У Натальи Атопшевой из Кстова трое сыновей. Старший уже взрослый, живет со своей семьей, а двое младших – 18-летние близнецы Вова и Виталик – живут вместе с ней. У обоих ребят аутизм. Они заговорили только в пять лет и потом почти 13 лет ни с кем, кроме друг друга, толком не общались. Полгода назад они впервые пришли на тренировку по адаптивному баскетболу.
Двухметровые сыновья Натальи бегали по площадке, не замечая тренера, в ужасе уворачиваясь от мяча, не понимая, что с ним делать. Наталья даже расстроилась: зря они, наверное, сюда пришли. Аутистам ведь очень трудно взаимодействовать с окружающим миром. По силам ли им будет этот командный вид спорта? Как они договариваться-то с товарищами по команде будут, если они ни с кем не общаются? Но прошло всего несколько игр – и все изменилось.
Любят рисовать, скучают друг без друга и боятся газа
Кстово – небольшой город в получасе езды от Нижнего Новгорода. Тихий, зеленый, спокойный: такой, где ничего особенного как будто не происходит.
В квартире у Натальи бегает лысая кошка-сфинкс, на подоконниках комнатные цветы, а на кухне банки: Наталья держит огород, а урожай они закатывают всей семьей – близнецы помогают помыть и нарезать урожай, закрутить крышки. Вова и Виталик – симпатичные парни, дружелюбные, веселые. Папы у них нет, Наталья воспитывает с самого рождения сыновей одна.
Близнецы очень разные. Вова – генератор идей. Он придумывает, двигает, мотивирует. Виталий – тот, кто всегда рядом. Дома они переключаются с одного вида деятельности на другой каждые полчаса, потому что быстро устают даже от любимого занятия. Парни любят рисовать, и на каждом листе А4 у них изображена целая история, они ее придумывают и разыгрывают. Вова внезапно сообщает: «А я книги пишу, уже несколько частей написал!» Как интересно!
Вова рад поделиться и протягивает мне «книгу» – двойной листочек, озаглавленный «Инструкция по выживанию работника кафе». В ней такие пункты: «Следить за порядком. Следить за чистотой в кафе. Помни, твоя задача – выжить!». Хотя этим симпатичным парням уже по 18 лет, по развитию они так и остались детьми – добрыми и доверчивыми. Они любят смотреть познавательные видеоролики.
Одно время увлекались танками – Вова может легко рассказать о всех модификациях советских танков, какой в каком году выпустили и какая модель за какой следует. Они моют за собой посуду и умеют разогреть еду. Но газа боятся до сих пор. «Если у меня плита включена и я вдруг собралась выкинуть мусор, они обязательно скажут: «Мама, у тебя плита включена, ты куда пошла?» Я говорю: «Я на минутку, только мусор выброшу». – «Нет, мам, нельзя уходить – ты сначала убери кастрюлю с плиты», – смеется Наталья.
Ссорятся, как все братья: «А ты вот это, а ты вот это!» Но друг без друга не могут: если один куда-то ушел на пять минут, второй тут же начинает его искать и беспокоиться.
«Семь часов, пока мы ехали из Москвы домой, я и проревела»
Наталья не помнит момента, когда что-то пошло не так. «Все было так, у меня были самые обычные дети. И контакт с ними был. Дети сразу были шустрыми, вовремя сели, поползли, начали ходить – все по возрасту», – вспоминает Наталья. А потом наступил момент, когда у детей появляется речь, но Вова и Виталик говорить не спешили. «Так как беды никогда не ждешь, я не особо заморачивалась, – делится Наталья. – Ну, у всех же по-разному: кто-то в год уже лепечет, кто-то позже начинает говорить. Я думала, с возрастом разговорятся, ничего страшного».
Забеспокоились воспитатели в садике. Наталья прислушалась. Сделали все исследования, прошли всех врачей, включая сурдолога – вдруг мальчики просто не слышат, поэтому и не говорят. «Написали нам в итоге такой диагноз: «поражение центральной нервной системы». Я спрашиваю: «А что это такое?» Мне говорят: «Ну, это когда проблема есть, но что это такое – непонятно». А позже, когда мальчики уже ходили в школу, поставили аутизм.
Связная речь у Вовы и Виталия появилась в пять лет – в подмосковном Королеве, в санатории, где занимаются именно с такими детьми. «Мы приехали туда на реабилитацию практически с нулевой речью, сыновья говорили только одиночные слова: «мама», «дай, пить», «не буду». И вот когда через три месяца мы возвращались домой в поезде, мальчишки не поделили место у окна и Вова сердито сказал про Виталика: «Он мне мешает!»
И тогда я заплакала. Вот семь часов, пока мы ехали из Москвы домой, я и проревела. Какая короткая фраза, но как много она для меня значила! Я поверила, что не все потеряно, что дети обучаемы и мы будем двигаться дальше, хоть и маленькими шажочками».
«Такие большие мальчики, а вы их на коляске возите»
Впрочем, до школы главной проблемой стало даже не отсутствие речи, а скорость передвижения в пространстве. Мальчики были как две юлы, и Наталья чуть ли не до самой школы возила их в коляске-трости. Прохожие фыркали и делали ей замечания: «Ну, вы вообще даете! Такие большие мальчики, а вы их на коляске возите».
«Хорошо так со стороны: пришли, посмотрели, ляпнули и ушли, – смеется Наталья. – Только когда я выводила детей из дома без коляски (а руки они не всегда давали), они сразу разбегались в разные стороны. До садика идти шесть минут, а мы тащились часа два. Я просто их ловила всю дорогу: сначала Вову поймаю, потом Виталика, а тут уже опять Вова вырвется. Нет уж! Решила, что лучше уж на коляске».
Один момент ее долго удивлял: если в обычной жизни оба ее ребенка были вечными двигателями, то в машине, пристегнутые в автокреслах, они могли ехать 200 километров практически не подавая признаков жизни. Ни звука, ни движения. Наталья даже спросила одного доктора: почему так? А он объяснил: им комфортно. Главное, что у них все двигается, какая разница как – они сами бегают или вы двигаете все вокруг них.
Врач ей тогда так и сказал: «Не переживайте, чем старше будут мальчишки – тем меньше в них будет гиперактивности, будет уходить процентов по пять в год». «Я до сих пор эти слова вспоминаю. И вот оно так и получается: с годами становится понемногу легче», – говорит Наталья.
Сама Наталья – мягкая и очень обаятельная женщина. За два часа разговора она только дважды не смогла договорить: один раз, вспоминая ковид, когда думала, что не выкарабкается и дети останутся на старшего сына; второй – пересказывая давний разговор с директором школы. В остальное время она смеется, шутит и рассказывает истории из их жизни без всякого надрыва.
«В какую еще коррекционную школу?»
После того как дети заговорили, Наталья сделала новый рывок, чтобы дотянуть сыновей до нормы: логопеды, дефектологи, врачи, кружки. «Я думала, что их нужно просто вытянуть. Что они чуть-чуть отстали. Вот сейчас, вот мы еще к этому дефектологу сходим, вот эти уколы поколем – и все будет хорошо», – вздыхает Наталья.
Но в садике на комиссии перед школой дефектологи сказали ей прямо: «Вы наши. Не надо так сильно трепыхаться. То, что вы делаете, это хорошо, все детям в плюс. Но вы все равно придете учиться к нам в коррекционную школу».
В какую еще коррекционную школу? Зачем это? Наталья пришла к тогдашнему директору этой школы, чтобы объяснить свою точку зрения и услышать заветное: «Ну, какие мальчишки у вас славные – это не к нам!» Но директриса жалеть никого не собиралась и говорила все, что думала. Наталья все поняла и заплакала. «Она мне сказала: «Ты понимаешь, что ты не по ним плачешь? Ты себя жалеешь, а не их. А ты должна подумать о них: как им будет лучше, где им будет лучше, как им помочь. Слезы твои не о детях. А что соседки будут обсуждать, что дети не в обычную школу пошли – ты откинь все это. Это неважно. Это твои дети. Только ты знаешь, где им будет лучше».
За лето Наталья успела все обдумать. В сентябре они пришли в коррекционную школу, и это оказалось лучшим местом из всех, где они были. В классах не больше семи человек, потому что в большей группе мальчики не включаются: если педагог обращается не лично к ним, значит, к ним это не относится. Изучают Вова с Виталиком не географию с физикой, а окружающий мир, домоводство, труд. Учатся варить макароны, жарить картошку, пересаживать цветы, понимать, что вокруг тебя есть страна, люди, правила.
«Не нужно к нам ходить»
При аутизме важная часть реабилитации – развитие навыков. И в какой-то момент Наталья стала подыскивать детям спортивную секцию. Только с особыми ребятами заниматься никто не рвался, а адаптивный спорт до Кстова в те годы еще не добрался. Первый раз им отказали, когда Наталья привела сыновей записываться на футбол. Тренер собрал всех детей в кучку и стал тестировать. Он что-то говорил, а Вова и Виталик не слушали, ходили кругами по залу, потому что в принципе не могли стоять на месте.
Потом тренер попросил что-то сделать, а парни не сразу поняли, что от них хотят. Зато тренер сразу все понял. «Он подвел ко мне детей и сказал: «Мамочка, я думаю, вам не нужно к нам ходить». Наталья говорит, что помнит до сих пор этого молодого, высокого, обаятельного мужчину. «Вроде бы человек улыбался, но сказал то, что я тогда вообще не готова была услышать. Это был первый такой толчок об стену.
Я тогда поняла, что кружок для мальчишек мне найти будет тоже нелегко. И понятно почему: тренеры хотят результатов, а какие победы с такими детьми?» Но оказалось, что дети с диагнозами тоже могут побеждать. Главное – правильно выбрать секцию и тренера.
За все эти годы ребята занимались в разных секциях вместе с обычными детьми: шахматы, теннис, плавание. Ходили на бочча. И у них даже были некоторые успехи. Но есть одна вещь, которую ни один из этих видов спорта дать им не мог. «В любой секции, куда бы я их ни привела, они всегда были сами за себя, – объясняет Наталья. – Даже на соревнованиях. Это меня всегда мучило: как они будут жить, когда меня не станет, если они всегда одни, сторонятся других и ни с кем не взаимодействуют».
В прошлом ноябре при их школе в Кстове открыли секцию баскетбола по проекту АНО «Больше чем спорт», закупили инвентарь. Атопшевы тоже захотели заниматься. И начались занятия.
Как лев защищал свое кольцо
Тренировка по адаптивному баскетболу для детей с аутизмом устроена совсем не так, как в обычных секциях. Тренер не выкрикивает команды через весь зал: он подходит к каждому ребенку отдельно, встает напротив, ловит взгляд – и только тогда говорит. Одна инструкция за раз: не «бегом на исходную, потом передача, потом бросок», а сначала «встань здесь», и только когда ребенок встал – «теперь возьми мяч». «Представляете, сколько терпения нужно педагогу?» – восхищается Наталья.
Правилам учат не через объяснение, а через повторение одного и того же действия десятки раз подряд, в одной и той же последовательности, на одном и том же месте зала – потому что для ребенка с аутизмом самое важное – это предсказуемость. Несколько недель все дети делают одно и то же упражнение: встали в круг, по очереди передали мяч соседу, вернули тренеру. И так – день за днем.
Переключение между задачами – самое трудное место. Для таких ребят свисток, означающий «сейчас делаем другое», – это настоящий стресс. Но тренер не торопит, иногда проговаривает этот переход вслух: «Мяч в руки. Хорошо. Теперь – к обручу». Без этой паузы ребенок может просто зависнуть, потеряться посреди зала – не успеть переключиться.
«Командная часть игры для обычного человека выглядит скромно, – замечает Наталья. – Не эффектный пас через всю площадку, а первое несмелое движение: вот ребенок стоит с мячом, видит партнера рядом – и не бросает мяч в кольцо сам, а отдает ему». Это крошечное решение – отдать, а не оставить себе – тренер иногда встречает так, будто его подопечный забил решающий гол на чемпионате мира: громко хвалит, хлопает по плечу, показывает остальным. Потому что этот ребенок впервые в жизни сделал что-то ради результата другого человека.
Игра против чужой команды – и вовсе зашкаливающий уровень сложности для ребят с РАС. Чужие игроки, чужой зал, шум трибун – от всего этого появляется паника, и то же самое упражнение, которое ребенок уверенно делал сто раз, вдруг снова становится трудным. Поэтому когда после нескольких недель тренировок команда выехала на пробные соревнования в Саранск, Наталья волновалась больше, чем сами баскетболисты.
Перед игрой тренер долго объяснял Вове задачу, а потом выпустил его на площадку. И тут мама увидела совсем другого сына: Вова как лев защищал свое кольцо, не пропуская к нему противника. А Виталик вдруг начал отбирать мяч у соперника и отдавать точные передачи партнеру, который лучше всех бросал по кольцу. Он сообразил, что так команда сможет забивать. И для Натальи это было маленькое чудо: ее сыновья, которые раньше жили в своем замкнутом мирке, начали играть в команде и выполнять инструкции! Кто бы мог подумать, что важную роль в этом сыграет именно баскетбол!
Старший брат и главная боль
Наталья уходит на работу утром, приходит в 17 часов – она инженер, занимается документацией на стройке. Весь день мальчики дома одни, но они справляются: могут разогреть уже готовую еду в микроволновке, нажать на кнопку чайника, гигиену поддерживают сами.
Конечно, если что-то серьезное, Наталья может попросить помочь старшего сына, Сергея. Он старше близнецов на 10 лет. Когда Наталья слегла с ковидом и ее забрали в больницу, Сергей на три недели забрал братьев к себе. Вспоминая это, она не может сдержать слез, уверена была, что уже не выкарабкается, но при этом поняла, что старший сын вырос и из ребенка стал настоящим помощником.
Но главная боль у Натальи всего одна. Что будет с мальчишками, когда ее не станет? Вот это самое больное для мамы. И на этот вопрос ответа нет.
Просто жизнь
Дома у Натальи по-прежнему лысая кошка путается под ногами, на подоконнике радуют глаз цветы, а следующим летом будут снова банки, которые они закатывают всей семьей. Ничего особенного не происходит и не будет, наверное, уже происходить: просто один обычный вечер сменит такой же вечер. Сыновья будут рисовать и сочинять свои книжные истории, Наталья испечет пирог и позовет всех к чаю. Просто жизнь.
«Мне кажется, если бы они были другие, я бы, наверное, тоже была другая. Более жесткая, может быть, более злая, – размышляет Наталья. – А так… мне кажется, я у них какой-то доброте учусь. Наверное, для этого мне и было все это».
В сентябре у Вовы и Виталия начнется последний школьный год. Что будет дальше, Наталья не знает. Работать, по всей вероятности, парни не смогут никогда. Но они с сыновьями точно будут жить и радоваться жизни. Тем более что у парней теперь есть целая команда и люди, которые их принимают. А это, согласитесь, немало.
