Илья Фоминцев: «Мы инсайдеры онкологии»

У меня это занимает 3–5 минут, а человеку, может, жизнь спасу

– В каких учреждениях в России лучше всего лечат рак?

– Из федеральных центров я однозначно чаще всего рекомендую НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова. Что касается регионов – неплохие онкодиспансеры в Казани, в Уфе, в Иркутске. Дальний Восток весь – ужас, кроме разве что Сахалина и иногда Хабаровска. На Чукотке вообще нет ничего. Бывает, что в конкретном диспансере какое-то отделение очень хорошее. Мы, например, сейчас договорились о сотрудничестве с отделением маммологии Екатеринбургского онкодиспансера. Мы там были, все проверили.

– Имеет ли смысл заболевшему задействовать максимум связей?

– По большому счету, это то же самое, что гуглить. Когда вы начинаете идти по знакомым, вам кажется, что плохого не посоветуют. Но у них нет объективной информации, чтобы советовать. Однако это будут делать все равно. Потому что больше всего человек доверяет ближнему социальному кругу. Он будет его использовать. Но не только.

Я свой телефон опубликовал в фейсбуке. Ко мне обращаются по нескольку раз в день с просьбой помочь найти врача. Мой первый вопрос: какой город и учреждение. После этого я начинаю понимать, что происходит с человеком, стоит ли менять учреждение и команду.

Я спокойно к этому отношусь, отвечаю максимально всем. У меня это занимает 3–5 минут, я мгновенно понимаю, куда лучше обращаться в данной ситуации. А человеку, может, жизнь спасу. Очень многих, кстати, направляю в бесплатную справочную службу для онкопациентов и их близких «Просто спросить». Там структурированно можно изложить историю болезни.

Я бы всем рекомендовал страховку от рака: платишь 5000 рублей в год и получаешь на 6 млн рублей покрытие лечения

– Если совсем нет денег, можно ли все равно получить хорошее лечение?

– Когда нет денег, это очень плохо, потому что чаще всего на пути лечения рака так или иначе возникают траты. Бесплатное лечение существует, его довольно много, но часто приходится ждать, из-за этого качество лечения падает. Чего-то нет или что-то нужно прямо сейчас, а прямо сейчас по ОМС нельзя сделать. Кроме того, люди не работают, когда лечатся. У них падают доходы. Я бы всем рекомендовал с самого начала задуматься о страховке от рака. Сейчас много предложений на рынке: например, платишь 5000 рублей в год и получаешь на 6 миллионов покрытие лечения.

– У вас есть страховка?

– А я же инсайдер онкологии, я в любом случае получу лечение. Хотя и мне тоже, наверное, надо. Потому что я не буду работать, это раз. И даже у меня будут возникать потребности в каких-то вещах, которые я никак не достану без денег.

В реальности консилиумы – фейк

– Как человек может узнать, что у него рак?

– Подозрение на рак обычно ставит не онколог. Либо сам человек решает провериться, либо это происходит в поликлинике, куда он приходит с жалобами к врачам других специальностей – гинекологу, терапевту, хирургу, лору. Они выявляют подозрение, после чего начинают диагностический поиск. Когда появляется подозрение на рак, они отправляют к онкологам.

Раньше была служба районных онкологов, сейчас еще появились Центры амбулаторной онкологической помощи (ЦАОПы). (Функционал ЦАОПов – диагностика, диспансерное наблюдение и лекарственная терапия. К 2024 году по федеральной программе «Борьба с онкозаболеваниями» по всей стране должны открыться порядка 420 ЦАОПов – на базе онкодиспансеров и многопрофильных больниц – прим. ред.). Но насколько хорошо они работают в регионах, я не знаю.

Врач ЦАОПа или первичного онкокабинета направляет пациента в онкодиспансер. В консультативной поликлинике при диспансере диагноз отвергают или подтверждают. Если его подтверждают, то его стадируют, верифицируют, и начинается лечение.

Вокруг больного должна собираться команда врачей, а не больной ходит от одного к другому

– Каждому заболевшему назначают определенного врача?

– Такого нет. Формально у нас есть некие консилиумы, куда входят химиотерапевт, хирург и радиотерапевт. Но в реальности это фейк. Обсуждения особого не происходит. Кто-то принимает тактику лечения пациента, и дальше он идет по этапу. Часто бывает так: кто человеку первый сказал, что у него рак, того он и считает своим доктором.

Возникает некий импринтинг. Как у цыплят, которые увидели кошку, когда вылупились, считают кошку своей мамой и за ней будут ходить.

Теперь про этапы. Эти этапы друг от друга отделены стенами отделений. Больные собираются вокруг врачей, а не наоборот. Больной идет в хирургию, потом на химиотерапию, потом на лучевую (или в другой последовательности) – и никакой врач не отслеживает его лечение от начала и до конца.

Это советская схема, которая работает очень плохо, ее надо менять. На западе все ровно наоборот. Там нет отделений как таковых. Есть больной, вокруг которого собирается команда, обсуждает, принимает решения. В эту команду входят все, кто нужен для лечения патологии.

Еще масса проблем связана с тем, что у части онкобольных есть и другие заболевания, которые не позволяют полноценно начать противоопухолевую терапию. Например, если у человека рак желудка и низкий гемоглобин из-за кровотечения из язвы на опухоли, получается замкнутый круг. При низком уровне гемоглобина онколог не начнет химиотерапию, а терапевт тоже не будет ничего делать из-за невылеченного рака. А если у человек, например, ВИЧ, задача еще усложняется. Саркому Капоши (ВИЧ-ассоциированная опухоль) в государственных клиниках лечить большая проблема.

Суть сервиса – максимально сориентировать пациента

– По существующему порядку, лечить рак пациент может у себя в регионе, а может – в федеральных клиниках. Кто принимает это решение?

– Вообще пациент сам может решать. Обычно это так работает: он заходит в свой диспансер, смотрит, как с ним общаются, и понимает, что поедет в Москву или Питер. Но никаких проверенных данных для принятия решения, ехать ему куда-то или оставаться в своем диспансере, у него нет. Они есть у нас в «Просто спросить».

Суть сервиса «Все не напрасно», в экосистему которого входит служба «Просто спросить», – максимально сориентировать пациента. Мы инсайдеры онкологии и готовы ответить пациенту на любой вопрос по его заболеванию. Это бесплатно. Мы подбираем, исходя из общения с пациентом, максимально удобное для него лечение наилучшего возможного качества. Мощности отвечать у нас довольно большие, и они не все выбраны, мы могли бы отвечать гораздо больше, чем отвечаем.

Эксперты службы – выпускники Высшей школы онкологии и специалисты, рекомендованные экспертным советом Фонда «Не напрасно».

Мы отбираем экспертов, экзаменуем, платим им за их консультации. Но платим немного, для них это не способ заработать, это все действующие врачи. Мотивы другие: им интересно и важно знать, что происходит в стране. Сложилось сообщество врачей, которые постоянно спрашивают друг у друга совета по поводу собственных пациентов, у них чат огромный. Всего около 40 человек. Бывает и так, что они берут к себе на лечение тех, кто обратился в службу. Количество успешных консультаций подбирается к 8000.

Можно будет найти такого же пациента, как ты, в своем или другом городе

– Обратиться в «Просто спросить» можно только письменно, а многим проще звонить. Не планировали открыть горячую линию?

– Если вы хотите получить ответ от хорошего доктора, вы не можете его посадить на телефон с утра до вечера. Эксперт высокого класса работает в клинике с пациентом, а в свободное время он может отвечать на вопросы других пациентов.

Думаю, мы в итоге сделаем горячую линию, где принимать и первично обрабатывать звонок будут не врачи-онкологи, а кейс-менеджеры. Кому-то они сразу дадут ответ (если ситуация экстренная), кого-то отправят в службу «Просто спросить». Когда голосом поговорили с человеком, возникает доверие.

Вообще люди не сразу привыкли к тому, что наша служба – экспертное место. На первой версии сайта была одна-единственная кнопка: «Задать вопрос». Люди приходили, видели ее и думали: «А что еще тут можно посмотреть, ничего? Вообще ничего?» Я понял, что нужно дать пользователям что-то почитать, чтобы они побыли на сайте, прониклись пониманием, что мы знаем, о чем говорим.

Эта идея переросла в гораздо большую: мы сделали единую платформу «Все не напрасно» с четырьмя интегрированными между собой сервисами. Возможность найти доктора уже есть, позже можно будет самостоятельно искать доктора без консультаций и затем – найти такого же пациента в своем городе. Все это очень непростые этапы, которые требуют сложной разработки.

Также можно будет подписаться на новости по своему заболеванию на нашем проекте «Профилактика медиа» и уже сейчас можно почитать справочник Oncowiki с ответами на большинство вопросов про рак. Это рассчитано на тех, кто предпочитает гуглить. Они прочтут, что при их заболевании возможно, какие вопросы врачу следует задать и по его ответам понять, нормальный доктор или нет. По трем патологиям мы выпустили тексты (рак груди, рак простаты и рак легкого), по некоторым еще нет. Это долгая работа, которая займет около полутора лет. В команде, которая этим занимается, больше 50 человек.

В базе данных у нас пары «врач-учреждение», и на каждую мы записываем все события, о которых нам сообщил пациент

 – В чем преимущество этих статей по сравнению с тем, что можно найти в интернете?

– В интернете есть разрозненные куски с неизвестной актуальностью, непроверенные, незаверенные никем, собрать их воедино сложно даже доктору. Но главное даже не это: мы пишем учебник для пациентов, а не для врачей. Мы не рассказываем глубинные механики патогенеза рака. Пациентам интересно другое.

Тексты пишут врачи, потом их переписывает литературный редактор, и врачи снова смотрят, не потерялся ли смысл. Потом врачи делают кросс-чек. Научный редактор приводит все к единому стилю. У нас даже иллюстраторы обучены медицине и работают по гайдлайнам специально разработанного для справочника стиля. Наша задача – охватить информацией свыше 80% пациентов.

– Самая желанная (по крайней мере, на начальном этапе) для пациента информация – в какое учреждение ему пойти лечиться и к какому врачу. У вас есть база данных?

– Да, мы аккумулируем такую информацию. Когда мы ее структурируем, сделаем базу открытой. Механика такая: мы создаем пару «врач-учреждение» и на нее записываем все события, о которых нам сообщил пациент. Эксперт, отвечающий на вопросы, оценивает их как позитивные или негативные, понижая или повышая оценку пары.

Следующий технологический этап развития «Все не напрасно» – навигация по клинической ситуации. Подозрение на рак молочной железы, сделали маммограмму – это одна клиническая ситуация. Сделали биопсию, жду результата – другая. Человек заходит на сайт, идет по навигатору к своей клинической ситуации и видит все статьи по этой теме и список врачей, которые занимаются этой клинической ситуацией в его регионе и в других тоже. Если они оставили контакты, он может с этими докторами связаться, перейти на их страницу.

Когда эта возможность появится, пока сказать не могу. Но мы работаем. Наша цель – сделать единый портал, где можно получить всю информацию по всем вопросам, касающимся рака в России.