Пол Александер: «Вгрызайтесь в жизнь, раз руки не работают, держитесь, несмотря ни на что. Обязательно станет лучше»

Еще ребенком Пол научился дышать, «глотая воздух».  Это позволило ему сначала на несколько минут, а потом и часов покидать «своего боевого коня» – так он называл металлическую капсулу, аппарат искусственной вентиляции легких.

Сначала он смог пересаживаться на инвалидное кресло, а потом – получить образование, стать адвокатом, представлять клиентов в суде и присутствовать на протестах за права инвалидов. Последние годы жизни Пол был постоянно прикован к аппарату. 

Вытягивая других, спасал себя 

Его сложная, трагичная, почти невероятная история стала известна всему миру благодаря журналистам. И к Полу потянулись люди. На протяжении многих лет он получал письма от тех, кто боролся с болезнями, сложными жизненными обстоятельствами. Начал вести соцсети, рассказывая, каково это – жить полностью парализованным, с помощью устаревшего агрегата. У него было 330 000 подписчиков.

Пол старался отвечать на все вопросы, даже самые интимные, и, казалось, нет на земле более жизнерадостного и мудрого человека. Он с легкостью находил нужные слова в трудные моменты и был абсолютно честным, иначе какой смысл? Да, и у него бывали тяжелые дни, он этого не скрывал.

«Мне одиноко. Иногда это такое безнадежное отчаяние, потому что я не могу к кому-то прикоснуться, мои руки не двигаются. Никто не прикасается ко мне, за исключением редких случаев, которые я очень ценю». Но чернота отступала – вытягивая других, он спасал себя. «Надо вгрызаться в жизнь, раз руки не работают. Жизнь – необыкновенная штука. Только надо держаться, несмотря ни на что. Обязательно станет лучше».

Эпидемия

Лето 1952 года было жарким, даже по техасским меркам: почти месяц температура воздуха зашкаливала – 38 градусов в тени. Несмотря на это, все бассейны были закрыты. Богослужения приостановлены. Городские улицы поливали химпрепаратами для уничтожения насекомых (ДДТ) из-за крупнейшей вспышки полиомиелита в истории США.

Болезнь не являлась самой смертоносной, но внушала ужас не меньше, чем чума.  Семьи в страхе прятались по домам и плотно закрывали окна и двери. Некоторые отказывались разговаривать по телефону из-за опасений, что вирус может передаваться по проводам.

Во время предыдущей крупной вспышки полиомиелита в Нью-Йорке в 1916 году произошла ужасающая расправа над животными – за один месяц были убиты 72 000 кошек и 8000 собак, из-за слухов, что животные являются переносчиками болезни (на самом деле это не так). Страховые компании продавали «страховку от полиомиелита» родителям новорожденных… Люди просто сходили с ума.

«Железное легкое»

Шестилетний мальчик, Пол Александер почувствовал себя плохо – сильно болела голова, ломило шею. Поднялась температура. Семейный врач посоветовал родителям оставить ребенка дома. Симптомы указывали, что это полиомиелит, но больницы были переполнены. Прошло пару дней, состояние мальчика ухудшилось, он начал задыхаться, и его доставили в больницу, где сделали экстренную трахеотомию.

Когда Пол очнулся, его тело было заковано в металлическую машину от шеи и ниже, и эта машина хрипела и вздыхала. Он не мог пошевелиться, не мог говорить. Он думал, что умер. Но потом увидел головы других детей, чьи тела, так же, как его, заключили в металлические капсулы.

«Железное легкое» изобрели в 1928 году медицинский инженер Филипп Дринкер и физиолог Луис Шоу из Гарварда.

Дринкер был потрясен, когда пришел в Бостонскую детскую больницу и увидел в отделении полиомиелита «маленькие задыхающиеся синюшные лица». Чтобы хотя бы как-то помочь, он придумал аппарат искусственной вентиляции легких, герметичную барокамеру размером с человеческий рост, внутри которой создается давление, отличное от атмосферного.  Этот механизм помогает дышать, когда контроль над мышцами потерян, и благодаря этой машине тысячи детей, которые должны были умереть, выжили.

«Железное легкое» предполагалось использовать максимум в течение двух недель, чтобы дать организму шанс на восстановление.

Пол провел в больнице больше 18 месяцев, слышал крики и стоны других детей. А однажды услышал, как врачи, проходя мимо него, сказали: этот точно умрет, не жилец. Это привело его в ярость. Он не собирался умирать.

Второе дыхание

Несмотря на усилия врачей, он остался полностью парализованным, работали только шея и голова. За него дышали «железные легкие».  Его выписали из больницы вместе с этим аппаратом. Он больше не мог жить без него.

Родители спали с ним в одной комнате на первом этаже, всегда в боевой готовности, на случай, если машина вдруг остановится. Обычно это происходило во время отключения электричества – тогда им приходилось качать аппарат вручную, иногда зовя на помощь соседей.

В 1954 году Полу исполнилось восемь. К нему пришла физиотерапевт из благотворительной организации March of Dimes, занимающейся искоренением полиомиелита. Пол дико боялся врачей – помнил, как его заставляли в больнице глотать воздух, дышать самостоятельно, как он синел и терял сознание.

Но миссис Салливан он полностью доверился, и они стали осваивать технику «языкоглоточного дыхания». Вы задерживаете воздух во рту и горле, расплющивая язык и открывая горло, как будто говорите врачу «ааа». Когда рот закрыт, мышца горла проталкивает воздух внутрь мимо голосовых связок в легкие.

Крик ярости и молитва

Салливан заключила сделку со своим пациентом. Если он сможет дышать без железного легкого в течение трех минут, она подарит ему щенка. Полу потребовался год, чтобы научиться это делать и он наконец-то смог выходить из аппарата хоть ненадолго. Это был прорыв.

Он дышал самостоятельно в течение трех минут, глотая воздух как рыба. Позже минуты превратились в часы. Салливан подарила Полу щенка, который годы спустя стал источником вдохновения для его книги «Три минуты ради собаки».

Мальчик по-прежнему должен был спать в аппарате искусственного дыхания каждую ночь – он не мог самостоятельно дышать во сне…

Полиомиелит лишил его независимости, эта проклятая болезнь хотела сделать из него «живого мертвеца», а у него были свои жизненные планы, мечты, цели. Он не раз слышал, как врачи между собой говорили «этот долго не проживет», но вот он здесь, живой, и никто не может ему помочь. И тогда он начинал кричать, часами, до хрипоты, выплескивал свой гнев, свою боль наружу.

Трудно представить, что в эти моменты переживали его родители. Они просто были рядом, не пытались его остановить, они все понимали. Младший брат Пола рассказывал, что отец только в церкви давал волю всем своим эмоциям. Он молился и плакал, плакал без конца.

Клэр

Пол стал первым человеком, окончившим среднюю школу в Далласе, не посещая занятия физически, – правда, в 21 год. У него появилось много друзей. Чаще всего он вылезал из аппарата и пересаживался в кресло, когда дети выходили из школы, и они с удовольствием толкали его инвалидное кресло по улицам. Позже, когда они подросли, те же друзья водили его в закусочные и кинотеатры.

После окончания школы (лишь с одной четверкой по биологии) он подал документы в Южный методистский университет в Далласе, но получил отказ. «Я был для них слишком калекой», – вспоминал он с горечью. Пол воевал с ними два года, звонил, уговаривал.  Школьные учителя поддерживали его. В конце концов декан приемной комиссии смягчился. 

Пол был счастлив и одновременно «напуган до смерти», ведь в кампусе он был один такой, особенный. Куда бы он ни пошел, он был единственным. Ему было легче, когда он думал, что борется не только за себя, но и за таких же, как он, людей с ограниченными возможностями. «Ну и пусть. Я просто прокладываю путь другим». Ему говорили, ты не сможешь этого сделать, а он отвечал – нет, смогу!

Пол познакомился с девушкой и влюбился. Они обручились. Но однажды, когда он позвонил Клэр, ее мать, которая всегда возражала против их отношений, сказала, чтобы он никогда больше не беспокоил ее дочь. Все кончено. Потребовались годы, чтобы оправиться от этого. Он перевелся в Техасский университет в Остине.

Выстукивал мемуары палочкой, зажав ее в зубах

В Университете Техаса сиделка, которую нанял Пол, куда-то исчезла и в течение месяца парни из общежития заботились о нем – даже о «самых интимных вещах», пока он не смог нанять новую.

Ему понадобилось много лет, чтобы получить университетский диплом – он смог получить его в 40 лет. Жил почти самостоятельно и мог проводить несколько часов в день вне «железных легких».

Пол хотел рассказать свою историю людям, чтобы они не боялись, отстаивали свое желание жить нормальной жизнью. Он потратил восемь лет, чтобы написать мемуары «Три минуты ради собаки. История человека, живущего в «железном легком», используя для письма пластиковую палочку с ручкой на конце. Зажав конец палочки во рту, он выстукивал свою историю на клавиатуре, а когда уставал, диктовал текст другу, бывшему медбрату Норману Брауну. 

Это приспособление когда-то придумал отец, чтобы сын мог рисовать и писать. С тех пор он при помощи нехитрого устройства писал, печатал и нажимал кнопки на телефоне. Зубы Пола стерлись за годы использования палки, челюсти разрослись от чрезмерной нагрузки. 

Отважился быть на виду

В то время в стране еще не было закона, запрещающего дискриминацию по инвалидности, его приняли лишь в 1990 году. Люди с ограниченными возможностями почти не появлялись на публике – это было не принято. А вот Пол был на виду.

На протяжении десятилетий он в качестве адвоката представлял клиентов в суде в специальной инвалидной коляске, она удерживала его парализованное тело в вертикальном положении. Пол ненавидел быть «невидимым».

Порой возникали непростые ситуации, и Пол терял контроль, выходил из себя. Он помнил, как ходил в ресторан, где официант, не глядя на него, спрашивал его товарища: «Что он будет есть?» Он всю жизнь боролся за право делать со своей жизнью то, что считал нужным. И всегда находился тот, кто имел наглость указывать, что правильно, а что нет. «Вы должны встать на колени и благодарить Бога, что сия чаша вас миновала», – парировал Пол.

Пережил даже «железное легкое»

Пол Александер старался жить обычной жизнью: молился в церкви, работал, влюблялся, жил самостоятельно. Он был дружелюбным и разговорчивым, вспыльчивым, но отходчивым.

Когда в шестилетнем возрасте его поместили в «железные легкие» врачи были уверены, что долго он не протянет. Пол пережил и своих родителей, и старшего брата Ника. Он пережил своих старых друзей. Он даже пережил свое «железное легкое». Их давно не используют в медицине.

В 2015 году в его «легких» стала происходить утечка воздуха, а запчастей было уже не найти. И только после того, как друг разместил на YouTube видео, на котором Пол просит о помощи, местный инженер из Далласа починил его агрегат.

Делайте прививки, защищайте детей

У него были большие планы на жизнь. Он помогал бороться с полиомиелитом. Пол опасался, что «демон», который пытался его уничтожить, может вернуться, потому что люди потеряли бдительность и отказываются делать детям прививки.

Приходилось объяснять клиентам, которые приходили в его адвокатскую контору и болезненно реагировали на «железные легкие», что «они дышат за него» из-за полиомиелита, перенесенного в детстве. «Надо же! А что это за болезнь, полиомиелит?» – они не знали, что это такое!

Историк Дэвид Ошински, автор книги «Полиомиелит: история болезни в США», считает, что именно успех вакцинации в искоренении смертельных болезней стал причиной того, что антипрививочное движение набирает силу в последние годы. «Вакцины уничтожили доказательства того, насколько страшными были эти болезни». Пол призывал защитить детей, делать прививки, прежде чем возникнет новая эпидемия.

Он всегда стремился к независимости. Но его жизнь зависела от сиделок, от «железного легкого», от электричества. Он на 100% зависел от доброты окружающих с тех пор, как ему исполнилось шесть лет. И люди действительно были к нему добры, а он отвечал им тем же.

Пол был невероятно обаятельным человеком благодаря своему голосу, манерам и способности общаться. Друзья признавались, что делали для него то, чего не делали для других. Ему невозможно было отказать. «Моя история пример того, что ваше прошлое или даже ваша инвалидность не должны определять ваше будущее».