Ранний старт и мелкий шрифт

Екатерина Мень удивлена, как можно было молодое и задорное АСИ превратить в унылую номенклатурную тоску. Впечатление от конференции о развитии системы ранней помощи в регионах

Помню, лет 7-8 назад начинали мы работать с Агентством стратегических инициатив. Были проекты. Впервые мы туда занесли слово «аутизм». Были живые планы, представляли в рамках сообщества «Превентивная медицина» крутые стратегии, там же обсуждали модели профессионализации среды в области прикладного анализа поведения. У нас были невероятно клевые, башковитые и продвинутые консультанты, с креативом, нестандартными менеджерскими подсказками, с рецепцией формата «налету», да и просто с живым интересом к теме, еще совсем на тот момент экзотической, а в случае с инклюзией и вовсе радикально и фантастически звучащей, как рассказы о перьях Жар-птицы.

А вчера была на конференции АСИ, организованной как промежуточный отчет по проекту внедрения системы ранней помощи. Пошла тихонько послушать и подслушать, что говорят в кулуарах те, кто как бы должен это все на местах реализовывать.

(Я как я клиентом ранней помощи давно не являюсь, но я как «не я» имею корыстную мотивацию – каждый день мой телефон (многие считают себя счастливчиками, заполучив его номер), моя личка, моя почта рвутся в хлам от родительских запросов, чьи дети получили или грозятся получить диагноз «аутизм». Уверена, что так не только со мной, но я, простите, сейчас про себя и за себя. И я кровно уже заинтересована в том, чтобы звонили не мне, а государству. Хотя бы два-три раза из ста возможных).

В общем, не пожалела, что сходила. Надо своими глазами наблюдать, как можно за небольшой срок активное, молодое и задорное АСИ превратить в унылую номенклатурную тоску.

Нет, возможно, где-то там по-прежнему искрится. Но в части ранней помощи все еле тлеет. Презентации на экранах – длинные многобуквенные тексты петитом, которые даже прочитать невозможно (хотя, читать сегодня презентации с дизайном из заполненных мелко таблиц – это несколько странно), и распечаток никто не выдал.

Спикеры говорят себе под нос, все как бы постоянно немножечко умирают, мысли о том, чтобы дать своим речам при невидимых презентациях хотя бы искусственного задора, добавить хотя бы нарочитой просодики, что люди пришли вроде как что-то узнать, а при этом все каналы – как визуальный, так и аудиальный – трансляторами знаний не учтены, нету. Ну ок. Будем опираться на личную экстрасенсорику. И беседы в кулуарах.

То из содержания, что удалось выдернуть, отчасти поразило. Идет прокат системы ранней помощи в ряде регионов. Они и докладывались. Еще раз – может быть, там и были ноу-хау, или инсайты, или свежие технологии и победы, не исключаю. Но к ноу-хау бы еще приставлять на публичных мероприятиях чуть-чуть ораторов. Такое незатейливое условие презентации неплохо бы в стратегических инициативах учитывать. (Если же вдруг везло, и речь становилась разборчивей, то вдруг до тебя доносилось членораздельное «прецеНдент»). Так вот, по содержанию.

Сразу было заявлено, что все, что делается – это «опора на существующий опыт». Вот тебе и здрасьте. Интересное какое решение.

У нас ничего не работало, ранней помощи не было (с ужасом и содроганием вспоминаю свой ранний период особого родительства, когда мир рухнул, компетенций еще нет, и стоит длинная очередь специалистов, улыбчивых, проникновенных и бессмысленных, к твоему кошельку), нам правительство велело создать и мы пошли – опираться на опыт. Которого не было. Прекрасный план!

Но все, кто в теме, знает, что такое «существующий опыт». Он имеет множество воплощений, например, в лице Института коррекционной педагогики. Мы нежно любим этот «существующий опыт». Ну и, цитирую: «Мы опирались на то, что создано в нашей стране. Как нас учил наш отец-основатель Выготский…» (цитата, клянусь, все шаги записаны).

В нашей стране созданы ПНИ, сегрегационные школы, где тщательно подбирались слепые к слепым, а глухие к глухим, миллион подъездов и дорог, чью проходимость прекрасно иллюстрирует классическая эйзенштейнова коляска на Потемкинской лестнице, а еще созданы тысячи домашних гетто, где без помощи и рубля мамаши таскают 20-летние парализованные тела своих детей на загривках в туалет, не имея ни единого шанса вынести их во двор.

Это все у нас создано, внедрено, осмечено и основательно встроено с укоренением до самого ядра земли. И вот на это как бы опираются новые системы и инновации в области ранней помощи.

Прекрасно еще то, что при заявлении от АСИ критериев создания «модели» были всякая комплексность, что-то еще, и экономичность. В общем, хороший и правильный критерий. Но обоснование его сводилось к «строительству на основе действующей системы организации».

Я понимаю, что переработка вторсырья – хорошее подспорье экономике. Но допустить, что в основе экономичности может быть не только сбор макулатуры, а новые технологии, новая методология управления финансами, расчеты, исходящие из пролонгированных выгод, внедрение биг даты, агрегирование каналов, да мало ли что еще, никто не смог. Хотим сэкономить, значит, в общежитии обмен белья: первый этаж меняется с пятым.

В сферу ранней помощи заводится ряд новых услуг (которых не было, например, в соцзащите, здравоохранении и образовании). Но это опять – кривая методология. Опять сперва придумываем супермаркет, докладываем туда несколько наименований, а потом будем раздавать из ассортимента.

То, что плясать надо от потребностей и описывать их, и тарифицировать их, опять остается только в грезах клиента.

Декларируется помощь «всем детям с рисками». Как определять риски? Где, кто, при каких обстоятельствах, как их будет ловить и, главное, как будет убеждаться в этих рисках родитель (а это отдельные технологии, квалификации и сервисы!) – тишина.

«Тревожность родителя» – надежный механизм, но владеет им высокообразованное меньшинство. Услуга «оценка нуждаемости» доверяется только государственным учреждениям. (И что делать моему негосударственному телефону? Подарить его навечно Министерству труда и соцзащиты?)

Хорошо (простите за цинизм), когда риски определяются сразу при рождении (но это очень серьезные поражения). А если здоров, здоров и весел, а в 2-3 года внезапно происходит регресс? В аутизме даже по консервативным оценкам таких 50%. Тут совсем иной модус поведения родителей и совершенно иная модель ранней помощи.

Потрясает, что среди критериев создания модели системы ранней помощи (а их там было всего четыре, простите, сообщаю о тех, что разглядела, остальные в моих глазах и вовсе расплылись за мелкостью шрифта) нет вообще критерия научности. Нету. Ноль.

«Существующий опыт» – наше все. Он нам и наука, и мать родна. И просто скулы сводит от безысходности этой божьей росы. А нет науки, нет эффекта.

Что такое «нет эффекта» в ранней помощи? Это измученная, изолированная, ухайдаканная и резко нищающая семья. Та же наука говорит – в ранней помощи важнее не приставленный с пеленок логопед, а системное обучение семьи, родителей правильным модусам поведения и научно-обоснованным вмешательствам в естественной среде.

То есть – это системная программа по организации обычной жизни под супервизией спецов. Но что тогда нужно сделать? Надо тогда понимать, что главная ранняя помощь – это работа семьи. Работа. И она должна оплачиваться. И ее надо сертифицировать и тарифицировать.

Но если и по сию пору родительский труд в этой области, часто самый квалифицированный, и при этом самый бесплатный, то ведь хорошо! Зачем нам наука, которая может заставить платить не ИКП, а родителям?

Предъявляя одну из региональных моделей, спикер говорит, что «по возрасту берем всех – и до 7 лет». Хорошо, что вы добрые. Но смыслы ранней помощи кто-то осознает? Если до 7 лет кто-то досидел без помощи, то где ваши хваленые «оценки нуждаемости» и «раннее выявление рисков»?

Кто-нибудь понимает физиологические и нейробиологические основы ранней помощи? Кто-то учитывает, что природа компенсаторных механизмов в раннем возрасте иная, и смысл в том, чтобы накидываться именно на них? А в 7 лет, простите, уже в школу надо идти в условия инклюзии, где вытащенное на ранних стадиях пускать в дело и продолжать эффективно развивать, модифицируя образовательную среду. Но тут опять потребуется наука. А она у нас своя, самобытная, расписная, и никто ее на растерзание доказательной «антихристивой лже» не отдаст. Встанем грудью на защиту отца-основателя – прекрасного, на самом деле, ученого, превращенного квасной канонизацией в жупел.

Классика всех дискуссий – межведомственное взаимодействие. Трудно поспорить, что все бесы любой социальной неэффективности сидят именно там.

Коня и трепетную лань в одной телеге отродясь не видели, нечего и начинать. Разные деньги поженить в одном сосуде – не смешите. Какой прекрасный механизм усиления «межведа» (меня трясет от этого сокращения, вызывающего немедленно в сознании образ неповоротливого зверя, отпрыска медведя и дикобраза) предлагают нам стратеги?

«Самый важный шаг – заручиться поддержкой губернаторов, чтобы они со своей стороны всем настучали по голове и ведомства стали работать вместе в рабочих группах или проектных офисах».

Да, это так. «Барин сам увидит, что плоха избушка, И велит дать лесу», – безотказная русская технология. Почему только это все называется инновацией?

В итоге, аккуратно встряв в раздевалке в беседу участников конференции, тех, что приехали, чтобы разглядеть презентации, слышу: «Мы-то сами из дошколки. Они все это хотят теперь на нас повесить? Понимаете, они хотят, чтобы нас теперь еще Минтруд контролировал. Мало нам Минобра. Теперь и эти будут лезть». «Будут лезть» – так называется технология «межведа». Идеальная механика партнерства.

Мы, как известно, занимаемся инновациями в аутизме, задаем тренды, создаем модели – модели инклюзивного образования, модели актуальной профессиональной переподготовки, модели интегрированной медицинской помощи. Все это разрабатывается, отлично внедряется и вирусом разносится по стране не абстрактными маркетинговыми усилиями, не губернаторским наказом, а естественным живым спросом.

Мы делаем то, что нужно потребителю – его запрос все это и разносит. (Оговорюсь, что в одинокую руку Адама Смита я не верю так же, как в одинокую указку губернатора, и хорошо бы, чтобы они встречались). И, когда ты делаешь эти штуки, ты понимаешь одну простую вещь. Первая и главная технология межведомственного взаимодействия – это правильно организованная голова исполнителя задачи.

Пока межведомственное взаимодействие не случилось в черепной коробке будущего делателя ранней помощи, можно стучать указкой губернатора по этой голове до бесконечности и вызывать только одну мысль: «пусть не лезут!»

Межведомственное взаимодействие начинается с полной и безоговорочной переделки содержания программ профессионального образования. Не «существующий опыт», а отказ от него. Потому что он и есть главный базис неэкономичности и главная черная дыра.

Учителей обучать основам нейробиологии, врачей учить основам поведенческой психологии, социальных работников учить праву и юриспруденции, а работодателей на бизнес-тренингах учить «инвалидскому» этикету. Это начало начал. Потому что, как подсказывал нам Эйнштейн, «ты никогда не решишь проблему, если будешь думать так же, как те, кто ее создал»…

Вручали и грамоты. С таким устным сопровождением: «За сногсшибательные результаты в деле ранней помощи». Звучали регионы – Самарская область, Омская, Вологодская, Новосибирская, Мурманская. Красиво звучали. Морали не будет. Извините, спешу. Телефон трещит. Незнакомый номер. Сейчас узнаю, кого в каком из регионов опять ранняя помощь сшибла с ног.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши статьи в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?