«Жил-был мальчик. Он жил в городе, где было много кривых зеркал, и куда бы он ни шел, везде отражалось его кривое тело. Все над ним смеялись, показывали пальцем: «Смотрите, какой кривой, какой урод».
Мальчику это надоело, и он решил утопиться. Подошел к озеру, разбежался, но заглянул и увидел свое отражение. Озеро было гладкое, и мальчик был виден таким, какой он есть, абсолютно прямой – с прямыми ногами и руками.
Он обрадовался и побежал в город, привел жителей. И тогда все увидели, что в зеркале озера они отображаются по-другому. В городе разбили кривые зеркала, а мальчик обрадовался и перестал топиться – вместо этого он разбежался, прыгнул в воду и проснулся».
Эту сказку и еще много других удивительных историй сочинил семилетний Федя из Москвы. У Феди дислексия и дисграфия, и записать свои волшебные фантазии он пока не может. Не может и осознать, что он не плохой неудачник, а просто чуть-чуть другой. «Федя стал часто повторять: «Я, наверное, глупый», – переживает его мама Елена.
О том, как видят мир и что чувствуют школьники с дислексией, рассказывают дети, их родители, учителя и специалисты.
«Я видела тетради ребенка, и меня трясло»
«Сыну было шесть лет, когда я поняла, что у нас серьезная проблема с чтением. Он читал очень плохо, с трудом складывал буквы в слоги, а слоги – в слова. В основном старался не прочитать, а просто угадать слово, увидев его первую букву. Сейчас, в первом классе, с трудом может осилить абзац стандартного текста. В сентябре минуту Федя читал 14 слов при норме для первоклассника 40», – рассказывает Елена, мама автора сказки о «кривом» мальчике, с которой начинается этот текст.
Черная полоса у Феди началась вскоре после 1 сентября: читать так же быстро, как одноклассники, он не смог, писать аккуратно в тетради – тоже. Здесь у мальчика надписей красной ручкой порой больше, чем синей. Он часто залезает за поля, пишет текст, даже когда закончилась страница, продолжая строку через прошивку на соседний лист. С трудом отсчитывает положенные по норме клеточки – две сверху, три справа. Порой и вовсе может пропустить целый лист – при проверке его украшают огромные вопросительные знаки, оставленные красной учительской ручкой.
«Когда я получала эти тетради, меня трясло. В первом классе нет оценок, но ребенок все понимает, видит: у кого-то пятерки, а у него – сплошные красные пометки. Разумеется, он сам сделал вывод: с ним что-то не так, он лузер. После возвращения из школы стал все чаще жаловаться, что болит голова», – вспоминает Елена.
То, что у ребенка проблемы, нейропсихолог подтвердил спустя два месяца обучения в школе. Это удача – на раннем этапе у Феди и его родителей есть время максимально скорректировать ситуацию. «Официально диагноз «дислексия» ставится только после 9 лет, навык чтения можно оценить только к этому возрасту. До этого делается так называемая оценка группы риска. Процедура также позволяет начать коррекцию и помочь ребенку», – объясняет Мария Пиотровская, глава Ассоциации родителей и детей с дислексией. Сегодня она как общественный деятель и мама дочери с аналогичным диагнозом борется за права дислексиков и делает все, чтобы российская система образования наконец обратила на них пристальное внимание.
Всех дислексиков объединяет то, что их не принимает ни школа, ни общество, а иногда и самые близкие – семья. «Ну что тут сложного – написать все чисто и без ошибок», – бывает, возмущаются мамы детей, обучающихся в начальной школе. Папы и вовсе считают, что «ребенок просто ленится», даже когда 7-8-летний кроха упорно делает уроки до 12 ночи. «Все это ведет, в конечном счете к невротизации, раздражительности, антисоциальному поведению. Дислексики – потенциальные жертвы буллинга, одноклассники тоже унижают и обижают: нас в младшей школе часто заставляют вслух читать, а они не могут и тут же становятся мишенью для насмешек», – поясняет Пиотровская.
«Пока учитель относится к нам лояльно, но я думаю, это потому, что в первом классе нет аттестации», – рассуждает Федина мама Елена. Она говорит, что за первое полугодие, после занятий с логопедом и нейропсихологом, специальной коррекции и других мероприятий, сын значительно продвинулся. Скорость чтения у него возросла с 14 до 23 слов в минуту, но для такого результата мальчику нужны особые условия: он должен быть спокоен и сосредоточен. Малейший сбой, и результат будет ощутимо ниже. Пока это его личные успехи, до школьных стандартов мальчик по-прежнему не дотягивает.
Еще, как и все дислексики, Федя «зеркалит» буквы – путает З и Е, переворачивает в другую сторону буквы Я и Р. При чтении часто переставляет звуки местами, скажем, слово «но» может прочесть как «он». «Когда в школе читают вслух, он старается промолчать, руку не поднимает. Все чаще сын повторяет: я какой-то не такой, наверное, глупый», – делится Елена.
Мама подчеркивает, что интеллект у Феди явно выше среднего, это неоднократно показали различные тесты. Кроме того, Федя прекрасно лепит, увлекается музыкой, а еще, как мы успели узнать – сочиняет невероятные истории. «Он придумывает их лет с трех, никогда не повторяется. Каждый раз это полностью законченный сюжет с яркими и нетривиальными образами. Например, однажды он придумал паука, который прятался от охотников в корнях могучего дуба – потому что корни были похожи на мохнатые лапы паука. Мне кажется, он в своем сознании видит эту историю сразу целиком – ведь многие дислексики мыслят законченными образами».
«И российские, и зарубежные ученые уже доказали, что при дислексии в наибольшей степени развито правое полушарие, которое отвечает за креатив, за творчество, вплоть до того, что о таких детях говорят: они видят все в 3D. Среди дислексиков много известных и талантливых людей, у них высокий IQ. Но, когда они приходят в школу, их способности и особенности никак не учитываются. Школа начинает их сначала прижимать, потом максимально отторгать от себя», – подтверждает позицию Фединой мамы Мария Пиотровская.
«Мою дочь, не стесняясь, называли умственно отсталой»
13-летнюю Юлю школа, пожалуй, уже отторгла. В шестом классе ее мама Оксана приняла решение забрать дочь на домашнее обучение, и обе выдохнули с облегчением. «Так моему ребенку значительно легче», – признается женщина.
Оксана вспоминает, что трудности дочери с чтением заметила в четыре года. «В нашей семье принято рано обучать детей буквам, но Юлю эта тема совершенно не интересовала. Когда я пыталась ее увлечь, она просто убегала – дочка у меня непоседа, из-за трудных родов у нее синдром дефицита внимания и гиперактивности, были и другие неврологические сбои. Так что начать читать до школы у нас не получилось. Ничего, сказала я себе, время есть. И обуздала свои родительские амбиции».
Вскоре стало ясно, что трудности у Юли не только с чтением, но и с письмом – на этапе подготовки к школе девочка не справлялась с первыми прописями, не могла выполнять штриховку, обводить линии, черточки, крючочки. Буквы и цифры изображала по-своему. В семье, например, до сих пор сохранилась цифра «восемь», которую Юля изобразила фломастером на дверце шкафа. Низ восьмерки скорее напоминает щупальца осьминога, и ассоциация, в целом, понятна. Но никакой учитель такую вольную трактовку, конечно, не оценит.
«При этом было очевидно, что ребенок классный! Я видела, что дочь абсолютно интеллектуально сохранна, она многое может и все отлично понимает. В шесть лет задавала совершенно не детские вопросы, и интересы у нее были тоже будь здоров. Например, Юля с большой любовью относилась к анатомическому атласу, рассматривала картинки, что называется, со знанием дела. А еще увлеклась боевыми искусствами – это сохранилось у нее до сих пор, и дочь в спорте крайне успешна», – вспоминает мама Оксана.
Но на подготовительных курсах в школу Юлю, не стесняясь, называли умственно отсталой и советовали подыскать коррекционную программу. Оценила ее лишь педагог, преподававшая детям основы математики. Педагог, ответственная за чтение и письмо, напротив, не скрывала своего раздражения.
По словам Юлиной мамы, только психолог, которая проводила тестирование при отборе в школу, заметила особенности ее дочери и смогла оценить ее личность. «Прекрасный ребенок, необычный и очень умный», – убеждала она коллег, но поступить в гимназию Юле все же не удалось. Выбор остановили на ближайшем к дому учебном заведении, которое, кстати, специализировалось на работе с аутичными учениками. Но и здесь семья не смогла найти понимания.
«Как Юля писала! Она не то что «зеркалила», она могла делать с буквами совершенно невероятные вещи. Например, Г она писала как угодно, крутила ее в разные стороны. Думаю, если бы ей дали ту же букву, но не в плоскости, а в объеме, она бы ее тоже стала поворачивать. Читала в первом классе дочь медленно – не более 20 слов в минуту. В тетрадках царил ужас, буквы плясали в разные стороны, при том, что ребенок старался изо всех сил. Сначала она нечеловечески уставала, а потом организм стал просто саботировать. По контрасту математику она делала быстро, но как только дело касалось переписывания – могла затянуть до 4 часов. Крик, рев, температура до 38. Бросаем делать уроки – через час все в порядке», – вспоминает о первых годах в школе Оксана.
Тогда она бывала в школе почти каждый день, подолгу беседовала с учителями, просила о помощи и понимании. Уже был поставлен диагноз: специалисты сказали, что у Юли оптическая дисграфия, при которой дети визуально путают похожие буквы. Мама Оксана сама интуитивно догадалась, что дочери нужно писать в специальных тетрадях в логопедическую косую линейку – так каждая буква попадает в свой «квадратик», что лучше писать черной гелевой ручкой, потому что так ребенок видит четче и яснее. Что касается устных предметов, их Юля отлично воспринимала на слух – мама читала ей учебник, а учительница согласилась помогать – например, читать на контрольных условия задач, которые школьница не могла освоить сама. Да и вообще объясняла, поддерживала. В целом можно сказать, что ребенок был в классе на особом положении, к Юле пытались найти подход. Старалась помочь и школьный логопед – занималась с Юлей один год, потом администрация школы сказала «вам не положено», и занятия прекратились.
В старшей школе, к сожалению, все изменилось. Как только появилось много учителей-предметников, разбираться в особенностях девочки никто не захотел. «Ее шпыняли», – коротко поясняет мама свое решение забрать дочь на домашнее обучение.
Сейчас Юля и Оксана нашли приемлемый формат – школа дистанционного обучения, в которой уроки проходят по интернету. Воспринимать лекции на слух и смотреть видео-уроки девочке легче, чем сидеть за партой. Часть отчетности Юля сдает не в письменном, а в печатном виде. А еще у Юли открылся литературный талант – она пишет фанфики и считается, кстати, одним из самых грамотных и талантливых авторов в своей категории, настолько, что ей даже доверяют читать и проверять чужие произведения, чтобы заметить ошибки и нестыковки. Пишет от руки Юля теперь лучше, хотя это для нее по-прежнему тяжелый труд.
Сама Юля вполне осознает свою особенность и даже готова объяснять окружающим, что такое дислексия и дисграфия. «Это когда ты учишься, а у тебя не получается. Даже если ты очень стараешься, ты не можешь нормально написать что-либо, то же самое с чтением. Но со временем все стало хорошо. Я постоянно практикуюсь и знаю, что это можно преодолеть».
«Часто симптомы дислексии и дисграфии становятся особенно заметны в пятом классе, и этому есть объяснение. В начальной школе ребенок ходит к одному педагогу, тот видит его в целом – сильные и слабые стороны, и, соответственно, мягче к ученику относится, – объясняет глава Ассоциации родителей и детей с дислексией Мария Пиотровская. – В пятом классе у детей происходит трагедия. Им и так трудно – столько новых учителей, у каждого педагога свое представление об этом ребенке. Плюс огромная нагрузка в виде чтения и письма: многие предметы не освоишь никак иначе, кроме чтения параграфа и записей в тетради.
Педагоги не знают этих детей, но начинают сразу давить: давай, занимайся больше, старайся. Ребенок уходит в невроз, закрывается. У кого-то это ограничивается внешним бунтом – покраской волос в яркий цвет, пирсингом, наушниками или надвинутым на глаза капюшоном. А у кого-то ухудшается здоровье, и это не только головные боли – тут и щитовидка, и диабет. Ребенок все больше уходит в себя, снижается самооценка – это замкнутый круг».
Пиотровская говорит, что для дислексиков школа совершенно точно должна искать особый подход – адаптировать задания, менять форму отчетности, разрабатывать особую систему оценок, например, не учитывать типичных логопедических ошибок в диктантах – существуют специальные таблицы, с которыми мог бы сверяться педагог. Но в реальности этого не происходит, и большинство родителей, осознав проблему и имея ресурсы, в том числе и финансовые, на ее решение, часто забирают ребенка на домашнее обучение или переводят в частные школы. Так произошло и с дочерью Марии, для которой мама нашла удобную форму обучения: то, что девочке надо прочесть, она слушает в аудиоформате, параллельно следя за текстом в книге глазами. А письменные задания, как и Юля, печатает на компьютере. Неужели подобное так трудно организоватьв обычной школе? Беда в том, что российские школы о дисграфии и дислексии почти ничего не знают.
«У меня был ученик, который не писал, а вязал носок из букв. Сейчас он вполне успешен»
В процессе подготовки этого материала я провела беглый опрос знакомых педагогов: мало кто знает о дислексии, и даже те, кто в целом понимал значение термина, не знали ничего о том, какого подхода в обучении требуют дислексики и чем можно им помочь.
Масштабный опрос, который Ассоциация родителей и детей с дислексией провела не так давно в России, показал похожие результаты. В исследование принимали участие две категории респондентов – нынешние и потенциальные родители и специалисты – педагоги, логопеды, дефектологи из 38 тысяч российских школ. Оказалось, что 60% родителей и более 20% специалистов вообще ничего не знают о дислексии. «И это при том, что нас поддерживало Министерство просвещения, в школы перед проведением анкетирования пришло соответствующее письмо, – сокрушается Мария Пиотровская. – Хотя вы сами понимаете, что Минпрост спустил письмо, соответственно люди могли бы как-то заранее подготовиться, хотя бы погуглить. Но этого, к сожалению, не произошло».
«Ко мне постоянно попадают дети, которые пережили адские муки в государственной школе», – рассказывает преподаватель литературы Анастасия Серазетдинова. За свой почти 10-летний педагогический стаж она сотрудничала только с частными школами, такими как Павловская гимназия, Новая школа, а также участвовала в различных образовательных инициативах. Анастасия говорит, что найти подход к дислексикам можно, и дело тут вовсе не в количестве человек в классе, не в сложности программы и даже не в финансовых ресурсах, а только в желании самого педагога. «С этим надо научиться жить. Дислексию и дисграфию можно немного скорректировать с помощью доказательной педагогики. Но учителям максимально много надо об этом знать, а знают у нас очень мало. Не понимая почерка, видя ошибки, кто-то просто ругается, а кто-то прямым текстом говорит ребенку: тебе уже ничего не поможет, ты безнадежен».
Анастасия вспоминает, что у всех без исключения дислексиков, которые ей встречались, было ощущение собственной неуспешности и ущербности. Травмирующих ситуаций дети старались сознательно или неосознанно избегать – например, часто отпрашивались с урока и просто бродили по коридору, лишь бы не возвращаться и не писать диктант или не читать с места вслух. Некоторых тошнило, многие жаловались на головные боли.
Тактика, которую предлагает Анастасия Серазетдинова, состоит в том, чтобы стараться подстроиться под ученика. Например, давать дислексику диктант почти бесполезно – для него это стопроцентная ситуация неуспеха («все равно что котенка в лужу макать» – поясняет учитель). Помогут и альтернативные каналы получения информации. Кто-то с трудом читает, но хорошо воспринимает на слух. Кому-то надо дробить информацию на части и после каждого кусочка текста делать остановку – так усваивается лучше. Печатать и читать с экрана дислексикам в целом легче, чем взаимодействовать с бумажными носителями.
«Это дети, они вынуждены приспосабливаться, они гибкие. Например, кто-то догадывается, что вместо параграфа к уроку можно посмотреть видео в интернете. Если родители будут показывать, что на книге мир не заканчивается, – это уже полдела, потому что учителя, увы, такого часто не предлагают», – сетует педагог.
«У меня был ученик, который интеллектуально был невероятно сохранен – достаточно сказать, что сейчас он учится в престижном вузе на экономиста. Но почерк и чтение – это был его персональный ад. Чтобы сдать ЕГЭ, мы тянули его всей школой, потому что боялись, что он просто не сможет заполнить бланки. Все буквы у него слипались в единую линию, он не писал текст, а как будто вязал носок.
Был и другой мальчик – чтение доставляло ему почти физическую боль. Из текста он не мог ухватить даже сюжетную суть, не то что отвечать на сложные вопросы. Помню, «Капитанскую дочку» мы с ним читали небольшими кусочками, а когда он уставал, я читала ему вслух или пересказывала своими словами. Сейчас этот парень уже вырос, учится за границей», – вспоминает Серазетдинова, подчеркивая, что дислексия – не приговор.
С тем, что массовая школа пока не готова работать с дислексиками, согласна и Мария Пиотровская. «Им проще сосредоточиться на отличниках-олимпиадниках, а не на тех, кто тянет рейтинг школы вниз. Никому не интересно – а кто эти троечники и двоечники и что школа сделала для того, чтобы помочь им.
У нас множество жалоб из регионов на то, что даже получив заключение ЦПМПК о том, что ребенку необходим логопед, родители не получают его в школе. Логопедов просто нет – сегодня 1 специалист такого рода приходится на 862 ребенка. Школам не интересно выделять на него бюджет, лучше потратить на предметников и кружки. В конце концов, все эти дети оказываются в частных школах, и вот там директора уже вынуждены действовать, поскольку у них не только рейтинговый интерес, но и финансовый».
Мария Пиотровская предупреждает, что в ближайшие годы число дислексиков, очевидно, будет только расти, поскольку, согласно недавней статистике Министерства просвещения, более 60% первоклассников приходят в школу с теми или иными речевыми проблемами.
Иллюстрации Оксаны Романовой
Неизлечимая дислексия может быть почти незаметна: хвалите ребенка почаще
