Люди, которые ухаживают за инвалидами, сами очень нуждаются в помощи, но ее почти нет

Я поднимаюсь по лестничной клетке старой многоэтажки в Калуге. На четвертом этаже дверь в квартиру открывает высокий худощавый пожилой мужчина.

– Проходите, Татьяна там, – показывает мне рукой направление.

В глубине комнаты на специальной медицинской кровати лежит женщина 70 лет. Татьяна Ивановна прикована к постели. У нее редкое заболевание, синдром Гийена – Барре.

– Я шла по коридору в комнату, и в какой-то момент ноги просто медленно опустились на пол, руки повисли, так пластом и легла, – вспоминает о событиях двухлетней давности пенсионерка. – Подняться не получалось, кое-как дотянулась, стянула зубами с кресла телефон. Позвонила Гене, сказала: «Меня парализовало».

В тот день женщину госпитализировали в областную больницу, где она провела 14 дней. После ей оформили первую группу инвалидности. На этом все. Следующие два года никакого лечения и госпитализаций не было. По словам пенсионерки, за два года невролог у нее был лишь три раза.

Геннадий Николаевич 27 лет проработал водителем скорой помощи. А 70-летие встретил инвалидом второй группы с лежачей супругой на руках и отсутствием какой-либо помощи.

Для них обоих это второй брак, на двоих у них было трое детей. В разное время из жизни ушли все трое. Внуков не оставили. Пенсионеры остались одни.

Геннадий взял на себя все заботы по уходу за лежачей женой. Готовит сам как умеет. Например, покупает недорогие консервы в сетевом магазине и на их основе варит первое.

Татьяна Ивановна рассказывает, что где-то через полтора года, как она оказалась прикована к постели, смогла разработать руки. Кисти и пальцы еще не слушаются, не сгибаются, но сила в руках есть, Татьяна их поднимает. Даже приноровилась и теперь активно пользуется планшетом.

В интернете, тематических группах пенсионерка начала общаться с людьми, которым однажды был поставлен такой же диагноз.

– Я узнала, что мне полагается лечение, – рассказывает Татьяна Ивановна. – Добавилась в сообщество, где переписываются люди с моим же диагнозом. Так вот никто из них не лежит годами, все проходят реабилитации. Почему мне никто ее не назначает?

Домашние условия долгое время тоже мало подходили лежачей больной. Так, у Татьяны Ивановны и ее супруга на двоих был один раскладной диван.

Необходимая медицинская кровать появилась у пенсионеров недавно. Однако такая щедрая поддержка пришла от чужого человека – помог известный в городе общественник, к которому женщина обратилась за помощью через соцсети.

Геннадий Николаевич каждый месяц сидит в очереди к терапевту, чтобы выписать лекарства для супруги. Кроме отзывчивых соседей к пенсионерам дважды в неделю заглядывает сотрудник Красного Креста. На этом все.

– Понимаете, ведь так обидно, голова у меня соображает, память и речь в порядке, – говорит пенсионерка. – Мне бы пройти лечение, может, ЛФК, реабилитацию, но я просто лежу. Ведь шансы восстановиться есть, руки же я разработала. Но от поликлиники нет ничего, а платно пройти – все в деньги упирается.

Не так давно на долю пенсионеров выпало новое испытание. После перенесенного ковида у Геннадия Николаевича резко упало зрение, врачи сказали, отслоение сетчатки. Дали вторую группу инвалидности.

В последнее время он стал плохо себя чувствовать, кое-как доходит в поликлинику на капельницы, которые ему назначил врач.

– По улице иду – шатает, люди, наверное, думают, что выпил, – немного стыдясь говорит пенсионер. – И ничего не поделать, как поведет внезапно.

Больше двух лет калужские пенсионеры-инвалиды не получали мер соцподдержки, не числились на соцобслуживании. Супруги даже не знают, что им полагается, куда обращаться. Для этого надо ездить по городу, обходить кабинеты и приносить бумажки, а у Геннадия Николаевича на это не хватает ни времени, ни сил.

Однако случилось так, что об одиноких пенсионерах узнали в местном СМИ. После резонанса супруги с надеждой стали ждать изменений.

Заботы о тяжелобольном родственнике идут по кругу: покормить, помыть, убрать, вовремя дать лекарство, провести необходимые процедуры, массаж или физические упражнения и так далее. Уход за лежачим или паллиативным больным – это круглосуточная ежедневная работа без отпусков и выходных. Но есть ли помощь у самого ухаживающего?

По закону ему полагается пособие по уходу за инвалидом. Можно попросить помощи соцработников, предполагается обеспечение инвалида необходимыми лекарствами, медицинскими изделиями и прочее, что поможет сберечь семейный бюджет.

В столице этих проблем меньше, а вот в регионах остро не хватает паллиативных коек и хосписов, не всегда люди получают положенную поддержку, некоторые по-прежнему остаются один на один со своими сложностями.

«Это ад, а не паллиатив!»

Тем временем в городе Орле за права взрослого сына-инвалида борется Людмила. У него паллиативный статус – болен боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Женщина поясняет, что в городе предусмотрена паллиативная помощь, социальная помощь для инвалидов. Однако она работает далеко не так, как хотелось бы.

– Есть у нас выездная паллиативная бригада, но как таковой помощи от них я не вижу, – рассказывает жительница Орла. – Приходят по очереди две девочки, помогают искупать, но у них все строго по времени. Мы быстро затаскиваем сына в ванну: довозим на коляске, пересаживаем на стульчик, быстро моем и через полчаса ровно они убегают. Также приходит соцработник, но это не бесплатно! Вот и все.

По поводу сопровождения психолога. Это звучит как анекдот. Психолог пришел к умирающему и спрашивает: «Какие планы на жизнь?» Именно эти слова я услышала от нашего психолога. Она бывает у нас раз в месяц. Сначала на полчаса приходила, а я выяснила, что она должна минимум час поговорить с ним и час со мной.

Знаете, приходится все выбивать, даже эти драгоценные минуты, просто чтобы я прилегла, пока сын говорит с психологом. Но раз в месяц – это очень мало.

Однако главной проблемой Людмила назвала условия для пациентов в паллиативном отделении Плещеевской ЦРБ в Орле. Осенью 2023 года в связи с ухудшением состояния ее сын впервые попал туда.

– Он провел там около 10 дней, больше не выдержал, – рассказывает Людмила. – Вечером больной, который лежал с сыном в одной палате, умер. Медики просто накрыли его простынкой и оставили лежать в той палате на соседней с сыном койке. Увезли только утром.

Буквально вчера я снова госпитализировала туда сына из-за ухудшения его самочувствия. Ему необходим НИВЛ, потому что жизненная емкость легких – 47%. Но аппарат не предоставили. Завотделением на мой вопрос ответил: «Ну, он же дышит у вас пока, не задыхается, значит, нет необходимости». Я поняла, что НИВЛ в отделении нет.

Сын сам не переворачивается, не сидит. Рассказал, что медсестра посадила покормить и отошла. Он упал, ударился о железную кровать.

Там все больные лежат в мокрых памперсах на мокрых простынях. Мой сын не один, я просто за всех, кто там, переживаю…простите, не могу слезы сдержать. Просто даже если он умрет, то чтобы другим больным было хоть немного легче. Это просто ад, а не паллиатив! – завершает разговор Людмила.

Для объективного понимания ситуации редакция направляла запрос в паллиативное отделение медучреждения, но ответ так и не пришел.

«Справляйтесь как хотите»

Не получила помощи и ответа от врачей и властей района калужанка Ольга. Около трех лет она ухаживала за родственницей с деменцией, но за это время так и не смогла оформить бабушке группу инвалидности, паллиативный статус, следовательно, не получала никакой помощи от государства.

– Сегодня три года, как бабушки не стало, – рассказывает Ольга. – Бабушкой я называю тетю моего мужа. Она была женщина одинокая: ни мужа, ни детей. Помню, я начала замечать, что у нее ухудшилась память, она стала все путать. Мы пошли по врачам.

Ольга живет в Калуге, а бабушка жила в районном поселке Воротынске. Женщина специально взяла в кредит машину, чтобы в любой момент можно было доехать к пенсионерке, отвезти ее к врачам. Так, спустя некоторое время, 89-летней бабушке поставили диагноз «деменция».

– Утром я приезжала к ней, быстро подогревала еду, кормила, уезжала на работу – я тогда работала в магазине, – говорит Ольга. – Врачи сами не приходили, пока я не вызывала. Я спрашивала их о сиделке, патронажной сестре, чтобы мне с работы не увольняться, чтобы кто-то хоть присматривал периодически за бабушкой. На все мои вопросы ответ был один: «Ничего не предусмотрено». Идите и справляйтесь как хотите.

Заболевание пенсионерки прогрессировало, и вскоре калужанка была вынуждена уволиться с работы.

– То, что я приготовила и привезла на день, бабушка могла или все сразу съесть, или попрятать куда-то. Иной раз приеду, а у нее газ включен на кухне, наденет какой-то пакет себе на голову и сидит на полу. То есть она уже не понимала, что делает.

Когда я начала ходить в местную администрацию, просить какую-то помощь, там меня не слушали, потому что по документам я бабушке никто, – объясняет Ольга. – Тогда мне подсказали оформить опеку, что я и сделала через суд. Я обращалась к врачам, говорила, что надо что-то предпринять, она уже несамостоятельная, ей надо оформить группу. Мне в лицо отвечали: «Она и так скоро помрет». Я хотела положить ее хотя бы в психиатрию, но все врачи меня отговаривали: «Зачем вам? Сидит себе в комнате и сидит». Но почему нет-то?! Пусть живет человек в нормальных условиях, пусть дополнительный уход будет.

С каждым приездом к врачу в карту для получения группы вписывали буквально по одной строчке. На справедливый вопрос калужанки: «Почему так долго все оформляете?», врач отвечала: «Я одна на весь поселок».

За три года женщина никакой помощи не получила, так ничего и не добилась, группа инвалидности получена не была. Бабушка умерла.

– Был бы у нас был хоспис в Калуге, куда можно было бы привезти родственника, чтобы он был под присмотром, где ухаживали бы за ним, – рассуждает Ольга. – Я же действовала интуитивно. Оставшись один на один с диагнозом, не знаешь, как себя вести, что может случиться.

Деньги, на которые невозможно жить

После того как история семьи пенсионеров-инвалидов из Калуги получила огласку в городских СМИ, у супругов произошли некоторые изменения. Общественный резонанс сыграл роль, к Татьяне Ивановне на дом без предварительного вызова пришел невролог и дал направление на госпитализацию в одну из городских больниц. Там женщина провела две недели. По ее словам, получала капельницы с витаминами, была под присмотром врачей.

– Правда, полное обследование так и не провели, а обещали наилучшее, – добавляет пенсионерка.

Тем временем общественники собирают голоса для вынесения на федеральный уровень следующей инициативы: повысить выплату по уходу за инвалидами для всех категорий ухаживающих минимум до МРОТ с ежегодной индексацией. Предлагается выплачивать такое пособие и всем пенсионерам, ухаживающим за инвалидами и престарелыми.

Сейчас родители и опекуны, кто ухаживает за ребенком-инвалидом или уже взрослым, но инвалидами с детства 1-й группы получают 10 000 рублей в месяц.

Все остальные, любые другие, кто не родитель инвалида и не опекун: к примеру, муж, который ухаживает за женой, племянница, которая ухаживает за тетей/дядей, внучка за бабушкой, сестра за сестрой и т. д., кто ухаживают за детьми-инвалидами и инвалидами с детства 1-й группы либо же ухаживают за инвалидами 1-й группы (не с детства); престарелыми, старше 80 лет; престарелыми, признанными медицинскими организациями, нуждающимися в уходе. Все эти люди получают 1200 рублей в месяц. Таких ухаживающих около 2,7 млн человек в стране.

Выплаты не индексировались более 15 лет. Сегодня (да и 15 лет назад) прожить на эти деньги невозможно.

Иллюстрации Дмитрия ПЕТРОВА