Вы не встретите их на улицах, в театрах, кафе. Их нет нигде. Они прячутся. А если осмеливаются выйти из дома, то могут услышать за спиной: «Почему она просто не выбросится из окна?» – рассказывает девушка с деформацией лица.
После очередной операции, когда безжалостно ломали кости ее головы, она уговаривала себя потерпеть еще чуть-чуть, она готова была на все, лишь бы спокойно ходить по улицам, лишь бы прохожие перестали смотреть на нее в замешательстве и отвращении. Она не хотела жить с лицом, которое вызывает ужас.
Называли монстром, угрожали или в ужасе убегали
Малышка София Уивер родилась с тяжелыми деформациями лица, у нее также был диагностирован синдром Ретта и диабет первого типа. Беременность проходила абсолютно нормально, только на 34-й неделе врачи обнаружили серьезные патологии в развитии плода. Несмотря ни на что, София стала самым долгожданным и самым желанным ребенком на свете. Но ни мама Натали, ни ее муж даже представить не могли, с чем им придется столкнуться.
Первые годы жизни девочки они вынуждены были скрывать свою дочь. Не потому, что выход на улицу подвергал жизнь ребенка опасности из-за иммунодефицита, с этим можно было справиться. Основной причиной была жестокость, с которой они сталкивались во время прогулок. Прохожие называли Софию монстром, угрожали или в ужасе убегали.
Когда Натали набралась храбрости поделиться фото любимой дочки в соцсетях, на семью обрушился жесточайший кибербуллинг. Матери написали, что она должна убить свою дочь, чтобы избавить ее от страданий. Фотографию Софии украли и разместили на сайте со словами: «Вот доказательство, что аборты должны быть разрешены везде».
Натали решила бороться. Она потребовала, чтобы соцсети заблокировали сайт, незаконно использующий фотографию дочери, настояла, чтобы оскорбительные комментарии и угрозы в адрес ребенка и семьи признали недопустимыми. История получила резонанс, о ней написали СМИ, и соцсети принесли свои извинения, удалив комментарии.
Натали продолжила публиковать фото Софии и рассказывать о ее жизни. Она размещала ролики, где ее младшие дети обнимают, целуют свою старшую сестру, не испытывая при этом ни отвращения, ни страха, потому что они знают и любят ее. «Я борюсь за самое основное право человека – чтобы моего ребенка воспринимали как человека», – сказала Натали. Она как никто понимала: детей с глубокими нарушениями не видят, их прячут по домам, а значит, никто не знает, какие они на самом деле.
Кукла София
Когда стало ясно, что у Софии осталось совсем мало времени – после 29-й операции у нее начались серьезные сбои в работе сердца – родители приняли решение: хватит истязать тело дочери попытками исправить неисправимое. Лучше выполнить волшебный список желаний ребенка.
И мир откликнулся. Каждый старался помочь, чем может. Местный кинотеатр предложил закрытый показ, чтобы София могла посмотреть свой первый фильм. Владелец парикмахерской открыл двери специально для девочки, когда там никого не было, чтобы мастер сделала ей прическу в комфортной обстановке. Городской аквариум, музеи – все слали приглашения. Специально для Софии изготовили уникальную куклу в подарок – у нее был мешок для колостомы, трубка для кормления и улыбка сердечком. Все, как у Софии. Девочка умерла в 2019 году. Ей было 10 лет.
Эта история всколыхнула всю страну и показала, что даже один человек может изменить ситуацию к лучшему. Девочка стала всеобщей любимицей.
Многие писали Натали, что осмелились выйти на улицу только в честь Софии, а родители детей с ограниченными возможностями благодарили за то, что она поделилась историей своей дочери и тем самым спасла их от одиночества. Натали с мужем основали некоммерческую организацию «Голос Софии» для повышения осведомленности и дестигматизации деформаций лица – чтобы ни одному ребенку не пришлось больше терпеть ненависть, с которой столкнулась София.
Ведущий новостей с обезображенным лицом
Что нужно сделать, чтобы вернуть людей с особенными лицами к нормальной жизни, чтобы окружающие относились к ним на равных? Или это невозможно и лучше бы переселить их всех на необитаемый остров, чтобы никого не пугали, как с возмущением говорят те, кто отвергает возможность такой инклюзии?
Британец Джеймс Партридж (1952–2020) в 18 лет попал в автокатастрофу, получил тяжелейшие ожоги лица и тела. Несмотря на трудности, не сломался – окончил Оксфордский университет и стал человеком, изменившим отношение к людям с деформацией лица. Вместе с коллегами они придумали кампанию – размещали фотографии людей с обезображенными лицами в парках, метро, со словами «Посмотрите на них, это тоже люди».
Сам Джеймс пошел на рискованный эксперимент – начал вести выпуск новостей на телевидении. Он хотел, чтобы зрители смогли дать себе возможность привыкнуть к его лицу со следами ожогов, перестали бояться. И ему это удалось – многие благодарили за такой опыт.
«Мы больше не будем прятаться»
Джеймс основал благотворительный фонд Face Equality, со временем он стал международным. Сейчас в него входят более 30 благотворительных организаций по всему миру. Здесь получают помощь солдаты, вернувшиеся с войны с ожогами и ранениями, люди с черепно-лицевыми заболеваниями и другими деформациями лица.
Усилия фонда направлены на то, чтобы приучить общество воспринимать людей с особенными лицами без жестокости и отвержения, не унижать и не дискриминировать их в быту или на работе. «Каждый раз, когда я выхожу из дома, я сталкиваюсь с пристальными взглядами, комментариями и иногда жестокостью. Мою психику разрушает не мое уродство, а страх и неуверенность в себе окружающих, их человеческая забота о собственной социальной приемлемости, их беспокойство о том, что они недостойны любви и покинуты. Это то, что они проецируют на меня», – делится человек с изуродованным лицом.
Люди с таким опытом предпочитают, чтобы о деформации говорили как есть – уродство, только это слово позволяет осознать, о чем идет речь, в отличие от эвфемизма «особенные лица». Этот оборот не отражает реальность: «На меня смотрят как на человека, у которого есть уродство, а не просто особенность».
Активисты фонда организовали кампанию «Мы не будем прятаться» (#WeWillNotHide) в соцсетях – именно там люди с изуродованными лицами подвергаются насилию и цензуре, не могут свободно выражать себя. За последнее время произошло несколько вопиющих случаев: соцсети удаляли посты людей с ожогами лица и другими деформациями, когда они хотели поделиться своими историями, сочтя этот контент «недопустимым из-за своей жестокости».
Любовь со второго взгляда
Кинематографисты делают удивительно проникновенные документальные фильмы про людей с особенностями развития, но отказываются снимать талантливых людей с обезображенными лицами. А если и снимают, то исключительно в роли злодеев и монстров, желающих отомстить миру за свое уродство.
Почти все зрители вспоминают Фредди Крюгера и Джокера, персонажей, движимых местью, сведенных с ума своим уродством, вынужденных жить в страхе и темноте. Но почему кинематографисты не задумываются, как воспринимает таких «героев» ветеран, которому снесло пол-лица, что чувствует ребенок с расщелиной неба, когда Джокер демонстрирует шрамы, чтобы оправдать свое чудовищное поведение?
Журналисты, рассказывая истории людей с деформациями лица, часто поддаются на дешевые сенсации, делая акцент на чисто визуальных медицинских аспектах, которые лишь отталкивают читателей.
Помимо этого, существует масса юридических вопросов. Некоторые обезображивания лица вызывают функциональные нарушения, и тогда человека признают инвалидом. А другие деформации, возможно, даже более шокирующие, не влияют на здоровье, и человек в таком случае не получает никаких льгот и пособий от государства, хотя не может устроиться на работу из-за внешности. Проблем много.
Дэвид Рош родился с сосудистой мальформацией, наростом на лице из собственных кровеносных сосудов. Начиная с младенчества перенес множество операций и тяжелую лучевую терапию, которая изменила контуры лица и оставила шрамы. Врачи ошибочно полагали, что у мальчика онкология.
Несмотря на свои особенности, он учился в римско-католической семинарии, а затем получил степень бакалавра философии (с отличием) в колледже Святого Иосифа. Каждый раз, выходя из дома, он сталкивался с хамскими комментариями, а иногда с откровенной жестокостью. Ему хотелось это изменить, и Дэвид придумал выступать с моноспектаклями, рассказывая о том, как живет человек с изуродованным лицом.
Он выступает вместе с женой, Марленой Блавин, женщиной с обычной внешностью, и их выступление под названием «Любовь со второго взгляда» пользуется большим успехом в разных аудиториях: у подростков, в крупных компаниях, на ТВ. Они женаты больше 25 лет. Марлена прошла путь от отвращения, абсолютно бессознательного, до принятия и любви, а Дэвид вынужден был найти свою «внутреннюю красоту», чтобы завоевать сердце любимой и чувствовать себя уверенным.
«Мое лицо – это дар, потому что моя теневая сторона – мои трудности и вызовы судьбы – находятся снаружи, и я вынужден разбираться с ними на глазах у всех. А свою красоту я нашел внутри себя», – улыбается Дэвид.
Они показывают эту программу школьникам, предлагая вместе поразмышлять о внешности, о том, как влияют на нас социальные сети, о принятии человека, который не похож на других. Ребята поначалу шумят и явно испытывают дискомфорт и неловкость, а потом меняются на глазах: становится тихо, они ловят каждое слово, а потом зал взрывается аплодисментами. По их лицам, по тому, что они говорят Дэвиду и Марлене после спектакля, видно, как быстро меняется их восприятие человека с необычной внешностью и как жизненно важно дать детям подумать об этом.
После знакомства страх исчезает
Если вы боитесь людей с обезображенными лицами – это нормально, утверждают антропологи. Умение человека отличать друга от врага на расстоянии, по внешнему виду, было важным навыком выживания. Считается, что поврежденное лицо нарушает эту систему «свой-чужой», а если повреждения сильные, то мозг перестает воспринимать такое лицо как человеческое, отсюда такая реакция.
На протяжении большей части истории детей, рожденных с уродствами, считали то чудом, то проклятием – в тех редких случаях, когда оставляли их в живых.
С тех пор человечество безусловно продвинулось, стало более гуманным, но этот бессознательный иррациональный страх по-прежнему – причина многих страданий, как для людей с серьезными деформациями лица, так и для тех, кто с ними неожиданно встречается.
Очень важно видеть таких людей, говорят эксперты, потому что, как только вы знакомитесь с ними, опасения исчезают. То, через что проходят люди с обезображенными лицами, живя изо дня в день в обществе, которое судит о каждом по тому, как он или она выглядит, требует стойкости, которую мы, возможно, никогда не поймем, если не пройдем через это сами. Нам придется многое изменить в себе, чтобы деформация лица стала новой нормой.
Хороший пример – дети и взрослые с синдромом Дауна. Не так давно они тоже были изгоями, а сегодня учатся, работают, играют в театре, снимаются в кино. Возможно, мы лучше, чем сами о себе думаем?
