Директор Центра лечебной педагогики «Особое детство», логопед-дефектолог Анна Битова – об уважении к родителям, «особом» законодательстве и реформировании детских и взрослых интернатов

Директор Центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова. Фото: Вячеслав Прокофьев/ТАСС

Тридцать лет назад Анна Битова с командой единомышленников создала Центр лечебной педагогики, одну из первых организаций в России, где оказывали помощь семьям с особыми детьми. Последние несколько лет Анна Битова с коллегами из ЦЛП и других НКО помогает государству реформировать детские и взрослые интернаты для людей с нарушениями развития.

Пять лет назад в России началась реформа детских интернатов, перемены есть, но впереди еще очень много работы. Для судьбы детей-сирот критически важно принятие 481 Постановления, которое вступило в силу 1 сентября 2015 года. Для изменения ситуации со взрослыми — принять закон о распределенной опеке, соавторами которого были юристы ЦЛП. «Сто шестьдесят пять тысяч наших соотечественников живут во взрослых интернатах и пятнадцать тысяч детей в детских – совсем не в тех условиях, в которых мы с вами хотели бы жить, или хотели бы, чтобы жили наш ребенок или пожилые родственники», – говорит Анна Битова.

Мы эксперты по лечебной педагогике, а родители – по своему ребенку

— Анна Львовна, сначала Центр лечебной педагогики был сконцентрирован на семейных особых детях. Как и почему теперь занимаются и сиротами тоже?

— Система стала гораздо более открытой. Мы можем улучшить качество жизни детей и взрослых, проживающих в интернатах, и видим в этом смысл. Раньше в эту область почти не пускали. Ты понимал, что даже потратив огромное количество сил, не сможешь изменить судьбу ребенка. Как он переходил из учреждения в учреждение, так и будет. Тогда мы решили (и считаем так до сих пор), что основа – помощь семье. Надо сделать так, чтобы дети оставались в семьях.

— Отдельному ребенку помочь легче. Когда ты ставишь задачу помогать семье, это сложнее: надо договариваться, убеждать, разубеждать.

— Главное – проявлять терпение. Семья – это целая система. Перемены в ней не могут быть быстрыми. Мы должны создавать условия, чтобы в семье произошли изменения, которые помогут и семье, и ребенку. Надо прикладывать максимум усилий и находить общий язык. Но все-таки ребенок не наш, а родительский. Мы можем высказать свое экспертное суждение, а дальше родитель волен с ним любым образом поступить. Это всегда индивидуальный выбор. Родитель начинает водить сына или дочь на занятия, наблюдает, а потом говорит: «Нет, моему ребенку надо, чтобы с ним было строго». Объясняем: тогда идите в другую организацию, мы работаем только на контакте и по взаимному согласию, что с ребенком, что с семьей.

Бывали ситуации, когда сталкивались несовместимые методы. Например, дома или в другом центре с ребенком проводят ЛФК, через крик, через боль, а потом он приезжает к нам на игровую терапию. Он взбудоражен и напряжен, контакта не получается, и эффективность нашей игровой терапии очень низкая. В такой ситуации мы предлагаем сделать перерыв в занятиях, пока у них не закончится ЛФК. Все-таки мы эксперты по лечебной педагогике, а родители – по своему ребенку. Может, мы не знаем, а они видят у него дополнительный ресурс. И по результату окажется, что они правы, а не мы.

— У вас так было?

— У меня был ученик Толя, которого мы подготовили к школе. В девять лет он мог заниматься в группе из 12 детей, но ему приходилось очень трудно на переменах. Требовалось индивидуальное внимание и сопровождение. А его мама решила, что он пойдет в обычную школу. Это случилось много лет назад, когда еще не было ни тьюторов, ни ассистентов. Я ее разубеждала, говорила, что он не справится. Толя пошел в обычную школу. Да, мама сидела в коридоре, да, мама убила полжизни, делая с ним уроки. Но социализация Толи – одна из самых высоких среди наших выпускников. За счет того, что мама верила в своего ребенка и вложила много сил. Мы тоже продолжали заниматься с Толей. Для меня это доказательство того, что важно видеть разные точки зрения. Мы не всегда последняя инстанция.

На пособие с ребенком прожить нельзя, а на интернатные деньги — можно

Анна Битова. Фото: Наталья Покровская

— Что изменилось за последние годы в детских интернатах, в том числе, после принятия Постановления №481?

— Я прихожу в московские интернаты и понимаю, что ситуация кардинально изменилась. Летом мы проводили мониторинг в одном учреждении. Все дети куда-то спешат: один в магазин, другой на праздник, третий в музыкальную школу. Нам нужно детей обследовать, а их нет. Выходной день и такая суета, как будто там никогда не было запертых дверей. У самой тяжелой группы стоит группа волонтеров во главе с координатором Сергеем, он собирается вести детей в храм. Через два дня большая часть детей едет в Крым, другая — в Московскую область. И все ходят в школу, а кто не ходит, к тем приезжают учителя. Маленькие посещают детсад, старшие – колледж. Кажется, так можно жить. Но я же помню, как это было, когда лежало двадцать человек в одной комнате. Все лежат, все необучаемые, «все в порядке».

Для перемены пространства требуется длительная работа. Должно появиться место, где у ребенка или взрослого лежат личные вещи. Нужно увеличить количество сотрудников, которые задействованы в уходе. Когда он или она один на 20 детей, априори ничего невозможно сделать. Да, условия изменились — теперь надо менять отношение персонала. Оно меняется гораздо медленнее, не всегда понятно, что сделать. Люди считают, что тяжесть состояния – самое главное. И в широком смысле слова не видят за ним человека.

— А если набрать новый персонал?

— Что касается детей, я лично уверена, что надо всех их раздать в семьи. Порядок действий ясный. Сейчас у нас по стране в среднем 37% родительских детей в ДДИ – родители от них не отказались. Если родитель не отдает ребенка в интернат, надо дать ему деньги, которые тратятся в регионе. Пусть даже не все, а только часть. Проживание в интернате стоит от 40-50-60 тысяч в месяц в регионах до почти 200 тысяч в месяц в Москве. А мама получает федеральные 5 тысяч, сейчас будет 11, и еще пенсию ребенка. На это прожить нельзя, а на интернатные деньги – можно.

Если говорить о сиротах, нужно увеличить деньги за усыновление детей с ТМНР. Сейчас мы видим, что всех нетяжелых детей раздали под возмездную опеку. Но что касается детей в ДДИ, то даже если ты хочешь такого ребенка усыновить или взять под опеку, ты должен быть финансово обеспечен. Дорого стоит реабилитация, он не пойдет в обычный детский сад, не сможет оставаться один, пока мама с работы не пришла. Кто-то из членов семьи скорее всего будет находиться с ним дома, сопровождать в сад и в школу, не сможет работать.

И тут нужно тщательно все посчитать. Мы тратим очень большие деньги на интернаты. В Архангельске содержание ребенка в Доме ребенка стоит 1 миллион 800 тысяч в год. А мама, если оставит его себе, будет получать пенсию по инвалидности меньше 20 тысяч. Опека — тоже небольшие деньги, их не хватит. Поэтому дети остаются в интернатах. Если увеличить денежное пособие родителям, в ДДИ постепенно осталось бы совсем мало детей – их по пять-шесть человек можно расселить по профессиональным семьям.

Коммунальное жилье – зло

Анна Битова. Фото: Павел Смертин

— Как помочь взрослым, которые живут в ПНИ?

— Это правда, ситуация с детьми сильно изменилась в позитивную сторону, а у взрослых стоит на месте. Разрыв в качестве жизни в ДДИ и в ПНИ огромный Уже несколько лет мы об этом говорим, но перемены начались совсем недавно. Толчком послужил наш прошлогодний отчет Комитету ООН о правах инвалидов — как в России выполняются положения Конвенции о правах инвалидов, ратифицированной в 2012 году. Нам написали целый список претензий, был составлен план по их исправлению. Поэтому плану в 2019 году начали действовать.

Вице-премьер Татьяна Голикова дала указания в короткие сроки контролирующим ведомствам – Роструду, Росздраву и Роспотребнадзору – проверить все интернаты. Результаты оказались впечатляющими. Условия жизни для взрослых в этих учреждениях не соответствуют современным представлениям о том, как должны жить люди.

У нас около 500 интернатов, в них живет сто шестьдесят пять тысяч человек. В 16% нет проточной воды – при том, что это люди с инвалидностью, многие маломобильные. Их даже помыть нельзя толком. По санитарным правилам и нормам предполагается, что в палате может жить до шести человек. Мы считаем эту установку неправомерной – для людей без психических нарушений норма 2-4 максимум, а у людей с психическими нарушениями, наоборот, должны быть улучшенные условия. Для них очень важна возможность уединения, тишины.

Так вот, оказалось, что есть интернаты, где живет по 20 человек в комнате. Ты можешь попасть туда юным, в восемнадцать лет, и оставаться до конца жизни. Несколько интернатов Роспотребнадзор закрыл за несоответствие никаким СанПинам. Кого-то оштрафовали. Но вряд ли это сильно что-то изменило. Вообще коммунальное жилье – это плохо. Потому что там нет тебя, а есть мы. Я хочу открыть окно, а сосед не хочет. Я хотел бы, чтобы были занавески, а ему так больше нравится. Кто-то не спит ночью, а спит по утрам, а кто-то наоборот. Люди должны иметь возможность проявить свою индивидуальность, это же основы мышления XXI века.

Третий сектор очень разрозненный

 

Пациент отделения интенсивного развивающего ухода для инвалидов с множественными нарушениями психического и физического развития в психоневрологическом интернате №10 (ПНИ №10) Фото:  Роман Пименов/ТАСС

— Как общественные организации участвуют в реформе интернатной системы и какие у них есть рычаги?

— Прежде всего, есть Совет по вопросам попечительства в социальной сфере, его возглавляет Татьяна Голикова. Недавно прошло заседание, посвященное ПНИ, на было дано 15 поручений, все очень объемные. Законодательство меняется. Мы этому очень рады и делаем на это большую ставку. Наша правовая группа пишет документы совместно с министерствами, это огромная работа сразу на всех фронтах, мы с трудом успеваем.

Речь о том, чтобы у человека, который нуждается в социальных услугах (из-за возраста или инвалидности), был выбор. Сейчас единственный вариант – получать их в стационаре. А надо по-другому: вам должны сначала предложить надомные услуги, потом полустационарные. И только если не удается ничего из этого наладить, тогда стационар. Четыре года мы ходили с этой идеей. Два года назад принесли текст законопроекта. Тишина. И вдруг недавно позвонили из Минтруда – у вас же было готовое? И наши наработки вошло в поручение, которое дали весной. Теперь надо писать методические рекомендации, в этом тоже мы будем участвовать. Министерство внутренне дозрело — эти изменения нужны. Смысл реформы ведь в том, чтобы обеспечить больше помощи на дому, чтобы можно было выбирать.

— В мае 2019 года по инициативе ЦЛП, «Перспектив» и «Прикосновения» создан Альянс профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с интеллектуальными и психическими нарушениями. Зачем он нужен?

— Альянс дополняет ассоциацию родителей. ВОРДИ представляет точку зрения родителей, а должна быть еще точка зрения профессионалов. Тогда мы будем усиливать позиции друг друга. Пока это первые шаги. Будем двигаться вперед, совместно лоббировать законопроекты, консультировать друг друга и желающих, защищать права. Третий сектор пока разрозненный, каждый работает отдельно, никто никого не защищает. Мне так не очень нравится, уверена, что должно быть по-другому. Поэтому возник Альянс – чтобы найти общее и что-то строить.

— Вопрос Егора Бероева на «Прямой линии» с Владимиром Путиным, громкий доклад Нюты Федермессер на Совете по правам человека – все это помогает реформе сдвинуться?

— Мы можем только надеяться. Мы рады, что и Бероев, и Федермессер все это говорят, потому что мы полностью с ними согласны, мы встречаемся, ведется совместная работа разных общественных организаций. Каждый вносит свою лепту. Мы готовим документы, публичные люди высказываются – их лучше слушают. Что касается законопроекта о распределенной опеке, по-прежнему велик риск, что из него исключат юридических лиц как опекунов. Тогда теряется весь смысл. Физлиц найдется немного, их голос не очень слышен. Вот если НКО будет вторым опекуном, огласки не избежать: опекун имеет доступ и к финансам, и к режиму.

Идея пилотного проекта по изменению ПНИ с доктором Бришем

Профессор Карл Бриш на записи психотерапевтического аудиотреннинга. Фото с сайта swr.de

— Как вам удается совмещать общественную нагрузку и работу в ЦЛП?

— Думаю, со временем я уйду с поста одного из директоров Центра. Осенью еще буду уделять время административным проблемам и оставлю занятия с детьми, договорились на четверть ставки. Все оставшееся время посвящу общественной работе. Задач очень много. Недавно мы составили план, что хотим сделать, он огромный. Во-первых, законы и постановления, которые надо поменять. Во-вторых, есть идея попробовать сделать пилотный проект по изменению ПНИ. Мы хотим договориться с доктором Карлом Бришем  и сделать проект с несколькими интернатами по работе с персоналом. Бриш занимается психотерапией, основанной на теории привязанности. Для нас это важно — тема работы с персоналом остается открытой. Кроме того, надо отработать идею о приоритете надомных форм.

— Помочь людям выйти из интернатов на сопровождаемое проживание?

— Сначала надо познакомиться с людьми, которые живут в интернатах, и выяснить, кто хочет жить во внешнем мире. Понять степень поддержки, которая ему будет нужна, и выводить. Меньше 10% имеют свое жилье. Людей надо туда переселить, дать сопровождение, найти работу, помочь вернуться в социум, найти знакомых. А тем, кто не захочет выходить, попробовать найти места работы. Мы видим в регионах: человек начинает работать за пределами интерната, год-два поработает, понимает, что так можно, и готов уйти.

Тем, кто остался без жилья, нужно помочь получить жилье. У детей-сирот оно есть. Если нет – надо встать на очередь на получение. И, наверное, должно быть социальное жилье для тех, кто не попал ни в одну из этих категорий. Мы про это мало знаем, поэтому тоже нужен пилот. Посмотреть, что можно сделать, как можно сделать. Мы договорились с несколькими интернатами — пока это мечты, ресурсов нет, но двигаться в эту сторону надо.

— Еще нужно помочь людям, которые живут с молодыми взрослыми с нарушениями развития, – предотвратить их попадание в интернаты.

— Уже есть регионы, где об этом думают. Например, Московская область ввела доплату опекунам взрослых людей, если они продолжают жить с молодым взрослым, помогают ему социализироваться. Готовятся изменения в законодательство о социальной помощи — увеличение объема поддержки на дому. И уже есть регионы, где выделяют определенное количество часов сопровождения на дому. Это верное направление движения.

Молодому взрослому с нарушениями развития, недостаточно социализированному, нужно многое, чтобы жить самостоятельно, остаться дома или в опекунской семье. Нужно платить деньги этому опекуну. Должна быть служба сопровождения — раз или два в день приходит специалист по уходу. Должно быть место для занятости – полустационары, центры дневной занятости, защищенные мастерские. По закону вскоре молодые люди смогут продолжать свое обучение и после 18 лет. Доучившись, он должен иметь возможность свои навыки применить. Осмысленная занятость должна быть организована для всех – включая людей с большими трудностями, двигательными или психическими.

Эти дети интереснее, чем мы думали

Анна Битова. Фото: Наталья Покровская

— В реформировании интернатов огромная роль у волонтеров. Как им действовать максимально эффективно?

— Да, когда волонтеры и общественные организации приходят в учреждения, интернаты становятся более открытыми. Активнее идет усыновление, часто усыновляют сами волонтеры. И у персонала меняется точка зрения на детей. Они понимают, что эти дети – не отбросы общества. Как сказала одна сотрудница: «Если к этим детям приходят такие люди, то они, наверное, интереснее, чем я думала». Но надо понимать, что интернаты – это система. Со своими правилами, традициями, иногда многовековыми. Конечно, люди привыкли работать, как они работали, а тут ты приходишь и рассказываешь, что теперь надо по-другому. Волонтеры должны опираться на федеральное законодательство. Хотелось бы, чтобы оно было более толерантно к волонтерскому движению, но и рамки тоже нужны.

— А сейчас оно нетолерантное?

— Жесткое. Например, человек, который приходит волонтером в учреждение, в ряде регионов должен иметь медицинскую книжку. Это довольно дорого. Но если волонтер не участвует в уходе – кормлении, переодевании — просто приходит погулять и пообщаться, зачем ему медкнижка? Мы говорим о том, что интернат – это дом, социальное учреждение, дети оттуда выходят в цирк, в кино. Вы же у всех спутников, кто сходил с вами в цирк, не будете просить медкнижку —  чем тогда волонтер отличается? Это не медицинское учреждение, и правила надо менять. Обсуждать их на уровне регионов, правительства. Пока высокий уровень перестраховки, и мы по-прежнему используем устаревшую модель медицинского учреждения. Мы были сейчас в регионе: воспитатели ходят в группах в белых халатах. Но это же дом? Дома вы тоже ходите в белых халатах?

И все же мы считаем, что волонтеры должны входить в интернаты как часть организации. Тогда именно организация берет на себя юридические и моральные обязательства перед интернатом.

Трудно принять изменения — даже в лучшую сторону

Анна Битова. Фото: Наталья Покровская

— Что вас расстраивает больше всего?

— Мы постоянно говорим про разукрупнение интернатов, а они продолжают строиться. Это расстраивает. Недавно в одном регионе достроили корпус на сто мест, и там уже больше трехсот. Мы пытаемся заложить в законодательство правило, чтобы в интернате жили не больше ста человек, а лучше пятьдесят — и тут такое огромное учреждение. Понятно, что никакого индивидуального режима там сделать не удастся.

Но я помню, как было, и понимаю, что позитивные изменения есть. Конечно, должны появляться новые места для людей, потому что они живут в плохих условиях. Но мы против того, чтобы это были интернаты старого типа. Мы напоминаем, что должны быть перегородки в туалетах, в душах, должны быть места, где человек может остаться один, переодеться без свидетелей.

Сейчас понимание, что эта сфера должна меняться, есть у всех, включая президента и основные министерства. Другое дело, насколько люди готовы меняться. Пока что это на уровне философии – внимание к личности, индивидуализация — а по факту все равно изменения происходят медленно. Человеку трудно принять изменения, даже если они в лучшую сторону. Но учреждения, где люди, как селедки в бочке, лежат в кроваточках, не соответствует никаким представлениям о гуманизме.