Истории двух детей с аутизмом, которым очень помогли фотографии

В Центре инклюзии и социальных проектов «1 июня» города Санкт-Петербурга с 2021 года работает инклюзивная фотомастерская «Аут-Фо». Автор проекта и руководитель мастерской – фотограф Алексей Сивков, а консультативное сопровождение осуществляет поведенческий аналитик Елена Охонская. Идея проекта была в том, чтобы через занятия фотографией развивать важные социальные и коммуникативные навыки у ребят с аутизмом

Летом организаторы получили возможность поработать с ребятами в формате интенсивного погружения. Это был шестидневный семейный выезд в краеведческий фототур в Ленинградской области. Путешествие позволило ребятам по-настоящему сблизиться, создать предпосылки долгосрочных дружеских отношений, а главное – способствовало новым достижениям и даже прорывам в социальном поведении детей.

Эпизод первый

Рассказывает Елена, мама Дениса, одного из учащихся инклюзивной фотомастерской.

– До полутора лет Денис развивался нормально, у него появилась речь, а затем начался регресс, и через некоторое время мальчику был поставлен диагноз аутизм. Сегодня, когда Денису 22 года, он, окончив школу, в основном проводит время дома, оторван от ровесников, и даже с родственниками его общение достаточно ограниченно. Он умеет произносить порядка 10 несложных слов, обучение альтернативной коммуникации мы начали поздновато и в результате до конца ее не освоили, а коммуницирует Денис в основном жестами.

Кроме проблем с общением у нас с Денисом есть и другие сложности. Он наотрез отказывается от посещения публичных мест, в результате мы больше 10 лет не были в поликлинике.

После того как его однажды в церкви резко одернула пожилая женщина, он отказался ходить со мной к причастию, не давал надеть на себя крестик. Денис очень тревожный, и, когда ему особенно тяжело, он начинает кусать себе руки, следы этого на руках у него есть почти постоянно…

Елена Охонская, поведенческий аналитик: раскачиваем ригидность

Девушки на качелях

– Первое и самое главное, что я хочу сказать: детей, подростков, молодых людей с аутизмом необходимо вытаскивать из обжитого и удобного пузыря в гущу событий, прерывать привычный сценарий. Ригидность, как одну из основных черт аутизма, необходимо раскачивать.

Мы использовали такую возможность, чтобы продолжить творческий процесс нашей инклюзивной фотомастерской, которая в обычном режиме проводилась раз в неделю. Курс занятий мы решили завершить недельным летним лагерем, совместив занятия фотографией и путешествия.

Алексей Сивков, руководитель фотомастерской: учимся видеть, выделять главное, работать с деталями

– В лагерь приехали подростки и молодые люди с родителями от 12 до 26 лет. Наша история в «Аут-Фо» – это не про то, как нажимать на кнопку, хотя для кого-то из наших студентов и это большая внутренняя работа и даже победа. На выездных занятиях мы погружаемся в среду, становимся ее частью, используем предложенный материал и атмосферу. Мы учимся смотреть, замечать, разглядывать. Учимся работать с деталями и эмоциональной окраской события.

Эпизод второй

Рассказывает Елена, мама Дениса.

– У нас длинная история неудач с центрами развития, в которых такому сложному юноше с аутизмом были, мягко говоря, не рады. И у меня у самой это породило защитную реакцию, мне все труднее становилось пробовать что-то новое, хотелось оградить Дениса от того, что его травмирует, создать для него максимально комфортный мир.

Когда я познакомилась с Еленой Охонской, она предложила мне участие в новом проекте – фотолаборатории. Я отнеслась скептически, тем более что, по словам Елены, это будет инклюзивная история, то есть приходить на занятия будут не только подростки и молодые люди с аутизмом, но и их обычные сверстники. Я опасалась, что они могут вести себя в отношении Дениса отнюдь не дружелюбно. И все-таки решила попробовать.

Когда мы пришли, нас встретила девочка Маша, которая, как потом оказалось, совершенно сознательно выбрала вариант занятий в фотолаборатории с особыми ребятами, которым ей хотелось помочь. Она была настолько приветлива, что Денис сразу же почувствовал себя в безопасности.

Елена Охонская: развиваем рефлексию

Юноши и девушки у костра

– Для детей и подростков с аутизмом и другими неврологическими расстройствами характерно то, что они живут здесь и сейчас, в настоящем моменте. Им сложно структурировать то, что было, и планировать действия в будущем. Такая способность с возрастом, конечно, развивается, но все равно при аутизме это сложно. В этом смысле фотографирование оказалась не просто навыком, оно в значительной степени стало для ребят способом развития рефлексии.

Каждый вечер у костра мы обсуждали, что произошло за день, ребята вели дневники путешествий. И очень важно, что они иллюстрировали свои впечатления фотографиями, которые сами сделали в течение дня.

Этому предшествовала серьезная работа. Вместе с педагогом нужно было просмотреть отснятые кадры, вспомнить произошедшие за день события, свое состояние в тот момент и выбирать лучший снимок.  

Алексей Сивков: учимся улавливать настроение момента

– Программа была насыщенной. Ребята ездили на экскурсии, занимались на мастер-классах, находились постоянно в динамике. Мы учились тому, чтобы не просто что-то отснять, а понимать и чувствовать момент, видеть общую картинку, настроение.

Один из этапов занятий – это отбор отснятого за день материала. Процесс увлекательный, коллективный. Смотрим карточки каждого участника мастерской на большом экране, разбираем съемку, обсуждаем, радуемся, сопереживаем.

Это абсолютно демократичный формат, в котором каждый может выразить свое мнение, попробовать обосновать его и быть услышанным, понятым. Для многих родителей это совершенно новый опыт совместного творчества со своим ребенком, а для ребенка – опыт коллективного диалога, когда он может сравнить свои работы с тем, что сделал его товарищ сегодня, опыт сопоставления, а для кого-то из ребят – даже анализа.

Эпизод третий

Триптих. Работа Дениса
Триптих. Работа Дениса

Рассказывает Елена, мама Дениса.

– Честно говоря, я не верила, что Денис заинтересуется и будет заниматься вместе с кем-то, но он сразу включился в работу, вместе с другими стал расставлять предметы для съемки, а затем фотографировать. Во многом это произошло благодаря юношам- и девушкам-волонтерам. Они относились ко всем ребятам как к равным, вовлекали их в процесс, и даже смотреть на это для меня было огромной радостью. Невероятно тронута и благодарна этим ребятам, потому что впервые за долгие годы Денис выпустил мою руку и пошел за ровесниками.

Мы были вдохновлены этой историей, и, когда Елена пригласила нас участвовать в летней выездной фотолаборатории, я, несмотря на тревоги и сомнения, согласилась. Пока мы ехали, я несколько раз повторяла Денису, что нас встретят Алексей и Елена, и, по-видимому, это настроило его на позитив.

Он в первый же день влился в коллектив ребят и взрослых и почти сразу же нашел себе друга.

Денис взял за руку Диму, который был новеньким, не посещал ранее фотолабораторию, и всюду ходил с ним. Я очень радовалась тому, что Денис видит людей не как общую массу, а выделяет тех, кто ему особенно симпатичен.

Елена Охонская: объединяем разных ребят

– Когда ребята путешествовали, они все снимали одни и те же события и объекты, даже ракурсы могли быть похожими. Но на занятиях, рассматривая работы товарищей, они обнаруживали для себя другое видение тех же самых объектов или моментов. Они могли сравнить свои впечатления и впечатления товарищей, и так фотография становилась инструментом обучения ребят пониманию того, что чувствуют они сами и что чувствует по тому же поводу другой человек.

Удивительно, но занятия фотографией позволяют объединить людей с разным функциональным уровнем, неречевых и почти сохранных.

Среди последних был новенький – 16-летний Саша.

Саша учится на дому, занимается индивидуально рок-вокалом и даже неплохо знает английский язык, выступает на сцене. Однако сильная неуверенность в себе и тревожность создает ему сложности, и, как рассказала нам его мама, он чаще всего неуютно чувствует себя в группе.

История Саши, рассказанная его мамой Юлией на своей странице в соцсети

Родители и дети-аутисты на мостике реки

День 1 (заезд)

Капитан Смоллетт прибывает на базу: «Мне не нравится эта экспедиция! Мне не нравятся эти матросы! Мне вообще ничего не нравится, сэр!»

День 2

Утро:

– А что именно тебе не нравится, композиция или еще что-то?

– Да вообще мне ничего не нравится, принцип у меня такой!

Вечер:

– Пойдем на вечерний костер?

– Да, но только на две песни.

– Как скажешь…

(Спели пять:)

День 3

– Ты мне расписание скинула? Куда мы сегодня поедем со всеми вместе? Надо вставать, нас же ждут.

(Мы успеваем:)

День 4

– Мам, а нравятся мне эти туристы! И я им нравлюсь, чувствую себя любимчиком!

– Я рада. Мне тоже нравятся эти туристы.

День 5

– Мам, а папе расскажем, что я сегодня был фотокорреспондентом?

– Расскажем.

– И покажем, какие клевые фото я сделал.

– Покажем:)

– И бабушке… и дедушке…

– Конечно.

– Мам, давай, надо собираться на костер.

– Уже идем.

День 6

– Так, сегодня репетиция, а вечером Аут-Фест!

– Я в курсе.

– А папа успеет?

– Он уже едет.

День 7 (отъезд)

– Мам, я больше сюда не поеду?

– Почему?

– Я здесь уже все видел…

– Аааа… Ну а если будет другое место, еще поедешь с ребятами?

– Ну конечно!

Елена Охонская о Саше: процесс приобретения социального опыта происходил на глазах

Две девушки кружатся на поляне

– Когда мама привела Сашу к нам, к ее удивлению, он с нами поговорил. Обычно, по ее словам, в новых местах мальчик замыкается и не общается ни с кем. Может быть, дело в том, что мы не задавали новую рамку общения, а разговаривали с ним, как будто мы давно знакомы, а возможно и потому, что мы сразу заговорили с ним о музыке. Выяснилось, что Саша знаком с песнями Окуджавы, Высоцкого, что стало неожиданностью уже для нас.

Когда мы рассказали ему о том, что будет происходить в лагере, в частности вечером у костра мы все вместе будем петь любимые песни ребят, Саша изъявил желание дирижировать нашим хором. Мы были очень рады, однако через какое-то время он заявил матери, что не поедет в лагерь: тревога перед неизвестным брала свое.

Родителям все-таки удалось довезти его до места, однако, выйдя из машины, Саша сказал, что будет сидеть в стороне и просто смотреть, как «эти туристы» учатся фотографировать. Вот с такого сложного старта нам приходилось начинать.

Постепенно Саша включился во все дела, дирижировал хором и импровизированным оркестром шумовых инструментов, ездил вместе со всеми на экскурсии, фотографировал. Наша маленькая лагерная смена завершалась Аут-Фестом, концертом, в котором Саша также принимал активное участие. Если в первый день он посидел у вечернего костра совсем не долго, то к концу недели он уже досиживал до конца, то есть прогресс в социализации происходил прямо у нас на глазах.

Алексей Сивков: роль родителей очень важна

– Часто родители волнуются и переживают не меньше, чем их дети с аутизмом. Их волнение вполне оправданно. Ведь ребенок попадает в новое место, в коллектив незнакомых ему людей, в незнакомые для себя обстоятельства, и это волнение, конечно, передается ребенку.

Эта тревога зачастую является барьером и внутренним недоверием тому, что их ребенок может, умеет и хочет. Держать за руку очень важно, но иногда стоит отпустить, быть рядом, помогать, но все же посмотреть со стороны.

Рецепт, безусловно, не универсальный и работает не для всех, но, как мы наблюдаем на практике, это дает свои результаты, дает возможность развития. Бывает, одним робким шагом дети и молодые люди с аутизмом преодолевают застенчивость, начинают чувствовать себя увереннее в коллективе, обретают голос. Не всегда вслух. Разными инструментами, но это происходит.

Эпизод четвертый

Мама Елена с сыном Денисом
Елена и Денис

Рассказывает Елена, мама Дениса.

– В прошлом, до фотолаборатории, Дениса очень сложно было сфотографировать, например, на паспорт. Но тут он и позировал, и фотографировал вполне охотно. По-видимому, для него было увлекательно стать частью какого-то общего дела. Может быть, его снимки не идеальны по качеству, но это для нас не самое главное. Меня удивляло и радовало уже то, что он ловит необходимый объект камерой, а потом рассматривает, что получилось.

С тех пор как мы вернулись, Денис периодически просит меня жестами включить на телефоне режим камеры и с удовольствием фотографирует разные предметы, которые раньше не вызывали у него интереса.

Елена Охонская: гармонизируем среду

– Проблема в том, что родители все время ждут от ребенка отказа, протеста. А мы его не ждем. Наоборот, исходим из того, что предложенное нами ему необходимо и интересно и он согласится это делать, пусть и не сразу.

Наш семейный лагерь стал гармонизирующей средой для родителей. Они с удовольствием включались в творческий процесс. Можно сказать, что в какой-то степени они сами становились детьми. Им было интересно самим выполнять те же задания по фотографии, позировать, принимать участие в мастер-классах и в подготовке концерта.

Юлия, мама Саши, не только помогала подготовить ему вокальный номер, но и создала красивую видеопрезентацию, на фоне которой он исполнил свою песню.

Мальчик Женя с мамой Александрой подготовили маленький спектакль теневого театра о нашей жизни в лагере.

Все родители были и группой поддержки, и благодарными зрителями выступлений на Аут-Фесте, и мы видели, сколько радости и вдохновения от этого получали они сами!

Алексей Сивков: создаем безопасное пространство

Родители и дети на поляне, на небе радуга

– Важно то, что и для детей, и, в особенности, для их родителей, наш лагерь был безопасной территорией. Мамы не волновались о том, что кто-то негативно отнесется к поведению их ребенка, а это раскрепощает, гармонизирует среду.

Каждый мог быть самим собой и не опасаться осуждения, недоброго взгляда. Атмосфера радости, принятия, сопереживания, помощи дает уверенность и спокойствие.

Важно также, что в этом обучающем пространстве мы используем знакомые для ребят инструменты коммуникации, уже ставшие частью их повседневной жизни. Это смартфоны. Телефон может быть средством связи, а может расширить навыки ребенка с аутизмом и стать инструментом для творчества. Это просто, доступно и знакомо, что немаловажно для наших участников мастерской.

Елена Охонская: генерализация полученного навыка

– Для того чтобы приобретенный в определенной среде навык использовался в реальной жизни (это на языке поведенческих аналитиков называется генерализацией), необходимо, чтобы родители использовали любые ситуации для его применения.

Как можно использовать телефон для прокачки социальных навыков и коммуникации? Ребенок пошел с мамой в гости, сделал там фотографии и по возвращении домой продемонстрировал с их помощью папе, как они провели время.

Для ребенка с аутизмом, особенно невербального, смартфон может стать дополнительным средством коммуникации, а важным коммуникативным актом – рассматривание фотоальбомов друг друга.

Эпизод пятый

Юноши за столом

Рассказывает Елена, мама Дениса.

– Меня очень обрадовало, что Денис начал использовать фотографию для коммуникации.

Недавно он показал мне жестами, что хочет что-то купить, но что именно, я не поняла. Тогда Денис сфотографировал фантик шоколадки и показал картинку мне, то есть он хотел купить шоколадку. А еще нас очень радует, что он показывает нам свои фотографии, так как раньше он и с нами общался очень мало.

Тревожность Дениса значительно снизилась. После того как мы вернулись из лагеря, мне впервые за 10 лет удалось сводить его в поликлинику сделать прививку.

Если раньше он не входил даже в дверь поликлиники, то теперь после моего подробного объяснения, что там будет происходить, он спокойно вошел и позволил врачу выполнить все необходимые манипуляции.

Денис стал гораздо лучше слушать меня и принимать мои объяснения, доверять мне больше. Раньше, когда я планировала что-то, заранее ему не говорила, так как это только вызывало у него еще большую тревогу. Теперь же мои объяснения работают.

Алексей Сивков: фотографии нужно печатать

– И в летнем лагере, и в мастерской у нас разные ребята. Кто-то из них говорит, кому-то речь недоступна. Кто-то оперирует жестами или мимикой. Но когда мы отсматриваем снятый материал, то главной реакцией, конечно, считаются аплодисменты. Именно так мы обозначаем лучший кадр.

Однако кадр остается лишь цифровым файлом в ноутбуке или смартфоне. Мы можем показать его, переслать, сохранить, но настоящая фотография появляется тогда, когда мы печатаем этот кадр на фотобумаге, когда его можно взять в руки. Так мы делаем в конце каждого занятия.

Вместе с ребятами мы оформляли их фотоальбомы, где собраны лучшие карточки. Альбом – это реальный результат проделанной работы, и наши ребята пересматривают его и показывают другим это документальное свидетельство их жизни. О том, что это реально происходит, нам рассказывают родители.

Эпизод шестой

Еда, сделанная детьми-аутистами

Рассказывает Елена, мама Дениса.

– В этом году мы планируем продолжать занятия в фотолаборатории. Сейчас Денис часто берет в руки и рассматривает альбом со своими фотографиями. Когда он показывает его мне, я говорю: «Да, да, скоро пойдем на занятия», и он начинает радостно гудеть.

Проявления самоагрессии после поездки значительно снизились, и руки Дениса сейчас в гораздо лучшем состоянии.

Еще одно достижение – это преодоление избирательности в еде. Родители детей с аутизмом меня поймут, потому что очень часто у этих ребят предельно ограниченное меню, так как они соглашаются есть всего два-три продукта. В лагере Денис не только согласился съесть ранее ненавистную кашу, но даже сам ее попросил!

Елена Охонская: обогащенная среда – вот что необходимо для развития.

– В каждый из шести дней программа была очень насыщенной, ведь для того, чтобы учить детей фотографии, нужно дать им для этого интересный материал.

Мы очень много путешествовали, а каждой экскурсии предшествовала подготовительная работа. В один из дней мы посетили монастырь в Тервеничах, заранее объяснив им некоторые базовые символы: что такое крест, купола, колокольня, слушали звуки колокольного звона, объясняли, что такое икона, как к ней относятся верующие люди.

Еще были игры, мастер-классы, например кулинарный мастер-класс – картины из разных видов еды, которые ребята тоже потом фотографировали. Были музыкальные и театральные занятия, занятия по природоведению. Из собранных и засушенных трав и цветов в последний день ребята вместе с родителями делали арт-объекты, которые рассказывали о нашем лагере.

Есть такое понятие – обогащенная среда. Это значит, что среда, в которой находится ребенок, заставляет его не просто действовать привычным для него образом, но вольно или невольно мобилизовать свой ресурс адаптивности, практиковать что-то новое, еще не освоенное, а также принимать какие-то новые решения.

В случае нашего лагеря элементами обогащенной среды было все: новое пространство, новые люди, новые сценарии поведения, новая еда наконец.

Эпизод заключительный, но не последний

Родители и дети с букетиками полевых цветов

Рассказывает Елена, мама Дениса.

– После того случая, когда нас отчитала в церкви бабушка, Денис ни за что не соглашался войти в нее опять и даже начинал нервничать, когда видел купола.

Во время экскурсии в монастырь Денис зашел в храм, вместе со всеми гулял по территории, а потом он сам выбрал для себя крестик в церковной лавке и уже месяц в нем ходит.

Это удивительно, потому что Денис всегда относился очень избирательно к тому, что у него на теле. Он соглашался носить далеко не всякую одежду, а когда я надевала на него крестик, он его всегда срывал. Теперь он иногда дотрагивается до крестика, рассматривает его.

У Дениса очень узкий арсенал слов. В основном они простые: «мама», «баба», «дай». Но одно из них для него достаточно сложное, это слово «спасибо», и меня всегда удивляло, что он его освоил. А теперь я думаю, что это далеко не случайно, ведь мы знаем, что именно это слово означает.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Поможем тяжелобольным старикам приобрести средства ухода

Участвовать в акции

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?