Мальчика с онкологическим заболеванием не хотят учить в школе

В конце года Дима случайно узнал о прощальном чаепитии в честь окончания учебного года, куда его забыли пригласить.

«На Сухаревской есть храм, мы зашли туда недавно. Я зашла, а Дима где-то сзади. Я обернулась, а он плачет навзрыд. Я не помню, когда он плакал…он даже в детстве, когда его трясло от химии, когда все ручки были исколоты, не плакал. А тут он рыдал и сквозь слезы говорил: “Мама, они стесняются меня! Поэтому они меня не позвали. За что они так со мной!”».

Елена Крохина и ее сын 15-летний Дмитрий Крохин приехали в Подмосковье, поближе к Москве, где постоянно проходят реабилитацию и обследования, зимой. Поселились в Подольске – приютили друзья. У Димы онкологическое заболевание, сейчас ремиссия. И все вроде бы хорошо, но отношения с местной школой не сложились.

Елена считает, что Дима, находящийся на домашнем обучении, оказался фактически в изоляции. Скандал разгорелся после того, как Елена рассказала в Фейсбуке, что ее сыну «забыли сообщить», что надо прийти на общее чаепитие класса, посвященное окончанию учебного года.

Борьба с болезнью

Елена Крохина сейчас не работает, мама с сыном живут на пенсию по уходу за ребенком-инвалидом. Вся жизнь последние годы превратилась в дорогу между Москвой и Орлом: постоянно приходилось ездить к врачам.

А началось все в 2007 году, когда Диме было 4,5 года. Мальчик мучился головными болями и рвотой, а врачи «лечили» его от болезней желудка, Елена чуть не потеряла ребенка. Наконец нашелся опытный невропатолог, направил на МРТ.

«Буквально за час наша жизнь перевернулась. Нам сказали, что опухоль в таком месте, что она может быть злокачественной», – рассказывает Елена.

Мальчика срочно прооперировали. Сначала по гистологии подтвердили саркому, потом – мелуллобластому. Чтобы лечить сына, пришлось продать квартиру.

30 лет семья родителей Елены прожила на Севере, но как раз незадолго до начала болезни маленького Димки Крохины вернулись на Украину – родину родителей Елены.

Первый курс химиотерапии, потом второй, а потом обнаружилась опухоль в височной области. Снова операция. Врачи сказали – нужен кибернож. Общими усилиями, при поддержке знакомых и незнакомых людей, собрали средства. А потом началась война. Крохины уехали в Россию, поселились в Орле.

Дима через какое-то время начал моргать, ему стало что-то мешать. На МРТ обнаружилось, что опухоль снова растет. И снова операция. После нее у Димы закрылся глаз.

В клинике Федорова сказали, что нерв придавлен, глаз пока открывать нет смысла, может быть уже ничего не изменить. Но Елена и Дима пока не теряют надежды.

«Он стоял у окна и смотрел, как другие ребята идут в школу»

Необходимость постоянно ездить к врачам в Москву вынудила Елену переехать поближе. Так мама с сыном оказались в Подольске. Нужно было срочно устраиваться в школу. В Орле у мальчика тоже было – на бумаге – надомное обучение, но Дима ходил в школу. Поэтому у него даже не было опыта учиться на дому.

В 35-й школе, куда Елена и обратилась по месту регистрации, сказали, что мест нет, но потом решили – раз надомник, возьмем, все равно будет учиться дома.

Елена Крохина почувствовала, что сын попал в изоляцию. Дима очень хотел общения. Он по утрам специально вставал, чтобы в окно посмотреть, как ребята идут в школу. Ему очень хотелось, как они, тоже взять портфель и отправиться на занятия.

Мама Димы много раз ходила к директору – и одна, и с сыном – прося хотя бы некоторые предметы сделать для мальчика очными.

«Директор школы Инна Евгеньевна говорила, что мы должны действовать в рамках законодательства. А я говорила, что надо действовать в интересах ребенка. В общем, мы говорили на разных языках.

Потом при мне директор звонила в комитет образования, сотрудники там пошли мне навстречу – подтвердили, что Диме можно ходить на музыку, ИЗО и труд. Я сразу написала заявление, указала даже, что беру ответственность на себя. Это было в феврале, прежде чем мы легли на очередное обследование. А когда мы вернулись, Инна Евгеньевна заявила, что она получила от комитета образования по шапке. “Нельзя вам ходить на уроки в школу”. И бросила трубку. А что мне сказать сыну?

Дима уже ждал. Он сильно расстроился. Ведь у него нет показаний сидеть дома! Мы ходим и в музеи, и в театры, и на концерты, и гулять, нам помогает фонд “Подари жизнь”, приглашая на разные мероприятия. А значит, нет противопоказаний!

Ему просто нужно было общение с одноклассниками, освоение каких-то социальных навыков», – говорит Елена Крохина.

Переговоры со школой длились всю весну. «Когда я писала в соцсетях, просила у окружения советов, школа заставляла меня удалить пост, мол, школе это неприятно. Мне то предлагали ждать до августа, то приносить еще какие-то справки.

В Минобразования мне сказали, что в законе есть форма очно-заочного обучения. Почему подольский комитет по образованию умалчивал об этом? А школа, видимо, боялась брать ответственность. А может, они боялись, что такой ребенок, как Дима, им испортит имидж? Такая новая красивая школа, а тут ребенок  с инвалидностью…».

«Расплачиваемся за добро»

«Вы можете взять распечатку наших телефонных звонков. Мы приглашали их и на концерты, и на занятия с психологом, и дети к ним в гости тоже приходили. Мальчик хороший, добрый, но его заболевание под инклюзию не подходит. Он слабо учится. Но зато мы помогли ему ходить на ИЗО, например, он хорошо рисует», – рассказывает директор 35-й школы Инна Руднюк.

Инна Руднюк утверждает, что в школе не было мест, и Диму взяли «в порядке исключения».

«Ребенку надо учиться все равно, и вот по доброте душевной я его взяла. А теперь расплачиваюсь. Ведь он пришел с домашнего обучения, и мы подбирали ему учителей. И вдруг – для меня это гром среди ясного неба – Елена Ростиславовна начала просить очные уроки для Димы. А мы не можем выше крыши прыгнуть. Есть заключение врачей».

Учитель русского языка Олеся Корнеева рассказывает, что знакомство ее с Димой Крохиным переросло в добрую дружбу. «Димка, привет! Как ты?» – «Хорошо» – Олеся показывает свою переписку с Димой в WhatsApp. Пожалуй, это единственный учитель школы, которая поддерживала такую теплую связь с мальчиком.

Дима рассказывал о том, как живет, присылал фотографии своих рисунков. Олеся Сергеевна периодически брала Диму с собой с другими детьми в театр или на другие мероприятия, стараясь, чтобы он не сидел в одиночестве. Диму пригласили в школу на праздник 9 мая. А когда у Димы был день рождения, дети вместе с Олесей Сергеевной пришли к мальчику в гости.

«Мама писала мне, что Диму не любят, а я отвечала, что у Димы нет врагов и быть не может, он же, как ангел, такой замечательный мальчишка! Для этого ребенка было много сделано. Я ведь даже не классный его руководитель. Просто старались», – говорит Олеся Сергеевна.

Но если внеклассная жизнь Димы при поддержке Олеси Сергеевны хоть как-то поддерживалась, то наладить школьное общение не удавалось.

А потом случилось злополучное чаепитие. ««Дима увидел внезапно, что одноклассники выкладывают видео. Мама, посмотри! Они тут что-то празднуют, едят пиццу, прыгают… а как же я? Меня забыли?!»

И я об этом написала в соцсетях. Родители сначала извинились, а я не могла сдержать слез.

А потом и в родительском чате началась перепалка…меня осудили. Я родителей особо не виню. Они не понимают нашу ситуацию, ведь их дети каждый день ходят в школу. А для нас каждый такой момент общения – это радостные минуты. И эти моменты общения можно пересчитать по пальцам».

Елена беспокоится о сыне: ему скоро выходить в жизнь, он не может быть ограничен в социуме: «Я уже мало что могу ему дать в этом смысле, ему нужны новые круги общения. Как вести себя, как командно работать, как выходить из сложных ситуаций, как общаться с мальчиками, как с девочками и так далее.

Да, может быть, что у директора связаны руки какими-то нормами и законами. Но они со мной так и не придумали никаких вариантов. Отговорки, бюрократия – не было движения навстречу и человеческого отношения. Я всем безмерно благодарна за поддержку и минуты радости, когда ребята приходили к нему, когда гуляли с ним.  Но он все равно чувствовал себя в одиночестве».

«Задача создания специальных условий школой решена не была»

Мама Димы говорит, что внимание корреспондента «Милосердия.ru» «взбудоражило весь Подольск». Глава комитета по образованию Подольска Надежда Фролова в своем официальном ответе на запрос «Милосердия» (лично общаться с журналистом, который пришел в ее кабинет, Надежда Фролова отказалась) сообщила: «Действительно, в соответствии с действующим законодательством, очно-заочная форма является одной из форм получения образования. Однако при приеме Крохина Дмитрия Максимовича в муниципальное образовательное учреждение “Средняя общеобразовательная школа №35” вопрос об очно-заочной форме получения ребенком образования не поднимался».

«Проблема успешности процесса социализации личности учащихся, обучающихся на дому, является всегда актуальной и значимой. Задача создания особых условий для развития коммуникативных навыков через систему дополнительных занятий, специальных игр, упражнений, которые способствовали бы успешной социализации ребенка, школой решена не была», – подтверждает Надежда Фролова.

А в июне Елену Крохину снова пригласили в комитет по образованию города. В итоге было принято решение о переводе Димы в другую подольскую школу, номер 34.

Здесь, как обещает глава комитета по образованию Подольска, Дима будет учиться в 7 классе по индивидуальному плану, и для мальчика «будет предусмотрен индивидуальный темп и индивидуальные нагрузки».

Учителя, чиновники и родители плохо знают законы

«История Димы – часто повторяющаяся ситуация. Но новым для меня оказалось то, что даже дети с сохранным интеллектом и без ментальных нарушений оказываются в трудном положении. Нет никакой причины в том, чтобы такого ребенка, как Дима Крохин, не пускать в школу», – подчеркивает Елена Багарадникова член Совета ВОРДИ (Всероссийской организации родителей детей-инвалидов), исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт».

Эксперт отмечает, что местное законодательство Московской области противоречит федеральному. «В Подмосковье до прошлого года на надомном обучении дети получали не более 8 часов занятий в неделю.

Родителей заставляли брать справки о том, что оно положено ребенку. Есть утвержденный Минздравом перечень показаний к надомному обучению. Да, врачебная комиссия может решить, что ребенку на дому сейчас будет учиться легче и полезнее, но критерии размытые, часто приходят родители и умоляют: дайте бумажку, чтобы ребенка хотя бы приняли учиться в школе.

Но в итоге мы имеем ребенка, который сидит дома и к нему приходят педагоги, или второй вариант – частичное обучение в школе, но это те же 8 часов, и чаще ребенок ходит учиться во вторую смену, хотя, по законодательству, ребенка с инвалидностью учить во вторую смену нельзя. Но в Подмосковье катастрофическая нехватка мест в садах и школах, и там много детей вообще учатся во вторую смену».

Выбор формы обучения – зона ответственности родителей (это право выбора формы обучения закреплено законом об образовании), напоминает Елена Багарадникова. Если родители не будут защищать права ребенка, чаще всего система не сдвинется с места.

А у родителей часто не хватает правовой грамотности и элементарной информированности, они не знают о формах образования и об их сочетаниях.

«Школа действовала неправильно. Мама в середине года решила, что хочет сочетать для своего сына формы образования, и она права. Никаких правовых оснований, чтобы ей отказать, нет», – отмечает Елена Багарадникова.

Отправлять маму в какую бы то ни было комиссию для того, чтобы она принесла справку о том, что ребенок может учиться не полностью надомно, а с посещением уроков, – незаконно!

«Справка от врача о надомном обучении действительна год, но ее в любое время можно отозвать. Действительна она вместе с заявлением родителя о переводе на форму обучения на дому. Возможно, школа пыталась убедиться, что ребенок в ремиссии, вроде бы в этом нет ничего плохого, но в то же время требовать от родителей такую справку – это, в общем-то, нарушение».

Как отмечает Олеся Маркова, юрист РОО помощи детям с РАС «Контакт», ребенок (и его родители), а вовсе не школа или врачи, решает, как ему учиться.

Форму образования в нашей стране выбирает ребенок (точнее, его родители), а не школа, не врачи.

«Если показано надомное обучение, но родитель считает, что состояние здоровья ребенка позволяет ему посещать школу, что это на нем позитивно скажется, с точки зрения социализации, то нужно лишь изъявить желание на бумаге. В справке написано “показано надомное обучение”, а не “строго обязательно”.

Есть закон 181 ФЗ “О социальной защите инвалидов”, в котором говорится, что у детей с инвалидностью равные права с другими детьми, и что у таких детей есть право на инклюзивное образование. Родители имеют право действовать со ссылкой на этот закон и на статьи 5 и 6 закона “Об образовании”.

Ребенок имеет право инклюзироваться, внедряться в социальную среду. Мама поступила совершенно правильно, обратившись в школу и попросив гибкий график учебы для сына. Остается загадкой, почему администрация не пошла навстречу семье и не согласовала график. Ссылка на нагрузку педагогов это лукавство, потому что посещение педагогами мальчика на дому для них большая нагрузка, чем обучение в школе».

Отказ школ в случаях, подобных истории Димы Крохина, неправомерен. Ведь Минобразования Московской области тоже ратует за инклюзию. Пример решения проблемы подольскими учителями и чиновниками – местечковый бюрократический подход, считают эксперты.

«Не исполнять волю и позицию государства – странное поведение школы, – замечает Олеся Маркова. – К сожалению, мы видим, что прикладной инструмент – законы – есть, но никто не научил ни чиновников, ни родителей им пользоваться».

Специалисты ВОРДИ советуют родителям детей с особенностями все подобные «переговоры» вести письменно, ведь устные отказы не опротестуешь, тогда добиться чего-то удается гораздо быстрее и успешнее.