Отказ принять ребенка в детсад, проблемы с инъекциями и едой в школе, дефицит расходных материалов – с этим сталкиваются родители детей, больных диабетом. Проблему обсудили врачи и чиновники

«Врач капал глюкозу, не дождавшись анализов»

«Сахарный диабет неделю ждать не будет, — заявила заведующая отделением эндокринологии Морозовской детской больницы Ирина Рыбкина на круглом столе, посвященном проблемам детей, больных сахарным диабетом (13 ноября в Москве). — Даже получив направление на анализ, некоторые родители не сразу ведут детей проверять уровень глюкозы в крови. И это притом, что такие направления в медицинских учреждениях зачастую выдают слишком поздно, не обращая внимания на характерные симптомы», — заявила врач.

Среди родителей детей, больных сахарным диабетом, был проведен опрос, в котором приняли участие более 900 человек. Оказалось:

в 40% случаев диабет диагностируется после госпитализации, когда резкое ухудшение состояния здоровья уже наступило.

«Участковый педиатр, дежурная скорая и две городские детские больницы отказывались мне верить, что у ребенка диабет, отказывались брать кровь на сахар и довели ребенка до предкомы»; «Диагноз изначально ставили гнойную ангину. Ангины не оказалось, врач капал глюкозу, не дождавшись анализов. В итоге кома», — такие комментарии оставляли родители, участвовавшие в опросе.

В 54% случаев от появления первых симптомов диабета до постановки диагноза проходит от одного до двух месяцев, а в 19% случаев – до года.

Признаки диабета, на которые родители должны обратить внимание
— постоянная жажда
— учащенное мочеиспускание
— беспричинное изменение веса
— голод или, наоборот, отказ от еды
— снижение активности, вялость

Сахар в крови проверяется редко, иногда врач назначает анализ только после настойчивых просьб родителей, отметил Петр Родионов, руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере.

В связи с этим нужна «просветительская работа врачей-эндокринологов среди своих коллег педиатров и среди родителей», — считает Ирина Рыбкина. Московские эндокринологи уже начали проводить выездные семинары для сотрудников районных поликлиник, сообщила она.

Информационную кампанию, посвященную сахарному диабету, необходимо проводить не только в поликлиниках, но и в образовательных учреждениях, сказал Петр Родионов. По его словам,

работники системы образования настолько мало знают о сахарном диабете, что в одном учебном заведении родителям пришлось убеждать сотрудников, что это заболевание не заразно для других детей.

Сахарный диабет 1-го типа – это аутоимунное заболевание, связанное с поражением поджелудочной железы. Иммунная система организма разрушает бета-клетки поджелудочной железы, что приводит к полному или частичному прекращению выработки инсулина и провоцирует повышение уровня сахара в крови. Организм не способен сам производить инсулин, поэтому необходимы ежедневные инъекции инсулина.
В России зарегистрировано около 30 тысяч детей с диагнозом сахарный диабет.

«Не берут в детский сад»

С отказом принять ребенка с диабетом в детский сад или школу сталкивались 57% опрошенных родителей. Между тем никаких правовых оснований для подобных отказов нет.

«Если мы посмотрим на нормативно-правовые акты, которыми должны руководствоваться муниципалитеты и регионы, а в нашем случае это Закон об образовании, то там обозначена единственная возможность, когда ребенку может быть отказано в приеме в образовательную организацию: это фактическое отсутствие мест. Никаких других причин быть не может», — подчеркнул Евгений Сильянов, директор департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства образования и науки России.

Сильянов напомнил, что в Майских указах президента шла речь о «стопроцентном охвате» детей от 3 до 7 лет системой дошкольного образования.

«Нигде не написано: «Кроме детей с ОВЗ», или «кроме детей с инвалидностью». Там написано о стопроцентном охвате», — подчеркнул чиновник.

«Надо проводить работу как с образовательными учреждениями, так и с родителями, чтобы они знали, какие у них есть права», — резюмировал Петр Родионов.

Инъекции в туалете и в коридоре?

Ребенок с сахарным диабетом, поступивший в школу или детский сад, сталкивается с двумя серьезными проблемами:

— во-первых, отсутствие сотрудника, способного распознать симптомы ухудшения его состояния и оказать помощь

— во-вторых, отсутствие специального питания

Инструкции Минздрава ставят школьную медицинскую сестру в такое положение, что, как бы она ни хотела оказать помощь ребенку с сахарным диабетом, она не имеет на это права, заявила Эльвира Густова, президент Московской диабетической ассоциации больных сахарным диабетом.

«Медсестра может диспансеризацию организовать, списки подать, отвести детей в поликлинику. Если ребенку плохо, она может вызвать скорую помощь. Все, — сказала Густова «Милосердию.ru» — У нее в инструкциях так расписано: она должна либо отвести ребенка в поликлинику, либо, если ребенок с диабетом потерял сознание, вызвать скорую помощь и поставить в известность родителей». Кроме того, медсестра бывает в школьном медицинском кабинете далеко не каждый день.

«Необходимо добиться того, чтобы медицинской сестре в школе были даны права оказывать помощь детям с сахарным диабетом.

Медицинский кабинет должен быть постоянно открыт, медсестра должна иметь право проконтролировать, или, если сможет, сама произвести замер уровня сахара в крови; создать условия для того, чтобы ребенок мог сделать инъекцию инсулина, или оказать ему помощь по проведению инъекции; оказать помощь в случае гипогликемии. В должностных инструкциях медсестры, работающей в школьном кабинете, должно быть это», — подчеркнула Эльвира Густова.

«Есть приказ министерства здравоохранения № 822н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи несовершеннолетним, в том числе в период обучения и воспитания в образовательных организациях». Там четко обозначены и требования к медицинской сестре, и ее должностные регламенты <…>. Насколько я знаю, коллеги из Минздрава работают над изменениями в этот приказ. Проблема с организацией медицинского сопровождения в образовательных организациях есть, и ее надо решать», — сказал Евгений Сильянов.

«Мы надеемся, что в школу вернут ставку медицинской сестры или медицинского работника, который сможет помогать детям рассчитывать суточную дозу и делать инъекции.

Мы надеемся, что у детей появится доступ в медицинский кабинет, чтобы они не делали себе инъекции в туалете или в коридоре», — сказал Петр Родионов.

По инициативе Минобрнауки разработан межведомственный план на 2018-2020 годы, направленный на «решение проблем детей с ограниченными возможностями здоровья», сообщил Евгений Сильянов. Среди мероприятий, предусмотренных в плане, упоминается разработка информационных материалов и даже специальной программы подготовки для педагогов. В частности,

воспитателям и учителям должны рассказать о сахарном диабете и научить их оказывать первую помощь детям, страдающим этим заболеванием.

«Носим еду из дома»

Что касается питания, то детям с сахарным диабетом приходится носить еду с собой, не пользуясь школьными столовыми. «Носим еду из дома»; «Завтраки мы не едим, так как каши очень сладкие, по той же причине не пьем приторный чай и компот», — рассказывают родители. Хотя бывают и исключения: «Если что-то мы не кушаем, то столовая меняет еду, идут нам навстречу».

«Если посмотреть в тот же самый СанПиН, то пункт 15.13 говорит о том, что допускается замена блюд для детей с пищевыми аллергиями и сахарным диабетом», — отметил Евгений Сильянов. «Но на местах этот вопрос решается в зависимости от понимания руководителя той или иной образовательной организации. Где-то идут навстречу, а где-то нет», — отметил он.

В качестве примера чиновник привел случай, когда в одном из регионов образовательная организация заключила контракт с комбинатом питания, не предусмотрев необходимость специального питания для детей с диабетом.

«После того, как родители встали на защиту законных прав детей, орган управления образованием вмешался, были внесены изменения в контракт, и комбинат стал готовить именно то питание, которое необходимо», — рассказал он.

Детям с диабетом необходима психологическая поддержка

Многие дети с сахарным диабетом (76%) испытывают психологические переживания, вызванные заболеванием:

моральную усталость от необходимости регулярно контролировать состояние здоровья, огорчение из-за невозможности заниматься спортом вместе с другими детьми, неуверенность в себе и низкая самооценка.

Родители так объясняют причины переживаний своих детей: «Часто говорит, почему это с ним случилось и что это на всю жизнь»; «Стыд из-за того, что на людях приходится взвешивать еду, измерять сахар»; «Неверное представление большинства окружающих о причинах заболевания (бытует мнение, что слишком много ел конфет)».

«Западный опыт показывает, что ребенок, заболевший сахарным диабетом, сначала обращается к психологу, потом к диетологу, и только потом к эндокринологу. <…> В нашей стране психологическая помощь только начинает оказываться инсулинозависимым детям», — сказала Наталья Лебедева, президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям и беременным женщинам «Быть вместе».

Подросток устает думать: «Могу ли я съесть яблоко?»

Большинству детей (68%) трудно самостоятельно контролировать свое заболевание: измерять уровень сахара в крови, рассчитывать суточную дозу инсулина и своевременно вводить ее. «Родители вынуждены иногда бросать работу, чтобы помогать ребенку, находящемуся в дошкольном учреждении или в начальных классах, рассчитывать суточную дозу», — подчеркнул Петр Родионов.

Дети после 14 лет могут намеренно не соблюдать диету и не следить за своим состоянием.

Подросток с сахарным диабетом «устал от своей болезни, устал измерять сахар в крови каждый день, устал думать, «могу ли я съесть яблоко», потому что перед тем, как съесть это несчастное яблоко, надо и сахар в крови измерить, и инсулин подколоть», отметила Ирина Рыбкина.

«Тенденции общей компенсации по сахарному диабету во всем мире одинаковы, — добавила она. — Самая идеальная компенсация у маленьких детей, и это результат заботы их матерей.

Самая отвратительная компенсация у людей от 15 до 25 лет. К идеальной компенсации люди возвращаются уже после 40 лет, когда понимают, что за собой надо следить».

Поскольку после 14 лет ребенок еще не способен полноценно контролировать течение своей болезни, вновь встает вопрос о продлении инвалидности по сахарному диабету до 18 лет. Петр Родионов сообщил, что по результатам круглого стола планируется обратиться в Минтруд с просьбой вновь рассмотреть такую возможность. «Это хроническое заболевание, к сожалению, оно никуда не уходит», — подчеркнул он.

«Мы выпрашиваем наши расходники»

По данным опроса, у 50% семей, где есть ребенок с сахарным диабетом, ежемесячные траты на приобретение лекарств и расходных материалов варьируются от 10 до 20 тысяч рублей.

«Инсулины все дети и подростки нашей страны получают бесплатно, — заявила Ольга Безлепкина, заместитель директора Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Минздрава России. – Нет такого, чтобы родители покупали инсулины.

Следующий вопрос — средства самоконтроля, пресловутые тест-полоски. Есть стандарт амбулаторный, где прописано четыре полоски на ребенка в сутки. <…> Четыре – средняя цифра, обеспеченная государством, и меньше этого количества ребенок не получает. <…>Гипотетически, чем чаще ребенок измеряет уровень сахара, тем лучше мы можем контролировать диабет. Но даже если мы дадим ребенку 20 полосок, он не будет 20 раз в день колоть палец и проверять уровень сахара», — считает она.

«Четыре тест-полоски взялись из международных рекомендаций, — пояснила Ирина Рыбкина. — Было такое исследование, которое говорит об измерении глюкозы в крови перед каждым приемом пищи. Когда идет коррекция дозы, врач-эндокринолог просит дополнительно измерять уровень сахара в крови через два часа после приема пищи, это та точка, когда мы можем предупредить или повышение, или снижение уровня глюкозы. <…>

Чем младше ребенок, тем чаще нужно измерять уровень сахара в крови, потому что малыш не почувствует его снижение…

Подростку, может быть, достаточно четырех полосок, а маленькому ребенку может понадобиться и восемь тест-полосок в день».

Как показал опрос, большинству детей не хватает тест-полосок, выдаваемых бесплатно. «Сказать, что нас хорошо обеспечивают тест-полосками — нет. Каждый раз, приходя к эндокринологу, мы выпрашиваем наши расходники», — призналась мама Никиты, мальчика с сахарным диабетом. «В нашей болезни самое главное – мониторинг сахара. Если честно, я не понимаю, как можно достичь хорошей компенсации с четырьмя тест-полосками в день, — сказала мама другого ребенка. – В первый месяц мы измеряли сахар по 15 раз в день».

«В регионах люди не получают четыре тест-полоски в день, они получают меньше, — уточнил Петр Родионов.

— Мы по результатам нашего круглого стола обязательно обратимся к Минздраву, чтобы взять ситуацию с закупками расходных материалов под контроль не только в Москве, но и в регионах, чтобы довести в регионах, как минимум, до четырех тест-полосок. Может быть, стоит пересмотреть клинические рекомендации и ввести дифференцированный подход, например, увеличить количество тест-полосок на начальном этапе для детей младшего возраста».

По мнению Эльвиры Густовой, необходимо также включить в ЖНВЛП расходные помпы для инсулиновых помп.

«Помпа – это высокотехнологичная помощь, которая оказывается бесплатно. Но расходные материалы к ней родители вынуждены приобретать за свой счет», — пояснила она.

«От мониторинга с тест-полосками пальцы превращаются в мясо»

Тест-полоски – не единственный и не лучший способ контролировать заболевание. «От мониторинга с помощью тест-полосок пальцы превращаются в мясо, все исколоты, — рассказала мама девочки, больной сахарным диабетом. – Нужно, чтобы в России были сертифицированы высокотехнологичные системы мониторинга.

Когда мы используем монитор, диабет становится «видимым», можно проследить, как ребенок реагирует на продукты, и правильно ли ты уколол ему дозировку инсулина».

Речь идет о таких приборах, как, например, Libre. Если в регионах родителям приходится нести расходы на дополнительные тест-полоски, то основные траты московских семей – на непрерывный мониторинг, который пока не входит в рамки обязательного медицинского страхования, отметила Ирина Рыбкина. «Это новые приборы, они прекрасны, они во многом облегчают работу врача и помогают нашим детям», — добавила она.

Впрочем, они пока что не слишком сильно распространены и на Западе, как и инсулиновые помпы.

«30-50% детей в Соединенных Штатах и Европе обеспечены инсулиновыми дозаторами и средствами непрерывного мониторинга. Стопроцентное «покрытие» есть только в Словении. Там все дети на инсулиновых помпах самых последних моделей и с непрерывным мониторингом, — рассказала Ирина Рыбкина. — В Москве у нас обеспечены мониторами 35% на конец прошлого года».