В Кемеровской области детям с тяжелыми заболеваниями почек, находящимся на диализе, препятствуют попасть в Москву для пересадки почки, сообщили волонтеры из группы «Ты ему нужен»

Фото: Григорий Сысоев / РИА Новости

Возможной причиной волонтеры назвали существенные финансовые потери для региональной клиники, которые она понесет, выписав пациентов.

Сейчас в перинатальном центре г. Новокузнецка Кемеровской области на диализе находятся три ребенка, один из них — двухгодовалый Андрей, — рассказали волонтеры.  Не так давно мама мальчика обратилась в Российский научный центр хирургии им. академика Петровского (РНЦХ) в Москве. Заведующий отделением трансплантации почки РНЦХ профессор Михаил Каабак подтвердил возможность пересадки, и выписал путевку на госпитализацию.

«Два года лежим в больнице»

Однако, внезапно врачи в Новокузнецке категорически отказались разрешить поездку в Москву. Ребенок был срочно помещен в реанимацию, матери сообщили о необходимости установки трахеостомы (трубки для дыхания, для которой делается отверстие в гортани). Матерям других детей, также собравшимся просить об операции в столице, отказались выдавать необходимые для этого выписки.

«Мы два года лежим в больнице, — рассказала порталу Милосердие.ru мама мальчика, Екатерина. — Нас не хотели переводить в Москву для трансплантации. Сейчас, когда все вмешались, обещали помочь. Вроде бы, что-то решается».

По словам женщины, после того, как местным медикам поступили звонки от московских врачей, ситуация начала меняться. Теперь ей обещают, что транспортировка ее сына в столицу станет возможной после стабилизации его состояния, предположительно — на следующей неделе.

«Говорили, что требуется ставить трахеостому. Но опять же, когда шумиха началась, позвонили из Москвы, то сразу сказали, что ничего пока ставить не будут, стабилизируется, без этого обойдемся», — пояснила Екатерина.

«В год говорили, что нас готовят к трансплантации, подготовка шла очень медленно, — рассказала она. — Где-то полгода назад сказали, что никуда нас отправлять не будут, никому мы не нужны, «и даже не надейтесь».

А когда мы сами вышли на Москву и стали действовать — начали говорить «как вы могли сами отправить выписки, почему трансплантологи с вами связались…».

Но когда сам Каабак позвонил, вроде как зашевелились. Сказали, что не против, будут помогать. Там трое деток таких, у всех одна ситуация, вроде бы нас троих забирают в Москву».

Волонтеры: может быть, дело в деньгах?

«Может быть, все дело в деньгах? Гемодиализ – дорогостоящая процедура, а в условиях стационара еще и весьма доходная. Тариф на одну процедуру гемодиализа – около 6000 р, плюс койкоместо и пр. Это в месяц более 200 тыс руб. набегает. Эту сумму компенсирует больницам территориальный фонд ОМС. А если трое деток лежат месяцами на диализе? Считайте сами», — заявили в волонтерской группе «Ты ему нужен».

«Это тот случай, когда общественный резонанс спасет еще кому-то жизнь», — подчеркнули волонтеры. Они просят всех неравнодушных людей как можно шире распространить информацию о проблеме.

Как сообщили порталу Милосердие.ru в РНЦХ, 22 октября туда звонили представители руководства зонального перинатального центра в Новокузнецке, заверяя, что никаких препятствий в поездке в Москву детям и родителям не чинилось (родители, независимо друг от друга, утверждают обратное). При этом о состоянии помещенного в реанимацию мальчика не было сказано ни слова.

На этот же день было запланировано проведение телемоста между перинатальным центром, где находится Андрей, РНЦХ, институтом Шумакова и РДКБ, с участием Минздрава. По неизвестным причинам телемост не состоялся.

Мама не может быть с ребенком

Фото:  Григорий Сысоев / РИА Новости

«Мама живет в поселке в шести часах езды от Новокузнецка. Шесть часов она едет в больницу, потом ей час разрешают провести с ребенком, и через час ее выгоняют, — сообщила представитель РНЦХ. — Почему так происходит? Почему мама не может быть с ребенком, который находится в сознании? Да и какая разница, в сознании или нет, у нас принят закон, что можно находиться в реанимации».

Тревога врачей РНЦХ, где делают трансплантацию детям раннего возраста, вызвана тем, что в регионах, не всегда могут вовремя определить возможность трансплантации, обсудить ее с центром, подготовить пациента так, как это нужно, и отправить в Москву.

«В результате либо мы не получаем ребенка, и он умирает на диализе, либо получаем уже глубокого инвалида, которого потом всячески пытаемся реабилитировать», — пояснили медики.

В РНЦХ благодарны региональным коллегам за то, что те принимают детей на диализ — еще 5-10 лет назад это было нереально, на диализ дети могли попасть только в столичной клинике Св. Владимира. Сейчас, благодаря проекту «ЕР», в стране построены диализные центры, в том числе детские.

Мы уговариваем их не держать детей до смерти

«Мы счастливы, что дети попадают на диализ, — заявили в центре хирургии. — Но, к сожалению, для малыша это не всегда спасение жизни. Временные рамки хорошо известны по медицинской статистике. Если ребенок находится на диализе больше полугода, последущая трансплантация может пойти насмарку».

Между тем, регионы неохотно отдают детей, нуждающихся в пересадке почки — в Москве о них узнают от их родителей, а не от врачей. Значительная часть рабочего времени замруководителя отделения уходит на то, чтобы обзванивать регионы, и уговаривать клиники не держать детей на диализе до смерти, а передавать в Москву для трансплантации.

Причина — медицинские амбиции, считают в РНЦХ. «Если человек умеет оказывать квалифицированную медпомощь, он ее оказывает. Если он умеет делать диализ, но не умеет делать трансплантацию, — он делает то, что умеет, не оставляя больному выбора».

Почему так? Что делать? 

Заведующий отделением трансплантации почки Михаил Каабак перед операцией. Фото: Григорий Сысоев / РИА Новости

«Речь идет о неуверенном отношении докторов к трансплантации у детей младшего возраста, — рассказал порталу Милосердие.ru Михаил Каабак. — Это печальная история.

Потому, что среди детей до 5 лет, страдающих терминальной стадией почечной недостаточности, доля тех, кто живет с функционирующим трансплантатом, неприлично маленькая -до 30%. А среди более старших детей эта доля существенно превышает 50%. Это особенно печально, потому, что чем меньше ребенок, тем больше ему нужен трансплантат.

Среди причин такой ситуации — и технологические особенности выполнения таких операций, и плохая маршрутизация в масштабах большой страны. Их очень немного, этих детей, не более ста на сегодняшний день в России. Но, к сожалению, пока что оперировать их эффективно можно только в Москве. Поэтому нужна качественная маршрутизация, логистика, целый комплекс вопросов, которые нужно грамотно решать.

— Какие системные решения нужны, чтобы исправить положение?

— Нужен правильно выстроенный регистр, который позволит отслеживать из Москвы судьбу каждого пациента. Эти дети должны быть под присмотром. Вот в данном случае вы, и мы, и федеральный Минздрав узнали об этой истории только от взволнованной мамы. А это неправильно, когда реагировать начинает взволнованная мама. Реагировать должна система.

Системное решение — это регистр, который позволяет отслеживать судьбу ребенка пожизненно, как только он в эту систему попадает. Это защищает его от множества неприятностей. Защищает от них и врачей. Позволяет оказывать врачам методологическую, медикаментозную, организационную, консультационную, какую угодно помощь.

— Насколько типична история в Новокузнецке — когда ребенка сначала готовили к трансплантации, а потом сказали, что она невозможна?

— Трудно комментировать действия других врачей. С тем, что «сказали, что трансплантация невозможна», я бы поспорил: кто это сказал? Я этого не говорил. Мы такую трансплантацию делаем. Соответственно, давайте найдем того, кто это сказал. Это было бы важной помощью в предотвращении подобных кризисов в будущем.

— Что делать родителям, если их ребенок болен, и они попали в подобную ситуацию?

— Очень простой ответ. Если у вас сломался телевизор, вы же не будете вызывать слесаря. Если ребенку нужна трансплантация — значит, нужна консультация людей, которые занимаются трансплантацией. Нужно связаться с нами по электронной почте. Контакты есть на сайте pochka.org — это сайт нашего отделения, который мы создали, поддерживаем и развиваем».

Как Вася остался жив

Весной 2016 года широкий общественный резонанс вызвала история Васи Соломенного — двухлетнего сироты, с рождения находившегося на диализе в областной клинической больнице в Новосибирске. Из-за тромбирования сосудов применение этой процедуры становилось невозможным, что обрекало ребенка на смерть.

Узнавшие об этой ситуации волонтеры нашли для мальчика приемную семью, готовую вывезти его в Москву для трансплантации почки. Михаил Каабак сообщил о готовности провести операцию, но этому воспротивились в минздраве Новосибирской области, заявив, что провести трансплантацию не позволяет малый вес ребенка и состояние его сосудов.

После огласки в социальных сетях и СМИ мальчика отправили в Москву обычным рейсом, за счет благотворительного фонда. Несмотря на отрицательные заключения новосибирских врачей, в Москве сумели продолжить диализ на время ожидания донорского органа, а через полгода успешно пересадили ребенку почку.