Материал подготовлен в сотрудничестве с порталом «Про паллиатив», одним из проектов фонда помощи хосписам «Вера», специально для сайта «Милосердие.ru».
Для начала – случай из жизни. Патронажная помощь – вариант «серый»
Светлана (имя изменено) и ее мама, Подмосковье
– В ситуации, когда моей пожилой маме понадобилась патронажная сестра, меня очень выручила наша сиделка из Узбекистана. Маме нужно было несколько раз в день колоть инсулин, с этим мы как-то справлялись. Но когда понадобилось еще и менять катетер, мы все были в шоке, а сиделка смело взялась и быстро приноровилась делать эту процедуру. Оказалось, у женщины есть медицинское образование и у себя на родине она была когда-то реанимационной сестрой.
Кстати, сиделка в свое время нашлась, что называется, по сарафанному радио. У друзей работала ее «коллега». Когда моей маме понадобилась помощь, у той женщины спросили, нет ли кого на примете, и она дала номер телефона. Как потом выяснилось, с нашей сиделкой они даже не были знакомы лично.
Рынок подобных услуг по уходу в Москве в значительной степени серый. Либо они стоят сумасшедших денег. Друзья нашли свою сиделку на Profi.ru. У меня были звонки даже после того, как я просто спросила нашего дворника, не работает ли сиделкой кто-то из диаспоры. Но те женщины не подошли. В свое время сиделка для мамы нужна была круглосуточная, с проживанием.
Сиделки и патронажные сестры сами мониторят интернет, сами передают информацию о работе друг другу. Насколько знаю, у них есть где-то свои чаты, свои группы в мессенджерах, ну и сарафанное радио тоже.
Сейчас возникла проблема: нашей сиделке надо уехать на месяц, и она сама ищет себе подмену. Уже откликнулись две соискательницы, я проведу собеседование с ними, потому что неизвестно кого в дом пускать страшно.
Обращаться в ЦСО или какие-то официальные структуры я даже не пробовала».
Тут, как на ладони, все особенности российской патронажной помощи: серый рынок, отсутствие сертификации работников, необходимость дополнительного персонала. Героине действительно повезло с тем, что сиделка оказалась медработником, патронажной сестрой и сиделкой в одном лице и при этом не работала в России по профилю. Так бы ее услуги тарифицировались по списку манипуляций и обошлись гораздо дороже.
Кто есть кто: сиделка, медицинская, патронажная сестра и другие
Для начала стоит разобраться с тем, кто есть кто в сфере патронажного ухода.
Сиделка (помощник по уходу) – человек, оказывающий, как сказано в профессиональном стандарте 2018 года, «услуги общего ухода и помощи при осуществлении повседневной деятельности лицам, нуждающимся в постороннем уходе». На практике это означает, что сиделка присматривает за человеком, который не может полностью обслуживать себя сам, и помогает ему. Она может оказать неспециальные услуги: умыть, протереть губы, повернуть лежачего или сменить подгузник. Она же может переодеть человека, помочь ему дойти до туалета, измерить давление, покормить или сменить постель.
В повседневной практике сиделка, которая устраивается к больному на круглосуточную работу с проживанием, также готовит и убирает.
В официальных документах говорится об обеспечении посильной мобильности (например, если человек может сидеть, но не способен сесть сам, его надо специально высаживать) и досуга (чтение, общение и т.п.). На практике с этим, как правило, возникают сложности.
Наталья Зуева, руководитель проекта «Горячая линия помощи неизлечимо больным людям» фонда «Вера»:
«В нынешних реалиях сиделка – это, условно говоря, добрая женщина из соседнего подъезда. Сиделка не умеет вправлять выпавшую гастростому или цистостому, обрабатывать тяжелые раневые поверхности, скорее всего, она даже не умеет делать внутривенные инъекции».
Профессиональный стандарт по этой специальности появился в России в 2018 году (сиделок обучают на курсах дополнительного образования медицинских колледжей), но вала желающих получать профильное образование не последовало. А спрос, судя по всему, огромен.
Интересно, что совсем недавно, в феврале 2021 года, в Москве центр занятости «Моя карьера» запустил программу бесплатного обучения по профессии «сиделка» для москвичей старше 50 лет: одним выстрелом – двух зайцев.
Медицинская сестра – человек с медицинским образованием, который официально имеет право проводить медицинские манипуляции. Скажем, если человеку нужно колоть инсулин или вводить лекарства в вену, менять катетер, делать внутримышечные инъекции, искать стоит специалиста именно с такой квалификацией.
Медсестры относятся к младшему и среднему медицинскому персоналу: для освоения профессии достаточно окончить медучилище (иметь диплом о среднем специальном медицинском образовании по специальности «сестринское дело»).
Бывают младшие медицинские сестры – люди, окончившие неполный курс медучилища или специальные профессиональные курсы; и в том, и в другом случае об образовании этого уровня свидетельствует сертификат. Между прочим, есть и высшее образование для медицинских сестер, там обучают уже управленческим навыкам.
С патронажной сестрой все сложнее. В советское время так называли медсестер, которые работали в поликлинике и выполняли разнообразные манипуляции на дому у пациентов. В большинстве случаев это были медсестры детских поликлиник, которые учили молодых, неопытных мамочек основам ухода за младенцами. Медицинские манипуляции на дому для взрослых тогда тоже были, но помнят о них меньше.
С тех пор представление об уходе расширилось, а устройство системы здравоохранения изменилось. Изменилось и представление о патронажной сестре, однако во мнениях, что же она такое, различные эксперты расходятся.
Тамара Смолей, главная медицинская сестра Городской клинической больницы № 3 (Оренбург): «Патронажная сестра, на мой взгляд, должна отличаться от сиделки образованием медицинской сестры. Плюс у нее должна быть дополнительная подготовка, позволяющая работать в нестандартных условиях. Наши медицинские колледжи готовят людей, приспособленных к работе по стандарту, а дома часто для работы сестры нет условий, нет скользящего оборудования, нет помощников, нет лекарств и медицинских средств, помимо тех, которые человек получает по ИПРА. Иногда рядом с пациентом даже нет человека, который выполнял бы уход. Например, маме за девяносто, и она живет со своей дочкой, которой под семьдесят…»
Работе в нестандартных условиях в России учат некоторые НКО, но их курсы основаны на зарубежном опыте подготовки специалистов по уходу. Российские же программы практическими навыками, к сожалению, в принципе не изобилуют.
Тамара Смолей: «Медицинский персонал у нас учат достаточно странно: практики ухода и общения с пациентом в программах очень немного, нужные сведения разбросаны по разным предметам и частям программы, а в жизни человек, который написал прекрасный реферат по клинической психологии, вряд ли сможет определить, почему пациент раздражен и злится».
Ирина Прокопенко, медсестра, старший преподаватель автономной некоммерческой организации «Мастерская заботы» (проект фонда помощи хосписам «Вера»): «Есть ряд требований, которые очень широко применимы в жизни, но которым не учат в наших медицинских училищах.
Например, у пациента уже есть сиделка, а медсестра приходит к нему на какое-то незначительное время. Для того, чтобы уход продолжался, медсестра должна обучить того, кто ухаживает, уходовым манипуляциям.
Чаще всего, понятно, это не уколы и не банки. Это может быть санация, если человек находится на искусственной вентиляции легких (ИВЛ) или ему трудно дышать из-за мокроты, пролежней, синдрома мальнутриции у пожилых. То есть медицинскую сестру нужно научить так, чтобы она не только могла все это сделать, но и сама могла кого-то обучить.
Отдельная проблема ухода… зачастую, увы, позиция родственников пациента. Они могут сами назначать своему близкому препараты или делать манипуляции, которые посоветовала соседка тетя Валя. Бывает, что бабушке с лимфостазом они предлагают не обрабатывать раны, а поставить капельницу. То есть таблетка – это «не крутой» способ помощи, укол – уже чуть «покруче», а капельница – просто магическое средство, особенно если она «такая, как ставили соседке», или «из Америки».
Медсестра должна добиться того, чтобы ей помогли делать все назначенное, и она должна уметь убеждать. Хотя на практике против такого отношения она, как правило, бессильна. К тому же в нашей медицинской системе статус медсестры искусственно занижается, в нашем массовом сознании врач намного важнее.
Уровень подготовки медсестер тоже невысок, нередко даже тем базовым знаниям, которыми после колледжа сестры должны обладать, их приходится доучивать. Зачастую даже фельдшер видит гастростому или трахеостому только в том случае, если параллельно с основной занятостью работал в реанимации.
Обучение должно быть построено так, чтобы медсестра знала свои права, границы своей ответственности, какие-то лайфхаки в работе; а лучше всего, чтобы у нее постоянно был на связи дружественный врач, с которым она могла бы посоветоваться при принятии решений».
Ольга Егорова, руководитель Ресурсного центра паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным службы «Милосердие», в 1992-2012 руководитель патронажной службы Свято-Димитриевского сестричества, автор сборника «Организация служб паллиативной помощи»: «У пациента патронажной службы есть не только медицинские проблемы, но и социальные, бытовые, проблемы одиночества, оставленности, и все это патронажной сестре нужно вложить в план работы. Патронажная сестра отчасти восполняет то, что не может дать пациенту сестра медицинская, потому что общение с пациентом, например, в обязанности медицинской сестры не входит».
Полчаса в месяц или 12-14 визитов в год
Фактический объем услуг, которые можно получить от государства, зависит от региона. Москва, с ее огромным объемом финансирования социальной сферы, должна быть в первых рядах. Какой объем помощи готовы оказать патронажные специалисты в столице?
Как сообщили корреспонденту в департаменте здравоохранения Москвы, «посещения пациентов в рамках проекта «Организация оказания плановой медицинской помощи патронажным группам населения на дому» начались с апреля 2017 года. Такая помощь оказывается пациентам старше 18 лет с ограничением (отсутствием) способности к самостоятельному передвижению и/или самообслуживанию, которые вызваны заболеваниями, последствиями травм или дефектами, нуждающимся в оказании первичной медико-санитарной помощи (за исключением пациентов, которым требуется оказание паллиативной помощи)».
При этом вызвать врача к пациенту для получения им первичной медицинской помощи может очень широкий круг лиц. «Информация о пациенте, нуждающемся в оказании первичной медико-санитарной помощи на дому, может быть передана в поликлинику при самостоятельном обращении пациента в call-центр отделения медицинской помощи на дому (см. номер телефона на официальном сайте медорганизации) или при личном обращении его доверенных лиц в медицинскую организацию или в call-центр, от медицинского персонала, сотрудников социальных служб, представителей общественных организаций», – сказано в ответе департамента. Обратите внимание, речь идет о первичной помощи, просто о вызове врача на дом; это еще не патронаж.
А решение – включать пациента в реестр патронажной службы или нет – должно быть принято врачебной комиссией:
«Перед включением пациента в реестр патронажной службы врач выезжает к нему на дом и оценивает его состояние здоровья в соответствии с критериями. На основании результатов осмотра врачебной комиссией принимается решение о включении пациента в реестр патронажной службы».
Критерии для включения в реестр в ответе Департамента сводятся к двум:
– пациенту должно быть больше 18 лет;
– он не может сам добраться в поликлинику для получения медицинской помощи.
Также для оценки состояния пациента используется шкала Лаутона и индекс Бартела. Департамент не уточнил, какие именно значения считаются основанием для прикрепления к патронажной службе, вероятно, это информация для специалистов.
После составления индивидуального плана врач, выполняющий функции участкового терапевта, проводит обследования пациента, назначает лечение, выписывает лекарства. А чтобы сделать инъекцию, взять материал на анализы или выполнить перевязку, на дом приходит медицинская сестра. Кроме того, она может обучить родственников правилам ухода за лежачим пациентом. Время своих визитов патронажная сестра согласовывает по телефону.
На официальном сайте мэра Москвы указано, что «в среднем врач посещает пациента 8 раз в год, медсестра – 12–14 раз. Посещение врача патронажной службы в среднем длится 40 минут, визит медсестры – около получаса».
Медсестра приходит, грубо говоря, раз в месяц. Патронаж, таким образом, работает, скорее, по формуле: «Мы вам один раз покажем, а дальше вы будете делать все сами».
В числе задач службы действительно есть пункт «обучение родственников правилам ухода за патронажными членами семьи (выполнение назначений и рекомендаций врача, обработка пролежней, особенности ухода за пациентом)». Так что служба вспомогательная, она не закроет всех потребностей, и для полноценного ухода все равно потребуются другие люди – грамотная сиделка или сами родственники.
К середине 2018 года на учете в службе состояло более 50000 пациентов. На конец 2018 года, сообщил департамент, количество пациентов патронажной службы составляло уже 65 тысяч человек. Летом прошлого года такую помощь получали более 70 тысяч.
Куда еще бежать: ЦСО, НКО, православные сестричества
Еще некоторый объем околомедицинских услуг (смена абсорбирующего белья, стрижка ногтей, нанесение «йодовой сетки», закапывание капель в глаза и пр.) можно получить платно через центры социального обслуживания. Цены здесь ниже рыночных (например, втирание мази в коленные суставы в Московской области обойдется в 28 рублей), однако список конкретных услуг в каждом ЦСО свой – в зависимости от того, какой персонал есть. Так, в Мытищах такие услуги будут, а в Шолоховском районе Ростовской области – нет.
А вот в Оренбурге, например, хотя никаких громких социальных экспериментов последние годы не проводили, просто сохранились остатки советской системы поликлинических участков.
Тамара Смолей: «В штатном расписании поликлиник прописаны «сестры участковые», в обязанности которых входит «патронаж маломобильных групп пациентов с определенной периодичностью». Но укомплектованность поликлиник участковыми сестрами в лучшем случае 50%, поэтому периодичность такого обслуживания страдает.
В Оренбурге ставки участковых сестер заполнены зачастую только на участках с многоэтажной застройкой. Плотность населения там выше и обслуживать его легче, чем километры частного сектора, где иногда нет дорог, собачьи стаи, да и люди бывают опаснее животных».
А вот через ЦСО получить медицинские услуги в Оренбурге проблемно.
Тамара Смолей: «В списке дополнительных услуг ЦСО патронажный уход есть, но его особо не рекламируют, потому что оказывать такие услуги, по сути, некому.
На моей памяти на курсы младших медицинских сестер к нам в колледж однажды пришла одна-единственная сотрудница ЦСО. Но пришла она по своей инициативе, потому что выполнять работу, о сути которой не имела представления, она не считала для себя возможным».
А вот в подмосковной Черноголовке, например, успешно работает молодой проект «Забота по соседству» – сотрудничающий с муниципальным округом НКО.
В общем, список организаций, которые занимаются патронажной помощью, будет очень пестрым и сильно зависящим от региона: это и государственная медицина, и коммерческие службы, и НКО, и православные сестричества.
Ольга Егорова: «Патронажная служба Свято-Димитриевского сестричества в Москве появилась в 1992 году. Не было ни объявлений, никакой рекламы, но нам тут же стали звонить люди – родственники или сами пациенты – как сейчас говорят, «узники квартир». Таких людей в Москве очень много, просто о них не знают иногда даже соседи.
Почти одновременно с патронажной службой мы организовали курсы патронажных сестер. Это большая программа обучения на восемь месяцев. Учили, прежде всего, правильному комплексному медицинскому уходу за лежачими. Это целая наука.
Основная проблема развития патронажной службы такого типа сейчас в том, что это дорогой вид помощи. Сестры – это квалифицированные работники, их работу нужно оплачивать. В Москве это делает служба «Милосердие», деньги которой дают жертвователи. В провинции такой объем средств собрать просто нереально.
В России есть порядка трехсот сестричеств, подобных нашей службе, я много раз выезжала на семинары по обучению сестер в разные города.
Существенное отличие: почти везде в регионах сестры работают как волонтеры. Они работают на дому и в больницах, но это значит, что медицинской занятости волонтер может посвятить только несколько часов в неделю, помимо основной работы».
Сейчас в патронажной службе помощи «Милосердие» – 20 сестринских ставок и более 60 сестер милосердия. Это позволяет помогать на дому примерно сорока подопечным.
Тамара Смолей: «В свое время в Оренбурге я была старшей сестрой паллиативной службы. И вот, уйдя оттуда, в пылу энтузиазма решила организовать НКО, которое оказывало бы услуги по уходу.
Однако на практике оказалось, что по правилам НКО, люди должны быть официально трудоустроены. Еще ничего не заработав, я должна выплатить им зарплату и социальные отчисления в фонды.
Поэтому деятельность моего НКО быстро свелась к волонтерству в социальных учреждениях и консультациям по уходу, которые я даю на дому и за которыми по сарафанному радио и рекомендациям бывших коллег ко мне приходят родственники онкологических больных, пациентов с инсультом или же пожилых. Их интересует, как организовать уход своими силами или силами сиделок, которых они уже наняли».
Учиться самим или нанимать персонал
Итак, при общении с любыми патронажными службами в России стоит иметь в виду: очень редкая служба у нас может закрыть своими силами полный объем необходимых пациенту услуг. Без участия родственников или наемного персонала ситуация не разрешится.
Наталья Зуева, фонд «Вера»: «Когда проблема возникает в первый раз – гастростома выпала, цистостома забилась слизью, – нужно вызвать специалиста из поликлиники, который покажет, как привести все в порядок. Родственникам при этом нужно учиться приемам ухода самостоятельно либо нанимать персонал, а еще быть готовыми, что подобные ситуации будут повторяться. Например, человек в деменции способен выдирать у себя стому до двух раз в неделю и чаще.
При этом стоит иметь в виду, что в функционал скорой помощи входят только жизнеугрожающие состояния. Приехать она может на застой мочи более суток или непрекращающееся кровотечение. На вызов по поводу выпавшей стомы, в зависимости от того, как вызывающий опишет ситуацию, скорая может приехать, а может и перевести звонок на районную поликлинику, специалист из которой в любом случае доберется до вас не немедленно.
И совершенно точно, что проблемы с недостатком патронажных услуг не получится решать с помощью скорой регулярно».
Так что, как только осознали, что услуги патронажа нужны, прикиньте их объем и просчитайте, кто будет закрывать образовавшиеся «дыры». Возможно, вам придется изменить график работы, чтобы ухаживать за нуждающимся родственником. Или же нанимать персонал.
Отдельная сложность заключается в том, что сами получатели уходовых и патронажных услуг иногда не в состоянии проконтролировать их качество, а тем более пожаловаться. Жаловаться начинают родственники, которые, например, оплатили дополнительные услуги в ЦСО или работу сиделки в коммерческой фирме, а потом случайно от ее сменщицы узнали, что она грубит и бьет дедушку.
Еще один пример из жизни. Патронаж, вариант «белый»
Татьяна и ее дядюшка. Нижний Новгород
– Старшему брату моей мамы сейчас 82 года. Он, старший сын в семье, с ранней юности работал, чтобы бабушка могла прокормить младших. Потом младшие сестры вышли замуж, а он так и остался со своей мамой, всю жизнь отдавал ей зарплату, читал книжки и возился с племянниками.
Какое-то время он держался. Но два года назад у него случился сердечный приступ. Он пошел в поликлинику, а оттуда после кардиограммы его сразу увезли на скорой. Вдобавок, уже в больнице, у него зажало мочевой пузырь.
Ему, ничтоже сумняшеся, поставили катетер. Он неделю с ним проходил. Перед выпиской катетер вынули и выдали дядюшку мне, ни о чем не предупредив, кратко пометив в выписке «нужна консультация уролога».
Лето, жара, вечером я привожу ему домой все нужные лекарства, а он сидит с дикой болью и выпученными глазами, потому что моча не отходит. Вызвали скорую, поехали в больницу. Там поставили катетер, но сказали, что мочеприемников у них нет, «купите по пути в аптеке и идите на консультацию к урологу». Двенадцать ночи.
Наутро мы стали искать больницу. По месту жительства нельзя, в платной нет мест, нашли платную, по блату. Там у дядюшки диагностировали аденому, но сказали, что операцию делать нельзя, не выдержит сердце. В итоге ему сделали прокол мочевого пузыря, поставили цистостому и велели ее каждый день промывать. К счастью, врач предупредил об этой процедуре, еще когда дядя был в больнице. Сама процедура простая, но самостоятельно дядя с ней не справится: тремор в руках. Занимает она минут тридцать-сорок, все остальное время он вполне может быть один, поскольку ходит и сам себя обслуживает.
С этого момента у нас начался квест «как найти медицинский персонал». Я обзвонила знакомых врачей – никого на примете нет. Позвонила в больницу напротив: «Извините, у нас медсестры, кто хотел, уже набрали себе заказов, а у вас работа дешевая, никто ради одной процедуры приходить не будет».
Попыталась позвонить в соцзащиту: «Мы таких услуг не предоставляем. Наш соцработник может прийти, померить давление и сходить за продуктами». В поликлинике: «У нас такого персонала нет».
Я облазила социальные сети и наткнулась там и на неадекватные цены, и на неадекватные ответы, и на услуги типа «наш врач приедет один раз и покажет вам, как делается эта процедура, чтобы дальше вы делали все самостоятельно». Но я так не могу, домашние все работают.
В конце концов мне посоветовали частную фирму, которая за деньги предоставляет медицинский персонал хоть на час, хоть на сутки. И два года медсестры из этой фирмы ходили к дяде и делали все, что нужно, сначала через день, а потом и каждый день».
Царство частников. Услуги и цены
Тем, что услуги патронажа остро востребованы, довольно быстро воспользовались разнообразные коммерческие структуры.
Дмитрий Романов, руководитель сервиса профессиональных сиделок «Помогуру»: «В Москве есть ряд специализированных коммерческих компаний, которые оказывают услуги патронажного ухода на дому. Это визиты профессиональных медицинских сестер, которые могут сделать внутривенные и внутримышечные инъекции, поставить капельницу, клизму, что-то еще. Как правило, полный перечень услуг есть на сайте конкретной фирмы.
В целом, на этом рынке три типа игроков. Во-первых, это полностью легальные компании, лицензированные как медицинские организации, медсестры в которых оформлены как штатные сотрудники. Медсестра такой организации оказывает медицинские услуги строго по предписанию врача, возможно, даже под его контролем и за качество своих услуг несет полную ответственность. Услуги сестринского ухода на дому предлагают и некоторые коммерческие поликлиники, в частности сеть «Медси».
Услуги таких компаний достаточно дороги. Например, постановка одного укола может стоить от тысячи до полутора тысяч рублей. Постановка капельницы обойдется в сумму до двух с половиной тысяч рублей.
Организации второго рода – «агрегаторы». Сотрудники в них не оформлены официально, по сути, организация лишь предоставляет клиенту сведения об определенном сотруднике, который может иметь медицинское образование, а может его не иметь. Такая медсестра приедет и сделает инъекцию за 350 рублей и поставит капельницу за 500. Весь визит может обойтись рублей в 700, видимо, часть этой суммы «медсестра» отдает компании. Все расчеты ведутся исключительно наличными.
Третий тип услуг – частные объявления на таких сайтах, как Avito, либо на форумах. Дать такое объявление может человек, который умеет делать, например, инъекции. Потребители таких услуг – люди, которые не могут себе позволить дорогостоящий уход. Разумеется, в случае, если начинаются какие-то осложнения, спросить с «медсестры» с Авито за качество работы невозможно».
В целом, по нашим опросам, диапазон цен колеблется от 500 рублей в сутки за услуги сиделки в Оренбурге до 1500–3000 за визит патронажной сестры в Нижнем Новгороде.
В Москве сиделка обойдется от 30–40 тысяч в месяц. А визит частнопрактикующего врача, который покажет, например, как обрабатывать пролежни, от 7 тысяч рублей.
Значительную часть услуг на рынке ухода оказывают мигранты из ближнего зарубежья, хотя возможны исключения. Например, в Нижнем Новгороде в области ухода работают в основном россияне. Видимо, сказывается то обстоятельство, что много лет в советское время Горький был закрытым городом с особым режимом прописки и выписки.
Особая история. Паллиатив
Паллиативная медицина стала развиваться в России сравнительно недавно. С точки зрения патронажной помощи паллиатив – особая история: состояние паллиативного пациента может резко меняться, визиты специалистов нужны чаще, а качество ухода напрямую влияет на продолжительность жизни – здесь это ясно как нигде.
Наталья Зуева: «Паллиативному пациенту патронажная сестра нужна от одного до пяти раз в сутки – это могут быть прием лекарств, уколы, профилактика пролежней. Я уж не говорю о том, что лежачего больного раз в два часа нужно перевернуть».
Поэтому во многих городах выездные патронажные службы стали развиваться, в первую очередь, именно как паллиативные.
Несомненный лидер в этой области – Москва, где есть государственный Центр паллиативной помощи для взрослых с 8 филиалами-хосписами и выездными службами: кстати, совсем недавно открылось очередное отделение выездной службы – в Черемушках. Есть также ряд организаций для детей, работающих именно в режиме выездного патронажа, например: существующая с 2013 года выездная служба детского хосписа «Дом с маяком» или детская выездная паллиативная служба «Милосердие».
Выездная паллиативная служба – это не только патронажные сестры.
Людмила Кочеткова, эксперт Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», эксперт Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ (Москва): «В бригаду патронажной службы могут входить врач, медицинская сестра, медицинский психолог и социальный работник. На первый визит в семью обязательно выезжает врач, потому что надо осмотреть пациента и дать рекомендации. Если есть проблемы с состоянием пациента или семьи, выезжает медицинский психолог или врач-психотерапевт. Могут привлечь других врачей, если, например, ребенок находится на ИВЛ и нужна консультация врача-анестезиолога.
В рамках работы этой службы возможен и специальный сестринский визит».
Выездные паллиативные службы – один из самых динамично развивающихся в России видов помощи. В 2014 году они работали только в Москве и в Санкт-Петербурге. Сейчас, по оперативным данным Минздрава, в стране более 300 отделений выездных патронажных паллиативных служб, причем это количество служб, а не бригад. И постоянно открываются новые – и государственные, и частные некоммерческие, организованные неравнодушными людьми, фондами.
Впрочем, надо иметь в виду и то, что часть бригад из этой статистики не имеют специального транспорта, а на вызовы ездят общественным. Кроме того, есть немало территорий, куда выездные паллиативные службы вообще не ездят до сих пор. Например, в Оренбурге выездная бригада появилась только в 2019 году и обслуживает она город, но не область.
Узнавать о том, какие конкретно услуги доступны паллиативному пациенту в конкретном регионе, нужно у участкового терапевта, участкового врача паллиативной помощи. Еще можно связаться с главным внештатным специалистом Минздрава по паллиативной помощи в вашем регионе.
Система долговременного ухода: «все будем мы жить по-другому?»
С лета 2018 года в России развивается новая комплексная программа поддержки людей, нуждающихся в услугах патронажа, – «Система долговременного ухода». Ее создание стало частью Национального проекта «Демография». Мероприятия по перестройке системы ухода проводил в свое время «Фонд Тимченко», а локомотивами стали фонд «Старость в Радость» и его дочерний проект – фонд «Старшие».
Новая программа предполагает полную перестройку государственной системы услуг по уходу и медицинскому сопровождению пожилых и людей с особыми потребностями.
Так, по данным департамента здравоохранения Москвы, для людей старшего возраста, которые нуждаются в социальной помощи на дому, работают около 7 тысяч социальных работников: доставляют продукты и лекарства, готовят еду, делают уборку, помогают помыться и т.д. Это может быть визит на 4-5 часов в день либо доставка продуктов раз в неделю – в зависимости от объема необходимой помощи.
«Социальным службам удалось уйти от принципа «что мы можем» к принципу «что нужно человеку», – сообщили в пресс-службе ДЗМ. – С января 2020 года в Москве утвержден перечень соцуслуг и их стандартов, основанный на использовании новых технологий и сервисов. Объем оказываемых социальных услуг теперь формируется в каждом случае исходя из потребностей человека. Для того чтобы определить объем помощи, на дом выходят социальные инспекторы».
Методологом и экспертом при разработке системы выступил благотворительный фонд помощи пожилым людям и инвалидам «Старость в радость».
Елизавета Олескина, директор фонда «Старость в радость»: «Если сосредоточиться исключительно на работе патронажных служб, то речь пойдет об организации надомной помощи для людей из «тяжелых» групп ухода. Раньше они получали, как и все, два визита соцработника в неделю. Катастрофически мало! Отсюда тяжелейшее положение таких людей и их семей; ситуация, когда дом престарелых и ПНИ – неизбежность.
В пилотных регионах мы сейчас тестируем новый подход к патронажу. Специалист с компетенциями помощника по уходу проводит у подопечных до четырех часов в день. Меняется состав услуг. Раньше были только «вынос мусора» и «покупка продуктов». Теперь – помощь в приеме еды, в гигиенических процедурах. Плюс – другая бытовая помощь, которая нужна человеку каждый день».
Чтобы получать поддержку государства, люди в пилотных регионах проходят процедуру «признания нуждаемости в соцуслугах». К этому добавляется процесс типизации.
Типизатор определит объем услуг по уходу, который нужен конкретному человеку, при этом поместит его в одну из семи групп ухода: от нуля (полностью себя обслуживает, в уходе не нуждается) до шести (лежачий больной без возможности самообслуживания, нуждается в круглосуточном уходе). По результатам типизации составляют Индивидуальную программу предоставления социальных услуг (ИППСУ).
Программа социальных услуг по долговременному уходу, включая патронаж, будет частично бесплатной.
Елизавета Олескина: «В каждом регионе – свое законодательство со своими критериями «признания нуждаемости». Например, где-то наличие родственников играет роль, где-то – нет. В рамках пилота СДУ фонд «Старость в радость» ищет с каждым регионом компромиссное решение. Наша задача – охватить всех, кому нужна помощь, и сделать помощь бесплатной для наиболее нуждающихся».
Чтобы воспользоваться услугами новой программы, надо для начала понять, входит ли ваш регион в пилотный проект СДУ. Если да, узнать, в пилоте ли конкретно ваш муниципалитет. Если снова да, нужно обратиться в соцзащиту или координационный центр, который есть в вашем городе. К примеру, в Туле информацию об СДУ можно узнать по единому номеру. В других регионах – придя или позвонив в координационный центр или на сайтах региональных соцзащит.
Сейчас в пилотном проекте cистемы долговременного ухода 18 регионов; они входили в проект постепенно. В 2018 году – Волгоградская, Костромская, Новгородская, Рязанская, Тульская области. В 2019 – Камчатский край, Кемеровская, Кировская области, Москва, Республика Мордовия и Республика Татарстан, Ставропольский край. В самом начале 2020 года – Алтайский край, Воронежская и Новосибирская области, Республика Бурятия, Тамбовская и Тюменская области.
Согласно планам правительства, всю Россию программа долговременного ухода охватит к 2024 году.
2024 год – хорошо, но что делать сейчас?
Общество потихоньку движется к пониманию, что заболевший человек – это гораздо больше, чем субъект медицинских манипуляций. Принести продукты раз в неделю и померить давление раз в месяц – ничтожно мало.
Но на сегодняшний день в России нет комплексной услуги «патронажный уход», которая закрыла бы все нужды. Нет универсального «решателя» проблемы – ни рекомендованной сиделки, ни медсестры из поликлиники. Это всегда конструктор: что-то делаем сами, кого-то нанимаем, где-то обращаемся к госуслугам, а где-то к волонтерам, соседям, церковной общине. Выход: знать свои права, льготы, закрывать «дыры» так, как возможно в вашем регионе, и учиться самим. Недаром «Система долговременного ухода» планирует открывать школы по уходу для родственников.
Если у вас остались вопросы, вы можете позвонить на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям: 8-800-700-84-36. Сиделок она не предоставляет, но вам помогут разобраться, куда обращаться за помощью в вашем регионе.
