«Нет никаких рычагов влияния»
– В классе у моего сына был ребенок с проблемами поведения. Он вел себя очень агрессивно: бил детей, стучал головой об стену, ругался матом. В первом классе мог сесть на девочку и кричать на всю школу: «Если не снимешь трусы, я с тебя не слезу!» Этого мальчика в классе нельзя было ни с кем посадить, потому что он начинал биться головой о парту. С самого первого дня он сидел отдельно от всех, максимально близко к учителю.
Учительница нам говорила: «Я сделала все, что можно. Я его не выпускаю из своего внимания, и на переменах я все время над ним стою, чтобы он никого не поранил». Это выглядело очень некрасиво, – говорит Светлана Моторина, создатель музея науки «ИнноПарк», автор канала в Яндекс.Дзен «Травля: со взрослыми согласовано».
Родителям одноклассников того мальчика было очевидно, что какой-то диагноз у него есть, утверждает Светлана. Однако желание цивилизованно разобраться с проблемным поведением наталкивалось на глухую оборону руководства школы (кстати, входившей на тот момент в топ-15 по России) и мамы ребенка. Школа вполне справедливо апеллировала к тому, что любой диагноз является медицинской тайной, и без согласия родителей назвать его публично ни классный руководитель, ни директор не имеют права. Мама мальчика на контакт не шла.
– В кулуарах директор говорила, что у мальчика СДВГ, и этот ребенок в классе, потому что у классного руководителя есть сертификат тьютора. Правда, подтверждающий документ так и не показали, – продолжает свой рассказ Светлана.
Родители одноклассников предложили официально приставить к ребенку тьютора, причем они были готовы оплачивать эти услуги из своего кармана. Но и здесь возник правовой вопрос, о который разбились все дальнейшие попытки решить проблему: «Зачем ребенку тьютор, если у него нет подтвержденного диагноза?»
В результате сын Светланы подвергся жесточайшему буллингу со стороны того мальчика и семья была вынуждена перевести ребенка в другой класс.
– Когда я пыталась изменить ситуацию, избавить ребенка от травли, я получала в ответ от мамы ребенка сообщения, что я все выдумываю. У администрации школы не было желания сблизить детей и организовать ресурсную среду.
Буллинг дошел до такой степени, что мой сын приходил домой со словами: «Наверное, если бы меня не было, всем было бы лучше», у него появились суицидальные настроения. Школа не только не признала, что тот ребенок инклюзивный, но также не признала, что есть буллинг. Все свелось к стандартным фразам «дети все выдумывают», «надо давать сдачи» и т.п.
Сейчас сын еще ходит в частную технологическую школу. У него в классе есть ребенок с очень тяжелой формой аутизма – вплоть до того, что пускает слюни на стол или бьется головой. Но в школе очень круто внедрены определенные ценности: мы все равны, мы не осуждаем и не обсуждаем внешность, религию и т.п. Это не просто написано в уставе, а внедрено в традиции.
Когда мой сын пришел 1 сентября в класс, он рассказал, что учителя собрали всех детей в кружок, они знакомились. Потом очень бережно ввели этого мальчика, объяснили всем, что Ване нужна их помощь, он может уставать или делать что-то медленнее. С ребенком всегда тьютор, и если Ване становится плохо, его уводят. При этом интеллектуально он сохранен. И за все время ни разу ни у кого не возникло никакого желания над ним посмеяться или подтрунить.
Я очень хорошо отношусь к инклюзивному образованию. Но в той, первой школе, мы столкнулись с тем, что, если ребенок не на коляске, не слепой или не слабослышащий, нет никаких рычагов влияния на то, чтобы его родители признали: их сыну требуется квалифицированная помощь.
Когда у ребенка СДВГ или легкая форма аутизма, то внешне видно, что с ним что-то не так, но ты не можешь уверенно утверждать, что это инклюзивный ребенок. И нет возможности сделать так, чтобы его родители отвели ребенка к специалисту. В итоге либо мы гнобим этого ребенка, либо он делает невыносимой жизнь всех остальных детей. Третий, инклюзивный пусть, просто вычеркивается, – говорит Моторина.
«Это еще и недостаток правовой информированности семей»
Родителям, чьи дети имеют особенности развития, но не имеют поставленного диагноза проблематично просить то сопровождение, которое должно соответствовать потребностям ребенка. Некоторым аутичным детям упорно отказываются ставить диагноз РАС и стараются поставить «интеллектуальные нарушения» или «умственная отсталость» (к счастью, этот диагноз более не будет использоваться в МКБ-11), подтверждает Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт Фонда «Обнаженные сердца», приглашенный профессор кафедры неврологии Университета Нью-Мексико (США).
– В настоящий момент существуют большие проблемы с постановкой диагноза РАС. Минздрав России признал, что частота встречаемости аутизма составляет около одного процента. То есть если численность детского населения в регионе составляет один миллион, соответственно мы будем видеть 10 000 детей с диагнозом аутизм. В пятимиллионном Санкт-Петербурге по данным городского комитета по здравоохранению на апрель 2021 года зарегистрировано всего – 567 диагнозов аутизм (552 ребенка и 15 взрослых). Понятно, что эти цифры плохо соответствуют реальности.
Ситуация с постановкой диагноза аутизм в настоящий момент сильно отличается в разных регионах. В Воронеже, например, больше детей с диагнозом аутизм, потому что лучше работает служба выявления, и в регионе больше доступных эффективных услуг. В Нижнем Новгороде выросло количество поставленных диагнозов, и сейчас там больше детей с РАС, чем в Санкт-Петербурге, хотя людей в Нижнем Новгороде значительно меньше. А есть регионы, где детей с аутизмом буквально один-два, что дает повод чиновникам говорить о том, что это редкое расстройство и никакой особой помощи таким детям не требуется, – говорит Морозова.
С особенным ребенком в школу должны приходить ресурсы – служба сопровождения, в которой есть не только тьютор, но и специалисты, имеющие должную степень профессиональных навыков для того, чтобы помочь учителю включить ребенка в класс. Инклюзия также предполагает обучение всех участников образовательного процесса (включая учителей, сотрудников столовой, охраны, родителей и детей). Если учитель не получает никакой поддержки, видит особенного ребенка впервые, и не знает, как с ним работать, эта ситуация будет большой неудачей и особого ребенка и для его одноклассников.
– Мы пытались выяснить, кого чаще стараются переводить на домашнее обучение. Как правило, это дети с выраженными трудностями в поведении, дети, которые не пользуются речью или дети, которые имеют большие трудности с передвижением. И еще одна группа, которую пытаются выводить на домашнее обучение – это дети со множественными нарушениями (сочетание сенсорных, двигательных и интеллектуальных нарушений). Но такого не должно быть, это не поможет преодолеть имеющиеся трудности, – говорит Морозова.
Если у ребенка есть какие-то выраженные проблемы поведения, например, агрессия или само агрессия, то необходимо проведение тщательной оценки (выяснение причин поведения и ситуации, в которых оно проявляется), создание поведенческого плана, ознакомление с этим планом всех работающих с ребенком сотрудников и обучение их стратегиям преодоления трудностей. Во многих случаях ребенку должен быть выделен тьютор. Важно защитить и самого ребенка (в случае проявлений само повреждающего поведения) и его одноклассников.
– Часто эффективность совместного обучения в школе особенных и типично развивающихся детей зависит от руководства, от его готовности меняться, от знаний, имеющихся ресурсов и умения работать с коллективом и с родителями. Если руководитель не хочет или не способен организовать инклюзию, то мало что сдвинется с места – родители будут проявлять недовольство, либо получать отказы в возможности обучать особого ребенка в общеобразовательной школе. С такими ситуациями мы, сожалению, сталкивались неоднократно – не берут ребенка в школу, выводят на домашнее обучение, рекомендуют родителям забрать ребенка, пытаются сразу отправить в коррекционную школу. В некоторых случаях это еще и недостаток правовой информированности семей. В случаях отказа при зачислении в школу или попыток вывести ребенка на домашнее обучение нужно просить письменное подтверждение, и с ним идти в районный отдел образования, а в некоторых случаях – обращаться в суд.
«Инклюзивное образование служит исключительно экономии бюджетных средств»
Идея инклюзивного образования сама по себе неплохая, но она красиво выглядит лишь в теории. На практике же выходит совсем иначе, уверена депутат Госдумы, а прошлом – директор общеобразовательной школы Вера Ганзя.
– Во-первых, при запредельной наполняемости классов в городских школах по причине нехватки этих самых школ, особенный ребенок оказывается в переполненном классе. Такой ребенок требует постоянного внимания со стороны учителя. Для остальных детей времени на уроке просто не хватает. В итоге страдает качество образования всего класса.
Более того, особенности памяти, внимания в усвоении учебного материала зачастую не позволяют таким детям усваивать учебный материал наравне с другими учениками. А это может стать причиной девиантного поведения, даже озлобления детей, вызывает конфликты в классе, создает для детей в целом некомфортные условия. Это и сорванные уроки, и прямая агрессия в адрес учителя и одноклассников.
Раньше для детей с ограниченными возможностями здоровья были предусмотрены специальные классы и даже специальные школы. Именно там дети чувствовали себя равными среди равных, им было комфортно учиться.
Это спецклассы, классы компенсирующего обучения и т.д. Но эти классы и школы требуют дополнительных средств, что в условиях нормативно-подушевого финансирования образования является неприемлемым. Оптимизация штатного расписания образовательных организаций закрыла сотни сельских школ, увеличила наполняемость классов в городских школах, вычистила из школ психологов, социальных педагогов, педагогов дополнительного образования.
Раньше многие дети с особенностями здоровья и развития находились на индивидуальном обучении. А это тоже требует дополнительных финансовых затрат.
Я считаю, что инклюзивное образование вписывается в губительную государственную политику оптимизации системы образования.
В действительности, думаю, что инклюзивное образование служит исключительно экономии бюджетных средств. Как всегда, под благовидными лозунгами, – говорит Ганзя.
«По сути, это – интеграция»
Сегодня из 17 млн школьников 840 000 – это особенные дети, и за пять лет их количество в обычных классах увеличилось почти в полтора раза, а количество детей-инвалидов за пять лет выросло на 13,3%, сообщала заместитель председателя Госдумы Анна Кузнецова в октябре прошлого года.
Если в 2016 году в образовательных организациях обучались 83 000 детей-инвалидов, то в 2020 уже 104 000, позднее уточняла уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова.
Эффективность школы зависит от ее руководства, от его готовности меняться и понимать пользу инклюзии, от их знаний, умения работать с коллективом, с родителями. На сегодняшний день, если руководитель не хочет или не способен, то мало что сдвинется – в таком мнении сходятся все опрошенные корреспондентом «Милосердия.ru» эксперты.
– Меня неоднократно приглашали консультировать проекты в других городах и там же работать с коллективами учителей. Я понимаю, что очень многое зависит от личной мотивации каждого члена коллектива, насколько ему это профессионально важно.
Разумеется, есть люди, которые будут делать только то, что умеют и к чему привыкли. Так было всегда. Есть множество нюансов, из-за которых с этим сложно что-то сделать. С течением времени количество профессионалов, компетентных в вопросах инклюзивного образования, вырастет, а вместе с этим и общее качество этой работы,– уверена Юлия Преснякова, клинический руководитель проекта «Инклюзия 1465», педагог-дефектолог.
Сегодня в России нет как такового «главного по инклюзии» и нет общефедеральной практики по реализации инклюзивного образования. Существуют отдельные научные институты, в регионах формируются различные точки знаний, опыта и экспертизы, а также есть сильные родительские движения, формирующие НКО. Именно они становятся в регионах локомотивом инклюзии.
В целом же создание инклюзивного образования зависит от того, насколько прогрессивным является местное сообщество. А вот выбор, куда отдать ребенка – в школу коррекции или обычную школу, по большому счету, это выбор родителей. Вот только никто не даст гарантию, что декларируемые цели по созданию в школе «атмосферы принятия и поддержки», на практике не разобьются о некомпетентность учителей, нежелание директоров школ менять что-либо или неприятие особого ребенка родителями нормотипичных детей.
Правда, и инклюзией то, что сегодня создается в школах, строго говоря, назвать нельзя.
– Еще 20 лет назад ведущей формой образования для ребенка с инвалидностью была сегрегация – типично развивающиеся дети обучались вместе, а нетипично развивающиеся – вообще нигде не обучались, либо обучались на дому или получали образование только в коррекционной школе.
Сегодня закон об образовании гарантирует доступность обучения для всех детей, а родители могут выбирать школу, где будут учиться их ребенок. Все больше школ заявляют о возможности инклюзивного образования, однако это не всегда получается легко и хорошо. Мы приводим в обычную школу ребенка, однако при этом не создаем ему никаких специальных условий и делаем вид, что если он сидит, или лежит, или бегает в классе – то все уже хорошо, мы его право на инклюзивное образование реализовали. И ошибочно называем это инклюзией.
Нахождение ребенка в классе без привлечения дополнительных ресурсов это – интеграция, которая хороша далеко не для всех детей, – говорит Татьяна Морозова.
Инклюзия предполагает создание условий, позволяющих ребенку с особыми потребностями не просто находиться в среде типично развивающихся сверстников, но и участвовать в образовательном процессе. Дети, их потребности и особенности отличаются. Степень или уровень инклюзии может отличаться в зависимости от особенностей ребенка и его/ее потребностей в поддержке. Не бывает единой одинаковой инклюзии для всех.
Дети с выраженными нарушениями/высокой потребностью в поддержке могут обучаться в небольшом классе, который расположен в стенах той же общеобразовательной школы. Они находятся с типично развивающимися детьми только на перемене, в столовой или во время общешкольных мероприятий. Обычно в таких классах обучаются 4–6 детей. Сейчас такие классы называют автономными.
Есть и другие варианты инклюзии, когда ребенок может какой-то предмет, осваивать с другими детьми (например, физкультура, труд, рисование, пение или дисциплина, которая хорошо дается ребенку). Он/она большую часть времени находится в отдельном (ресурсном) классе внутри общеобразовательной школы, а отдельные предметы в сопровождении тьютора (или ассистента) изучает вместе с другими детьми. Следующий вариант чуть большей степени инклюзии – когда ребенок примерно половину времени находится в отдельном классе, а вторую половину – в обычном классе, изучая предметы по программе, которая приближена к обычной, либо по адаптированной программе. И количество времени в общеобразовательном классе можно постепенно увеличивать. Тьютор может работать с конкретным ребенком или с подгруппой детей, в зависимости от уровня необходимой поддержки, говорит Морозова.
В коррекционной школе, какого бы вида она ни была, созданы специальные образовательные условия для особенных детей, однако дефицит ресурсов, кадровый голод (острая нехватка педагогов-психологов, учителей-дефектологов, тьюторов и других специалистов) приводит к тому, что возможная эффективность программы обучения снижается. Главное же, что дает детям с особенностями инклюзивное образование и чего не может дать коррекционное – это социализация.
– Сейчас Фонд «Обнаженные сердца» ведет проект по трудоустройству для людей с аутизмом и/или интеллектуальными нарушениями. Мы стараемся изучать современные исследования, в том числе и исследования о предикторах успешности трудоустройства для людей с РАС. И один из важных предикторов успеха – это обучение в инклюзивной школе.
Умение выполнять от начала до конца конкретную производственную задачу – это далеко не самая большая проблема, с которой сталкиваются люди с аутизмом на рабочем месте. Чаще всего им хватает образования и навыков даже в большей степени, чем предполагает та производственная задача, которую нужно выполнять.
Почему же им сложно удержаться на работе и вообще найти эту работу? Потому что у многих аутичных людей есть большие трудности с социальными навыками и самоорганизацией. А это навыки, которым можно научиться только когда общаешься с другими людьми.
Обучение в инклюзивной школе является таким хорошим зарядом на всю оставшуюся жизнь. «Мягкие» навыки – как заводить разговор и выходить из него, как просить и как отказывать, на какое расстояние подходить к людям, как использовать невербальные сигналы, кого обнимать, а с кем здороваться за руку, как регулировать свое эмоциональное состояние – все это дается проще, когда рядом есть ролевые модели – другие дети.
Если ребенок всю жизнь находится в четырех стенах или в классе, где у всех учеников есть социальные и коммуникативные трудности, то формировать мягкие навыки гораздо сложнее. Обучение в школе – это не только академические знания. Развитие навыков самостоятельности, способности планировать, принимать изменения, коммуникативных и социальных навыков является важнейшей задачей обучения ребенка с РАС в школе и залогом его/ее успешности в будущем.
Иллюстрации Дмитрия Петрова с использованием Фотохроники ТАСС и фотостока pexels.com
