Как оценивать колясочника на сцене, а вдруг он бьёт на жалость? И где граница между манипуляцией на острой теме и пропагандой инклюзии?

Юлия Самойлова. Фото с сайта svoboda.org

Когда обсуждение больше конкурса

Обсуждение поездки Юлии Самойловой на «Евровидение» превзошло по накалу страстей само выступление.

Вообще-то вокруг «Евровидения» существует довольно точная система прогнозов – статистика букмекерских контор. Иногда они, конечно, ошибаются, но Нетту из Израиля – победительницу 2018 года — смогли предсказать совершенно точно.

Юлия Самойлова, по прогнозам букмекеров, должна была занять 13-е место в своей группе, заняла в итоге 15-е. Из полуфинала в финал выходит первая десятка, так что России в 2018 году это не светило никак. Но когда результаты голосования объявили, наши  соотечественники обиделись, решив, что певицу засудили. 

Газеты объяснили невыход российской участницы в финал «политическими нападками на Россию», а самой артистке предъявили упрек, что плохо готовилась и что нечего превращать суперответственное мероприятие «в благотворительную акцию».

Дискуссия явно переросла простой разбор песенного конкурса и достигла новых проблем: насколько российское общество умеет жить с инвалидами? Как оценить инвалида на сцене, как проверить, — он просто выступает или бьёт на жалость?

Номер Юлии Самойловой на Евровидении-2018

Где граница между пропагандой инклюзии и манипуляцией на острой теме? Обо всём этом «Милосердие» попросило высказаться экспертов, а о подготовке к песенному конкурсу нам рассказала сама Юлия Самойлова.

«Тебя просто используют»

Евгений Глаголев, руководитель проекта благотворительного фонда Добряки.ру, папа дочери с синдромом Эдвардса.

Мне кажется, Юля Самойлова стала как раз жертвой манипуляции на теме инвалидов. При этом она молодец, и у неё сейчас, несомненно, очень сложный период в жизни. Но она попала в сети, в которые, кстати, иногда попадал я сам.

Бывает, тебя приглашают на мероприятие, просят выступить, а потом ты понимаешь: всё устроено для обоснования позиции каких-то совершенно других людей, с которыми ты, может быть, даже не согласен. И тебя просто используют.

Реакция на инвалида в нашем обществе, к сожалению, предсказуема: его либо жалко, либо стыдно.

Никто не понимает, что такое жизнь с инвалидностью, что такое инклюзия, и что инвалид – в первую очередь человек.

Поэтому и организаторы подобных мероприятий только и могут использовать таких людей, для вызывания жалости, стыда или сомнительной гордости – «смотрите, какие у нас люди выступают».

Но результат этой истории замечательный. Выяснилось, что в других странах это так не работает. Там, где действительно привыкли к равным возможностям, неважно, что ты ездишь на коляске, преодолеваешь трудности. Там смотрят именно на твое выступление и оценивают твое выступление наравне со всеми. У нас это устроено по-другому, что неоднократно подтверждалось в разных шоу. И в этом — большая разница между Россией и Европой.

Конечно, все это касается состояния инклюзии в нашей стране. Мы проводили «Урок доброты» в одной из московских школ, и на вопрос, видели ли вы когда-нибудь на улице инвалида, из пятнадцати учеников руки подняли четверо. И это — типичная ситуация. То есть проблема нашего отношения к инвалидам состоит в том, что у нас этих людей как бы нет, они не являются частью нашей жизни. Их нет в магазинах, их нет на улицах.

Пока инвалиды не появятся на улицах, не войдут в нашу жизнь, ситуация останется такой, как она есть. Истории о том, как при виде инвалида родители здоровых детей забирают их с детской площадки, у нас продолжаются».

«Мы или боимся инвалидов задеть, или раздражаемся»

Андрей Зайцев. Фото: Павел Смертин

Андрей Зайцев, журналист, писатель, президент благотворительного фонда «Счастливый мир», болен ДЦП:

— Мне кажется, сама по себе инвалидность не даёт человеку ни плюсов, ни минусов. То есть, он не имеет права, чтобы его любили просто за его инвалидность.

Я не могу подойти к девушке и сказать: «Знаешь, поскольку я плохо хожу, давай быстро выходи за меня замуж. А если ты мне откажешь, я подам на тебя в суд за дискриминацию по состоянию здоровья».

К сожалению, в нашем обществе очень сильно нарушен баланс. С одной стороны, мы не знаем, что с инвалидом делать, в том смысле, что очень боимся его задеть. С другой, в чём-то мы инвалидам завидуем. Например, у нас огромное количество людей норовят занять место на парковке, предназначенное для инвалидов. Получается, как в печальной шутке: «Забрал мое место, забери и мою болезнь». В итоге общество реально не понимает, как работать и жить вместе с людьми с ограниченными возможностями. И казус Самойловой это прекрасно показал.

С одной стороны, ее послали на конкурс как знамя. С другой, её, похоже, так настроили, что она думала: коляска сама по себе даст ей преимущество в вокальном конкурсе. В своих интервью Юля заявляла: она была уверена, что выйдет в финал. 

А вообще настоящая инклюзия не в том, что ребенка с ДЦП кидают в общество здоровых детей, не адаптировав под него ни окружающую среду, ни программы. Инклюзия в том, чтобы здоровые дети, которые, условно говоря, играют в военный отряд, понимали: «Вот этот человек, который плохо ходит, может хорошо рисовать карты и смотреть в бинокль». Чтобы они его защищали от повреждений, которые он может получить из-за слабой физической формы, и понимали его ценность.

В свою очередь человек с ограниченными возможностями должен не бежать позади отряда кросс в два километра «авось добежит», а быть полезным этой самой группе какими-то другими способами. И можно посадить его на трехколесный велосипед, можно дать ему самокат.

Если у человека, например, плохие ноги, он должен иметь возможность получить хорошее образование и зарабатывать головой или руками».

 

«Человека с особенностями нужно оценивать на общих основаниях»

Eвгения Воскобойникова. Фото: Павел Смертин

Eвгения Воскобойникова, журналист, телеведущая, колясочница:

— То, что Юлия Самойлова всё-таки поехала на «Евровидение», несмотря на все перетрубации прошлого года, круто и здорово! Это хорошо, в том числе, для нашего общества, потому что нам нужно поднимать тему людей с инвалидностью.

В нашем обществе этот разговор назрел. Причём сами люди с инвалидностью к нему давно готовы, ценно, что диалог начинают обычные люди, они начинают осознавать: инвалиды — такие же члены общества, у которых есть не только права, но и обязанности. Юля, как мне кажется, — один из примеров. Она постаралась показать: у неё есть не только права, но и возможность представить Россию на музыкальном конкурсе.

Проиграла артистка или номер?

«Евровидение» — это конкурс телевизионных номеров. Даже профессиональное жюри смотрит его не из зала, а на мониторах, чтобы суметь оценить все придумки постановщиков. Так может, артистку подвел номер? Наши эксперты поразмышляли на тему, как лучше показать колясочника со сцены.

Леонид Тарасов, хореограф, руководитель центра инклюзивного танца «Одухотворение»:

«Мы ставим много номеров, где танцоры с ограниченными возможностями выступают вместе со здоровыми.

В постановке важно, чтобы номер был не про инвалидность.

В номере должны реализовываться возможности всех и преодолеваться ограничения всех — здоровых и инвалидов; и всё это должно быть про общечеловеческое. Зритель должен быть тронут образом, самим выступлением, а не просто фактом, что человек на коляске танцует.

Инклюзии в российском номере «Евровидения» я не увидел, потому что танцоры сами по себе, а вокалистка сама по себе. Качество её пения я оценить не могу. Но в номере видно желание, с одной стороны, показать инвалида, а, с другой стороны, спрятать его за высоким постаментом и закрытым покрывалом, сверхактивными танцорами и бэк-вокалом. Мне показалось, что за всем этим сама исполнительница прозвучала неубедительно».

Андрей Зайцев:

«С моей точки зрения, сценография номера показала: та команда, которая работала с Юлей, не очень хорошо понимала, что именно с ней делать. Если бы стояла задача её физические особенности прикрыть комфортно, можно было бы, например, посадить ее за стол, поставить ей микрофон, и, сидя за столом, она бы душевно пела.

Но в итоге её посадили на высокую опору неподвижно. Все-таки люди не часто поют, намертво прикрученными к вулкану.

В результате такое решение подчеркнуло неподвижность певицы. Юле могло быть просто физически некомфортно  петь в коляске на высоте. Такое происходит, когда состояние человека не очень оценивают с точки зрения, насколько ему удобно. В итоге получился тот провал, который получился».

Евгения Воскобойникова:

«Я смотрела выступление Юли, и мне показалось, что проблема не столько в коляске, сколько в дыхании. Это объясняется спецификой Юлиного заболевания, которое продюсерам тоже нужно было учитывать.Человек, сидящий на коляске, отличается особенностями положения позвоночника, не совсем правильным положением диафрагмы. Всё это играет роль, особенно когда ты поёшь и нервничаешь.

С другой стороны, специфика физического состояния — это в значительной степени проблемы самого человека. Точнее так: если ты сам не озвучиваешь некоторые требования (не потому что ты капризный, а потому что это помогает тебе жить, работать и двигаться дальше), людям твои особенности непонятны.

Это большая проблема наших людей с инвалидностью. Мы молчим о том, что нам некомфортно, не говорим, что было бы удобнее чуть-чуть поменять.

Как правило, мы думаем: что я опять буду вещать в пустоту, всё равно это никому не нужно. Чаще всего это правда. Но, к счастью, сейчас всё меняется, и нужно громко заявлять о том, что тебе необходимо. Например, если перед выступлением тебе нужно полчаса полежать в тишине, организаторы вполне могут изыскать такую возможность».

Вывод. Режиссёрская фантазия без цели и границ – зло. Пытаясь одновременно исполнительницу подчеркнуть и спрятать, постановщики получили невнятный номер, который конкурса не украсил.

Кстати, победительница 2018 года Нетта тоже двигалась немного, и постановщики её номера это прекрасно обыграли.

Впрочем, в истории отечественной эстрады был случай, когда Аллу Пугачёву посадили на трапецию и подняли под купол цирка без страховки и без предупреждения, потому что надо было срочно отснять номер для новогоднего шоу. О том, что вообще-то было страшно, она тоже вспоминала много лет спустя. Наверное, это не очень правильно.

Артистка сама о себе

Юлия Самойлова. Фото: ТАСС, Мария Антипина

О том, как проходил конкурс, Юлия Самойлова рассказала журналистам на пресс-конференции. И открылись интересные подробности.

В октябре 2016 года – Юля перенесла операцию – вытяжку позвоночника. Врачи рекомендовали ей год не петь, но уже через месяц она записала клип совместно с Гошей Куценко.

— Он сказал: «Давай, приедешь с операции – снимем клип». Это заряжало и мотивировало. У меня нет никакого продюсера, поэтому все решения, петь или не петь, я принимаю сама. Это очень милая песня, мне давно хотелось её спеть – и мы её записали, — говорит Самойлова. Потом последовало первое приглашение на «Евровидение» и вся история с запретом на въезд в Киев.

О том, что я еду на конкурс через год, я сама узнала из СМИ. Позвонила продюсерам – и мне подтвердили: «Да, поедешь». Но весь год всё равно находилась в каком-то напряжении и непонимании, будет это на самом деле или опять что-то случится. А потом уже хотелось, чтобы мне скорее дали песню, чтобы всё было серьёзно, и начать готовиться. Потому что я из тех артистов, которым на серьёзную подготовку нужно, наверное, больше двух месяцев.

С нами летела делегация – режиссёры, помощники режиссёров. Из моей команды со мной летел муж, визажист и парикмахер, с которыми мы работаем пять лет. А мужа я знаю девять. Мои родители тоже прилетели в Португалию, но там настолько жёсткий контроль, что с ними могли увидеться только уже после концерта, выйдя из здания, на нейтральной территории.

Врача в команде не было, никакого, ни фониатра, ни психолога – всё делалось своими силами. Лекарства везли с собой, а муж у меня от природы хороший психолог, меня успокаивал.

Ещё мне не сказали, что можно ходить не на все репетиции. Некоторые участники, например, были только на одной. А репетиция в Лиссабоне – это такой же концерт при полном зале. Так что у меня «Евровидений» было четыре.

У меня были мысли отказаться от участия в «Евровидении», особенно, когда подготовка пошла не так, как я себе представляла. Возможно, у меня просто смутные представления о том, как готовятся к таким конкурсам… Но потом я подумала, что попробую, и смогу справиться с поставленной задачей. Всё-таки это была моя мечта, пусть и наивная. Видимо, я слишком много на себя взяла и перенервничала.

— Постановщики спрашивали вашего мнения и удобно ли вам?

— Скорее это было так – номером занимались знающие люди, которые сами решили, как будет лучше. А я всё послушно делала. Мне, конечно, заранее всё примерно объяснили, показали на рисунках декорации. Но представляла я себе другую картину.

Что бы сделала я сама? Поскольку я маленького роста, поставила бы какой-то подиум. Но не гору… Видимо, я не рассчитала силы, хотела сделать ещё лучше, и довела себя до такого состояния, дала такую эмоцию, что чуть не плакала.

Многие сказали, что я забыла текст, но я не забыла, а просто решила отдышаться, чтобы не было кома в горле.

— Мир шоу-бизнеса, как вы убедились, жестокий. Хватит ли сил идти дальше?

— Да я не знаю, жестокий он или нет. Думаю, в любом деле найдутся люди, которые будут говорить, что ты что-то делаешь не так. Сначала скажут, что ты молодец, а за глаза – что-то другое. Так будет, будь ты строителем или продавцом – всегда. Просто артист – публичная профессия, ты на виду, и больше людей тебя обсуждает.

Я стараюсь реагировать на всё спокойно. Мы – свободные люди, и живём в свободной стране. У каждого есть своё мнение, каждый делает, что он хочет, и я тоже.

Презентация книги

«Паравидению – мое «нет»!»

(Из книги Юлии Самойловой «Обычная необычная история»).

«Не так давно на одном мероприятии ко мне подошёл некий мужчина и сказал, что у него грандиозные планы:

— Мы хотим сделать паравидение — аналог Паралимпийских игр, только это будет музыкальный конкурс международного масштаба для людей с ограниченными возможностями. И я бы лично хотел видеть вас в жюри, Юля.

— Спасибо, но вряд ли мне это интересно, — ответила я. <…>

Музыка — это не спорт. Всю свою жизнь  участвовала в вокальных конкурсах наравне со здоровыми людьми. Пела плохо — ничего не занимала. Пела хорошо — получала приз. Это же музыка, какая разница, кто как выглядит? Тут не соревнование, кто быстрее споёт. Важен посыл артиста со сцены, важен его голос и как он им пользуется. Если у какого-нибудь человека нет ноги, но голос в пять октав и поёт он лучше половины нашей эстрады, очевидно, что его место на большой сцене. Он и так каждый день сталкивается с бытовыми трудностями, доказывая, что способен решить их самостоятельно. Так зачем ему устраивать препятствия там, где их быть не должно?»

Ни привилегированная, ни обделённая

(Из книги Юлии Самойловой «Обычная необычная история».)

«Моё детство было насыщенным и даже немного криминальным: сплошные приключения, передряги и невероятные истории. Мы с моими двоюродным братом Женей и сестрой Оксаной были бандой: крышевали беседки и песочницы, решали вопросы, завоёвывая уважение местных детишек. <…>

Инвалидной коляски у меня тогда не было. Вернее, была. Мы получили в собесе огромную, тяжёлую и широкую коляску, в которой можно было разместить меня и ещё троих моих клонов. Но она стояла за шкафом. Иногда по моей просьбе её доставали, клали набок, и я превращала её в карусель, катая на огромном колесе своих кукол. <…>

Галина Ефимовна (первая учительница) приняла меня очень хорошо. <…> Но хоть она меня и выводила в туалет и даже возила на уроки музыки на этаж выше, стоит отметить, что я не была её любимчиком. И никто не был. Она ко всем относилась совершенно одинаково и никого не выделяла.

Если я косячила, получала двойку, если делала всё правильно – пятёрку. Если я баловалась, она делала мне замечание, а могла даже прикрикнуть. Ко мне не было никакого особенного отношения, поэтому я себя не чувствовала ни привилегированной, ни обделённой.

Мне очень повезло, что у меня был такой учитель.<…>

У всех есть проблемы, если человек полностью здоров, это вовсе не означает, что он лучше меня или лучше остальных людей с ограниченными возможностями. Да и, как мне подсказывает мой скромный опыт, здоровые люди жалеют себя гораздо чаще, чем те, кто вызывает жалость своим внешним видом у этих здоровых людей».

Вот, пожалуй, главное, что мы имели сказать. Не мутируйте.

Юлия Самойлова родилась в 1989 году в городе Ухта. Инвалид первой группы, диагноз «Спинально-мышечная атрофия», с детства передвигается на коляске. С детства же занимается музыкой.
Лауреат детского музыкального конкурса «На крыльях мечты», лауреат и призёр нескольких музыкальных конкурсов в городе Инта, Екатеринбурге и Муроме. С 2008 по 2010 год – руководитель собственной группы «TerraNova», игравшей композиции в жанре тяжёлой альтернативной музыки.
Летом 2012 года подавала заявку на участие в шоу «Голос» на Первом канале, ответа не получила. В ноябре того же года стала участницей шоу «Фактор А» на телеканале «Россия», где, в итоге, заняла второе место.
С 2017 года выпустила два собственных сингла, снялась в двух клипах совместно с актёром и певцом Гошей Куценко. В июне 2018 года планирует выпустить первый собственный миниальбом.
С 2015 года замужем за музыкантом Алексеем Тараном, ставшим ее администратором.
Любит романы Пелевина и свою собаку.

Читайте также — виноваты ли прививки в диагнозе Юли Самойловой.