Когда Адольфу было 17, он заболел полиомиелитом. В 60-х годах прошлого века это было сродни смертному приговору: слишком высок риск тяжелых осложнений, вплоть до паралича и невозможности дышать. Адольф лежал в «железном легком» – предке современных аппаратов ИВЛ, и думал о смерти. Никаких возможностей двигать чем-либо кроме головы. Никакой свободы. Никаких перспектив. Рядом – другие пациенты, которые годами не покидали палату и умирали тут же, в своих металлических капсулах.
Адольф твердо решил уйти. Начал собирать таблетки снотворного, которые медсестры давали ему, чтобы облегчить засыпание. Копить то, что однажды убьет его, юноша мог лишь за щекой, с горькой иронией сравнивая себя с хомяком. Но таблетки предательски таяли, а план так и не получилось осуществить.
Адольф Рацка прожил долгую, счастливую, наполненную смыслом жизнь. Он умер в возрасте 80 лет. Тот подросток из «железного легкого» тогда не знал, что однажды сможет получить образование, влюбится, создаст семью, станет отцом, будет путешествовать по миру, но главное – создаст международное движение, которое поможет тысячам инвалидов получить самостоятельность.
Кладбище живых людей
Немец по национальности, Адольф Ратцка родился в 1943 году в Карловых Варах – тогда это была территория Судетской области, той самой, которая отошла Германии в результате Мюнхенского сговора. Имя Адольф, впрочем, мальчику дали не в честь в фюрера, а честь деда по линии матери.
Отец Рацки погиб на Восточном фронте, воюя против СССР. С окончанием Второй мировой всех немцев из Судет принудительно выселили в Баварию. Позже Адольф Ратцка говорил, чувство нестабильности и утраты сопровождало его с самого раннего возраста. Мир взрослых казался ненадежным: государства рушились, границы менялись, семьи распадались.
В юности Рацка был религиозным мальчиком. Прислуживал в церкви, любил музыку и даже думал о карьере священника. Католическая Бавария 1950-х казалась миром структуры и порядка – возможно, того самого порядка, которого не хватало его семье после войны. Но вскоре все рухнуло: в 17 лет Адольф заболел полиомиелитом.
К началу 1960-х массовые вспышки болезни в Европе уже шли на спад благодаря вакцинации, но Ратцка оказался среди тех, кого эпидемия все же настигла. Болезнь развивалась стремительно. Сначала слабость, затем паралич. Вскоре он потерял способность самостоятельно дышать.
Его поместили в отделение для пациентов с полиомиелитом в Мюнхене. Там стояли ряды «железных легких» – длинных металлических цилиндров, в которых пациенты (в основном – дети и подростки) жили годами. Медицинский персонал поддерживал их физическое существование, но сама атмосфера отделения производила почти кладбищенское впечатление. Люди были живы – и одновременно исключены из обычной жизни.
«Я не беспомощен. Я могу реализовать план»
В «железном легком» всегда шумно: ритмично втягивая и выталкивая наружу воздух, оно заставляет пациента дышать. Пошевелиться в нем практически невозможно, все что может больной – двигать головой и попытаться не сойти с ума от тотальной беспомощности.
Адольф вспоминал: однажды на его лицо стала садиться муха. Сначала – на щеку, потом возле глаза. Он пытался согнать ее движением губ, дыханием, но ничего не выходило. Позвать медсестру тоже было сложно. Однажды Адольф изловчился и смог поймать свою мучительницу ртом, чтобы затем выплюнуть. «Оглядываясь назад, я думаю, что урок – пусть и не на сознательном уровне – заключался в следующем: я могу быть почти полностью парализован, но я все еще способен что-то сделать, чтобы улучшить свое положение. Пусть даже это мелочь. Я не абсолютно беспомощен. Я могу реализовать план», – писал он позже о тех днях.
Через пять лет пребывания в госпитале Адльфа выписали. Он не выздоровел, на всю жизнь оставшись парализованным ниже шеи, и нуждался в кислородной поддержке. Но по крайней мене молодой человек больше не был привязан к «железному легкому», и значит, мог хотя бы мечтать о том, чтобы из объекта ухода вновь превратиться в субъект и самому принимать решения о своей жизни.
Чуда не произошло
Рассуждая о времени, проведенном в больнице, Адольф говорил, что его очень поддерживала вера в Бога. Пациентов навещали монахини, они ухаживали за ними, помогали священнику готовить желающих к причастию. Адольфу и его соседям по палате приносили святую воду из источника во французском Лурде – и в какой-то момент молодой человек поверил, что с ним случится чудо и он вскоре поправится.
«Чудо, которого я так ждал, не произошло. Или произошло? Оглядываясь сегодня, я думаю, что трансформация, которую я пережил за следующие 60 лет, действительно выглядит как чудо», – говорил он потом.
Годы в больнице тянулись так долго не потому, что Адольф тяжело болел. Его могли бы выписать и раньше, но никто не знал – куда направить такого пациента? Домой? Но кто будет там за ним ухаживать, когда мать в одиночку и так воспитывает несколько детей? В интернат? Но и там не были готовы к приему тяжелейшего инвалида. Об этом времени Рацка говорил, что оно было полно не только физической беспомощность, но и унижения. Медсестры решали, когда пациент ест, когда спит, когда его переворачивают. Человек переставал быть собой, становясь частью медицинской системы.
Даже в больнице он продолжал учиться: преподаватели приходили прямо в палату. Ратцка сдавал школьные экзамены (и результат был лучшим в Баварии за тот год!), читал философские труды, изучал иностранные языки. Позже он признавался, что именно книги тогда спасли его от отчаяния. Оказавшись вне больничных стен, Адольф Рацка стал искать возможности для того, чтобы получить высшее образование. И вскоре смог получить грант на учебу в США. По тем временам это звучало совершенно фантастически:
Американский шок
В 1966 году Ратцка получил возможность уехать в США. В Германии на тот момент ни одно высшее учебное заведение не было готово принять особенного студента, а в Америке уже был подобный опыт. Адольф узнал об этом из тематического журнала: там была опубликована история студента Эда Робертса, который учился в Калифорнийском университете, не покидая свое «железное легкое». Так у нашего героя появилась надежда.
После длительной переписки с вузом Адольф Рацка наконец получил письмо с подтверждением: он принят. Учебу и трансфер оплатили власти Баварии – беспрецедентное по тем временам решение. В 22 года Адольф поступил в Калифорнийский университет и впервые оказался в среде, где люди с инвалидностью пытались жить иначе. Для молодого немца, привыкшего к европейской системе опеки, Америка стала культурным шоком.
В Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе, а затем в Беркли он впервые увидел людей с тяжелыми формами инвалидности, которые жили самостоятельно. Они учились, работали, ходили на вечеринки, снимали жилье, строили отношения. Многие пользовались электрическими колясками, жили с персональными ассистентами и открыто говорили о своих правах.
Для Рацки, который за несколько лет до этого не мог добиться от медиков разрешения свободно покидать стены больницы ради прогулки (пациентов вывозили на нее раз в год, совмещая с экскурсией), контраст был очевиден. Именно тогда понял: проблема заключается не только в диагнозе. Два человека с одинаковыми физическими ограничениями могут жить совершенно разной жизнью в зависимости от среды, законов и отношения общества.
В Калифорнии конца 1960-х рождалось движение Independent Living – философия, согласно которой человек с инвалидностью имеет право самостоятельно определять свою жизнь, а не быть объектом опеки государства или медицины. Для Европы того времени эти идеи звучали почти революционно. Но Адольф Рацка воспринял ее сразу же и на ура – идея независимой жизни для всех инвалидом стала для него смыслом жизни.
Заботиться и одновременно контролировать
Система обучения студентов с инвалидностью в Калифорнийском университете предполагала, что кандидат должен сам найти для себя персонального помощника из числа студентов, и оплачивать его услуги. Так у Рацки появился его первый ассистент – парень по имени Билл Сталлингс. Его услуги Адольф оплачивал с помощью властей Баварии, заодно постепенно изучая – какими могут быть отношения пациента и его ассистента, когда и в каком объеме требуется помощь, сколько таких ассистентов по-настоящему нужно.
Семь лет в университете пронеслись незаметно. Они были полны не только знаний и научных проектов, но и знакомств, веселых вечеринок, хулиганства и даже путешествий: Адольф с друзьями на специально оборудованном фургоне отправился в Мексику.
После учебы в США Адольф Рацка принял решение не возвращаться на родину и поселился в Швеции. Там он планировал проводить исследования для своей будущей научной работы. Он рассчитывал, что именно в Швеции встретит больше понимания и эмпатии, но столкнулся с парадоксом: материальный уровень жизни людей с инвалидностью здесь был сравнительно высоким, однако их социальное положение оставалось зависимым и унизительным.
Государство заботилось о человеке – и одновременно контролировало его. Муниципальные службы решали, когда приходит помощник, что входит в список услуг, где человек может жить, какую помощь он «действительно заслуживает».
Ратцка считал такую модель унизительной и в начале 1980-х он вместе с единомышленниками начинал продвигать в Швеции концепцию personal assistance – персональной ассистенции. А 1984 году вместе с другими активистами Адольф создал STIL – Stockholm Cooperative for Independent Living. Кооператив строился на простой идее: люди с инвалидностью сами нанимают, обучают и контролируют персональных ассистентов.
«Мы – не пациенты. Мы – граждане»
Сначала многие политики относились к проекту скептически. Некоторые чиновники считали, что люди с тяжелой инвалидностью просто не способны управлять собственной помощью. Профсоюзы опасались новой модели трудовых отношений. Социальные службы не хотели терять контроль.
Но Ратцка оказался чрезвычайно убедительным переговорщиком. Он говорил не только о морали и правах человека, но и об экономике. Содержание людей в интернатах было дорогостоящим и неэффективным. Персональные ассистенты, по его мнению, позволяла людям получать образование, работать, платить налоги и участвовать в жизни общества.
Постепенно STIL превратился из экспериментального проекта в реальную систему. Кооператив рос, в него вступали новые люди, а идея постепенно распространялась по Швеции. К 90-м годам прошлого века система начинает оформляться законодательно. Закон LSS – один из самых прогрессивных в мире – дал людям с тяжелой инвалидностью право на персональную помощь за счет государства. Во многом этот закон был принят под влиянием Адольфа Ратцки, который любил повторять: «Мы – не пациенты. Мы – граждане».
Он принципиально менял сам язык разговора об инвалидности. В его текстах почти нет жалости или героизации. Он критиковал образ «несчастного инвалида», которому общество великодушно помогает из сострадания. Вместо этого он говорил о правах, гражданстве и самоуважении. «Пока мы считаем нашу инвалидность трагедией, нас будут жалеть», – писал он.
Не сверхчеловек
Ратцка никогда не создавал образ сверхчеловека. В его мемуарах много уязвимости. Он пишет о страхе одиночества, о переживаниях из-за собственной внешности, о сложных отношениях с матерью, о многолетней психотерапии.
Отдельное место занимает тема любви. В молодости ему казалось, что тяжелая инвалидность автоматически делает человека нежеланным и исключенным из обычной жизни. Он много писал о стыде, страхе близости и ощущении собственной непривлекательности.
Позже у него появится семья, жена и дочь. И это тоже станет частью его политической позиции. Ратцка настаивал: люди с инвалидностью имеют право не только на выживание, но и на полноценную человеческую жизнь – с любовью, конфликтами, родительством, карьерой и свободой выбора.
В последние годы он продолжал работать в Independent Living Institute – организации, которую сам помогал создавать. Институт занимался исследованиями, образовательными проектами, продвижением доступной среды и прав людей с инвалидностью. Ратцка участвовал в международных конференциях, консультировал активистов и писал тексты почти до конца жизни.
Он умер летом 2024 года в результате несчастного случая в лесу под Стокгольмом. Ему было восемьдесят лет.
В тот день он гулял вместе с женой. Во время движения по лесной тропе его инвалидная коляска потеряла управление и сорвалась с края дорожки. Ратцка упал вниз примерно с четырехметровой высоты – к самому берегу живописного озера. Адольф умер в машине скорой помощи по дороге в больницу.
Когда Ратцка был подростком, врачи предполагали, что его жизнь пройдет внутри медицинской системы – между аппаратами, больничными палатами и постоянным уходом. Он сам c горечью замечал, что, если бы тогда существовала принятая во многих европейских странах эвтаназия, он был бы на нее первым кандидатом.
Но ни один из прогнозов не сбылся. Адольф Ратцка прожил жизнь человека,для которого не было никаких границ. Даже в старости он продолжал ездить по городу, работать, выступать, гулять по лесу, путешествовать и жить вне институций – в том мире, право на который он всю жизнь отстаивал для других людей с инвалидностью.
Источники:
