Болезненную реакцию российского общества на детей-инвалидов комментирует Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь»

stJude

Сегодня как минимум у двух друзей в ФБ прочла ремарку типа «Я не пишу о нашумевшем трагическом случае, потому что». Появляется ощущение, что обязательно надо высказываться, если случилось что-то серьзное. Это как бы обязанность, и если вы будете ее хорошо выполнять, то вырастете и станете общественным деятелем.

Посему залезаю на табуреточку. Про девочку Машу (девочка с синдромом Дауна, фото которой не хотят видеть в школьном альбоме ученики. — Ред). Но не совсем.

На картинке скрин-шот с ролика, размещенного на сайте cure4kids.org (из раздела специально для детей). В ролике добрый дядя-онколог рассказывает для детей и их родителей, что такое рак, как его лечат, можно ли заразиться, и чем можно помочь, если ваш знакомый ребенок заболел раком.

St. Jude Children’s Research Hospital сделал подборки материалов про рак у детей, адресованные детям, родителям и школьным учителям. Нам даже рассказывали, что если ребенок приезжает лечиться в St.Jude, то соцработники клиники связываются со школой, где ребенок учился, и высылают материалы для учителя и одноклассников про то, что произошло с их другом и что для заболевшего друга можно и нужно сделать.

Это огромная работа, для которой у нашего фонда пока не хватает ресурсов. Нам бы хотя бы в больницах жизнь наладить — чтобы в больницах появились команды психологов, соцработников, диетологов, педагогов, специалистов по боли и уходу.

А вне больниц? Люди вне больниц знают о том, что происходит внутри не больше, чем работники тыла о линии фронта. Те, кто по счастью находится вне больниц, и не сталкивались с раком у ребенка, не имеют дома ребенка-инвалида с синдромом Дауна, ДЦП, Ретта, Реклингаузена и тд, и тп — откуда они могут знать, что это такое? Чтобы узнать, надо выйти из зоны привычного комфорта, исследовать неизвестное, которое обычно всегда и всех пугает именно неизвестностью. Зачем? Жизнь и так полна стрессов, и если какая-то беда тебя обошла стороной, стоит ли будить лихо?

Ксенофобия по отношению к другим непонятным людям совсем не уникальна для России. Случай с пандусом в Красноярске (жильцы дома против строительства пандуса для инвалидов. — Ред), с девочкой Машей в школе и другие подобные случаи — просто уродливые проявления страха чужого.

На самом деле Маша — это просто Маша, которая медленнее учится читать и писать, и нуждается в опеке больше, чем другие дети. А дети больные раком — это обычные дети, у которых низкий иммунитет из-за химиотерапии, и потому они часто ходят в масках. А дети с ДЦП — это дети, у которых мышцы сведены хронической судорогой, и они поэтому с трудом учатся двигаться, и им надо делать всякие приспособления, которые помогают двигаться. Беда в том, что нам ни в детском саду, ни в школе этого не объяснили.

И именно поэтому я с такой бело-крапчатой завистью смотрю на действия St Jude и мечтаю, что когда-нибудь и мы сможем быть цельным солидарным российским обществом, а не просто отдельными душами населения, плохо понимающими друг друга. Но сами по себе не станем, конечно. Для этого придется поработать. Вот примерно так, как работает St Jude.

Также по теме: 

Кто тут слабый и маленький? Тот, кто боится

Наталья Водянова призвала всех постить фото с близкими-инвалидами