Всю жизнь было сложно общаться с людьми, а оказалось – у меня синдром Аспергера

Анне (имя изменено по просьбе героини) было уже за 40, когда ей поставили диагноз «синдром Аспергера». Анна согласилась рассказать, каково это – постоянно чувствовать, что с тобой что-то не так, и только в зрелом возрасте узнать, что это медицинская проблема

Анна много лет работает библиотекарем, живет в своей небольшой квартире с двумя больными кошками – одну из них она выловила в реке. Анна любит животных и людей, у нее дома всегда кто-то живет: то хиппи или непризнанные уличные музыканты, то бедные студенты, приехавшие в большой город учиться.

Дайте мне слова!

– У меня с возрастом сформировалось четкое ощущение, что все люди что-то знают, чего не знаю я, а объяснить мне этого не могут потому, что это – как ходить или дышать – как тут объяснишь? Например, сложно было бы объяснить разумному существу, у которого нет ног, а только плавники, как это – ходить, или объяснить обитателю моря, как дышать воздухом… Это интуитивно каждому понятно, а мне – вроде непонятно. Для большинства все это – как дышать, а для меня – как на рояле играть.

Как было в детстве? Например, читаю в книжке, что Д’Артаньян окликнул какого-то мушкетера, и не понимаю, как именно он его окликнул, какими словами. Или: «Она поблагодарила его за помощь». Как?! Дайте мне слова! То есть читать мне отсутствие слов не мешает, а в живом разговоре – мешает. Или читаю диалог, из которого понимаю, что, если мне скажут вот это, я отвечу вот так. Но на мою реплику в жизни разве скажут именно то, что написано в книжке? Не факт. И приходилось жонглировать огромным количеством заготовок! А бывало, что я тупо повторяла то, что при мне уже люди говорили или делали.

Я могла, не очень понимая, какое выражение лица какой ситуации соответствует, на всякий случай скопировать выражение лица моей бабушки, а оно оказывалось неподходящим. Что вызывало гневную реакцию той же бабушки – нечего, например, ухмыляться, когда все серьезно.

Или в раннем детстве, услышав, как бабушка жалуется на плохое самочувствие, без всякой задней мысли я сказала: «Да ничего у тебя не болит!» Мне попытались объяснить, что так в этих случаях не отвечают, и я поняла, что ляпнула что-то не то, но не поняла почему. Я думала, что, если мне говорят, когда я получу синяк, «ничего, пройдет!», и я так могу, ведь я хотела сказать, что не так уж все и плохо, хотела подбодрить бабушку.

Во втором классе я познакомилась с девочкой, мы как-то обоюдно решили, что будем дружить. То есть она говорит: «Давай дружить!» А я стала думать, как она себе дружбу представляет, так как уже начала понимать, что есть некоторая разница между тем, что я читаю в книгах, и тем, что происходит в реальной жизни. И чувствую, что не могу нормально сформулировать, но надо спросить… и спрашиваю: «А чего тебе от меня нужно?» Она: «Что-о-о?!» Тут я поняла, что сказала не то… но очень долго не понимала, что именно «не то».

И так было и с классным руководителем, с учителями.

Друзья у меня были: я всегда находила кого-то, кто со мной индивидуально общался более-менее нормально, и за него пряталась. В университете познакомилась с молодым человеком – мы поженились, а через несколько лет развелись. Помню, в студенческий период, когда мы с ним переходили из здания одного факультета в здание другого, я от страха вцеплялась в него мертвой хваткой, вероятно, даже больно ему делала. Это потому, что из освоенного мной пространства, где я чувствую себя вправе находиться, знаю людей и вещи и рассчитываю на поддержку, приходилось перемещаться в чуждое, неизвестное лично мне пространство, где я не знаю, чего ждать от окружающих, и потому страшно.

В каждом новом месте, в каждом новом коллективе поначалу боюсь того, что вот сейчас случится что-то, с чем я не смогу справиться. Я не знала, как говорить с людьми, не знала, как они реагируют на мои слова. Возможно, из-за моих особенностей у кого-то возникали со мной конфликты, которых я не заметила.

Могу упустить момент, чтобы поздороваться, а говорить «Здравствуйте!» после двух-трех уже сказанных в диалоге фраз как-то странно.

Довольно часто я применяю мнемонические приемы, связанные с запоминанием. Все-таки у меня вуз за плечами: там, хочешь не хочешь, научаешься всяким мнемоническим приемам. Еще одна особенность – я быстро устаю от действий, состоящих более чем из одной ступени.

В области отношений мне всегда нужны конкретные, единичные примеры, образцы: я на них ориентируюсь. А если мне нужно быстро набросать памятку, например, при работе с художественным текстом, то я могу ее нарисовать… Например, на тестировании, когда меня попросили запомнить ряд абстрактных понятий, я понятными мне символами обозначала ситуации из своих любимых книжек, которые иллюстрируют те или иные взаимоотношения. Например, на «дружбу» у меня были нарисованы Маэдрос и Фингон в эпизоде, где один другого снимает со скалы (речь о персонажах книги Дж. Р. Р. Толкина «Силмариллион» – И. Л.) 

После смерти бабушки я переехала в ее квартиру. У меня постоянно кто-то жил: подруги, знакомые подруг, и было хорошо, складывалась некая община, и я чувствовала, что мне это больше подходит, чем семья. А когда я жила одна, то обнаружила, что не в состоянии обиходить дом.

Родные о моем синдроме не знают

Однажды я сидела и болтала о своих сложностях с одной подругой, имеющей психологическое образование. Подруга, слушая меня, вдруг и сказала: «Может, у тебя Аспергер? Не только то, что ты рассказываешь, но и то, как ты общаешься, похоже на проявления этого синдрома». Я на тот момент не знала, что это такое. Но после слов подруги призадумалась, решила, что надо пойти к врачу.

Теперь-то я называю свои странности – особенностями, хотя меня воспитывали без учета этих особенностей. И общались со мной без учета этих особенностей как сверстники, так и взрослые.

Мне по-прежнему приходится заставлять себя общаться с людьми.

У меня была подруга (к сожалению, она умерла), с которой можно было общаться без боязни, что она меня не так поймет. Потому что если она не понимала или если ей казалось, что я сказала что-то неприятное, она просто переспрашивала. Какое счастье! И если я ее не понимала, тоже могла сколько угодно раз переспросить. Это был единственный человек, с которым я общалась без всех внутренних ограничений, поэтому без нее я очень и очень осиротела.

А родные мои о моем диагнозе не знают. Мама знает про мои походы к врачу-психотерапевту, не одобряет, но как-то мирится – типа «чем бы дитя ни тешилось». Так-то она считает, что толку в этом никакого нет, а надо просто не распускаться, держать себя в руках.

Стало ли мне лучше после обращения к врачу? В себе я пока изменений не вижу. Но положительно влияет атмосфера в обществе, а она изменилась. Уже меньше этого «не сдамся психиатру ни за что» и представления о том, что вся психиатрия по определению карательная… Чего я слегка побаиваюсь, это все-таки того, что узнают на работе. А с самой собой мне всегда хорошо.

Я не Гагарин

Бывает, что я могу, например, приготовить за один вечер борщ, гороховый суп, салат, еще и мясо запечь. А могу ничего не приготовить. С трудными ситуациями помогает справиться дедлайн. Например, перед приходом гостей прибираешься, чтобы гостям элементарно было куда сесть.

Мне иногда пытаются помочь: что-то по дому, с ремонтом и т.д., но получается, что человек делает это под себя, а не под меня. Вот смотри: видишь бутылку? Не надо ее выкидывать. Это особенная бутылка, которая, будучи легкой – пластиковой, квадратной, пол-литровой, еще и выдерживает кипяток. Вот эту кошку я спасла благодаря этой бутылке: в ветеринарке набрала кипятку, обернула пеленкой, и кошка в дороге грелась. Ведь кошку я подобрала в речке, у нее было переохлаждение.

Оттого, что есть люди с похожими проблемами, мне легче – я не Гагарин, не умею быть первой и без оглядки совершать какие-то открытия, пусть даже личные.

«Он сделал невозможное потому, что не знал, что это невозможно» – это не про меня. Смотришь направо, налево и понимаешь, что люди как-то решают похожие проблемы. И у тебя появляется надежда, что тоже сможешь. Сидишь в болоте, не знаешь, что делать, но видишь: «Вот человек нашел способ, мне этот способ не подходит, но, может, я найду свой».

Психолог, которая занимается со мной сейчас когнитивно-поведенческой терапией, на мой вопрос, что мы делаем, отвечает: «Мы занимаемся адаптацией. У вас произошла дезадаптация. Например, вы не замечаете, как помогаете людям. Вот вы говорили, что не вмешиваетесь в учебу студента, которого пустили к себе пожить. И сами же рассказываете, как помогли ему с рефератом». Хотя я действительно не считаю, что это такая уж помощь в учебе. 

В детстве люди с синдромом Аспергера нередко – вундеркинды

Об особенностях синдрома Аспергера рассказывает врач-психиатр, психотерапевт, кандидат медицинских наук Иван Мартынихин:

– Некоторое время назад в научном сообществе возникло мнение, что синдром Аспергера – отдельное расстройство, отличное от аутизма. Позже все-таки объединили термины «детский аутизм», «синдром Аспергера» и «высокофункциональный аутизм» (что является практически синонимом синдрома Аспергера) в одно понятие – «аутистический спектр». И теперь мы говорим о более тяжелом и более легком аутизме. Синдром Аспергера – вариант более легкого аутизма.

«Легкий» – это, конечно, сравнительная характеристика. Два главных критерия диагностики аутизма – сложная социальная коммуникация и склонность к однообразному повторяющемуся поведению. Это объединяет все варианты аутизма. Но при тяжелой форме человек может совсем не замечать других людей, поэтому часто у таких людей даже не развивается речь – они не понимают социальные сигналы.

У детей с легкими формами аутизма типа синдрома Аспергера дефицит сложной социальной коммуникации еще не явен. Поэтому синдром Аспергера диагностируют часто уже у взрослых людей – ведь в детстве многие из них, скорее, радовали родителей.

Такие дети рано начинают говорить, демонстрируют хорошую память в области своих интересов – например, некоторым нравятся языки и они выучивают несколько языков, некоторые делают успехи в математике, то есть кажутся вундеркиндами.

А в средней и старшей школе у них возникают проблемы коммуникации с коллективом, с учителями, во взрослой жизни – с рабочим коллективом, в семейной жизни. Человек с синдромом Аспергера может очень страдать из-за того, что ему не удается построить тонкие партнерские отношения. У него субъективный дискомфорт может быть гораздо больше, чем у невербального человека с тяжелой формой аутизма, который в принципе не сравнивает себя с другими людьми.

Бывает, что люди с синдромом Аспергера адаптируются в рабочем коллективе. Чаще всего это программисты, математики, лингвисты. Это может быть очень крупный специалист, пользующийся авторитетом, но в ситуации, когда нужна сложная коммуникация, у него возникают проблемы.

В IT-компаниях специалистов оценивают по критериям hard skills и soft skills: первое – это профессиональные навыки, второе – умение общаться в коллективе, работать в команде, быстро понимать требования и тому подобное.

И оказывается, что у человека с синдромом Аспергера показатели hard skills хорошие, а показатели soft skills плохие. Часть адаптируется в особых условиях, а часть никак приспособиться не может, несмотря на хорошее образование.

Если исходить из мировой статистики, то в России, как и в других странах, должно быть диагностировано достаточно большое количество людей с синдромом Аспергера – по последним данным в США уже больше, чем 1 из 50 человек. Показатели в Европе и США в настоящее время часто меняются, так как порог снижается – начинают диагностировать все более и более легкие случаи.

А в России по данным 2019 года диагноз «синдром Аспергера» поставлен всего нескольким сотням человек – при численности населения 140 миллионов. Я сотрудничаю с фондом «Антон тут рядом»: мы провели уже четыре обучающих курса для молодых психиатров. Надеюсь, в связи с этим и диагностика синдрома Аспергера будет улучшаться. Но пока даже в Санкт-Петербурге, может быть, всего несколько десятков докторов, которые могут квалифицированно поставить этот диагноз.

Умение понимать других людей – достаточно сложный навык, развитие его требует большого количества времени и сил. И врачи чаще работают не с самим синдромом Аспергера, а с возникающими на его фоне осложнениями – например, с тревожными расстройствами, которые возникают у многих людей с аутизмом вследствие каких-то социальных неудач.

С самим синдромом Аспергера что-то сделать непросто, но возможно, и в первую очередь этим должен заниматься сам пациент, а его близкие должны ему помогать – помещать его в социальную среду, что-то объяснять. Конечно, это должны быть тренинги. В Петербурге таких тренингов нет, но есть несколько онлайн-групп взаимопомощи для людей с синдромом Аспергера, где они делятся друг с другом способами адаптации. Но это единичные случаи, и очень немного людей в это вовлечены.

Как правило, людям приходится самим учиться. У меня есть несколько примеров, как люди с разными особенностями поведения стали гораздо более компетентны в социализации. Они ходили на школы актерского или ораторского мастерства, курсы чтецов и так постепенно учились выражать свои эмоции социально приемлемым образом, понимать других людей, к 30 или 40 годам усваивая то, что другие люди интуитивно улавливают в 14 лет – сходу считывают настроение собеседника, его эмоции.

А люди с синдромом Аспергера могут прийти к этому, но гораздо позже и через рациональное понимание, путем интеллектуальных усилий. Я знаю юношей, которые начинают налаживать отношения с противоположным полом, читая книги, в том числе по психотерапии, пытаясь разобраться, как устроен психический мир других людей.

Рисунки Варвары Гранковой

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?