Осталась одна на улице
Алиса переехала в Москву из Литвы. Отучилась на психолога, собиралась замуж. Однажды утром тест на беременность показал две полоски. Алиса осталась в буквальном смысле на улице и ни с чем. Жених выгнал ее из дома безо всяких объяснений.
Маленькая Тереза родилась слабенькой. И беременность была нервной и тяжелой, и роды пошли наперекосяк. Девочка никак не могла научиться держать голову, садиться. К году ей поставили диагноз ДЦП.
Сейчас Терезе 12. Она не умеет держать ложку, сидеть без опоры, никогда не начнет ходить. Детский церебральный паралич не позволяет ей даже разговаривать. Но она абсолютно сохранна интеллектуально, интересуется всем на свете. Шустро управляется с планшетным компьютером – носом. И учится в школе.
То, что Тереза учится в четвертом классе, заслуга Алисы. Это она сначала билась за то, чтобы девочку приняли в детский сад. Потом искала школу, где созданы условия для детей с ДЦП.
Одна на всех
У Терезы в классе 12 детей, у них приблизительно одинаковые проблемы со здоровьем. Недавно назначенный директор чуть не наизнанку вывернулся, стараясь создать для них комфортную среду. Усадил методистов адаптировать учебную программу. Сделал сенсорную комнату. Переоборудовал класс, чтобы можно было сидеть и ползать на полу, закупил специальные парты с креплениями и страховками.
Но при всем этом управляться с дюжиной детей учителю помогает только одна женщина-ассистент. А это и пересадить с коляски за парту, из-за парты на пол и обратно, и дать напиться воды, и переворачивать страницы, и многое другое.
Родители очень благодарны – пока не появилась ассистентка, им приходилось оставаться в классе с утра и до трех-четырех часов дня. Но они хотели бы, чтобы у учителя были по крайней мере два помощника. Потому что женщине тяжело поднимать 11-12-летних детей. Потому что в классе учатся и мальчики, и девочки, и мальчики стесняются, когда ассистентка помогает им сходить в туалет или меняет памперсы.
Но директор говорит – это невозможно, не предусмотрено нормативами подушевого финансирования школьного образования, которые действуют в Москве, как и в некоторых других регионах.
Рубль преткновения
Директор не согласился поговорить с корреспондентом «Милосердия.ru» даже на условиях анонимности. Алиса говорит, что его можно понять. Когда он заваливал департамент образования письмами о необходимости доукомплектовать особый класс еще хотя бы одним ассистентом, в школу вместо помощи прислали финансовую проверку.
А когда уже сами родители написали коллективное обращение и напомнили, что детям по закону обязаны обеспечить условия для учебы, «сверху» инициировали судебное разбирательство, чтобы наказать директора за закупку ай-трекеров – устройств, позволяющих детям управлять компьютером с помощью глаз.
Родители говорят, что у них нет никаких сомнений в том, что руководитель школы стремится дать их детям все, что положено по закону. Но другие законы не дают ему этого сделать.
Дело в нормативе, по которому на каждого школьника с инвалидностью выделяется всего в 1,3 раза больше денег, чем на нормотипичного ребенка.
Безусловно, применение коэффициента упрощает для чиновников и депутатов формирование бюджета. Но в нынешнем виде коэффициенты не учитывают состояние отдельно взятого ребенка, его потребности и, соответственно, объем расходов.
А ведь, допустим, ай-трекер с сертифицированным программным обеспечением от поставщика, выигравшего конкурс на поставки для школ, стоит около 300 000 рублей. И это не считая компьютера, с которым он должен взаимодействовать. Да, это дороже, чем набор реактивов для уроков химии или наглядные пособия.
Долгое время Алисе удавалось оставлять Терезу в школе на весь день и заниматься своей работой благодаря помощи волонтера. Этот добрый человек был возле девочки постоянно, был ее руками и ногами, успевал возиться и с другими детьми. Сейчас он не приходит в школу, потому что ухаживает за тяжелобольными в «красной» зоне.
Танцуем от печки
Человек, который вызвался помогать Алисе и ее дочке – волонтер православной службы «Милосердие». Добровольческий проект объединяет верующих людей, которые хотят делать что-то хорошее, помогать своими руками, знаниями и умениями. Они, например, участвуют в таких проектах, как Дети.pro – по реабилитации и развитию особых детей, или проекте Сопричастие – по сопровождению детей-сирот с множественными нарушениями.
«Мы знали, что государство в очередной раз на чем-то сэкономило и дети с особенностями оказались в обычных московских школах без сопровождения. И родители должны с ними целый день быть в классе или еще как-то выкручиваться, потому что у школ нет ставок ассистентов. С этим столкнулся не один человек, это системная проблема, – говорит руководитель «Добровольцев Милосердия» священник Иоанн Захаров.
«Мы готовы заниматься этими детьми, но мы, что называется, танцуем от печки. Добровольцы Милосердия – это же не государственная структура, даже не общественная организация. Просто несколько хороших людей, – объяснил он. – Если к нам придет какой-нибудь замминистра, и скажет, что вот в таком районе у нас столько-то детей без ассистентов, мы развернемся, организуем обучение и наберем людей. Мы готовы писать гранты, у нас есть методические разработки, есть клинические базы, где все можно обкатать. Но без запроса мы просто не знаем, куда надо идти».
Движение вверх
Ситуацию с нынешним подходом к финансированию школ старается исправить ВОРДИ – Всероссийская организация родителей детей-инвалидов. Ольга Квициния-Седых, руководитель направления «Образование», за плечами которой опыт отстаивания прав детей в Волгоградской области, сумела разработать таблицу коэффициентов, которая учитывает потребности детей с разными диагнозами.
Объединение родителей существует на общероссийском уровне всего три года, но в него входят родители, которые лучше любого чиновника разбираются в том, как сделать жизнь особенных детей полноценной и комфортной. Они стали экспертами, освоили методики реабилитации, научились разбираться в законодательной паутине. А главное – в единой организации они получили возможность разговаривать с чиновниками так, чтобы быть услышанными.
Предложение ВОРДИ по коэффициентам оценила и поддержала Александра Левицкая, советник президента РФ и глава президентской комиссии по делам инвалидов. Более того, она рекомендовала всем без исключения главам регионов принять предложенную родителями схему финансирования.
Две области – Волгоградская и Воронежская – уже успешно ее применяют. До изменений на федеральном уровне еще очень далеко, но активные родители на местах при поддержке ВОРДИ стараются изменить ситуацию к лучшему.
Один не воин
«Иногда родители, воюющие за своих детей против системы в одиночку, не совсем точно представляют, что именно им необходимо», – заметила в разговоре с нашим корреспондентом Ольга Квициния-Седых.
Так, например, героиня нашей публикации Алиса несколько раз обращалась в разные инстанции с тем, чтобы ее дочери предоставили тьютора. Но фактически девочке нужен другой специалист.
В России тьютор – это педагог, который помогает ребенку с особенностями развития освоить школьную программу.
Это своего рода репетиторство, основанное на понимании того, какой подход требуется к ребенку с аутизмом или, скажем, алалией. Необходимость тьютора определяется на ПМПК – комплексной комиссии, которая определяет, какая образовательная программа оптимальна для ребенка, нужны ли дополнительные занятия (например, с логопедом или дефектологом), нужно ли медицинское наблюдение.
Когда тьютор прописан в решении комиссии, никаких проблем возникать не должно, школу сразу ставят перед фактом. А механизм распределения зарплатных фондов отработан и работает почти без сбоев.
Другое дело, если ребенку необходим ассистент. Тогда родители обращаются к администрации школы, та организует свою комиссию. И принимают решение исходя из имеющихся зарплатных фондов. Которые как раз и формируются с учетом коэффициентов.
В той таблице расчетов, которую разработали и продвигают в ВОРДИ, необходимость ассистентов по умолчанию прописана только для детей с аутизмом. Во всех остальных случаях, полагают в организации, вопрос должен рассматриваться индивидуально. И в ВОРДИ готовы через региональные отделения включаться, если потребуется поддержка.
Есть один важный момент – по действующему законодательству даже базовый коэффициент 1,3 применяется только для обеспечения потребностей детей с инвалидностью. Увеличение финансирования на детей с ограниченными возможностями здоровья не предусмотрено.
«При этом у нас в стране признание инвалидности и предоставление социальных услуг носит заявительный характер. Это значит, что семьи могут просто не знать, что их ребенок может получить статус инвалида. Они могут не иметь возможности обходить врачей и оформлять документы. И даже когда все бумаги оформлены, родители часто не знают, на что они могут рассчитывать, куда нужно обращаться, какие есть возможности», – говорит Квициния-Седых.
Что же касается случая Алисы и Терезы, действительно, стремление родителей добиться для своих детей необходимых условий может выливаться в выматывающее противостояние с системой или оборачиваться репрессивными мерами.
«Могу сказать одно – когда родители обращаются в региональные отделения ВОРДИ, разговор идет уже совсем в другом тоне. И необоснованных отказов или «наказаний» уже просто не может быть», – добавила эксперт.
