, Тамара Лазаревна. Без нее было бы гораздо тяжелее. Помогали и прихожане, а самое главное, Сам Господь. Теща Сережу в течение уже 30 лет раза три в неделю к себе берет. Сейчас ей 87. Она до сих пор работает, научный сотрудник в Институте земного магнетизма, участвует в конференциях. С Сережей у них прекрасные отношения. Она, к примеру, звонит: «Мне Сережа сегодня нужен! Надо из магазина продукты поднять наверх». Они на пятом этаже живут, без лифта. Сережа умеет белье из стиральной машины развесить, посуду разложить.
Супруге принять диагноз сына было сложнее, чем мне. Мужчины менее эмоциональны. Если сейчас матушку расспросить, то она расскажет, сколько она плакала… А я: «Значит, будем с этим жить. Молимся и делаем, что можем».
Понимаю, что я недостаточно помогаю семье. При рукоположении священник обручается с престолом. Но это не значит, что он бросает семью, это означает, что он в алтаре молится за всех, и за своих тоже, и, если ты служишь, молишься, это реально помогает и держит, а как же иначе.
Реакция окружающих
В наше время большинство людей представляют, хотя бы приблизительно, что такое аутизм. Сейчас если сын беспокойно себя ведет, например, в транспорте, скажешь: «Дорогие, не беспокойтесь, он аутист». Многие понимают и негативно не реагируют. В 90-ые приходилось, бывало, и грубые слова слышать от случайных людей. Матушка иногда остро воспринимала, а я к таким вещам спокойней относился.
Из друзей никто не отошел, узнав о диагнозе Сережи, наоборот, все помогали. Наши друзья – это наш приход. А в приходе получилось так, что поскольку мы с другими аутистами контактировали, то их в приходе стало несколько, и люди просто привыкли, что у нас в храме есть особенные люди.
Один такой у нас чуть распятие на службе не поджег. Мой сын может приходить на службу только, когда мало людей, когда много, он обычно начинает нервничать. Причащается примерно раз в месяц, в будни. И приводят его к концу службы, он не может всю службу выдержать. Аутисты могут пазлы часами складывать, а на службе долго не выдерживают. Многие их них своей безучастностью и отрешенностью похожи на холодного мальчика Кая из «Снежной королевы».
Крест или наказание?
Специально мы не задаем себе таких вопросов: за что это нам, почему у нас родился такой ребенок. Вообще все человечество после грехопадения больно, все подвержены тем или иным болезням. У нас вот так это проявилось, у кого-то по-другому. Это на глобальном уровне.
А конкретно – у каждого есть свой крест. Я не знаю семьи или человека, у которых не было бы своих трудностей. И если Бог посылает мне, священнику такой крест, то, думаю, это еще и для того, чтобы лучше понимать других людей. У меня в жизни было и есть много трудных ситуаций, благодаря которым я уже не формально-богословски могу что-то посоветовать, а понимаю, как больно, когда у тебя самого смертельная болезнь или у твоего ребенка.
Один мой сын долгое время не ходил в храм. Просто как отрезало в подростковом возрасте. И это была для нас большая проблема и боль, чем Сережа. Через много лет сын вернулся, слава Богу! Господь многое дает пережить, чтобы лучше других понимать.
Вообще священнику постоянно приходится сталкиваться с очень сложными ситуациями. Ежедневно что-то с кем-то случается: инфаркты, рак, катастрофы, без вести пропавшие, семейные проблемы. Все время в этом варишься, и я вижу, что моя ситуация просто одна из многих. В этом смысле с Сережей даже проще, чем с другими детьми: центр, занятия, все как-то стабильно.
Что делать отцу, который узнал о диагнозе своего ребенка
Тут только одно поможет – надо это принять как волю Божию, надо быть верным семье, понять, что в этом твой спасительный крест. Поддерживай семью, води ребенка к специалистам, трудись. Конечно, верующему это гораздо легче принять, но, с другой стороны, и среди неверующих есть нравственные люди, которые правильно мыслят, а среди верующих встречаются, к сожалению, слабаки, которые предают.
В семьях с детьми-инвалидами у процентов 80 семей отцов нет: большинство из них сбежали от трудностей, от ответственности. И бедные мамочки тянут одни. «Слабый пол» являет силу в немощи. А «сильный» становится слабым. И обвиняет всех, в том числе и Бога, что Он послал такое испытание. Что тут посоветуешь? Только одно – становиться настоящим христианином. А это возможно только через смирение.
Человек признает: да, я слабый, я не знаю, как жить с таким ребенком, мне страшно, я видел свою жизнь совершенно другой, но я понимаю, что надо как-то жить дальше и я буду стараться. Раз Господь меня в эту ситуацию поставил, значит, это мне нужно. И глядишь, обретает силу от Бога.
Дом для Сережи
У всех родителей детей-инвалидов возникает такой вопрос. Мы были в обычном ПНИ с супругой, и когда увидели, как там живут взрослые инвалиды, поняли, что не хотим такого для своего ребенка. Поэтому мы начали строить Дом для проживания взрослых аутистов. Сейчас наш центр площадью 270 метров, у нас занимаются двенадцать взрослых аутистов и 15 детей.
В обычном интернате быстро происходит деградация человека. А в нашем центре они ежедневно с 10 до 17 занимаются: логопед, психолог, педагог по адаптивной физкультуре, керамика и другие занятия. Учим бутерброд сделать, салат порезать. Большинство наших аутистов тяжелые, больших прорывов в их развитии мы не ждем. Но у них есть свои маленькие достижения.
Например, они вдруг смогли сделать некое сложное действие, три в одном: пойти на кухню, налить компот и принести. Раньше Сережа так сделать не мог. Надо было идти за ним на кухню, там скомандовать про компот, отдельно сказать: «Принеси». Это на самом деле прорыв для него, он сразу три шага одновременно сделал. Мы очень благодарны нашим педагогам, они ежедневно совершают подвиг, очень радуются, когда кто-то что-то смог.
Это нам за грехи?
Нам никогда не говорили, что болезнь нашего ребенка послана нам за грехи, но мы, признаться, и сами об этом много думали. Но не только в грехах дело. Главное, думаю, «это для того, чтобы на нем явились дела Божии». Так Христос сказал про слепорожденного. Этот принцип, по-моему, всюду действует.
Да, есть наши грехи. Можно в своей родословной докопаться до Адама, смотреть, кто в чем грешен. Но грехи в данном случае, второстепенны. Семья несет свой крест и тем самым проявляет добродетель, приближается к Богу и к спасению. Несение креста это же не что-то такое ужасное, неприятное и неизбежное, а именно то, через что происходит соединение с Господом. Через это человек как раз получает духовную силу. «Сила Божия в немощи совершается», как говорит апостол Павел.
Если в начале нашего пути слова «болезнь ребенка – это крест» нами воспринимались просто как какая-то формула, то с годами это становится реальной истиной. Вот такой о нас Промысл Божий, и если мы честно несем свой крест, не ропщем, то в результате все получается хорошо и радостно, и созидается жизнь. Хотя со стороны, наверное, кажется, что это не жизнь, если у тебя больной ребенок или еще какие-то несчастья. Да нет, все это жизнь.
