Она ухаживала за мужем, заболевшем боковым амиотрофическим склерозом. А после его смерти стала сестрой милосердия для больных БАС

Лариса Борисенко — старшая патронажная сестра, работает в благотворительном фонде помощи больным БАС «Живи сейчас». Помогает семьям, где есть пациент с боковым амиотрофическим склерозом — рассказывает и показывает, как правильно ухаживать за человеком, теряющим возможность двигаться. Каждый ее день расписан по минутам — Лариса вместе с другими сотрудниками выездной службы помощи людям с БАС колесит по Москве и области, навещая тех, кому нужна ее помощь.

Она — неслучайный человек в фонде: в 2012-2014 годах ее муж Сергей был его подопечным, Лариса прошла с ним вместе весь путь от постановки диагноза через быстрое прогрессирование заболевания до кончины. Она больше, чем кто бы то ни было понимает, что чувствуют родственники больных БАС, знает слова, которые могут утешить, может научить тому, что облегчит и сделает жизнь пациентов легче.

Сегодня Лариса рассказывает о себе, своем муже, его болезни, любви и отношении к работе.

Замуж за моряка в 17 лет

Лариса со своим мужем Сергеем. Фото из личного архива

Лариса Борисенко работала воспитателем детского сада в родном Запорожье на Украине. Приехала на заработки в Москву — стала домработницей и сиделкой. Сейчас она патронажная сестра. Все эти профессии она специально не искала — они находили ее сами. В чем-то схожие — и определяющие жизнь.

— В детский сад я за своими детьми пришла. Они стали туда ходить — и я воспитателем устроилась, чтобы рядом с ними быть. Педучилище уже в процессе заканчивала.

С Сережей мы поженились рано — мне было 17, ему 21. А познакомились еще в школе. Во дворе в футбол играли, я на воротах стояла.

Дружили. Когда он ушел служить в армию, я ему писала письма о всяких дворовых происшествиях. Когда училась в 9 классе, он пришел в отпуск. Увидел меня и сказал: «О!» — я же изменилась, выросла. После этого отношения наши тоже изменились, я стала вроде как близкой подругой. Когда снова отбыл на службу, даже в щеку чмокнул на прощание.

Лариса с одним из своих пациентов

Сережа служил на Северном флоте, моряком был. Писал мне каждый день, по два листа, в каждой строчечке листа в клеточку. Когда его судно заходило в порт, он покупал с запасом конвертов и открыток с цветами, в море писал, а потом мне с вертолетом сразу все письма отправлял. До сих пор я их храню — и письма, и открытки.

Когда он вернулся со службы, мы сразу подали заявление в ЗАГС. Но заявление у нас не приняли – мне было 16 лет. «Вы что, беременная?» — «Нет!» — «Тогда ждите 17». Сдала выпускные экзамены, 3 июля мне исполнилось 17, 4-го мы подали заявление и поженились.

Когда мне было 18, у нас родился сынуля. В 20 — дочечка. Сейчас я уже дважды бабушка.

Пошатнувшиеся отношения и — Москва

Мы разговаривали с Ларисой в день Преображения Господня, беседовали в парке Марфо-Мариинской обители. В какой-то момент наш разговор прервался колокольным звоном. Сидели, слушали — и вдруг Лариса произнесла: «Мы с Сережей поженились на Преображение. Повенчались через 25 лет совместной жизни».

Но только до предложения обвенчаться всего случилось!

— У меня тяжело заболел отец в 2000 году. Ему предстояла операция и длительная реабилитация. Нужно было очень много денег, чтобы его спасти. Через полгода с еще большей проблемой к нам пришла свекровь. Мы с Сережей должны были всему Запорожью. Я брала в долг — и записывала, кому сколько должна. Сроков никто не ставил — меня многие знали, доверяли.

Папу мы спасли, он до сих пор жив, работает. Сережину маму потеряли — она поздно обратилась. А деньги надо было отдавать — иначе я не могла. Много было проблем — и пошатнулись наши отношения с мужем. Я уехала в Москву в 2003-м, чтобы заработать и раздать людям то, что они нам давали. Работала домработницей у очень хороших людей, мне везет на хороших.

Потом с Сережкой отношения наладились. Тогда он и предложил мне повенчаться. Венчались 1 сентября 2008 года.

Простили друг друга, вступили в новую жизнь. Все стало так здорово — мы словно заново нашлись.

Он приехал в Москву, мы стали работать вместе. Продали квартиру свекрови, купили участок земли рядом с моими родителями. Начали строить дом в Запорожье. И тут у Сережи проявились первые симптомы болезни. Это был 2011 год.

Ну БАС — ну и что, не рак же

— Когда все началось, мы думали — это просто усталость. Витамины Сереже покупали, но они не помогали. Потом начала слабеть правая рука. И он быстро от нее отказался. Брал ложку — мог набирать в нее бульон, а твердая пища не давалась. Я ему говорила: «Не бросай руку, поддерживай», но он бросил, подвижность быстро ушла. За левую держался долго, понимал: больше рук нету. Потом начали слабеть ноги.

О том, что у него БАС, мы узнали на Украине. Поехали в отпуск, пошли на прием к неврологу, он сделал электромиографию. И сказал: «У вас БАС». Ничего больше не объяснил. Меня даже не потянуло в интернет — мы не ожидали, что это заболевание, которое не лечится. Ну БАС, ну и что. Не рак — и ладно. Невролог посоветовал в клинику лечь. Сережа лег. После стационара ему полегчало. Мы решили — все будет нормально.

Приехали в Москву, включились в работу. Но Сергей стал часто падать. Работодатели устроили нам прием у врача, который занимался БАС. Оттуда мы оба вышли, как оглушенные. Врач этот в лоб нам сказал, что нас ожидает, но отнесся без деликатности, как к подопытным кроликам. Мы были очень растеряны. Тут уж я залезла в интернет смотреть, читать. Узнала, что БАС пока — неизлечимая болезнь.

Мы были настоящей семьей

— Летом 2012 года он поехал домой в отпуск — а я в Москве осталась. Как я благодарила Бога за то, что есть скайп! Мы каждый вечер связывались друг с другом, желали друг другу «спокойной ночи», рассказывали друг другу о своих новостях. А однажды он не вышел на связь — упал, не смог подняться сам и поговорить со мной. Срочно позвонила детям, зять вскрыл окно, помог Сереже подняться. После этого я забрала его к себе.

Я тогда уже работала сиделкой — ухаживала за бабушкой с болезнью Альцгеймера. И ее дети, мои работодатели, предложили нам жить всем вместе, чтобы я ухаживала и за бабушкой, и за Сережей. Они знали, что такое БАС — у них болел приятель. Я очень благодарна этим людям, они нам много помогали.

И судьбе благодарна. Во время болезни мы с Сережей были всегда рядом. Сильно сблизились. Успели рассказать друг другу то, о чем никогда до этого не говорили.  Например, за что обижались друг на друга порой. Разложили жизнь по полочкам.

И иной раз так смеялись! Ведь все можно было еще тогда решать, просто поговорив, а не замолкая и дуясь.

Мы стали настоящей семьей: я, Сережа и бабушка. Настоящие семейные вечера были. Мы ужинали, бабушка нам пела. Мы с нее смеялись, она — с нас. Серега даже уставал иногда смеяться.

Больше, чем дружба

Наша размолвка, из-за которой я уехала в Москву, помогла нам понять, что мы значим друг для друга. Мы научились прощать. Теперь я знаю — простить можно что угодно, потому что в жизни может произойти все.

Характер у всех есть. Характер помнишь, когда есть ссора. А когда есть жизнь, вспоминаешь совершенно другое: как ты переплетаешься с человеком на каком-то нефизическом уровне. Срастаешься корешками. И когда его нет рядом — словно нет руки, ноги, тебя самого.

Помню, он мне говорил: «Я буду старый дед, ходить с клюкой, а ты будешь сидеть у забора семечки плюхать, а вокруг будут бегать наши внуки. Я им горки сделаю, песочницы слеплю». Он бы был таким замечательным дедом!.. Потому что и отцом, и мужем он был хорошим.

Мы прошли вместе очень многое. Между нами было осознанное желание быть вместе, когда понимаешь другого с одного взгляда. Любовь, дружба? Больше, чем дружба. Мы были под конец единым целым.

Нас не бросили

Однажды наша хорошая знакомая рассказала нам с Сережкой, что в Москве в Марфо-Мариинской обители есть клиника для больных БАС, что там помогают всем, у кого есть эта болезнь — вне зависимости от вероисповедания и гражданства. Мы пришли. И нас сразу взяли под опеку.

Тогда фонда еще не было — была служба БАС при службе помощи «Милосердие». И служба нам помогла. Самое главное — подарила осознание, что отныне мы были не одни. Уверенность в том, что тебя не бросят наедине с проблемами, творит чудеса.

Нам бесплатно дали аппарат НИВЛ, небулайзер, слюноотсос, кислородный концентратор, откашливатель, гастростому. Когда скорая приезжала, нам говорили: да у вас целая реанимация! Но что бы мы делали без всего этого?

«Никогда не думал, что умру первым»

Сережина болезнь очень быстро прогрессировала. Есть пациенты, которые борются, не унывают. Особенно девчонки почему-то. Сережка тоже воевал поначалу, но с каждым ухудшением, которое наступало внезапно, резко, он все меньше боролся.

В 2013 году он перестал глотать, исчез голос. Мы общались с ним с помощью азбуки — я придумала этот метод сама (некоторые наши пациенты используют для общения клавиатуру мобильного телефона, где на цифрах есть еще и буквы).

В альбоме написала гласные и согласные буквы в несколько рядов. И чтобы он мог ответить или что-то сказать, я начинала спрашивать: «Третий ряд?». Моргает — да. Дальше перебирали буквы и ряды — он снова моргал. Я записывала буквы, слоги в тетрадь. У меня вся тетрадь была исписана по большому счету одними слогами — по первым буквам было понятно, чего Сережа хочет. Самые ходовые просьбы были: повернуть, положить руку, почесать, массажировать. Проще всего было с «да» и «нет». Да — тишина, нет — мычание.

Ясность ума Сережка сохранял до самого конца. Самое тяжелое для него было осознавать, что жизнь на исходе. Неподвижность можно было пережить. Но ему было страшно уходить. Он часто говорил: «Никогда не думал, что я умру первым».

Он спрашивал священника нашего, отца Антония, что будет после смерти. Тот отвечал, что не знает, потому что пока там не был. Но старался убедить Сергея, что там — светло.

Причащал его в любой удобный момент, чуть ли не ежедневно.

Умер Сережа 15 октября 2014 года. 23-го привезла его домой в Запорожье, на 9-й день похоронили. Хотела остаться дома, но меня позвали работать в службу БАС. Я согласилась. Знаю, что в таких фондах и службах работают люди, которые сами пережили болезнь близкого человека — и это правильно.

«Я была в этом огне»

Родственники часто не знают, как ухаживать за больными БАС. В этом деле много нюансов, которые можно постичь долго опытом — и я этим опытом делюсь. Я быстро могу найти общий язык и с пациентом, и с его сиделкой, и с родными.

Команда нашего фонда учит людей правильному уходу. Нужно, чтобы ухаживающий не рухнул, не упал, поддерживал бы себя. Основной довод такой: «А вот вы свалитесь — кто будет помогать?» О будущем родственникам не хочется думать — сейчас и здесь они как в огне. И важно учить их беречь и себя, и своего больного. Я была в этом огне — знаю, каково это, как важно поговорить с тем, кто тебя понимает.

Порой рассказываешь о чем-то родным, а тебя словно не слышат. Приходится по многу раз объяснять — и так, и эдак, как с детьми в детском саду. Главное — донести до родственников мысль, что пациенту будет от их правильных действий комфортно и удобно.

Я говорю с пациентами по скайпу, по телефону — в любое время. Для меня это нормально. Мы, когда болели с Сережкой, в «Одноклассниках» с другими больными БАС общались круглосуточно — там есть специальная группа. Важно, что человек всегда может получить совет и поддержку. Необходимо, чтобы так было. Я в этом убеждена.

«Мы не умеем радоваться уходящей жизни»

После смерти Сережи мне было тяжело принять то, что произошло вот в каком плане. Когда мы лечим грипп, мы знаем, что скоро вылечимся.

А тут не грипп — ты стараешься, ты вкладываешься душой и телом — и все равно выздоровления не будет.

Как жить с чувством вины, что чего-то не сделал? Не смог помочь? Психолог нашего фонда однажды мне сказала: «Все радуются, когда ребенок рождается. Радуются приходящей жизни. Но мы не радуемся жизни, которая уходит — мы не умеем. Ты помогала близкому человеку, который уходит. Он должен был уйти спокойным, в любви, понимании. Это была твоя цель.

Счастье в этом состоянии заключается в том, что вы были рядом друг с другом. И ты проводила его в вечную жизнь».

Когда я стала посещать семьи, где есть больные БАС, поняла, что и другие люди, близкие пациентов, чувствуют то же, что чувствовала я. Они жалуются, что им тяжело, что они не могут спасти своего близкого, что бы ни делали. Как же я их понимаю! И говорю им то, что помогло когда-то мне. Может быть, кто-то не примет сказанное, но вспомнят потом, когда это будет жизненно необходимо.

Начинаешь ценить все буквально, когда сам болен или у тебя на руках болеет близкий человек. Научаешься жить одним днем.

Мне нравится отдавать — и хочется делать это правильно. Не могу бросить своих пациентов и уехать. Мое дело — поделиться опытом, добром, терпением. Рада, что я работаю в фонде «Живи сейчас». Моя работа — моя поддержка, моя жизнь.

Фото: Павел Смертин

Есть шанс помочь!
В России помощь людям, страдающим БАС, развивает фонд Живи сейчас, финансирующий службу помощи людям с БАС, проект православной службы помощи «Милосердие». Если Вы сочувствуете людям, страдающим от БАС, и их родственникам, Вы можете им помочь!