«Сейчас снова будет на меня пялиться», – подумал Джоно Ланкастер, опустил взгляд на ботинки и продолжил натирать стакан. Он работал барменом и часто использовал этот прием, чтобы избежать зрительного контакта с посетителями.
Но огромный мужчина весь в тату и мускулах не собирался сдаваться: «Слушай, парень, а что у тебя с лицом?» Джоно попытался закончить разговор и спросил, что клиент хочет заказать. Тот не унимался: «А это слуховой аппарат? И когда ты его снимаешь, ничего-ничего не слышишь? Вот счастливчик! Я б хотел быть глухим – дома жена, было бы идеально иногда ее не слышать, она как заведенная говорит постоянно и очень громко».
В тот момент Джоно улыбнулся и осознал, что ошибся: он думал что его в очередной раз хотят унизить, посмеяться, а оказалось, что у клиента действительно был к нему искренний интерес: «Это только мои комплексы. В реальности у всех своя жизнь, и людям плевать на мою внешность».
«Оба родителя были в ужасе от новорожденного»
Мальчик родился в 1984 году с синдромом Тричера Коллинза. Это редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного из 50 000 младенцев.
Еще в утробе неправильно развиваются кости и ткани лица: в результате ребенок рождается с оплывшими чертами, характерной формой глаз, дефектами ушей. При этом мутация никак не влияет на интеллект.
Степень выраженности недуга разная. Джоно, можно сказать, повезло: у него отсутствуют скуловые кости, недоразвитая челюсть, а также маленькие низко посаженные «уши Барта Симпсона», как он сам их называет. У него постоянно слезятся глаза, он храпит и ничего не слышит без слухового аппарата. У других пациентов последствия намного серьезнее, например, может потребоваться трахеостома или питание через зонд.
Принять и полюбить себя таким Джон смог не сразу. Но когда в 24 года наконец обрел гармонию, у него появилось желание найти своих биологических родителей: «Мне хотелось знать, что они делают в мой день рождения. Может, находят хоть минутку, чтобы подумать обо мне? Было бы круто, если бы я мог звонить им иногда, отправлять открытки на Новый год и Рождество, пригласить на свадьбу».
Ланкастер обратился в агентство по усыновлению. Там ему показали несколько листов, на которых было написано: «Джонатан родился 31 числа 10 месяца 1984 года. Оба родителя были в ужасе от внешнего вида новорожденного, они не чувствовали никакой связи с ним и покинули больницу через 36 часов, оставив ребенка».
Джоно отправил письмо биологическим родителям, в котором написал, что у него все нормально и он открыт для встреч. Ответ поразил: «Мы не хотим никаких контактов, дальнейшие попытки выйти с нами на связь будут пресечены. Это последний ответ». И две подписи.
«Знаете, я был рад услышать хотя бы: ты крут, ты справился… Получить такой ответ было больно. Но я продолжу жить жизнь, полную любви, которую они мне дали», – отреагировал Джоно на неудачную попытку воссоединиться с кровной семьей.
Не такой, как все
«Если бы не они, мы бы не встретились», – говорила Джин Ланкастер, утешая приемного сына. Она в отличие от биологических родителей почувствовала мгновенную связь, как только взяла Джоно на руки. Тут же повернулась к медсестре и спросила: «Когда смогу забрать его домой?»
Джин не была идеальной матерью: плохо готовила, не отличалась пунктуальностью, но она смогла дать мальчику главное – любовь. Миссис Ланкастер была матерью-одиночкой, воспитавшей нескольких приемных детей. В ее доме в Йоркшире у нее никогда не было своей спальни, она спала на диване внизу. На втором этаже три комнаты: для мальчиков, девочек, а третья уставлена их наградами и памятными вещами.
Джин смогла усыновить мальчика только 18 мая 1990 года, когда Джоно было уже пять лет. С тех пор в этот день каждый год они устраивали большой праздник. «Я безмерно этим гордился в школьные годы: ни у кого не было двух дней рождения, только у меня», – вспоминал позднее Ланкастер и добавлял, что всегда хвалился перед друзьями: ваши родители просто родили вас, а моя мама выбрала меня сознательно и полюбила.
Джоно с ранних лет понимал, что не такой, как все. В школе он был единственным со слуховым аппаратом и пугал всех, рассказывая, что тот взорвется, если намокнет. Когда чувствовал себя особенно уродливым, просто подтягивал пальцами веки вверх и глаза становились обычными. Такая «пластическая операция» утешала и даже веселила.
Пока мальчик был маленьким, друзья не потешались над ним. Но все изменилось в подростковом возрасте: одноклассники начали высмеивать и необычную внешность, и трудности со слухом. Когда Джоно с матерью ездили в Лондон на прием к врачу, он замечал, как на него смотрят прохожие. Некоторые, не стесняясь, смеялись и показывали пальцем.
Постепенно Джоно возненавидел свою внешность и стал избегать зеркал. Когда мать давала ему деньги на парикмахера, он врал, что сходил, но в итоге стригся сам, практически вслепую. Все, чтобы избежать необходимости смотреть в зеркало и встречаться со своей особенной внешностью. Лишь ради выпускного он отказался от привычной прически «под горшок», мужественно отправился к стилисту и подстригся под лидера группы Back Street Boys.
Пил, чтобы забыться
Взросление не принесло Джоно радости. Все вокруг влюблялись и заводили отношения, а он чувствовал себя изгоем. Думал: «Будь мои глаза обычными, мне не пришлось бы проходить через то, что так больно ранит». Ланкастер стал остро реагировать на окружающих. Ему казалось, что все только и делают, что смотрят на него и высмеивают. Негативные мысли преследовали парня 24 часа в сутки 7 дней в неделю. Он не придумал ничего лучше, как искать утешение в алкоголе.
Однажды в колледже, где он учился на преподавателя физкультуры, Джоно получил приглашение на вечеринку. Ужасно волнуясь, он приобрел не только супермодную одежду, но и бутылку виски. В результате от смущения он так напился, что однокурсники еще долго вспоминали его выходку.
Самому Джоно, впрочем, было не до смеха: «Когда девушки собирали для себя образ идеального парня, то говорили: у него будут глаза как у того, улыбка как у этого… А одевать он будет как Джоно. Я хотел стать чем-то большим, но был для них только модной одеждой». И Ланкастер снова и снова уходил в загулы, топил свою грусть в выпивке. Так ему казалось, что он круче всех. Но это не помогало найти настоящих друзей и встретить любовь.
Тогда он решил, что, раз не удался лицом, стоит обратить внимание на фигуру. И Джоно вылепил себе идеальное тело: качался в спортзале, изнурял себя тренировками, соблюдал специальную диету, и вскоре получил фактурные мускулы.
Параллельно не оставлял попыток устроить личную жизнь. Когда появились первые мобильные телефоны, Джоно наугад набирал номера и, если трубку брала девушка, пытался флиртовать. Правда, когда общение переходило в интернет, нещадно врал насчет своей внешности и отправлял фото своего друга-футболиста.
«Окей, я не самый симпатичный парень на земле»
В какой-то момент, тренируясь в спортзале, Джоно решился наконец подойти к зеркалам, которых так старательно избегал, будучи подростком. Сначала он разглядывал мускулы на ногах, затем заскользил взглядом все выше и выше, пока не встретился со своими собственными глазами. Они были голубыми. И, показалось Джоно, очень красивыми. Бояться и избегать себя он перестал. Вскоре его уверенность возросла настолько, что решил осуществить мечту – стал персональным тренером.
Однажды в тренажерный зал пришла его давняя знакомая Лора. «Я померил ей пульс в состоянии покоя, и он зашкаливал за 100 ударов. Я подумал: парень, да она в тебя влюблена», – вспоминал Джоно. С Лорой они были вместе в течение 10 лет, планировали свадьбу. Тогда Джоно впервые заговорил о том, что в его случае вероятность рождения ребенка с синдромом Тричера Коллинза составляет 50%. Молодые люди обсуждали перспективу усыновления, но договориться не смогли и решили расстаться.
Но это уже не могло поколебать уверенность нашего героя в себе. Сегодня Джоно Ланкастер – писатель, благотворитель, блогер, мотивационный спикер и телеведущий. Он возглавляет фонд Love me. Love my face, который помогает детям, родившимся с особенностями лица, финансируя медицинские услуги и организуя сообщество, где все помогают друг другу и делятся опытом.
В одноименном телешоу, снятом для британского Channel 4, Джоно общался с разными людьми, которые, как и он, имеют различные дефекты внешности. Кроме того, он – автор книги «Не все герои носят плащи», в которой поделился личным опытом принятия своего диагноза.
В его соцсетях всегда десятки сообщений от родителей детей с синдромом Тричера Коллинза, подростков, которые спрашивают совет, как справиться с издевательствами. Джоно старается поддерживать всех, кто к нему обращается. Кроме того, выступает с лекциями в школах и вузах, касаясь сложных тем – буллинга, принятия себя и культа идеальной внешности, который буквально захватил мир. Никто из его зрителей и слушателей больше не показывает на него пальцем и не смеется, как это было в детстве.
Теперь его узнают на улицах, без стеснения кричат вслед: «Парень ты крут! Все делаешь правильно!» А Джоно с улыбкой отшучивается: «У меня просто очень узнаваемое лицо, не правда ли?»
Источники:
Документальный фильм Love me. Love my face
