Алена Куратова: «Я не хочу работать в благотворительности всю жизнь – 20 лет вполне достаточно»

– Вы публично заявили, что в 2030 году закроете фонд. Для многих в секторе это прозвучало как вызов. Почему вы так решили?

– Да, я поставила себе такую цель в 2021 году, фонду тогда было 10 лет. Первыми узнали сотрудники, и это было, конечно, для них неожиданно.

Я убеждена, что к 2030 году при нынешней скорости жизни мы справимся с проблемой – дети с генными дерматозами без участия фонда смогут получать весь необходимый спектр помощи. Или проблема останется в формате, при котором инфраструктурный фонд типа «Дети-бабочки» просто не нужен.

За годы работы мы с нуля выстроили уникальную систему и интегрировали ее во многие сферы здравоохранения. Мы сопровождаем внедрение проектов, проверяем их устойчивость, чтобы быть уверенными – если мы уйдем, все продолжит работать без нас.

Репутация, заслуженная потом и кровью

– Вы готовы отдать все наработанное государству? И хочет ли оно у вас все это взять?

– Зависит от того, что иметь в виду под «государством». Если речь о медицине в лице федеральных центров – они готовы и давно с нами работают. С региональными центрами тоже активно сотрудничаем. В этом году, думаю, сможем открыть 3 или 4 «орфанных МФЦ» – медицинских многофункциональных центров генных дерматозов. А в следующем году таких центров будет уже 10 по всей стране.

Наш фонд знают в регионах, у нас хорошая, заслуженная потом и кровью, репутация, потому что мы приходим к государству с решением, а не с проблемой. Понятно, что внедрение процессов идет с разной скоростью, но идет. Я очень оптимистично настроена. Правда. Есть главное – готовность врачей и их доверие нам.

Как ведут себя раны у детей с карими глазами из Дагестана

– Почему вы решили создать Регистр генетических и других редких заболеваний?

– Я потонула в хаосе. Сотни разных табличек, у каждого отдела – свои. До регистра мы вручную неделями считали потребности для региональных подопечных! Мы обладали уникальными данными, их объем уже требовал нового подхода в хранении, защите и аналитике.

Я хотела, чтобы система сама подсчитывала, сколько нужно повязок для ребенка, если врач фиксирует рану 10 на 10 см. Чтобы можно было быстро пересчитать потребность, если ребенок, например, упал и повреждение кожи стало больше.

Изучив регистры других заболеваний, мы поняли, что они крайне скудные и совершенно не отвечают нашим запросам. Нам хотелось глубокой аналитики.

Например, чтобы одной кнопкой можно было выгрузить все данные, как ведут себя раны у детей с карими глазами из Дагестана, или если в доме у пациента живет кошка.

Теперь, благодаря регистру, мы можем посчитать потребности любого ребенка в любом регионе страны. Есть все данные. У нас 1700 параметров по каждому пациенту: начиная от цвета глаз и заканчивая данными, есть ли у него аллергия на кошек, в какой семье он растет, ходит ли в школу, как ведут себя у него раны летом и осенью, какое заживление, что у него с сужением пищевода, выпадают ли волосы и какой статус по стоматологии.

Кроме того, система помогает прогнозировать потребности пациента, проанализировать потенциальные риски и сама нам об этом сообщит.

Только у одного сотрудника есть доступ ко всей базе

– Все данные, которые заложены в Регистр, вы вводили вручную?

– Конечно. У нас техзадание было на полторы тысячи страниц. Для того, чтобы система заработала, нужно было загрузить все клинические, социальные и генетические параметры за предыдущие 13 лет. Этим в течение полугода занимались несколько методистов.

На тестирование модуля на базе искусственного интеллекта ушло 1,5 года. В создании Регистра участвовали 10 разработчиков и 18 членов команды. Из них 12 – медицинские специалисты.

– У всех сотрудников фонда есть доступ к данным?

– Нет. Мы имеем статус оператора персональных данных, это официально и накладывает большое количество ограничений. Только у одного человека в фонде есть доступ ко всей базе. Остальные видят данные в соответствии с уровнем доступа. Например, если это врач в регионе, у него доступ только к пациентам своего региона, без генетики и социальной информации. У нас выстроена многоуровневая защита даже внутри фонда.

Восемь тысяч писем в регионы

– Как вы искали пациентов для Регистра?

– В 2011 году мы написали более восьми тысяч (!) писем в населенные пункты нашей страны. Мы рассказывали, что есть фонд, который занимается буллезным эпидермолизом, приглашали пациентов прийти к нам. Это была абсолютно безумная идея. Кто-то нам присылал просто списки всех пациентов, другие отвечали, что у них таких нет, хотя мы точно знали, что есть. Искали через СМИ, соцсети.

Но вся основная база сложилась за годы работы с пациентами, в рамках обучающих программ – на них мы получали средства Фонда президентских грантов – и патронажных визитов, сейчас мы уже делаем их с фондом «Круг добра».

Тактика win-win в общении с бизнесом и чиновниками

– Вы не раз говорили, что готовы «продать» Регистр как уникальную технологию для бизнеса и государства. Как ищете партнеров?

– Мы никого не ищем, все приходят сами. У бизнеса главная цель – прибыль. И если разговаривать с компаниями на одном языке, они понимают, что с тобой можно иметь дело. Я придерживаюсь тактики win-win, в центре которой пациент.

Например, мне важно, чтобы не покупались марлевые бинты, которые травмируют кожу, прилипая к ранам и вызывая огромное раздражение и сепсис. Мы хотим работать с хорошим производителем, и готовы, как фонд, покупать у него продукцию.

Мы стараемся добиться финансирования из региональных бюджетов, чтобы для детей с БЭ приобретались качественные повязки. Это взаимовыгодное сотрудничество. Мы, по сути, помогаем налаживать коммуникацию между всеми сторонами, чтобы дети получали то, что надо.

Про Регистр знают в Минздраве. Наша база в первую очередь нужна региональным Минздравам. Собранные данные и аналитика позволяет грамотнее планировать бюджет. Мы показывали систему в Минпромторге. Они в восхищении, так как Регистр может быть эффективным инструментом для производственных аптек и отечественных производителей средств для перевязок.

Не хочу работать в благотворительности всю жизнь – 20 лет вполне достаточно

– Кому вы отдадите свой Регистр, если планируете закрыться?

– Я очень рассчитываю, что цифровизация государства достигнет того уровня, что сможет вместить в себя все, чем обладаем мы и НКО, которые тоже начали создавать свои регистры. Лично у меня нет задачи работать в благотворительности всю жизнь. Не потому, что я не люблю наш сектор или фонд, но двадцать лет – достаточно. Я четко знаю, что применима и в других сферах.

В 2030 году мне будет 48 лет. Это период расцвета. Для меня странно, когда люди работают в секторе по тридцать лет. Необходим рост и развитие. Ко мне уже сейчас многие приходят на наставничество. И это тоже моя десятина в мир – своей экспертизой помочь другим. Четко вижу, где буду в будущем, и это меня вдохновляет, но сначала необходимо закончить то, на что мне дали сил, людей, деньги, время.

Легко расстаюсь с людьми

– Если говорить о роли личности в НКО, вас сколько в вашем фонде?

– Я не сразу начала говорить открыто, что фонд – это я, а я – это фонд. Рефлексировала на эту тему. Потом приняла, и определенное количество времени мы так и существовали. Это очень сложно – и для фонда, и для меня. Через какое-то время начала понимать, что я – не только фонд. Сейчас могу сказать, что я – это гораздо больше, чем фонд. Для меня это очень важный этап взросления, я переросла фонд.

– Легко ли вам дается делегировать обязанности?

– Мое делегирование такое: я задачу «бросила», кто поймал – тому и повезло. Проблема в том, что мало кто понимает, что я имею в виду, потому что я все время мыслями где-то в будущем и возвращаться в настоящее – сложно.

У меня довольно узкий круг людей, с которых я спрашиваю, но у них огромный кредит доверия. При этом ответственность все равно на мне. Ведь это же я им делегировала и доверилась. У меня бывает разочарование в людях, в работе. Но это всегда история про меня, а не про них. Я получила классный опыт. Я легко расстаюсь с людьми.

Не расстраиваетесь, что «столько вложила, а он….»?

– Нет. С первым исполнительным директором я мечтала расстаться полтора года. Человек не отвечал моим потребностям, но я пребывала в иллюзии, если ее уволю – у меня что-то «сломается». Сейчас не понимаю, зачем я вообще столько времени об этом думала. Иногда человек перерастает фонд, иногда фонд человека или он не успевает за мной. Зачем мучаться обоюдно? Нет смысла.

Разрулить конфликт нанимаю медиатора, не ввязываюсь сама

– Вы как-то в интервью сказали, что далеко не каждый сотрудник НКО подходит под ваш уровень. Что вы имели в виду?

– Речь про скорость, не все могут успеть за нами. Многие в НКО работают в другом ритме. Реально огромная проблема найти людей. Много приходит из бизнеса. В одном отделе вообще работают только «знакомые знакомых», все, кого мы пытались искать через кадровые агентства, не приживались – таких людей сложно найти “с улицы”.

Есть блок, где нужно быть прежде всего человеком, а опыт можно приобрести со временем. А есть сфера, где мне нужен профессионализм. И там я готова мириться с особенностями человека – такой уровень экспертизы мне не даст больше никто. Хотя, конечно, недовольство, саботаж, «старенькие» против «новеньких» – все это было. Но все держится именно на том, что это мое решение и моя ответственность.

– Вы пробуете разрулить эти конфликты?

– Нет, я не ввязываюсь. Прошло время, когда меня, как рефери, пытались включить в решение конфликтов. У меня есть опыт найма медиатора, обычно это мужчина, потому что коллектив в основном женский.

Психологический барьер высоких зарплат

– Какой главный совет вы бы дали коллегам из НКО с меньшим опытом работы?

– Пройдите курсы по финансовой грамотности и расширению финансового мышления, чтобы снять с себя синдром хорошей девочки и боязнь больших денег, которые не придут, если их бояться.

У меня был сложный период перехода зарплат в нормальное русло. Психологически не могла преодолеть барьер. А потом я решила, что лучше я оставлю три сотрудника вместо пятерых, но эти три будут с хорошей зарплатой. Главное – не мелочиться на команде. Есть костяк, “позвоночник”, на котором все держится. Нет такого, что какой-то сотрудник не ценен. Просто на определенном этапе ты можешь от человека отказаться, но есть те, от кого отказаться не можешь никогда.

Второе – слушайте только себя. Я многим своим менти говорю: если это ваша идея, не давайте никому на нее влиять. Вы можете кого-то слушать, но решение должно быть за вами. Тогда у вас не будет искушения кого-то обвинить в последствии в ошибках. Конечно, рядом с вами команда, но я когда-то своей команде сказала: вы каждый можете уйти работать куда-то, единственная, кто не может уйти работать куда-то из фонда – это я. Я с и этим живу.