«Такая тихая и маленькая, Света никогда не плакала, она просто лежала и ждала смерти, и даже когда она уже ослепла, взгляд ее оставался глубоким и нежным даже с белыми зрачками»

Изображение: facebook.com/vera.drobinskaya

У нее в документах не было имени

Меня часто спрашивают, почему я стала брать детей под опеку. Это не было спонтанно, это было после долгих сомнений – привязанность означает несвободу. Я не хотела стать несвободной. Я не хотела боятся больше, чем я боялась – еще за кого-то другого.

Но как-то вот я все больше приближалась к тому, что если я действительно верю, то надо верить до конца и полностью. А это означает – довериться вместе с тем, кого ты любишь больше всего на свете.

Перед этим был долгий период, когда я работала с детьми, и детей, которых родители бросили, было много, слишком много. Я работала с новорожденными и детьми раннего возраста, это была моя специальность. Это была середина 90-х. Тогда дети часто лежали отдельно от матерей, но матери приходили и кормили их, если у них сохранялось грудное молоко. По часам.

Я выходила в ночь, когда кормление уже заканчивалось. Но даже не видя матерей я знала по детям, кто из них отказник. Они отличались тем, что чаще кричали, были меньше размером, хуже набирали вес. И вообще – выглядели потерянными.

Они даже плакали по-другому. Просто по голосу можно было сказать, что ребенок один. Дети выглядели очень беззащитными. Я пришла к выводу, что защита детей — любовь их родителей. Если ее нет – ребенок вынужден сам выстраивать свою защиту, и с этим и связаны все отличия. Но, конечно, силы слишком неравны.

Эту девочку я сама назвала Светой – у нее в документах не было имени. Только фамилия, и стояло пол “ж”.

У нее была спинномозговая грыжа, открытая, на уровне поясницы. Коротко говоря, суть этого недостатка развития в том, что позвоночник имеет отверстие, и через него спинной мозг соприкасается с внешней средой. В спинном мозге есть жидкость, которая в норме сохраняется внутри – но не при открытой спинномозговой грыже. В этом случае она вытекает наружу постоянно.

Это также так называемые ворота для инфекции, они означают, что любая зараза проникает сразу в спинной мозг, а через него в головной. Надо оперировать таких детей сразу после рождения, закрывать отверстие, через которое течет спинномозговая жидкость.

Но у нас это тогда вообще не делалось.

Хотя нейрохирурги утверждали, что могут это оперировать, но осматривая ребенка писали – “операция не показана”, безо всяких пояснений. И по сути это был приговор к медленной мучительной смерти.

Когда к нам поступила эта малышка, то мне, которая только недавно окончила мединститут одной из лучших студенток, было непонятно общее равнодушие к ситуации, то, что никаких попыток что-то сделать не предпринималось. Мать оставила ребенка в роддоме, по-видимому после того, как ей описали перспективу будущего с таким заболеванием. Отец тоже отказался. Это была обычная полная семья, первый ребенок.

Малышка тихо лежала на боку, вытянув бесчувственные ноги, приходилось все время менять пеленки, ликвор (спинномозговая жидкость) вытекал и мочил все вокруг под ней.

Памперсов тогда не было, поэтому ликвор смешивался с мочой и разъедал нежную кожу. Это было мучительно, но девочка почти не плакала, молчала.

Заведующий начал бороться

Изображение: facebook.com/vera.drobinskaya

Заведующий был очень добрый, он не мог мириться с безысходностью ситуации, поэтому все время крутился около ребенка и делал новые и новые назначения. Но мы с ним хорошо понимали, что это бесполезно, ребенок умрет.

Заведующий вызвал на консультацию нейрохирурга, чтобы решить вопрос об операции. Нейрохирургов детских в городе было двое, элита врачей.

Пришел такой молодой врач, моложе меня, очень важный, в дорогом костюме, с дорогими часами. Он брезгливо поворачивал девочку с боку на бок и готовился написать дежурное — “операция не показана”.

Но я пристала с вопросами и потребовала пояснений. Он сказал:

— Потому что у нее нарушения функции тазовых органов.

— И что?

— Вы просто не знаете, как это важно в жизни, — проговорил он нехотя.

— И что? Человек – это тазовые органы, остальное неважно?

— Вы поймете со временем, что жить хорошо, а хорошо жить – еще лучше.

Это была привычная поговорка у врачей. Но все же он задумался и сказал снисходительно, что когда санируется ликвор – говоря по-русски, если уйдет инфекция из спинного мозга, — мы можем его вызвать, и он опять проконсультирует.

Мы все понимали, что это нереально. Пока открыто отверстие в спинном мозге, инфекция будет туда все время проникать и делать свое черное дело.

Но наш заведующий начал бороться. Просто он не любил безнадежных ситуаций. А тут он еще увидел, что я тоже пытаюсь что-то сделать, и удвоил свои усилия.

Наш заведующий выдержал битву на пятиминутке, когда его отчитывало руководство, зачем антибиотик за бешеные деньги безнадежному ребенку-сироте. Он все же пролечил ее этим антибиотиком.

Эти выговоры прямо произведение адского искусства вранья. Вслух же нельзя сказать, что не надо лечить ребенка. Поэтому все выражается иносказательно, но всем понятно, о чем речь.

Помню, как-то про меня было написано в выговоре – “отказывается оформлять документы”. Это по правде означало, что я не переписываю диагнозы на липовые, чтобы проверка не придралась.

Все произносится по принципу — “два пишем, три в уме”, и каждый понимает каждого. А попробуй попросить объяснить понятнее – взглядом отравят.

Почему-то все вокруг стали добрыми

Изображение: facebook.com/vera.drobinskaya

Ликвор оставался зараженным. От этого не было спасения. Более того, началась грибковая инфекция, а от нее вообще тогда не существовало лечения. Девочка умирала.

Она по-прежнему не плакала, хотя такие процессы протекают мучительно. Гной проник в спинной, а потом и в головной мозг. Она лежала в одной позе, на боку, вытянув ноги и запрокинув голову. Она смотрела в одну точку, тихо перенося свои страдания.

Я помню, что тогда и записала имя Светлана на истории болезни. Невозможно, чтобы ребенок остался без имени, как будто его и не было.

Помню, медсестры уговаривали нас с заведующим прекратить писать назначения – “Да дайте ей спокойно умереть уже!”

Помню, как коллега вечером рассказывала задумчиво, что однажды привезли ей ребенка с похожим процессом, умирающего, из детского дома. Гной сочился отовсюду, голова огромная, глаза изнутри белые от гноя.

Она говорит — “Я осталась одна с ним на дежурстве, набрала полный шприц лекарства и ввела ему в вену. Он спокойно задышал, заснул и умер… Он бы не выжил и не вылечился, я просто избавила его от страданий. Но уже пятнадцать лет не могу это забыть, и второй раз так не сделаю – не смогу”.

Но мы не могли помешать и болезни делать свое дело. Оставалось просто быть рядом. Помню, тогда что-то поменялось в атмосфере вокруг – медсестры оставили девочку в палате одну, чтобы ей было спокойнее, завесили окна и двери занавесками, чтобы свет ее не раздражал, заходили осторожно и тихо.

Помню, совсем молодая медсестра сказала мне – “Я так молилась за нее.” Это было не типично для больницы, смертями там никого не удивишь. Я удивилась, насколько все вокруг вдруг стали добрыми.

Девочка жила уже из последних сил. Кожа на голове была красная и горячая на ощупь, потом стала багровая, зрачки глаз побелели – наполнились гноем изнутри. Она больше не видела. И так же лежала на боку, каким-то чудом пролежней у нее не было, может, потому что за ней ухаживали очень старательно. Температура упала, она лежала уже холодная, грелки не спасали. Я просто заходила побыть рядом.

Мы с коллегами тогда имели привычку крестить тяжелобольных детей, у которых не было родственников. Я не фанат обрядов, но тоже так делала. Просто это так ненормально, когда человек одинок, и вдвойне ненормально, когда это ребенок.

Я верила, что таким образом хоть как-то избавляю их от этого адского одиночества и даю им хоть какую-то защиту. Ведь в Церкви всегда молятся за всех крещенных, как за одну семью.

Нейрохируг так и не появился около нее, и даже когда его зачем-то вызвали в нашу больницу, он не спросил про эту девочку. Она была для него пустым местом. А он с тех пор стал пустым местом для меня, хотя по работе мы часто встречались.

Человек, который крутил умирающего ребенка, как резиновую куклу, мне был странен и неприятен.

Такая тихая и маленькая, Света тихо лежала и ждала смерти, и даже когда она ослепла, взгляд ее оставался глубоким и нежным даже с белыми зрачками.

Света прожила три месяца, с сентября про декабрь. В декабре она умерла.

Потом, много позже я встретила много детей со спинномозговыми грыжами в жизни. Я увидела, что, как правило, они очень умные и одаренные. Что эти дети очень хорошо приспосабливаются к своему состоянию, умеют передвигаться, умеют быть в быту полезными, чувствуют людей рядом и их состояние.

Я узнала, что им очень много можно помочь, и лечением, и домашним уходом, что спинномозговая грыжа — не приговор, и что функция тазовых органов — далеко не все в нашей жизни.

Может, та маленькая Света была для меня первым знаком, что здоровье и успех в жизни далеко не самое главное. Что такая маленькая и короткая жизнь важны.

Я часто и долго стояла около нее, и мне вообще не хотелось уходить.

Я помню ее. Она навсегда осталась в моем сердце, я так ее и зову – Маленькая Света.

Вера Дробинская с приемным сыном. Фото: facebook.com/vera.drobinskaya

Вера Дробинская, детский врач из Астрахани, самая известная в России «женщина-опекун», усыновившая 7 детей с тяжелыми диагнозами.