ДЦП: неизлечим, но с ним можно счастливо жить!

Детский церебральный паралич – это группа не прогрессирующих расстройств движения и поддержания позы, связанных с перинатальным поражением головного мозга плода или новорожденного, нарушающих функциональную активность ребенка. Повреждение мозга плода или новорожденного происходит, как правило, во время беременности, родов или в первые два года после рождения, пока мозг ребенка еще развивается.

Семье, столкнувшейся с болезнью ребенка, приходится нелегко. К тяжелым эмоциональным переживаниям присоединяются растерянность и тревога, потому что родители не всегда четко понимаю, каков дальнейший план их действий, что им необходимо сделать в первую очередь, что запланировать на будущее, какие перспективы развития есть у их ребенка? Наш материал может помочь выработать план действий, предостеречь от неправильных шагов.

Первые шаги: установить диагноз, получить инвалидность и найти специалистов

Первое, что надо сделать, когда стало очевидно, что с малышом не все в порядке, установить точный диагноз. Для этого следует пройти полноценное обследование, чтобы наиболее полно уточнить имеющиеся нарушения, и получить первоначальные рекомендации по лечению и коррекции. Как правило, обследование проводится в стационаре, но у родителей есть право отказаться от госпитализации и обследоваться амбулаторно.

В некоторых случаях при наличии показаний будет проводиться исключение других заболеваний нервной системы. Например, нарушения обращения органических и аминокислот, синдромальной патологии, прогрессирующих заболеваний нервной системы. Особенно важно это сделать, если беременность и роды протекали нормально, или в семье были случаи рождения детей с патологией центральной нервной системы.

О том, какие еще надо сделать шаги в первые месяцы жизни ребенка можно прочитать (или послушать) в развернутой лекции Елены Владимировны Семеновой, врача-невролога, реабилитолога, заведующей детским отделением в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие», который успешно занимается реабилитацией детей с ДЦП с 2010 года. Лекция была прочитала специально для пользователей сайта «Милосердие.ру».

Шкала моторных функций GMFCS

ДЦП имеет разные степени тяжести. С 1997 года все европейские врачи следуют единой системе классификации глобальных моторных функций. К сожалению, у нас в России она была принята официально только в 2014 году. В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5-2 года; 2-4 года; 4-6 лет; 6-12 лет и 12-18 лет.

По этой шкале можно определить уровень двигательных нарушений уже в полтора года. И когда врач выставляет уровень моторных функций, система классификации прописывает все этапы развития ребенка до 18 лет.

Движение развивается по своим закономерностям. Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100-процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2-х лет. Если ребенку выставляется II уровень, то значит он имеет шанс самостоятельно пойти до 4-х лет.

Если у ребенка III-V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет, но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации, дети IV уровня смогут сидеть с поддержкой. V уровень — это лежачие дети, которым подвластно только удержание головы.

Более подробно о шкале можно прочитать в статье «GMFCS: будет ли мой ребенок ходить?»

Помощь семье: интервью с Верой Змановской

Главный вопрос, который стоит перед всеми, кто так или иначе сталкивается с ДЦП – как правильно выстроить помощь семье? На это вопрос пока не смогли ответить в Москве и Петербурге, но постарались – в Тюмене и области.

Чтобы разобраться в данной теме, мы отправились в Тюмень, к Вере Анатольевне Змановской — детскому неврологу, главному внештатному детскому реабилитологу депздрава Тюменской области, главному специалисту по детской реабилитации Минздрава РФ в Уральском федеральном округе. Вера Анатольевна рассказал нам о европейской модели помощи, принципах классификации детей с ДЦП, о том, что данное заболевание неизлечимо и о том, как помочь родителям это осознать:

«На протяжении последних 4-х лет мы пытаемся пропагандировать европейскую модель помощи детям с ДЦП и следовать принципам наблюдения за детьми с церебральным параличем.

Согласно этой модели, любая реабилитация ребенка с ДЦП должна основываться на четко-доказательных принципах. Это должны быть эффективные методы лечения — Европа по-другому деньги тратить и не будет.

Эта модель показалась нам очень интересной. У всех детей, прежде чем брать их на реабилитацию, мы должны обязательно оценить реабилитационный потенциал. Потенциал ребенка сегодня великолепно оценивается. По той системе классификации, которая есть везде в мире, и которую мы очень тяжело, с трудом, но пытаемся понять в России».

Полностью интервью с Верой Змановской можно прочитать по ссылке.

Выбираем реабилитационный центр

Ребенку поставлен диагноз, и родители начинают заниматься его терапией. Как выбрать правильный реабилитационный центр?

Идеальный вариант для детей с диагнозом ДЦП, когда занятия физической терапией есть рядом с местом жительства и доступен специалист, который постоянно наблюдает ребенка и дает маме рекомендации по занятиям дома. Но даже в таком случае ряд проблем решается только в рамках курсов интенсивной реабилитации.

Чаще всего таких идеальных условий нет, а помощь детям с ДЦП организована так, что специалисты, способные оценить состояние ребенка и что-то посоветовать, находятся в реабилитационных центрах. И перед родителями неминуемо встает вопрос – как выбрать? Предложений много, но как получить квалифицированную помощь, которая действительно будет полезна ребенку?

Сотрудники Центра реабилитации детей с ДЦП «Милосердие» честно признаются, что у них нет однозначного ответа на этот вопрос. Вместе с ними мы попытались разобраться, на что же стоит ориентироваться при выборе центра – читайте об этом в статье «Реабилитация не должна лишать ребенка детства».

Чего может добиться тот, кто не говорит и плохо ходит: Иван Бакаидов

Иван Бакаидов – программист из Санкт-Петербурга, создатель программ альтернативной коммуникации DisType, DisQwerty и DisTalk, защитник прав людей без подписи. У Ивана ДЦП. Мы взяли у него большое интервью:

– Иван, ваша жизнь – скорее исключение из правил, вы и сами об этом говорили: Институт раннего вмешательства, полная семья, кодинг. Как думаете, это – везение, заслуга родителей, или ваша собственная?

– Заслуга моих родителей, что они остались людьми. Я не понимаю, насколько они переживали из-за рождения такого ребенка, но главное то, что они всегда старались обустроить мою жизнь так, чтобы мне было удобно. Это философия ИРВ (Института раннего вмешательства – прим.ред.), теперь уже и моя.

Не надо ждать, надо жить.

Мне нравится в буддизме: «Ваша проблема в том, что вы думаете, будто у вас есть время». Плюс моих родителей в том, что они не помогают, пока их не попросишь. И эта внутренняя свобода дает мне очень большие возможности. А моя заслуга в том, что я эти возможности использую…

Полностью интервью можно прочитать – здесь.

Логопед о проблемах детей с ДЦП

У большинства детей с ДЦП выявляется задержка речевого развития, специалист может обнаружить это еще в доречевом периоде — по однообразному слабому крику, бедности гуления и лепета.

Ребенок с родовой травмой, с риском развития детского церебрального паралича, как правило, с самого младенчества находится под пристальным наблюдением неврологов и физических терапевтов, но редко вовремя (а в случае ребенка с ДЦП вовремя — это как можно раньше) попадает к логопеду. Это вполне объяснимо — для начала надо просто выжить. Позже — овладеть хоть какими-то движениями. Уже не до речи — не знаешь за что хвататься.

Между тем, ранняя логопедическая работа с такими детьми может помочь и своевременному развитию речи, и скорректировать жизненно важные функции — глотание, сосание, жевание. Подробно прочитать о работе логопеда с детьми с церебральным параличем можно в статье «Логопед о ДЦП: вовремя это как можно раньше».

Мировая наука не стоит на месте: поиск новых методов

Мировая медицинская наука постоянно работает над поиском новых видов терапий для ДЦП и путей его профилактики. Ученые стремятся глубоко проникнуть в причины и факторы риска рождения ребенка с параличом, понять, почему и как повреждение мозга приводит к ДЦП.

Одно из направлений – поиск генетических мутаций, ведущих к нарушениям в строении и функциях клеток мозга. Ученые собирают образцы ДНК больных ДЦП и членов их семей и, используя современные технологии генетического скрининга, изучают связи между конкретными генами и специфическими нарушениями.

В нашей статье, посвященной самым передовым открытиям в области реабилитации и преодоления церебрального паралича, можно прочитать о стволовых клетках, ботоксе, экзоскелете и многом другом!

О том, что такое ай-трекер и как коммерческая технология помогает общаться безречевым людям, читайте в статье «Парализован и не говорит: поможет ай-трекер!»

Еще больше информации о ДЦП, о методах реабилитации, о людях, которые научились жить с церебральным параличем, стали успешными и счастливыми, можно почерпнуть на нашей спецстранице Милосердие.ДЦП!