Разобраться нам помогают Екатерина Мень, президент АНО «Центр проблем аутизма», и главный научный сотрудник Научно-практического центра психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой, заведующая отделом социальной педиатрии НИИ педиатрии Российского научного центра хирургии им. академика Б.В. Петровского, врач-психиатр Наталья Устинова.
Сразу скажем: пока что ничего не изменилось. Сегодня в качестве официальных клинических рекомендаций действует документ «Расстройства аутистического спектра» от Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП) и Союза педиатров России, принятый в 2024 году. По регламенту документ должен пересматриваться не реже одного раза в три года, то есть в данном случае – не позднее июля 2027.
Весной нынешнего (2026) года Минздраву был предложен альтернативный документ, разработанный Российским обществом психиатров (РОП), который вызвали шквал критики как со стороны родительского сообщества, так и со стороны экспертов – врачей, психологов, специалистов НКО, и главная их претензия к этому проекту – его архаичность и ориентированность на медикаментозное лечение РАС.
Как говорит наш эксперт, психиатр Наталья Устинова, нынешняя ситуация не является новой или неожиданной. «Мы уже все это проходили. РОП еще в 2024 году подало свои клинические рекомендации, но родители детей с аутизмом организовали мощный отпор, и Минздрав не смог игнорировать эту родительскую реакцию. В этот раз РОП более упорно отстаивает свою позицию, и очень жаль, что разработчики альтернативного проекта не попыталось сделать шаг навстречу родительскому сообществу и предложить конструктивный диалог», – говорит она.
В чем смысл пересмотра клинических рекомендаций раз в три года?
Как говорится в критических замечаниях на сайте АНО «Центр проблем аутизма», основная цель регулярного обновления клинических рекомендаций (КР) – это интеграция новых научных данных в клиническую практику. Обновление оправдано только в том случае, если новая версия отражает значимый прогресс в понимании заболевания, его диагностике и терапии, произошедший за трехлетний период.
«Проект РОП 2026 года в ключевых разделах устарел даже по сравнению с ныне действующими клиническими рекомендациями, что ставит под сомнение саму необходимость и пользу от такого «обновления», – замечает Екатерина Мень.
Почему нам так важно, что именно написано в клинических рекомендациях?
Клинические рекомендации – это официальный документ Минздрава РФ, который обобщает научные данные по диагностике, лечению и реабилитации пациентов с конкретным диагнозом. Они обязательны для врачей в системе здравоохранения, влияют на стандарты оказания помощи, финансирование по ОМС и подготовку специалистов.
Сегодня в столице и ряде крупных городов РФ на коммерческой основе работают лицензированные центры и специалисты, которые предоставляют разнообразные услуги по терапии и обучению семьям, в которых есть ребенок с аутизмом, но для того, чтобы ими воспользоваться, семья должна иметь достаточно высокий доход. Большая часть детей с аутизмом, к сожалению, не может рассчитывать на тот же уровень терапевтических вмешательств, поэтому для них критически важны объем и качество услуг, которые они смогут получить бесплатно, а это во многом зависит от содержания основополагающего документа – клинических рекомендаций.
В чем особенность клинических рекомендаций, действующих в настоящее время?
Эти рекомендации в основном опираются на научно обоснованные подходы в диагностике, терапии и реабилитации пациентов с аутизмом. Они предлагают рассматривать аутизм не как психическое заболевание, а как расстройство нейроразвития, отсюда – основной акцент не на препаратах, применяемых в психиатрии, а на ранней диагностике, поведенческих и педагогических вмешательствах. Таковых множество, но самые известные – прикладной анализ поведения (ПАП, в английском варианте – ABA) и – для неговорящих детей – система альтернативной коммуникации PECS. Также в них прописывается поддержка семьи и включение таких детей в существующую систему образования (инклюзия). Медикаменты рекомендуются только для сопутствующих состояний (эпилепсия, СДВГ, тяжелая агрессия и тому подобное) и с большой осторожностью. Документ учитывает международный опыт и подробно описывает маршруты помощи.
Разумеется, с выполнением рекомендаций есть ряд проблем (о них мы расскажем чуть позже), но, как говорит доктор Устинова, «правильные рекомендации – это основной и очень важный шаг к изменению концепции помощи детям и подросткам с аутизмом».
А что представляют собой рекомендации РОП и почему они вызывают такую тревогу у родителей?
Воспользуемся анализом этих рекомендаций, выполненным Ангелиной Горяйновой, основательницей проекта поддержки семей детей с РАС «Клуб Крылышек» и мамой ребенка с РАС, а также критическими замечаниями, опубликованными на сайте Центра проблем аутизма (ЦПА).
Первое, что вызвало недоумение у родителей, – это определение РАС, устаревшее по сути и стигматизирующее по форме: авторы рекомендаций используют термины вроде «аномальное», «дефект», «неадекватное развитие». Сегодня принято говорить не о «дефекте», а об особенностях функционирования.
Еще одна большая проблема представленного проекта – это откат в прошлое в части диагностики РАС с его делением аутизма на отдельные диагнозы: «детский аутизм», «синдром Аспергера», «атипичный аутизм», в то время как весь мир перешел на модель расстройства, основанную на представлении о спектре аутизма, когда один и тот же ребенок может по разным параметрам находиться в разных частях спектра, как это чаще всего происходит на практике.
Кроме того, как отмечают эксперты ЦПА, в рекомендациях полностью отсутствует упоминание о клинической генетической диагностике, которая уже является мировым стандартом для выявления тех форм РАС, которые полностью обусловлены конкретными генетическими мутациями, и для консультирования семьи.
Описывая клиническую картину РАС, авторы пишут о «дефиците социальной мотивации» и отсутствии стремления к общению, в то время как современная наука убедительно демонстрирует, что ребенок с РАС, как правило, хочет общаться, но испытывает трудности с коммуникацией.
Эксперты ЦПА указывают на то, что авторы рекомендаций замыкают всю диагностику и, соответственно, лекарственную терапию на психиатрии, а рекомендации по обследованию у других специалистов на предмет сопутствующих заболеваний полностью отсутствуют. «Предлагается фактически «психиатрическая изоляция» пациента», – говорит Мень. В рекомендациях делается упор на медикаментозное лечение, хотя авторы и прислушались к мнениям родителей по этому вопросу и внесли некоторые изменения по дозировке препаратов, подняв при этом возраст, в котором можно начинать их применять. Кроме того, авторы хотя и рекомендуют АВА, но представляют ее как слабо доказанный метод, игнорируя сотни научных исследований, демонстрирующих ее эффективность.
Поменять концепцию
Как считает Екатерина Мень, спор вокруг клинических рекомендаций по РАС отражает определенный системный кризис, когда для выработки продуктивных подходов к диагностике, лечению, сопровождению детей и подростков с аутизмом необходимо поменять угол зрения, под которым мы смотрим на проблему.
И Екатерина Мень, и Наталья Устинова отмечают, что РАС – это классический пример состояния, которое невозможно осмыслить и тем более сопровождать в рамках одной дисциплины. Здесь пересекаются генетика, нейробиология, эпигенетика, гастроэнтерология, иммунология, педагогика, психология развития, социальная работа. Монодисциплинарная «прописка» этому заболеванию не просто не помогает – она вредит, превращая комплексную проблему в узкий перечень психофармакологических назначений.
По мнению Екатерины Мень, здесь и возникает главное напряжение. Версия клинических рекомендаций (АПсиП) и Союза педиатров России пытается преодолеть монополию психиатрии, признавая, что психиатр не может и не должен быть единственным ответчиком за все, что происходит с человеком с РАС. «Но именно этим же фактом прогрессивные рекомендации вводят в глубокую фрустрацию традиционное психиатрическое сообщество, которое привыкло получать в лице клинических рекомендаций четкий рецепт: «как варить борщ в одном кабинете». Для аутизма такой рецепт в принципе невозможен», – говорит Екатерина.
Основным инструментом в психиатрии очень долго оставались препараты, но если в прогрессивных рекомендациях их роль описывается как второстепенная, если основным методом называется какая-то не вполне понятная поведенческая терапия – массовый психиатр, взяв в руки такие клинические рекомендации, оказывается в ситуации, где его главный инструмент объявлен вспомогательным, а новый главный находится в чужой компетенции, которой у него нет, считает Мень.
В то же время есть немало детских психиатров, которые, как говорит Устинова, очень хотели бы следовать прогрессивным рекомендациям, которые вот уже в течение двух лет являются официальным документом (и, хотелось бы думать, останутся им). Но вот беда: далеко не в каждом провинциальном российском городе, а тем более в районном центре, есть квалифицированные и лицензированные специалисты по прикладному анализу поведения (АВА), а там, где есть, это очень часто коммерческие центры, услуги которых стоят довольно дорого, и не каждая семья в состоянии их оплатить.
«В разговорах с коллегами мне нередко приходится слышать следующее: мы абсолютно разделяем ту точку зрения, что нужна АВА-терапия. Мы бы с удовольствием не назначали препараты, но если ребенок или уже взрослый подросток не получает АВА в нужном объеме или другие немедикаментозные вмешательства, то без препаратов качество жизни и его, и всей семьи сильно снижается. В итоге, когда они обращаются за помощью к психиатру, что же ему остается делать?» – рассказывает Устинова.
Немало и тех психиатров, для которых АВА-терапия, ее методология, концептуальный аппарат остаются чуждыми, требующими иного языка, иного способа мышления. «Это не оценочное суждение, а констатация реальности, с которой приходится считаться. И требовать мгновенного усвоения этого языка – значит обрекать любую новую редакцию на провал», – говорит Мень.
Однако из этого не следует, что можно отказываться от движения вперед. В XXI веке профессиональное сообщество обязано осваивать доказательные методы, какими бы сложными они ни казались. Семьи с детьми с РАС не могут ждать, пока массовый психиатр перестроит свое мышление, – им нужна помощь здесь и сейчас. И задача клинических рекомендаций – не потакать профессиональным привычкам, а задавать ориентиры, даже если они требуют усилий.
Но здесь встает другой, куда более парадоксальный вопрос, отмечает Екатерина. Та область, которой, казалось бы, психиатры традиционно владеют – психофармакология, – в представленном проекте также оказывается слабым местом. Детализация препаратов, дозировок, режимов их применения при РАС с учетом возрастной специфики, сопутствующих заболеваний, фармакогенетических особенностей – все это могло бы стать именно тем общим языком, на котором мог бы начаться профессиональный диалог между авторами двух версий клинических рекомендаций. Современные научные исследования дают прекрасную возможность для такого диалога. «К сожалению, представленная РОП редакция не предлагает детальной проработки вопроса об использовании препаратов, дозировок, их сочетаемости, возрастных ограничений и прочих деталей, которые необходимо учитывать при выборе лекарства. А ведь именно психофармакологический раздел мог бы стать платформой, с которой обе стороны начали бы движение навстречу друг другу», – считает Екатерина Мень.
«Возможно, тогда возникла бы первая общая платформа для взаимодействия двух частей профессионального сообщества, которые сегодня говорят на разных языках. И, оттолкнувшись от нее, уже можно было бы выстраивать мосты в другие дисциплины. Истина, как всегда, не посередине. Она требует работы, которую пока никто не проделал», – говорит она.
Коллажи Дмитрия ПЕТРОВА
