В новокузнецком перинатальном центре трое детей, двухлетние Андрей и Семен, и шестилетний Никита, находятся на диализе. Не так давно мама Андрея обратилась в Российский научный центр хирургии имени академика Б.В.Петровского (РНЦХ) в Москве, где заведующий отделением трансплантации почки РНЦХ профессор Михаил Каабак подтвердил ей возможность пересадки.
Однако подготовительный период для проведения трансплантации в Новокузнецке затянулся на гораздо больший срок, чем предполагалось. В том, что врачи не отпускают детей на пересадку почки в Москву, волонтеры фонда «Ты ему нужен» стали винить новокузнецких врачей, назвав происходящее «верхом цинизма». В РНЦХ причиной назвали медицинские амбиции. В самом перинатальном центре комментировать ситуацию, когда об этом стали писать в прессе и соцсетях, не стали.
Новокузнецкие врачи занимают пассивную позицию
Изменилось ли что-нибудь в этой ситуации месяц спустя? Смог ли Андрей выехать, наконец, в Москву для трансплантации? По словам Надежды Бабенко, к.м.н., с.н.с. ФГБНУ «Российский научный центр хирургии имени академика Б.В.Петровского», все осталось точно так же, как и было, и никаких подвижек в этой ситуации пока не предвидится.
«Дети до сих пор лежат в реанимации и находятся в той же самой ситуации, в которой были. Директор перинатального центра Андрей Полукаров в своих письмах описывает ситуацию, где перечисляет все, что происходит с детьми, но никаких активных действий не предпринимает.
Он присылает ответы из РДКБ о том, что детям не может быть выполнена пересадка, ответ из центра им. В.И.Шумакова, что им не показана трансплантация. А мы в ответ шлем письма, что мы можем пересадить им почки, оптимизировать диализ и проводить вакцинацию.
Новокузнецкие врачи занимают пассивную позицию. Вместо того, чтобы выполнять рекомендации РНЦХ, советуются с остальными клиниками, и получают отказ, и это не вызывает у нас никакого удивления. Потому что в них действительно не берут таких тяжелых и таких маленьких детей. РНЦХ – единственная клиника на сегодняшний день, которая готова их взять, хотя такие возможности есть и в Центре трансплантологии имени В.И.Шумакова, и в РДКБ. Но они почему-то им отказывают.
На диализе Никита Ляпинин и Андрей Жуков давно исчерпали все возможности как для нормальной адекватной жизни, так и для лечения. Почему их не переводят для трансплантации в Москву – для меня загадка.
Вот и получается, что родители с диктофоном мечутся по всему Новокузнецку, записывая, что им говорят врачи об умирающих детях, а врач, который согласен взять их на трансплантацию, ничего не может поделать.
И это не только два ребенка в Новокузнецке, это более 20 детей по всей России», – сообщила порталу «Милосердие.ru» Надежда Бабенко.
Наш центр никого не задерживает на региональном уровне
Корреспондент портала «Милосердие.ru» обратился в «Новокузнецкий перинатальный центр» с просьбой прокомментировать сложившуюся ситуацию. Тамара Борщикова, заместитель директора по педиатрической помощи ГАУЗ КО «Новокузнецкий перинатальный центр», сообщила, что информация по трем пациентам, опубликованная ранее в СМИ, является недостоверной. По ее словам, на тот момент Никита и Андрей находились в реанимации, и вопрос об их транспортировке даже не рассматривался из-за тяжелого состояния детей.
«Для нас публикация 24 октября 2018 года на сайтах «Милосердие.ru» и несколько позднее на сайте Pravmir.ru о том, что Кемеровская область не пускает детей на операцию в г. Москва была неожиданной. Сайты опубликовали непроверенную информацию о препятствии переводу детей в Федеральные клиники страны.
За много лет работы с пациентами, страдающими терминальной хронической почечной недостаточностью, в нашем центре выработана четкая тактика: врачи нефрологи, как только стабилизируют состояние ребенка, сразу же отправляют документы на заочную консультацию в два Федеральных медицинских учреждения России: РДКБ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова Минздрава России, ФГБНУ РНЦХ им. академика Б.В.Петровского.
Не были исключением и эти трое детей, документы Семена были отправлены на консультации в июле 2016 года; Андрея – в мае 2018 года; Никиты – в феврале и мае 2018 года. 30 октября 2018 года мы направили документы в больницу №13 им. Н.Ф.Филатова г. Москвы для рассмотрения вопроса об их пребывании до периода трансплантации, официального ответа пока не получено.
За многие годы работы с пациентами, страдающими почечной недостаточностью, мы имели только благодарности от родителей, с которыми можно ознакомиться на сайте учреждения. В последние годы не изменилось ничто – все те же врачи-нефрологи, все те же врачи анестезиологи-реаниматологи, все тот же алгоритм подготовки к трансплантации. Наш центр никого не задерживает на региональном уровне, а напротив, оперативно направляет документы в ведущие клиники страны.
Когда была опубликована информация на сайтах «Милосердие.ru» и Pravmir.ru, дети Андрей и Никита находились в тяжелом состоянии в отделении анестезиологии-реанимации и даже не мог обсуждаться вопрос об их транспортировке.
На сегодняшний день у Андрея дыхательная недостаточность и зависимость от кислорода. Прогнозировать его выход из неотложного состояния сложно, так как у ребенка имеется бронхо-легочная дисплазия, выраженные нарушения фосфорно-кальциевого обмена, сниженный кашлевой рефлекс.
Ребенок Никита с 24.10.18 по 15.11.18 в связи с декомпенсацией по сердечной недостаточности находился на искусственной вентиляции легких. 15.11.18 он переведен в отделение нефрологии, но его состояние остается еще тяжелым.
По алгоритму подготовки к операции трансплантации, как только стабилизируется состояние пациента, начинается прививочная компания, которая проводится с учетом программы вакцинации Федерального центра трансплантации органов. Но, понятно, что чем меньше возраст ребенка, тем длительнее период проведения прививок, так как кроме вакцин обязательных по национальному прививочному календарю, должны быть поставлены «дополнительные» вакцины, профилактирующие развитие различных заболеваний после операции трансплантации органа. Закономерен вопрос: «Когда можем поставить прививку ребенку?» Ответ: «Когда у пациента нет гнойно-воспалительных и инфекционных заболеваний».
Прививочный календарь несколько удлинился у Андрея и Семена, в связи с тем, что они переносили перитониты, а у Никиты плановые прививки вакцинами «Пневмо 23» и «Хиберикс» были отложены в связи с тяжестью его состояния, декомпенсацией по сердечной недостаточности. Но, тем не менее, в сложившихся условиях ориентировочное время окончания прививочного календаря – около четырех месяцев, при условии, как уже было указано ранее, отсутствия гнойно-воспалительных и инфекционных заболеваний у ребенка.
Благодаря развитию телекоммуникационных систем, сегодня мы можем консультироваться с коллегами Федеральных центров страны по сложным клинико-диагностическим и лечебным вопросам. Нами проведен ряд телемедицинских консультаций по состоянию Андрея: ФГБУ НИМЦ транспланталогии и искусственных органов им. В.И.Шумакова Минздрава России; Центром детской эндокринологии; отделением оториноларингологии РДКБ г. Москва. Дети Никита и Андрей консультированы в ГБУЗ «ДГКБ святого Владимира ДЗМ», заключение – подготовка детей к трансплантации почки должна проводиться по месту жительства в соответствии с рекомендациями Центра трансплантации».
Это зона ответственности Минздрава
Ирина Васильева, учредитель и директор Межрегиональной общественной благотворительной организации помощи детям с нейрохирургическими заболеваниями «Ты ему нужен» считает, что нежелание регионов отпускать детей на лечение в Москву – это системная проблема, она существует по всей стране, не только в Новокузнецке.
– Почему региональные больницы так неохотно отпускают детей на лечение в Москву?
– Причин, конечно, несколько. Первая – территориальные фонды ОМС. Понятно, что вслед за пациентом утекают и деньги в то медицинское учреждение, в котором он будет лечиться. На конец 2017 года ситуация была такой, что тарифы на одну и ту же медицинскую услугу разнились, в регионах расценки были ниже, чем в столице. Поэтому при лечении в Москве денег уходило больше, чем если бы пациент лечился в клинике своего региона.
Известно, что порой в некоторых Минздравах регионов дают негласное распоряжение, которое врачи вынуждены выполнять: по всем медицинским профилям в рамках ОМС лечить своими силами и пациентов не отправлять никуда. Это печально, потому что качественную медицину в стране оказывают неравномерно: в некоторых регионах и оснащенность плохая, и квалификация врачей не позволяет успешно оперировать сложные случаи, но врачи вынуждены следовать указаниям.
Бывает так, что необходимого медицинского профиля в регионе вообще нет. Мы с этим сталкиваемся на протяжении двух лет по нейрохирургии.
Опытные нейрохирурги федеральных клиник, у которых за спиной тысячи сложных операций, считают, что даже простая установка шунта при нейрохирургии – непростая операция, так как много индивидуальных сложных нюансов в каждом случае, а регуляторы этого профиля считают, что это уровень 2-го курса мед. института.
Также считают некоторые врачи на местах: поставить ребенку элементарный шунт, нет ничего сложного. Такие профессиональные амбиции региональных врачей часто приводят к осложнениям, заражению ликвора, дисфункции шунта. Но тем не менее, мы часто слышим: зачем ехать в Москву, если мы сами прекрасно умеем это делать?
Третья причина – в России плохо налажены профессиональные медицинские связи между учреждениями. Мы неоднократно сталкивались с тем, что врачи не могли решить, кто кому будет звонить – не в интересах ребенка, а в интересах некоей субординации.
Даже внутри двух московских больниц, если есть необходимость перевести из одной в другую, это целая эпопея. Бывает, даже сложно выписку получить, если в регионах что-то сделали не так в лечении детей.
Приходилось сталкиваться с запущенными случаями, когда было очевидно, что медицинская помощь не оказывалась своевременно, и врачам совершенно не хотелось на все профессиональное сообщество выносить эту информацию.
Были случаи, когда выписку на детей так и не отдавали, и московский стационар тогда принимал пациента по обращению родителя, а не переводом из клиники в клинику.
– Если говорить о детях из Новокузнецка, то что это? Нежелание врачей или объективные обстоятельства?
– В России сфера трансплантологии разделена. Есть учреждения Минздрава – региональные и федеральные. И есть еще действующие при научных институтах и напрямую Минздраву не подчиняющиеся, как, например, та же клиника Петровского. И в этой ситуации с детьми из Новокузнецка, возможно, лоббируются федеральные центры отделения трансплантологии, те, которые напрямую подчинены Минздраву. Возможно…
Вторая причина заключается в том, что диализ сама по себе очень маржинальная процедура в рамках ОМС. Одна процедура диализа стоит около 55 тысяч рублей. Сюда входит стоимость собственно процедуры диализа, оплата койко-места, расходные материалы и проч. Поэтому койко-места, которые заняты диализными детьми, это высокий постоянный доход для больниц, они очень неохотно отдают этих пациентов.
С другой стороны, постоянно находиться на диализе, это путь в никуда. Диализ – это промежуточная стадия, которая все равно должна закончиться трансплантацией.
Почему, как только подняли шумиху в СМИ, детей тут же отправили в реанимацию? Думаю, других причин тут нет.
Врачей из центра Петровского знаю лично, это большие профессионалы, неравнодушные, переживающие за каждого своего маленького пациента. Многие родители, чьим детям они пересадили почку, до сих пор с ними на связи, делятся успехами детей, фотографиями из детских садов и школы. А когда-то эти дети также лежали обреченно на диализе.
Мое четкое убеждение, что такие профессиональные врачи, как Каабак, должны прежде всего лечить, а не бороться за пациентов с местными Минздравами и врачами региональных клиник. К ним очередь должна выстраиваться из маловесных детей, которых они успешно оперируют!
Для этого должна быть четкая система маршрутизации и протоколы по таким детям. Чтобы действовала, как часы и минимизировала «ручное управление».
Сейчас «пробивание стен» берут на себя родители, которые вынуждены бороться с системой в одиночку, писать письма в Минздрав, подключать СМИ, чтобы ребенку выбить квоту и попасть на трансплантацию.
Увы, родители этих пациентов также являются заложниками того медицинского учреждения, в котором находятся. Мало кто из мам способен начать открытую войну с врачами, чтобы забрать ребенка. Тем более, если он в реанимации, доступ в которую у мамы ограничен.
– Как можно решить эту ситуацию системно?
– Волонтеры и общественники могут только «затыкать дыры» и точечно помогать в отдельных случаях. Должны быть протоколы и система. Это зона ответственности Минздрава.
