Чем хоспис отличается от больницы? О чем мечтают умирающие? Какой помощи врачи ждут от родственников? Интервью президента фонда «Вера» Нюты Федермессер

 

Президент благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.

Президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Фото РИА Новости

Десять лет назад в этом кабинете мы разговаривали Верой Миллионщиковой Смерть — это тот кустарник, в котором стоим мы все

И хотя основательницы Первого московского хосписа уже нет с нами, здесь по-прежнему говорят: «кабинет Веры Васильевны», и дверь по-прежнему открыта. Уже четыре года в этом кабинете работает дочь Веры Миллионщиковой, Нюта Федермессер. В своем плотном графике она выделила для нашего разговора целый час:

В хоспис не «сдают»

До сих пор время от времени слышу: «Другие сдают своих родственников в хоспис, а мы – никогда не сдадим». Я думаю: очень счастливые люди, которые так говорят. Они не сталкивались с ситуацией, когда родственники, какими бы прекрасными ни были, уже не справляются.

Наша удивительная пациентка, Наталья Леонидовна Трауберг, как-то сказала: «Страшно, очень страшно испытывать грязь, боль, унижения. И я беззастенчиво молюсь, чтобы Господь, когда позовет меня, не давал их».

Вот это – про хоспис. Тут не должно быть боли, грязи и унижения. Это решает не количество памперсов, а руки и душевные качества персонала. Поэтому подготовка, отбор, удержание сотрудников – самая сложная и самая важная задача, самое тяжелое бремя.

Что такое хоспис?

Хоспис – это категорически не-больница. Тут все не по-больничному. Для больницы человек – это механизм, подлежащий починке. Хоспис – учреждение, которое не должно рассматривать человека как механизм, а должно – как целостную личность. В хосписе чинить «шестеренки» уже поздно, они уже сломаны, поэтому мы лечим симптомы.

Обезболить, уменьшить тошноту и рвоту, справиться с расстройством пищеварения, нарастающей одышкой, прогрессирующей депрессией, помочь наладить отношения с семьей, научить семью правильно ухаживать за человеком, не унижая при этом его достоинства.

У нас была ситуация: заботливый, любящий сын просил медсестер хосписа научить его ухаживать за мамой. Мы радовались – какой мальчик заботливый. Он очень тактично спрашивал, выяснял подробности, а мама все плакала. Когда он вышел, она позвала медсестру и сказала: «Я вас умоляю! Я не хочу, чтобы он мне менял памперсы».

Уход взяли на себя наши сотрудницы. А сыну сказали: «Корми маму, гуляй с ней на улице, читай книгу, смотри фильм. Твоей маме фантастически тяжело. Она одна вырастила сына, она хочет остаться мамой до конца и имеет на это право».

После Веры Васильевны

Хоспис возглавила Диана Невзорова. Я возглавила фонд помощи хосписам «Вера». Да, изменилось многое. Не думаю, что мама была бы всем довольна, могу предположить, что много раз получила бы от нее по шее – за самоуверенность, нахальство, скорость в принятии решений.

О себе и фонде «Вера»

Я стала спокойней относиться к проблемам, сложностям, к тому, что что-то не получается. Я и до фонда всегда была на лидирующих ролях, но никогда не была тем человеком, который принимает решения. Сейчас фонд «Вера» — структура, в которой под 80 сотрудников. Фонд строит детский хоспис, взаимодействует с Минздравом, помогает хосписам в 30 городах. Мы растем вместе, но я за ним уже не всегда успеваю, и должна его догонять.

Самое тяжелое – груз ответственности перед людьми. Например, сейчас мы финансово поддерживаем сотрудников в пяти хосписах, и я прекрасно понимаю, что если это прекратится, то пострадают не только сотрудники, но и огромное количество пациентов, потому что врачи уйдут. Они не будут за государственную зарплату работать в хосписе. Какими бы они хорошими ни были, им нужно кормить детей.

Мы доплачиваем, во-первых, чтобы люди понимали, что они нужны и ценны, во-вторых, чтобы у них не возникало ощущения, что предложенные родственником деньги (предлагают все равно) это – упущенная возможность. Человек так устроен, если берет деньги, то начинает по-разному относиться к тем, кто эти деньги дает и кто не дает. Не потому что человек – плохой, а потому что раз взял, должен отработать. Нужно, чтобы у сотрудников возникало чувство гордости за себя и за хоспис: мы не взяли, потому что мы работаем по-другому.

Не памперсы определяют качество помощи. Решают руки. Понятие достойной смерти существовало испокон веков, когда не было ни памперсов, ни функциональных кроватей, ни подъемников.

Оно было сопряжено с качеством человека, который находится рядом с больным.

Фонд помощи хосписам – не тот вид благотворительности, где надо помочь конкретному пациенту. Мы помогаем учреждениям – хосписам, и через них – больным. Как работает благотворительная сфера? Вы берете пациента, фотографируете, пишете его историю, публикуете. Через какое-то время собираете деньги, тратите их, отчитываетесь. Это – адресная благотворительность. Но для пациента хосписа вы не можете этого сделать. Он умрет, не успев дождаться. Поэтому нужен системный подход.

Громко или тихо?

Если тишина, то это не хоспис. В хосписе – жизнь, ходят родственники, волонтеры, сотрудники, звучит музыка. В Польше мы были в двух взрослых хосписах. В один заходим – тишина, в другом – бесконечное броуновское движение, но при этом есть закрытые двери, за которыми, в палате – тишина.

Но в хосписе, в котором тишина, тоже может быть качественная медицинская помощь, если там подготовленный персонал и адекватное обезболивание. Знаете, я бы с радостью отдала мамин хоспис и наш будущий детский в придачу, если бы мне сказали, что все хосписы России будут на уровне «тихого» польского хосписа. Пусть не будет этой атмосферы, но зато абсолютно все онкобольные получат помощь.

Первый и другие

Главный критерий качества хосписа – его открытость, готовность к развитию. В России все очень зависит от личности руководителя. Не только хосписа, а всего – детского сада, школы, государства в целом. Мы так устроены. Если главный врач – взрослый сформировавшийся человек, занимающий руководящую позицию, считает, что у него все хорошо, изменить что-то сложно. А родственники благодарны за любой хоспис, больные – за любое обезболивание. Но для человека, который хочет развиваться, в качестве помощи верхнего предела быть не может.

В московских хосписах наш первый вопрос – о круглосуточном посещении. Главврач отвечает: «Если родственники попросят, мы, конечно, разрешим. Но никто не просит». Я говорю: «Так им в голову не приходит, что это возможно. Вы повесьте объявление, что можно оставаться на ночь». — «А зачем? Тогда все начнут оставаться. И как мы работать будем?» — «Поверьте, все – не начнут. Москва – огромный город, людям завтра на работу. А если останутся один-два родственника, они будут медсестрам помогать».

Один главный врач смотрит на меня… с недоумением. А другой – говорит: «Вы – благотворительный фонд. Можете нам добыть раскладные кресла или пару раскладушек? А как в московском хосписе решают вопрос с бельем?» И понимаешь, что человек готов к сотрудничеству, ему нужна только помощь, механизм.

Родственник – враг или союзник?

Хоспис это не «сколько», а «как». Причем есть вещи, которые повышают качество помощи, не требуя финансовых вложений. В первую очередь это – круглосуточное посещение. Когда родственники – рядом с больным, это влияет на его душевное состояние, а, значит, и на качество его жизни. Кроме того, каждый родственник это – дополнительная пара рук. Пациенту хосписа нужен круглосуточный уход, а рук всегда не хватает.

Качественная работа с родственником – важна для профилактики канцерофобии. Родственники тех, кто умер от рака, не получив помощи, начинают бояться медицины, которая их обманула.

Они не идут к врачу, пока заболевание окончательно не выведет их из строя. Лечение таких больных обходится дорого и государству и семье: бесконечный больничный, близкие, которые вынуждены уйти с работы или тратить деньги на сиделку.

Есть еще один важный момент. Если вы не пускаете к больному родственников, то вы превращаете их в своих оппонентов и врагов, вы их боитесь, а они вас ненавидят.

Если вы их пускаете, то делаете из них союзников. Они чувствуют, что попали в организацию, где все пациенты такие, где все родственники в таком же состоянии. В то место, откуда их не выпихнут, где худо-бедно обезболят, в хорошие условия – палаты, ремонт.

Родственники благодарны. Только ни в коем случае нельзя, оценивая качество своей работы, принимать эту благодарность за точку отсчета. Потому что родственник благодарен не за то, что здесь все так, как должно быть, а за то, что здесь лучше, чем везде. И сравнивать себя надо не с московскими городскими больницами, а с лучшими британскими хосписами.

4_1412761424

Помогать чужим легче

В 4-местной палате хосписа лежат разные пациенты. К кому-то может прийти родственник, к кому-то – нет. Бывает так, что человек с родной мамой не ладит, а трем ее соседкам по палате – поможет. А чей-то чужой родственник – поможет его маме. Это происходит, если хорошо работает персонал. Если сотрудники говорят: «Пожалуйста, не стесняйтесь нажать кнопку вызова. Мы придем. Вот здесь вода, если кому-то нужно, вы налейте, пожалуйста».

Быть полезным – очень важно. Ощущение беспомощности, бесполезности при болезни и боли близкого человека не отпускает потом годами.

Даже если у родственника не ладятся отношения с тем, к кому он пришел, в палате есть люди, которым он помог. Они общаются, плачут, они смеются. Без поддержки человек стесняется проявить позитивные эмоции, когда дома такая трагедия. Коллеги по работе не поймут: у него мама умирает, а он хохочет над анекдотом. Вот среди своих – это совершенно другое.

Родственники – большая поддержка для персонала, хотя и дополнительная нагрузка тоже. Часто работать с ними приходится больше, чем с пациентом – успокаивать, утешать, обнимать. Но такая работа очень продуктивна. Вы даже себе не представляете, как родственники заботятся о персонале – делают медсестрам чай, говорят: «Ну что мы будем девчонок лишний раз гонять, они и так измотаны».

Родственники наших больных попадают в хоспис зажатыми, агрессивными, испуганными. Они ожидают мздоимства, хамства, боятся, что их выгонят. На то, чтобы их отогреть, помочь им расслабиться, уходит два-три дня – и они становятся нашими друзьями, и потом, после смерти близкого человека, приходят в хоспис годами, любят нас и помнят.

Волонтер, готовый стать фоном

Второй финансово не затратный критерий качества работы хосписа – волонтеры. Если с ними правильно построена работа – это помощники и партнеры. Волонтеры дают ощущение индивидуального подхода. Безусловно, пускать к больным всех подряд нельзя. При правильно проведенном собеседовании очень многое становится ясно, многие отсеиваются.

Мы не берем тех, кто приходит с установкой: «Я сейчас вас научу». Самый подходящий волонтер, это человек, который приходит, не зная, как сможет пригодиться.

Без «я все могу», «я сейчас все сделаю» он приходит и — слышит просьбу о помощи.

В хосписе нельзя ничего навязывать. Категорически противопоказано активное миссионерство. Среди наших волонтеров есть верующие люди, замечательные, тонко чувствующие. Но на пороге смерти не может быть проповедничества. Никакого. Когда навязывания нет, пациенты сами задают вопросы. Большинство людей в конце жизни проявляют интерес к вере, хотят поговорить со священником.

На первый разговор с пациентом наш священник может прийти в джинсах. Он очень сдержанный и тактичный, умеет быть незаметным.

Одно из самых главных качеств для сотрудника хосписа: быть фоном, быть рядом, быть со-.

Сочувствовать, сопереживать, соучаствовать, сопровождать, уметь слышать, а не навязывать себя, свою помощь, свою доброту. Все это денег не стоит. Волонтеры и родственники – это то, что сразу поднимет качество помощи в хосписе.

О боли

В хосписе боль – то, что оценивается и обсуждается. Есть 10 бальная шкала боли, на которой пациент сам может отмечать уровень боли, медики его об этом спрашивают.

На утренней конференции медсестра докладывает: «У пациента – боли при перемещении, при поворотах». Этот больной – уходящий, сам он уже ничего сказать не может. Врач говорит: «Нет, у него не боли, он просто реагирует на внешнее раздражение». Медсестра не согласна: «Нет, он хмурится, ему больно». Врач возражает: «Это – характер. Вспомните, когда он еще мог говорить, он всегда хмурился, если кто-то заходил в палату».

Медсестры участвуют в обсуждении наравне с врачами, это – нововведение Дианы Владимировны Невзоровой, главврача хосписа.

При Вере Васильевне этого не было. Но уже было невероятное уважение к медсестрам. В.В. всегда говорила, что в хосписе медсестра – главный человек. Когда медсестры стали докладывать о состоянии больных, мы увидели, как много они знают. Они нашей системой приучены быть «второго сорта», молчать. Получается, что медсестра с 20-летним стажем должна слушать врача, который только что из вуза? Смешно!

Участвовать в обсуждении медсестры стали года четыре назад. Медсестра больше видит, больше знает. И то, что есть этот спор, – очень хорошо. Сегодня был спор о пациентке, которая отказывается переворачиваться, мыться, менять белье. Было длительное обсуждение, как ее убедить. Именно – убедить, а не заставить. И это тоже не стоит денег.

2_1412761345

 О врачах

В российских хосписах очень много врачей, нигде в мире нет столько. В России они необходимы, например, на ночном дежурстве решить вопрос с обезболиванием может только врач. За рубежом – врач назначил, приходит медсестра, если она видит какие-то изменения, звонит врачу. Врач приходит по вызову, это намного дешевле и правильнее. Конечно, менталитет. У нас хотят поговорить с врачом. Особенно бабушки.

Среднестатистический врач поликлиники – выгоревший. Он обязан ежедневно заполнять кучу бумаг. Для того чтобы назначить наркотики, он должен собирать кучу печатей и подписей. Он просто не успевает увидеть в пациенте человека. Чтобы сохранить себя морально и интеллектуально, он вынужден стать циничным и холодным. Ему не позавидуешь. Почему врачи выгорают? Почему берут взятки? Они же не рождаются такими, не с другой планеты прилетают!

1_1412761377

Мы недавно были в Польше. Польская система паллиативной помощи чуть старше российской. Поляки – люди с советским прошлым, с похожим менталитетом. Один поляк, автор книги для родственников онкобольных, предлагал ее нам на польском: «Берите! Переводите! Мы такие же, как вы. Американскую книгу придется адаптировать, а нашу – просто перевести».

В польском хосписе мне говорят: «Наркотики хранятся в отдельном сейфе». Медсестра в процедурной при мне набирает код, открывает шкаф, показывает: на подносе лежат шприцы с морфином. При этом в хосписе работают волонтеры-заключенные. Спрашиваю: «А вдруг у них проблемы с наркотиками?» — «Заключенные нам помогают уже 20 лет, никто ни разу не проявил интерес к наркотику, который назначен пациенту», – отвечают мне. И ни одного случая злоупотреблений медперсонала в отношении наркотиков не было.

Между доктором Хориняк и адмиралом Апанасенко

Мы доверяем медику свою жизнь, доверяем ему принятие жизненно важных решений. Но этому же медику мы не доверяем шприц с морфином. Подозреваем, что он его продаст или сам уколется. Абсурд! И это – не столько недоверие к врачам, сколько система, в которой правила борьбы с нелегальным наркотрафиком распространены на медиков. С точки зрения закона у нас врач приравнен к наркодилеру. А результатом этого недоверия становится недоверие пациента.

Случай Алевтины Хориняк сделал кого-то из врачей гуманнее? Нет. Он гуманного врача сделал более жестким.

Но истории Алевтины Хориняк и адмирала Апанасенко сдвинули тему обезболивания с мертвой точки и заставили людей наверху что-то менять. Я готова поспорить, что позитивные изменения будут. Но система – громоздкий и неповоротливый механизм, меняться будет медленно. А пациенты – вот они.

Онкологам сейчас не позавидуешь. С одной стороны, ни один врач не хочет, чтобы на его участке «случился» еще один адмирал Апанасенко. С другой стороны, сам врач не хочет оказаться на месте Алевтины Хориняк.

А если не дают?

Проблемы с обезболиванием сейчас везде примерно одинаковые. В Москве ситуация чуть лучше, но далеко не идеальная.

Почему онкологический больной настолько уязвим? Потому, что его родственники уже ослаблены. Рядом с пациентом, который сломал ногу, есть пять-шесть родственников и знакомых. А рядом с тем, кто умирает от рака, уже нет сильных и здоровых родных. Все измотаны, у всех глаза на мокром месте, их очень легко обидеть, они нуждаются в поддержке, у них нет сил бороться.

Если ваш близкий страдает от боли, а врач не выписывает ему обезболивающие, нужно сказать: «Я сейчас позвоню на горячую линию Минздрава.

Позвоню в Департамент здравоохранения. Мой родственник имеет право на получение морфина, боль – субъективный показатель, есть закон, регламентирующий назначение наркопрепаратов, я буду бороться».

Пациент – не наркоман

Онкологический пациент, обезболенный морфином, не – наркоман. Если по старому телевизору, на котором рябь, ударить кулаком, то, скорее всего, картинка восстановится. А если кулаком стукнуть по исправному телевизору, то рябь, скорее всего, появится. Если наркотики употребляет здоровый человек, от распущенности, в поисках новых ощущений, то он станет наркоманом. Если человек испытывает болевой синдром и принимает назначенные врачом наркопрепараты с целью обезболивания, наркоманом он не станет. В этом случае наркотики работают с другими рецепторами головного мозга.

Есть две сферы: наркотики – наркоман, наркотики – пациент. В России эти две сферы слиты в одну и контролируются одной организацией – ФСКН. Для того, чтобы контролировать медиков, существует множество предписаний и инструкций, сейфы, решетки, спецтранспорт, проверки. На это тратятся огромные деньги – государственные и наши с вами. Притом, что количество медицинских наркотиков в России – 0,4 % от всего оборота наркотиков в стране. Условно говоря, если все врачи сейчас распахнут свои сейфы, криминальный рынок этого не заметит.

Сейчас по инициативе некоммерческих организаций проходят встречи в Минздраве. Для того, чтобы изменить законодательство, необходима межведомственная комиссия. Но пока закон, измененный в Минздраве, станет действовать во Владивостоке, пройдут годы.

Взрослые детские желания

Посмотрите на маленьких пациентов – у них столько желаний! Один хочет с Розенбаумом поздороваться, другой – день рождения отметить, был мальчик, который мечтал о теплом пальто для бабушки. Думаете, взрослые пациенты уже ничего не хотят от жизни?

Это выясняется, когда начинаешь разговаривать с пациентом через волонтера, у которого есть время и который вдруг видит больных другими глазами. Волонтер говорит: «Знаете, а в хосписе сейчас лежит ведущий дельфинолог страны!?» И мы на утреннюю конференцию приглашаем эту пациентку.

Волонтеры ее причесали, выкатили прямо в кровати. И она прочитала нам лекцию про дельфинов. А другая пациентка призналась, что хочет прогулку на теплоходе по Москве-реке с мужем. Оказывается, у всех взрослых людей есть нереализованные желания. Чтобы их исполнить, нужно иметь время на то, чтобы пациент открылся тебе.

3_1412761297

 Человеческая жизнь

…в хосписе время останавливается или течет как-то по другому, уходит ненужная суета. В Первом хосписе время течет по-разному на первом и на втором этажах. Наверху мы: фонд, администрация, бухгалтерия, сходим с ума, ссоримся, а спустишься вниз – там покой, тишина, человеческая жизнь.

Все фотографии хосписа —из архива Первого московского хосписа