«Нетипичный», «Хороший доктор», «Адам» и многие другие фильмы и сериалы создают весьма привлекательный образ человека с синдромом Аспергера. Это очень здорово, однако из таких фильмов создается впечатление, что люди с этим диагнозом просто немного странные и неуклюжие в отношениях с другими людьми, а их выдающиеся способности с лихвой окупают эти вполне милые недостатки.
Бывает, что молодые люди, ощущающие определенные психические проблемы, сами себе ставят диагноз синдром Аспергера. Психиатры говорят о том, что это случается все чаще.
Российские исследователи опубликовали интересную работу: из 21 человека, пришедшего к психиатру с самостоятельно поставленным диагнозом синдром Аспергера, он подтвердился лишь у 19% (4 человека), а остальные страдали от других расстройств: шизотипического расстройства, шизоидного расстройства, нарциссического расстройства личности.
У всех этих расстройств есть ряд общих черт, но благодаря культурному контексту информация про синдром Аспергера скорее, со знаком плюс, тогда как шизоидное расстройство личности, например, воспринимается всегда со знаком минус, будучи на самом деле не лучше и не хуже синдрома Аспергера.
Но эти люди хотя бы обратились за медицинской помощью. Гораздо хуже, когда человек остается один на один со своей очень непростой проблемой.
Стереотип? И да и нет
До 2013 года синдром Аспергера в международных классификаторах выделялся как отдельное расстройство, но в 2013 году он был поглощен зонтичным диагнозом «Расстройство аутистического спектра».
Синдром получил название в честь австрийского психиатра и педиатра Ганса Аспергера, который в 1944 году описал детей, отличавшихся отсутствием способностей к невербальной коммуникации, ограниченной эмпатией по отношению к сверстникам и физической неловкостью. Сам Аспергер использовал термин «аутистическая психопатия». Термин «синдром Аспергера» был предложен британским психиатром Лорной Уинг в публикации 1981 года. С появлением новых диагностических критериев МКБ-11 и DSM-5 врачи, пользующиеся этими классификациями, стали ставить не диагноз синдром Аспергера, а диагноз расстройство аутистического спектра.
Действительно, ключевые симптомы синдрома Аспергера (СА) – нарушения социального взаимодействия, трудности с невербальной коммуникацией (мимика, жесты, зрительный контакт), сложности в поддержании диалога, установлении социальных связей, ограниченные и повторяющиеся интересы и поведение, узкая сфера интересов, склонность к рутине – в целом совпадают с симптомами классического аутизма.
У аспергеров сохранный интеллект, но это нередкая черта и при других подвидах аутизма. А вот что отличает именно этот синдром, так это отсутствие существенной задержки речи и нормальное, а часто и опережающее развитие академических навыков в детстве.
Сильные стороны людей с СА – это логическое мышление и способность к решению проблем, глубокая концентрация. Это прекрасные данные для того, чтобы стать экспертом в узкой области.
Как работник, человек с синдромом Аспергера может быть чрезвычайно ценным еще и потому, что ему присущи честность, искренность, неумение интриговать.
Что ж, скажет читатель, значит, стереотип не так далек от истины?
И да и нет, ведь это лишь одна часть большой картины.
Дважды исключительные
В мире аутизма бытует такая формула: когда у ребенка или взрослого тяжелый аутизм, окружающие недооценивают его способности, когда же перед нами человек с РАС, хорошо формулирующий свои мысли и обладающий определенным культурным багажом, мы склонны недооценивать его трудности.
Нередко ребенок с аутизмом, демонстрирующий блестящие академические способности (например, рано начал читать, имеет глубокие энциклопедические знания), терпит фиаско в школе из-за невозможности контролировать эмоции или синхронизировать свою учебную деятельность во время урока с остальным классом.
Сегодня таких детей и подростков называют дважды исключительными. Они одновременно являются одаренными и имеют одну или несколько инвалидизирующих особенностей.
Дважды исключительные учащиеся демонстрируют высокие способности или креативность в таких сферах, как математика, физика и другие научные дисциплины, технологии, искусство или спорт. И при этом имеют одно или несколько психических нарушений, например синдром Аспергера и СДВГ, синдром Аспергера и ОКР (обсессивно-компульсивное расстройство). При таком сочетании таланты могут маскировать трудности, а трудности – скрывать способности.
«В нашей практике мы постоянно сталкиваемся с ситуациями, когда блестящие академические способности ребенка с синдромом Аспергера становятся ловушкой для школы и семьи, – говорит президент АНО «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень. – Нам говорят: «Он же читает с трех лет, он же гений, значит, справится сам». И это глубочайшее заблуждение.
Да, они могут опережать сверстников в математике или эрудиции. Но их мозг, при всех талантах, совершенно иначе обрабатывает социальные сигналы, шум, многозадачность, непредсказуемость. Когда мы не даем им поддержку именно в этих – неакадемических – сферах, мы обрекаем их на колоссальное истощение».
«Центр проблем аутизма» создал модель инклюзии в московской школе и работает над распространением ее в других городах и регионах России, и именно в инклюзивном классе, считает Екатерина, должны учиться дети с СА.
«Я не талантливый, я просто притворяюсь»
Екатерина рассказала нам, что в их организации переводчиком работает молодой человек, еще в детстве (это было до 2013 года) получивший диагноз синдром Аспергера, который обладает исключительной памятью, прекрасно говорит на двух языках и в годы учебы в школе опережал одноклассников в знании истории и географии, очень неплохо успевая и по всем остальным предметам. При этом он не смог закончить школу.
Ему приходилось на занятиях работать в том же темпе, что и остальным ученикам. Стремясь делать все вовремя и выполнять при этом задания на отлично (перфекционизм – частый спутник аутичного подростка), он впадал в отчаяние от невозможности соответствовать этому стандарту, его тревожность росла, и чрезмерно развившееся обсессивно-компульсивное расстройство превратилось в непреодолимое препятствие для продолжения учебы в 11-м классе.
«Они выгорают не от сложности задач, а от цены, которую платят за их выполнение без опоры. Мы видели слишком много случаев, когда успешный ученик к подростковому возрасту превращался в тревожного, демотивированного человека, который отказывается идти в школу. Инклюзия для таких детей – это не про «упростить программу». Это про то, чтобы признать: их одаренность требует такого же бережного и профессионального сопровождения, как и любые другие особые потребности. Истинное равенство начинается не тогда, когда мы даем каждому одинаковые условия, а когда ученик получает те ресурсы, которые нужны именно ему», – рассказывает Екатерина Мень.
Сегодня ЦПА создает программу транзита подростков с аутизмом во взрослую жизнь – учебу в колледже, получение профессионального образования, трудоустройство. Парадоксальным образом, ребят с более тяжелыми расстройствами в спектре аутизма бывает проще адаптировать, потому что их сложности очевидны, и педагоги, соученики, коллеги видят это и приходят на помощь.
У подростков и молодых людей с СА реальные сложности могут выглядеть как капризы, упрямство и другие черты, которые принято считать недостатками, однако важно понимать, что они объясняются сенсорной перегрузкой, повышенной тревожностью и другими особенностями самого расстройства. Перегрузка и тревога могут усиливаться от того, что окружающие часто ждут от них блестящего выполнения заданий, и это вызывает у них постоянное опасение быть отверженными, порождает неуверенность в собственной компетентности, желание скрывать свои особенности.
Порой даже самая заботливая мать не понимает, что высокая планка ожиданий на большой дистанции неизбежно приводит к истощению эмоционального, психического и физического ресурсов.
Еще одним последствием того, что ситуация не была вовремя замечена и ученик не получил необходимой помощи, может стать синдром самозванца. Одаренность воспринимается им как случайность: «Я не талантливый, я просто притворяюсь».
Не упустить время
Как ни удивительно, но в случае аутизма без отставания в интеллектуальном развитии и в академических навыках (или даже с опережением), своевременный диагноз и раннее вмешательство не менее важны, чем при тяжелом аутизме. А сложность заключается в том, что важно диагностировать обе исключительности – и одаренность, и расстройство.
Только внимательное отношение к человеку с аутизмом любого возраста, к его сложностям и талантам, его сенсорному профилю, понимание того, что вызывает у него тревогу, а что – радость, приведет к ситуации, когда он сможет ощутить поддержку и пережить чувство принадлежности своей среде, которое так важно для всех нас, детей и взрослых.
