Мы публикуем отрывок из книги смертельно больной женщины, написанной с безупречным вкусом и даже чувством юмора, несмотря на ту тяжелейшую предсмертную ситуацию, в которой оказалась писательница

Три года назад англичанке Линди Джонс врачи поставили диагноз – болезнь двигательного нейрона – и сообщили, что жить ей осталось не более пяти лет. Оправившись от первоначального шока, женщина начала писать книгу, которая недавно вышла в свет в Великобритании. Английское название – The Voice In My Head Is Perfect («Голос в моей голове безупречен»). Мы предлагаем вашему вниманию отрывок из этого исполненного юмора, грусти, страха, а главное – безоглядно честного – произведения.


Счастливые дни. 2008 год. Линди Джонс за два года, как появились симптомы болезни

Звонит телефон. Я не могу произносить слова правильно, но, думая, что это звонок из паллиативной службы, отвечаю. «Приет», – говорю. «Привет!» – голос подозрительно бодрый, что может означать лишь одну вещь. Звонок из колл-центра. Именно то, что мне нужно сейчас. «Я бона». – «Извините, не до конца вас понял. Меня зовут Шон. Надеюсь, я не позвонил в неудачный момент». – «Я раю (Я умираю)», – булькаю я в трубку.

Также рекомендуем:

БАС помощь страдающим от этого заболевания
Боковой амиотрофический склероз. Новости, комментарии врачей, результаты исследований
Много информации о болезни двигательного нейрона

«Извините, миссис Джонс, наверное, с линией что-то не то. Вас плохо слышно, с вами все в порядке?» – «Нет». Мой внутренний злобный голос рвется наружу, и мне его не удержать.

«Возможно, вам нужно просто посидеть и успокоиться, всего доброго, миссис Джонс, до свидания». Он кладет трубку, и я практически слышу его вздох облегчения. «Отвали … и оставь меня в покое!» – кричу я внутри собственной головы. Я представляю, как он рассказывает сослуживцам о сумасшедшей тетке, на которую нарвался сегодня.

Больна… Или просто насмотрелась телесериалов про врачей?

Смертельная болезнь не делает нас блестящими героинями или терпеливыми святыми из романов. В 2010 году мой муж Гарет вез меня домой из больницы, когда слова «болезнь двигательного нейрона» были впервые произнесены очень известным неврологом доктором Мортом.

Когда я была студенткой и изучала литературу, то с упоением читала мрачные произведения Эмилии Бронте и Сильвии Плат. Позже, работая учительницей английского в средней школе, я знакомила учеников с их произведениями – и часто представляла, как бы восприняла эти ужасные ситуации в качестве главной героини трагического романа.

На самом же деле, я была обычной полной женщиной средних лет, сидевшей на пассажирском сиденье в ярко-зеленом «Форде фиеста» и шумно сморкавшейся в салфетку.

Общение было моей работой. Бесчисленное количество слов срывалось с моего языка, и я даже не успевала их обдумывать. Разговоры были моей жизнью. Но той весной и летом я стала замечать странные симптомы: гортань, казавшаяся липкой на ощупь, воспаленный язык, шутливые обвинения друзей в том, что я пьяна. Однажды утром я проснулась и обнаружила у рта струйку слюны.

Пока я была здорова, то, обладая повышенной тревожностью, очень часто зацикливалась на мысли, что ужасная катастрофа может, и, скорее всего, случится в любой момент. Гарет прожил слишком долго с моими страхами перед прыщиками или родинками, которые могли быть раком кожи, или ужасными головными болями, которые свидетельствовали об опухоли мозга, чтобы не замечать моих медицинских драм. Он объяснял все тем, что я слишком много смотрю по телевизору «Катастрофу» (английский сериал, действие которого происходит в отделении скорой помощи – Д.С.).

Но катастрофа, случившаяся в конце концов со мной, была хуже моих самых страшных ожиданий. «Мой язык не выглядит странно?» – спросила я мужа как-то вечером. С тем же успехом я могла спросить, толстая ли я. «Да нет, язык как язык», – ответил он и уткнулся в свою газету.

Но наш симпатичный семейный доктор-голландец сказал, что, скорее всего, я перенесла инсульт. Конечно, если уж давать оценку моему состоянию, инсульт или рак мне подходили как нельзя более.

Трагическая героиня? Но я не худая и не храбрая!

Все происходило очень быстро. Врач посоветовал мне немедленно обратиться к неврологу. Так в августе 2010 я оказалась в приемной неврологического отделения одной из больниц в Северном Лондоне, старательно пытаясь не быть похожей на пациентку. На мне было платье с узором под леопарда и красные сандалии.

Я была уверена, что доктор Морт, увидев, как я решительно шагаю к нему в кабинет, сразу поймет, что я здесь по ошибке.

«Ваша речь смазана», – заметил он.

Я была в шоке от его слов. В моей голове уже сложился сценарий, куда происходящее попросту не вписывалось. Он дружелюбно улыбнулся.

«А сейчас, миссис Джонс, можете ли поводить языком из стороны в сторону?»

«Конечно», – ответила я, немного озадаченная.

Но когда я открыла рот, чтобы продемонстрировать чудесную силу своего языка, то с ужасом обнаружила, что двигается он очень медленно, как старая черепаха.

«Понятно. Потеря веса есть?»

«Хотелось бы», – сказала я, шлепнув себя по толстому животу женщины, достигнувшей климакса, и громко хохотнув. Он не отозвался.

«Вы часто смеетесь?»

Что это? Он хочет понять, что я за человек? Это теперь я знаю, что один из симптомов болезни — неконтролируемый и внезапный смех или плач. Он сказал, что мне неплохо было бы пройти обследование на предмет наличия у меня БДН.

Должна непременно вас предупредить, что залезать в интернет после консультации с неврологом – не самая лучшая идея. Оказалось, что БДН – прогрессирующая болезнь, затрагивающая двигательные нейроны головного и спинного мозга. Эти нейроны отправляют сигналы мышцам. Если они выходят из строя, конец всему. Наступает мышечная атрофия, и вы оказываетесь в ловушке собственного тела.

Итак, когда через две недели диагноз подтвердился, я была худой и изможденной версией себя прежней. Бледная, но по-прежнему привлекательная, я спрашивала дрожащим, но все еще сильным голосом, сколько мне осталось жить…

В реальности я просто издала исполненный ужаса писк, уместив вопрос между двумя всхлипами, и я не была ни худой, ни храброй. Он сказал как отрезал: «От двух до пяти лет». Эдак я дотяну до 60, если повезет. Как насчет крестьянских генов моей немецкой бабушки, позволивших ей дожить до 99? Похоже было, что доктору Морту хотелось побыстрей закончить наш разговор. Да и, действительно, мало что можно сказать женщине, на которую в этот момент указует Рука Смерти.

Первые несколько дней после диагноза прошли в тумане тупого неверия. Я просто не могла быть больной, ведь я чувствовала себя прекрасно. Часы безнадежного отчаяния иногда сменялись странными периодами, когда все было нормально. Героини трагедий не ходят по магазинам и не развешивают сушиться белье. Они бледны и худы. Я же оставалась довольно тучной, если верить электронным весам моего сына, с большим красным носом, который саднило: я рыдала и громко сморкалась часами напролет. Никто не мог успокоить меня, хотя вся моя семья старалась изо всех сил.

«Хочу собаку», – промямлила я как-то вечером, немного проревевшись.

«Так давай заведем», – ответил Гарет.

Я представила себе собаку, бескорыстную и преданную. Она будет безутешно выть на моей могиле, когда меня не станет. Но затем встревожилась: смогу ли я гулять с ней, когда стану передвигаться на коляске?

«Послушай, но ведь сейчас все в порядке, с собакой ты сможешь потренироваться, – сказал Гарет. – К тому же ты сможешь купить такую маленькую коляску-скутер».


Битва почти проиграна. Линди дома с мужем Гаретом, сыновьями Робби и Оуэн и любимцем семьи – собакой Скрэппи

В итоге, к двум нашим кошкам-спасателям прибавилась собака-спасатель по имени Скрэппи – дворняга из собачьего приюта в Бэттерси. Его отдающее рыбой дыхание и виляющий хвост поддерживают меня два последних года.

Пара хихикающих бабочек

В самом начале я не хотела ходить на терапевтические группы поддержки, потому что не желала сидеть в комнате, полной колясочников. Это может звучать ужасно. Но это правда.

Моим единственным симптомом была слегка смазанная речь. И у меня не было никакого желания узнать, что готовит мне будущее. Но одиночество и отчаяние все же что-то переломили во мне. И однажды в ноябре 2011-го я поехала в Северный Лондон, чтобы встретиться с миниатюрной блондинкой Хелен. У нее, как и у меня, была БДН, и у нее тоже страдала речь.

Мы обменялись имейлами и стали регулярно встречаться, чтобы выпить чашечку кофе. Как-то холодным декабрьским днем мы сидели в кафе в Саутгейте.

«Самое мерзкое – это слюнотечение, у тебя не так?», – спрашиваю я.

На моем пальто уже есть бурые пятна засыхающей пены, попавшей на воротник.

Она кивает, а я вспоминаю ее рассказ: однажды она вела конференцию и не справилась со своими губами, разлила кофе по бумагам, и лишь спустя несколько недель окончательно поняла, что больше не справляется с работой.

Мы захихикали в своей неуклюжей, шумной, «двигательно-нейронной» манере, а мужчина, сидевший неподалеку, выглянул из-за своего ноутбука. «На этой неделе я читала статью о продолжительности жизни. В частности, бабочки живут всего несколько недель», – говорю я ей.

«Правда? Бедняжки».

«Да. Именно поэтому они должны брать максимум от каждого момента своей жизни. Это то, что я пытаюсь делать сейчас».

Хелен понимающе кивает.

Целых две секунды я чувствую эдаким беспощадным к себе стоиком, а потом мне становится неловко и что-то внутри сжимается.

Хелен говорит: «Ну, пока мы похожи на тех бабочек, нам лучше всего хорошенько распорядиться нашим великолепием, я имею в виду до того, как…»

Мы не можем облечь в слова будущее. Не можем даже задумываться о нем. Но до того, как я успеваю выдать очередную глупость насчет превращения в гусениц, Хелен захлебывается кашлем.


В начале марта Линди завела блог http://blog.lindyjones.co.uk/. «Приближается май, — пишет она в первой и пока единственной записи, — исполнится год с того момента, как доктора сказали, что жить мне осталось год. Сижу и думаю, доживу ли – как же странно писать эти слова…»

Жаль, что я не позволяла себе побольше пирожных

В октябре 2011 года, спустя 13 месяцев после диагноза, я пошла на курсы, где учили писать мемуары. Я хотела писать о жизни человека с БДН, но только не в жанре «жалостливых мемуаров» (литературные биографии, где главное – победа над несчастьями и испытаниями). Также я не хотела превращать свое произведение во что-то возвышенно интеллектуальное.

Если я не выскажусь, то, возможно, забуду, хотя бы на несколько мгновений, что я больна. Неизлечимо, фатально, смертельно больна.

Обложка книги «Голос в моей голове безупречен». Доход от ее продажи поступит в Motor Neuron Disease Association http://www.mndassociation.org/ (Ассоциацию людей с БДН) Голос в моей голове безупречен. Быть может, это не та «безупречность», которую себе представляете вы, но она именно такая, к которой я привыкла раньше, до того, как во мне стали умирать эти самые нейроны.

После того, как на Рождество курс закончился, я продолжала получать поддержку от членов группы. Они подбадривали меня, присылали мне письма на электронную почту. Они читали то, что я написала, рассказывали о своих впечатлениях и приходили навестить меня домой.

В ту осень появились и другие физиологические проблемы. Язык стал маленьким, скрюченным и слабым. По мере того, как отмирали нейроны, мышцы высыхали от неупотребления. Он уже не мог заталкивать пищу внутрь. Мышцы нижней губы стали настолько слабыми, что еда и питье просто вываливались наружу и катились по подбородку. Не слишком сильными стали и мышцы, ответственные за глотание. Мне приходилось есть, завернувшись в старую наволочку или полотенце. Я была похожа на нелепую мумию, но иначе пища разлеталась по всей квартире.

Я работала столько, сколько могла. Но к январю прошлого года моя речь настолько ухудшилась, что я поняла – со школой я больше не справлюсь.

Заполняя данные для получения карточки Visa, я вдруг подумала, что она переживет меня. Окончание срока действия: май 2015. Но по-прежнему невозможно не только подумать – представить по-настоящему – что я исчезну. Месяц спустя я ходила со Скрэппи гулять. На ходу проглотила какую-то таблетку и, когда быстро шла по мокрой листве, почувствовала, что та застряла в середине горла. Я попыталась откашляться и выплюнуть ее. Целую вечность я плевалась и задыхалась…

А Скрэппи беззаботно гонял красный мяч, который я достала между приступами кашля. Свои последние минуты на земле я должна была провести лицом вниз под деревьями, уткнувшись в прелые листья и собачьи кучки, а Скрэппи будет сновать возле меня и тыкаться своим беззаботным мокрым носом.

Но тут капсула начала таять, горькая жидкость обожгла заднюю поверхность горла. Я смогла вздохнуть помедленнее. И еще раз… Возможно, я и умру, но не сегодня.

В феврале 2012 пришло время для ПЭГ – подкожной эндоскопической гастростомии. Через глотку мне в желудок ввели камеру с трубкой, после чего сделали небольшое отверстие в животе и вставили туда трубку для кормления. Ее устанавливают, чтобы можно было кормить жидкой и перетертой пищей тех, кто не может есть самостоятельно.

Случилось то, чего я, никогда, ни за что не могла представить в своей прежней жизни. Но внезапно это оказалось в Списке Ужасного Будущего, наряду с дыхательными масками, инвалидными креслами и специальными гигиеническими процедурами вроде туалета в кровати.

Мне хотелось извиниться перед своим телом. Раньше я всегда жаловалась на свой толстый живот. Как бы я хотела теперь, чтобы раньше вместо творога и сухих хлебцев я почаще себе бы позволяла большие сэндвичи и пирожные.

Мои два драгоценных мальчика, как же тяжело покидать вас

Теперь мой дом полон бутылками с жидкой едой и агрегатами, позволяющими мне жить, включая шесть коробок с напитком Ensure Plus — концентрированные калории и белок, помогающие пациентам поддерживать вес. Все это вводится мне через трубку. Ням-ням.

Есть коробка шприцов, чтобы вводить в меня этот Ensure (с их помощью можно хоть водку вливать, я проверяла) и дыхательная маска от Ганнибала Лектора (медицинский термин – «аппарат неинвазивной вентиляции легких»). И есть воздух, тяжелый и спертый от моей злости. Сейчас я больше не могу говорить и полагаюсь только на свою правую руку, которая печатает все на ай-паде. Усилия, которые приходится мне прикладывать для этого, делают мои вспышки гнева более частыми.

В мае доктор сказал, что вряд ли мне осталось больше года. Год – это ничто. Но все же лучше, чем дни или недели.

Последние 22 месяца я так боролась, так старалась втиснуть как можно больше в каждый день.

Я вступила в две писательские группы и продолжала заниматься преподавательской деятельностью по и-мейлу.

У меня была насыщенная жизнь. Я заботилась о своих сыновьях, помогала студентам, прочитала много романов, посещала праздники, театры, концерты, кино и книжный клуб.


Гордая мама с маленькими сыновьями. 1992 год

Внизу Гарет спрашивает меня, действительно ли та коричневая гадость на лестнице — кошачье «произведение». «Аа», – отвечаю я, и в этот момент Робби сообщает, что кожаный диван уже плохо пахнет от кошачьих проделок.

А Скрэппи бегает между нами, таская своего игрушечного кролика, и тут появляется Сквики, с воем требуя еды. Мы не можем не рассмеяться. В самом разгаре жизни мы оказываемся рядом со смертью, в разгаре трагедии мы оказываемся в плену у смешных и светлых моментов наших обычных маленьких жизней. «Спокойной ночи, Клювик», – говорит Робби, такое у него для меня прозвище. «Спокойной ночи, мам», — говорит Оуен. Мои два драгоценных мальчика, как же тяжело покидать вас.

Перевел Денис СЕМЕНОВ


Источник: http://www.dailymail.co.uk/health/article-2276120/Lindy-Jones-One-womans-unflinchingly-honest-account-came-accept-terminal-diagnosis.html

Справка:

Болезнь двигательного нейрона (БДН), а также самая распространенная форма БДН – боковой амиотрофический склероз (БАС) – это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. После того как человеку поставлен страшный диагноз, начинается очень сложный период как для больного, так и для всей семьи. Как правило, болезнь диагностируется на второй-третий год после появления первых признаков. В этот период недуг уже активно проявляет себя, и состояние резко ухудшается. По мере развития заболевания у человека атрофируются почти все мышцы, наступает практически полная парализация. При этом сознание не страдает, не действует это заболевание и на сердечную мышцу. Самое тяжелое заключается в том, что при БАС/БДН страдают мышцы диафрагмы, что приводит к нарастающей дыхательной недостаточности. Человек начинает страдать от одышки и, в конце концов – без оказания специальной дыхательной поддержки – может дойти до стадии мучительного удушья, которое длится неделями и даже месяцами. Медицине до сих пор неизвестны ни причины, ни методы лечения БАС/БДН. Болезнь неожиданно поражает человека и затем медленно и методично, день за днем, отбирает возможность двигаться, глотать, дышать.

В Православной службе помощи «Милосердие» действует уникальный проект помощи людям, страдающим болезнью двигательного нейрона: сайт проекта http://mndfund.ru/. В его рамках больным предоставляется консультации врача-невролога и врача респираторной поддержки, общение с психологом и священником, лечебное питание, предоставляются аппараты искусственной вентиляции легких (при поддержке программы «Дыхание» православной службы помощи «Милосердие» http://www.air4help.ru/), близких, которые ухаживают за больными, обучают правильному уходу, помощь добровольцев в оформлении документов и уходе за больным.