Доведенная до отчаяния мама годовалого Ярослава Колосова больного муковисцидозом молчать не стала и написала душераздирающее письмо Президенту РФ Дмитрию Медведеву

Доведенная до отчаяния мама годовалого Ярослава Колосова молчать не стала и написала душераздирающее письмо президенту Медведеву. В нем она рассказала много нелицеприятных вещей о главной детской больнице страны – РДКБ – и обвинила ее врачей в халатности.

Письмо президенту как повод для взрыва
На прошлой неделе общественность, и прежде всего блогосферу, потрясла очередная история о больном ребенке – годовалом Ярославе Колосове из Ростова-на-Дону. Ярослав родился со сложным генетическим заболеванием – муковисцидозом . Мальчику «досталась» самая тяжелая форма болезни – когда поражаются и легкие, и кишечник (обычно либо то, либо другое). Еще до рождения у ребенка сформировалась непроходимость кишечника (из-за муковисцидоза). Не успел он родиться, как ему сделали операцию – вывели кишечник наружу. Потом делали операции в три месяца и в полгода. Наконец, постановили из Ростова-на-Дону переводить ребенка в Москву, в РДКБ. Мальчик находился в крайне тяжелом состоянии: дистрофия, дыхательная недостаточность, на животе открытая стома. Ехать в поезде в таком состоянии нельзя, но Минздравсоцразвития региона отказался оплатить перелет, поэтому летели мама, сын и реаниматолог за счет благотворителей. За семь месяцев, проведенные в РДКБ, случилось много всего: попеременное пребывание то в реанимации, то в отделении медицинской генетики, остановка дыхания, оскорбительная грубость медперсонала, бытовые проблемы, и самое неприятное – еще две операции на кишечнике, и обе неудачные. Все эти подробности, очень эмоционально и впечатляюще, мама Ярослава – Елена – описала в открытом письме Медведеву . Тот перепостил его в твиттере. Дальше все развивалось стремительно.

За три дня обращение к президенту перепостили у себя в блогах около 5 500 человек и 28 000 человек добавили блог Колосовой в друзья. Вокруг мальчика и его мамы разгорелся настоящий скандал: 26 января в РДКБ с проверкой прибыл главный детский правозащитник адвокат Павел Астахов, он принял сторону Елены и признал факты нарушения прав ребенка и его матери со стороны младшего персонала, а также то, что ребенок находится в очень тяжелом состоянии, и направил обращения генпрокурору и министру здравоохранения. В ближайшие дни отделение медицинской генетики РДКБ, где лежит Ярослав, видимо, захлебнется от наплыва проверяющих. 28 января утром в РИА Новости состоялась пресс-конференция директора Московского НИИ неотложной детской хирургии и травматологии, члена Общественной палаты детского хирурга Леонида Рошаля. Он отстаивал «честь мундира» и буквально по косточкам разобрал письмо Елены, опровергая каждый ее довод. В тот же день в РДКБ прошел консилиум с участием Л.Рошаля, главврача больницы, представителей Минсоцздрава и общественности. Врачи постановили, что ребенку нужна шестая операция и она может быть проведена силами российских хирургов. Мама настаивает на операции в Германии (Ярослава вроде бы уже согласились принять в Мюнхенской клинике, стоить это будет предварительно 60 тыс. евро). Минсоцздрав выделить деньги из бюджета не может, но обещал оказать помощь в поиске спонсоров.

Не лезь в бутылку, не иди на рожон
Все по-разному оценивают поступок Елены Колосовой. Профессиональное медицинское сообщество считает, что ее обвинения не обоснованы. Она напала на врачей, которые спасли жизнь Ярославу. В самом деле, нельзя отрицать, что в РДКБ состояние мальчика стабилизировалось. Это признают все, признала на недавнем консилиуме и мама: он набрал в весе почти 5 кг, ему стабилизировали дыхание, регулярно восполняют потерю калия из организма. Да, обе операции на кишечник прошли неудачно. Хирург мог выбрать радикальный и щадящий способы. Остановился на щадящем. Леонид Рошаль сказал на пресс-конференции, что и он сделал бы такой же выбор, и у него нет претензий к врачу. Он опытнейший хирург с 35-летним стажем, но медицина не алгебра, где результат можно просчитать по формуле. Неизвестно, что было бы, выбери хирург менее щадящий, но более простой способ операции – малыш ведь очень ослаблен. Майя Сонина , координатор благотворительной программы «Кислород», в рамках которой волонтеры помогают людям с муковисцидозом, говорит, что из-за нашумевшего письма «стихийной» мамочки чиновники могут начать репрессии, чтобы потом отчитаться наверху о проделанной работе: «В отделение медицинской генетики поступают самые тяжелые дети, от которых отказывались другие клиники. Ярослав один из таких. У нас есть еще очень хорошее отделение, куда берут детей с муковисцидозом – при Научном центре здоровья детей, но там специализация на легочной форме и очень мало мест. Сейчас могут пострадать те, кто приложил более всего усилий, чтобы выходить ребенка. А если заработает машина репрессий и отделение закроют, то это будет катастрофа».

Командный вид спорта
Если оставить в стороне узко-медицинскую часть, вопросов все равно не убавится. Письмо Елены хорошо передает эту атмосферу – взаимного недоверия, когда врачам некогда объяснять что-либо растерянной маме, а той кажется что она вот-вот потеряет ребенка. В этой ситуации, когда все отмахиваются и даже грубят, ее охватывают подозрения, что их с малышом все бросили, что вечно забывают сделать что-то важное, что неизвестно, придет ли кто-то на помощь, если вдруг опять остановка дыхания… Екатерина Чистякова, директор программ фонда «Подари жизнь», который много лет работает с тяжело больными детьми в РДКБ и других клиниках города, пишет в своем блоге , что лечение этого ребенка требовало большой отдачи и риска: «Лечение тяжелых больных – командный вид спорта. И без взаимного доверия друг к другу у мамы и хирургов ничего путного не получится». Действительно, команда здесь не сложилась. У нас это не распространено в медицинской культуре. У нас главное – спасти жизнь (особенно хорошо это получается в экстремальных условиях). Может быть, когда появится этический кодекс православного врача , постепенно его признает и все профессиональное сообщество. Но пока оно не готово это сделать.

Секрет Полишинеля
Так что же, надо было терпеть и молчать? Все же знают про то, какие условия в наших больницах, как обращаются с пациентами, – и молчат. Какое там морально-психологическое состояние пациента и родственников, какое там послеоперационное наблюдение и уход? Все на родственниках, даже уборка. Все знают, что мамам разрешают лежать в больнице с детьми, если они моют полы. Не до жиру, быть бы живу. В отделении гематологии, где работает фонд «Подари жизнь» мамы каждый день моют все: стены, потолки, туалеты. И каждый день стирают белье. Детям, которые там лежат, нужна максимальная стерильность. Раньше стирали руками, теперь спонсоры дарят бытовые машинки, которые регулярно ломаются. Плиты и холодильники тоже. Катетеры, ляйтунги, впитывающие пеленки, влажные салфетки и другие гигиенические средства покупает на свои деньги фонд. Требования мамы Ярослава к качеству картофельного пюре и питьевой воды на этом фоне кажутся уже чуть ли не смешными. Это за рубежом, по словам Майи Сониной, к таким больным, как Ярослав приставляют психолога, диетолога, специальную сестру по уходу и выделяют все необходимое. А тут даже в реанимации рук не хватает: вместо специалиста за Ярославом в реанимации с какого-то момента ухаживала Елена. Не разговаривала, не за руку держала – ради этого ее туда никто бы не пустил, у нас это не принято. А именно осуществляла манипуляции по медицинскому уходу. Екатерина Чистякова: «Это с нашего молчаливого согласия больницы устроены так, а не иначе».

Целились не в тех
Мы жалуемся на врачей и младший медперсонал, не понимая что они стоят на одной доске с нами, пациентами. И так же, как и мы, всецело зависят от действий и приказов системы, управляющей нашим здравоохранением. Не они «жмут на кнопку», не они выбирают условия работы – им их создает существующая система. Они такие же «шарики» спортлото в этой машинке, как и мы. История с Ярославом продемонстрировала это во всей своей наглядности. Майя Сонина: «Минсоцздрав занимается в основном подсчетам финансов, а проблемы больных, и тех, кто их лечит, его не волнуют». Екатерина Чистякова: «Это не вина отдельно взятой больницы, это черта системы здравоохранения и социальной поддержки в России». Отказы в выписке необходимых препаратов, в назначении необходимых обследований, применение вчерашних, но зато более дешевых технологий – с этим наверняка сталкивался каждый, кто имел дело с нашей медициной. Но это не «заговор врачей-убийц». Им просто ограничивают финансирование, на них самих не дают денег, их обязуют покупать самое дешевое, невзирая на низкое качество этих препаратов и средств. Но изменит ли что-то письмо Елены Колосовой в самой структуре? Или просто разгонят отделение медицинской генетики, жизненно необходимое для больных?

В интервью нашему сайту Екатерина Чистякова сказала, что мама сделала правильный выбор, когда настояла на операции в Германии: «Германия не всегда спасение. Есть те больные, которых никто в мире не сможет вылечить. Но там, где дело касается хирургии, немцы выше. У нас много пациентов, за которых не брались хирурги ни РДКБ, ни РОНЦ им. Блохина, а у немцев все получалось. У них даже техническая база не всегда лучше. Но вот нагрузка на врача у них меньше, а возможностей учиться и быть в курсе медицинских новинок у европейских и американских врачей много больше, чем у наших. Нашим врачам никто не оплачивает подписку на иностранные медицинские журналы и поездки на конференции и семинары, где они могли бы постоянно учиться. Квалификация медицинских сестер на западе в среднем выше, чем у нас, а нагрузка на сестру у них ниже. Соответственно, сестра может больше времени уделить больному. В этом залог успешного послеоперационного выхаживания, например». И опять во всем виновато финансирование.

Что ждет Ярослава
Может быть, начитавшись диагнозов Ярослава, кто-то подумал, что он все равно «не жилец». Да нет, если сейчас удастся решить проблему с кишечником, как выяснилось, очень даже жилец. Живут люди с таким диагнозом, учатся, заканчивают вузы, занимаются спортом, выходят замуж и женятся. Только им пожизненно нужна дорогая терапия. Стоимостью в среднем около 28 тысяч долларов в год (данные привел Л.М. Рошаль). Причем с самого начала, с рождения, чтобы ни в коем случае не запускать болезнь. Нужны дорогостоящие антибиотики и ферменты, регулирующий дыхание препарат «пульмозим». Последний оплачивается из Федерального бюджета, то есть централизованно (Программа «Семь нозологий»). Полный же комплекс всех необходимых препаратов у нас обеспечивают больным муковисцидозом только в Москве. Чуть хуже лечат таких больных в Московской области (выделяют на них по 10 тысяч долларов в год). Остальные регионы не могут себе это позволить из-за нехватки финансирования. Поэтому в Москву оттуда и поступают такие запущенные пациенты, как Павел Митичкин, которого отказались оперировать в Германии из-за его тяжелого состояния, или покойный Андрей . Более того, по словам Майи Сониной, у нас в государстве до сих пор действуют допотопные нормы по муковисцидозу – еще с тех пор, когда не было современных методик лечения и дети с таким диагнозом не успевали становиться взрослыми. Поэтому болезнь и сейчас числится в разряде педиатрических, в списке показаний для назначения инвалидности ее нет, в списке противопоказаний для отвода от армии – тоже. Для приема больных из регионов в Москве выделено только четыре койко-места. Интересно, поднимет ли скандал, разразившийся вокруг Ярослава, эту проблему? Проблема серьезная, срубить пару голов проще…

Нам остается только молиться, чтобы Ярослав выжил сейчас и чтобы ему помогли в Германии. Потом его маме понадобится гораздо больше энергии, чтобы выбивать для него все необходимые лекарства. Биться придется не с лечащими врачами, а с чиновниками, отвечающими за финансы. И еще хочется надеется, что Ярослав доживет до тех времен, когда государство наконец признает наше право на жизнь не только на бумаге, но и в реальности и даже самые дорогостоящие лекарства будут выдавать всем нуждающимся, а госпитализация в больницу перестанет быть тяжким испытанием и стрессом.

Антонина ПЛАХИНА

Редакция благодарит блогера uncle-doc за предоставленную информацию о пресс-конференции Л.М. Рошаля.