Повезло получить диагноз РАС

О том, как это происходит, рассказывает Наталья, мать школьницы с ОВЗ (все имена изменены по просьбе нашей собеседницы).

– Моей дочери Ольге 10 лет. Поскольку у нее есть задержка развития, в Петербурге психиатры говорят: «Нет, это не аутизм, это умственная отсталость». Как правило, у нас в городе врачи считают, что это не сочетается.

Мне иногда кажется, что врачи судят не как профессионалы, а как обыватели, которые насмотрелись фильмов и считают, что человек с аутизмом – это такой гений со странным поведением.

У нас в городе отдельная история с психиатрией, многие врачи продолжают говорить про гипердиагностику аутизма, про то, что эти диагнозы ставятся за деньги для освоения бюджета. В Санкт-Петербурге психиатрическое врачебное сообщество гораздо более консервативное, чем, например, в Москве.

У нас очень низкая статистика по аутизму. Часто говорят так: «Это сейчас модный диагноз, поэтому вы хотите его получить». 

Мы ведь общаемся с родителями других детей с РАС, редко кому поставили диагноз сразу, даже если симптомы совпадают с существующими критериями. Можно обратиться к частному психиатру или поехать в другой город, тогда поставить диагноз аутизм проще.

Но наши официальные инстанции такой диагноз не принимают, мне самой говорили однажды: «Нет, это все вам за деньги написали».

Зачем нужен официальный диагноз

Родителям хочется понять, что с ребенком, ведь если ты точно будешь знать диагноз, то сможешь ему эффективнее помочь, найти подходящие пути реабилитации. Отсутствие этого диагноза в случаях, когда аутизм у ребенка все-таки есть, может дезориентировать родителей.

Не все могут сами перелопатить огромное количество современных статей по ментальным нарушениям и понять, что существуют методики, которые хорошо работают именно при аутизме. У нас в семье было то же самое.

Мы занимаемся диагностикой с момента, когда Оле исполнилось два года, но только когда ей уже было пять, я услышала от знакомых, что есть такой метод – прикладной поведенческий анализ. И только тогда я задумалась, не аутизм ли у моего ребенка. Это сколько лет мы потеряли!

А есть знакомые, которые начали заниматься по этой методике с ребенком в его полтора года, и у них потрясающие результаты. То есть, если ты не задумаешься об аутизме, ты можешь про действенные методики даже не услышать. Например, мы столько времени занимались с обычным дефектологом, а толку от этих занятий не было практически никакого.

После этого я стала задумываться, а верный ли диагноз у ребенка, почему классические методики не работают, стала искать еще специалистов, диагностироваться дополнительно. В итоге первым про РАС мне сказал невролог, после чего я стала уже более пристально изучать тему аутизма.

С другой стороны, сейчас такая странная ситуация с образованием, что, если у ребенка с ментальными особенностями не будет диагноза аутизм, очень вероятно, что возникнут сложности.

Например, такая форма инклюзии как ресурсный класс, очень подходит нашим детям. И в сам ресурсный класс, может быть, ребенок и попадет, но основная проблема в том, что без диагноза аутизм в нашем городе не прописывают тьютора.

По закону, тьютор должен назначаться по потребностям ребенка, то есть нет никакой привязки к диагнозу. Но министерство образования выпустило уточняющее письмо, в котором указано, при каких нозологиях какие средства реабилитации нужны обязательно. И там отдельно отмечено, что при аутизме обязательно должен быть прописан тьютор.

Имеется в виду, конечно, что не только при аутизме, но с данным диагнозом обязательно. В результате наши чиновники это поняли по-своему и детям стали прописывать тьютора только при наличии диагноза аутизм. Говорят, что ситуация стала меняться, но сама пока этих перемен не заметила.

Моя дочь ходит в обычную школу, где для детей с аутизмом создан ресурсный класс. Получается, что в определенный момент нам нужен был диагноз аутизм, так как был список условий, необходимых для обучения в этом ресурсном классе.

Тот же тьютор – это ставка от государства. Если он не прописан ребенку, то либо школа должна нанимать его за свой счет, что администрация вообще не рассматривает, либо это должны сделать родители.

Но родители и так вкладывают в этот процесс много своих средств. Ведь и тьюторов мы учим за свой счет, так как в государственных учебных заведениях нет соответствующих обучающих курсов. Мы сами оборудуем и ресурсную зону в школе, и закупаем многое другое, необходимое для нормальной работы класса. Все это, включая поиск специалистов, на сегодняшний день, как правило, лежит на родителях.

Почему так получается

Есть государственный профессиональный стандарт для тьютора. Но нет по сути таких людей, готовых специалистов, выпускников каких-то вузов, которые могли бы сразу прийти и понимать суть, и работать. Мы сами ищем.

Например, в минувшем учебном году нам надо было найти трех новых человек. То есть мы размещаем объявление о вакансии, сами проводим собеседования с кандидатами, пытаемся до них донести, что на самом деле от них требуется, так как часто люди очень смутно понимают, что это за работа.

Как правило, откликаются молодые педагоги-дефектологи, педагоги-психологи. А дальше уже начинается обучение тех, кого мы выбрали и кого одобрил директор школы.

Основная методика, которая используется в работе с нашими детьми – это прикладной поведенческий анализ. Для того, чтобы ему научиться, нужно пройти определенный курс, которого нет нигде, кроме частных центров, специализирующихся на работе с детьми с аутизмом.

Этого курса нет и на дефектологическом факультете РГПУ имени Герцена. В Медицинской академии последипломного образования есть курс подготовки тьюторов, но он очень общий, поведенческому анализу там тоже не учат.

В результате нам пока приходится оплачивать обучение тьюторов в коммерческих центрах. Плюс есть учитель нашего класса, есть куратор, есть супервизор, без этих специалистов ресурсный класс не может работать.

Учитель – это, к счастью, школьная ставка, но услуги куратора и супервизора тоже оплачиваем мы, государство их работу не финансирует. Куратор ведет работу класса, супервизор решает более сложные проблемы, которые не может решить куратор.

В нашем ресурсном классе пять учеников. Соответственно, нужно пять тьюторов. В стандарте написано, что тьютор может брать на себя от одного до пяти детей, но в реальности один тьютор на несколько детей – это не вариант.

У нас бывают ситуации, когда кто-то из тьюторов заболевает, и если в классе все пять детей, то остальным тьюторам справиться со всеми очень сложно.

Добиться аутизма

Когда мы первый раз пошли с дочкой в районную ПМПК, уже был принят новый закон об образовании, уже были упразднены все коррекционные программы, так называемые «виды» и введены новые образовательные стандарты, в том числе АООПы (адаптированные общеобразовательные программы для обучения детей с ОВЗ).

Удивительно, но специалисты в районной комиссии, об этом даже еще не знали, мне пришлось рассказывать им о новых программах. После безуспешной попытки в районе мы пошли на центральную комиссию, и, хотя тогда у нас еще не было диагноза аутизм, нам прописали тьютора. Вероятно, нам просто повезло, это был первый или второй год, когда вся эта новая система заработала.

Возможно также сработало то, что мы шли в конкретную школу, в которой удалось добиться открытия ресурсного класса. А уже на следующий учебный год начались разговоры о том, что у дочки диагноза аутизм нет, поэтому тьютор нам не положен, программа, по которой Оля занималась и которая ей подходит, тоже не положена. И так далее.

Мы в очередной раз должны были пройти ПМПК, так как их заключение чаще всего дается только на один год. Если ПМПК на следующий год не пропишет ребенку тьютора, школа не сможет продлить с ним договор. А перед ПМПК нужно снова пройти медицинское освидетельствование, в СПб это делается в центре восстановительного лечения «Детская психиатрия» имени Мнухина.

И вот на второй год нам тоже повезло, даже забавно, сколько всего у нас случилось под девизом «повезло»: психиатр на медицинской комиссии, посмотрев ребенка и послушав мои рассказы про ресурсный класс, поставил Оле атипичный аутизм. Уж не знаю, правда он увидел этот диагноз или просто решил нам помочь. Я обрадовалась, думала теперь все будет проще, но я ошиблась.

Получив лист с заключениями специалистов с медицинской комиссии, ведущий нас участковый врач-психиатр отправил карту ребенка и свое заключение на ПМПК. Так вот этот психиатр как основной специалист, который наблюдает ребенка, по закону имеет право оставить тот диагноз, который считает нужным.

К слову, «наблюдает» этот психиатр нас те же 5-10 минут раз в полгода. И, например, наша участковая врач считает, что у Оли аутизма нет.

Она отправила свое заключение вместе с остальными документами на ПМПК, оставив свой диагноз, и даже мне об этом не сообщила.

Мы приходим на ПМПК в полной уверенности, что сейчас нам все пропишут, а мне говорят: «Нет у вашего ребенка никакого аутизма, это вам просто так хочется».

Я уж молчу про то, что ПМПК должна проводить полноценное тестирование ребенка, и, основываясь на диагнозе, дать заключение. А на деле тестирование происходит фактически за 5-10 минут, даже смешно. Что можно понять про ребенка за это время?

И вот у меня шок, нам пишут не ту программу, тьютора не прописывают. В такой ситуации нам можно просто уходить из ресурсного класса в коррекционную школу.

Я позвонила в центральную ПМПК, спросила, что мне делать, и мне предложили такой вариант: в центре восстановительного лечения «Детская психиатрия» мне дали выписку, что такие-то специалисты сделали такие-то заключения. С этой выпиской, с диагнозом аутизм мы повторно пришли на ПМПК, миновав диагноз участкового психиатра, тогда нам уже написали корректное заключение.

Заключение ПМПК действительно более года. К моему большому облегчению, на третий год, поскольку они нас уже знают, а также потому, что мне удалось продемонстрировать им какой-то прогресс у дочери, то есть показать, что наша система работает, они дали нормальное заключение уже на три года.

Я еще раз повторюсь, нам во многом повезло. А я знаю несколько историй, когда родителям не удалось добиться от врачей диагноза аутизм. Даже при том, что он очевиден.

Инклюзия и коррекционное образование

Если ребенок не включается в общество с ранних лет, то в перспективе его ожидает изоляция. Это касается не только детей с аутизмом. Когда у ребенка нарушена поведенческая сфера, коммуникация, он живет в своей «раковине», ему сложно.

Вероятно, он и хотел бы научиться общаться, но не может. Его нужно как можно раньше из этой «раковины» вытаскивать для того, чтобы он мог жить в обществе.

Классическая коррекционная школа – это та же изоляция. А что касается детей с поведенческими проблемами, то с ними точно так же не умеют работать и в коррекционной школе: я знаю много случаев, когда таких сложных поведенческих детей после первого же года обучения активно выпихивают на домашнее обучение, потому что с ними не могут справиться.

Просто говорят: «Ваш ребенок необучаем». Это же проще, чем подходы искать.

Самое главное: в коррекционной школе нет обычной социальной среды, такой, в которую мы попадаем, выйдя на улицу. А инклюзия позволяет дать человеку возможность научиться жить в социуме.

Обычный ребенок, даже если он на домашнем обучении, может ходить в какие-то кружки, еще куда-то, то есть у него есть возможность в обычную среду погружаться. У детей с поведенческими нарушениями, если они учатся дома, такой возможности нет. Во всяком случае, в нашей стране.

Вот у меня есть знакомые в Англии. Там для детей с особенностями развития есть и инклюзия, и коррекционное обучение, и домашнее. И очень многие родители выбирают или коррекционное, или домашнее обучение, потому что остальной социум открыт.

То есть родители могут прийти практически куда угодно с таким ребенком, и для него в этом месте будут созданы условия. Там нигде не скажут родителям с особым ребенком: «Уходите, а то клиентов распугаете!» А многие наши семьи с детьми с аутизмом не могут даже элементарно пойти в кафе, для нас это проблема.

Нет маршрутов

Дело в том, что эта модель никак не закреплена законодательно. Мы уже знаем про ситуации, когда районные отделы образования отказывают родителям, говорят: «Мы не обязаны создавать для ваших детей именно ресурсный класс. Пожалуйста, приводите ребенка в обычный класс, будем организовывать условия, как можем».

Прикладной анализ поведения тоже не прописан законодательно. Есть только рекомендации министерства образования. Некоторые директора школ вообще не воспринимают рассказы о прикладном анализе поведения, говорят: «У нас в школе есть дефектолог, он разберется».

А как он разберется, это их не беспокоит. Так что сказать, что для наших детей есть выстроенный маршрут и готовая инклюзивная модель, еще нельзя.

А ведь ресурсный класс – это схема, которая работает не только для детей с аутизмом. Во многих странах она используется для любых детей, у которых возникают проблемы с учебой или психологические проблемы.

Получается, что, добиваясь грамотной организации инклюзии для наших детей, мы, родители, пытаемся доказать, что проще и дешевле на ранней стадии сделать все, что можно и нужно, чем потом получить не работающих нигде инвалидов, сидящих дома в изоляции.

В идеале начинать инклюзивный процесс надо как можно раньше, с детских садов.

Хочется верить, что все наши усилия не напрасны, что постепенно все изменится, ведь только такой разумный подход даст больше шансов вырастить из ребенка с аутизмом социально адаптированного человека.

Иллюстрации: Ольга Сутемьева