Адресная помощь детям с аутизмом: 7 ориентиров для НКО

Сегодня аутизм – в центре внимания и западных, и отечественных специалистов. Проведено много исследований, есть доказательные практики и методики, но остается много страхов и вопросов. В том числе – у благотворительных организаций, которые помогают детям с РАС в лечении и реабилитации.

Екатерина Евгеньевна Мень – президент АНО «Центр проблем аутизма», член Экспертного совета Минобрнауки РФ по вопросам организации образования обучающихся с РАС, а также инициатор открытия образовательного направления в профобразовании по подготовке специалистов в области прикладного поведенческого анализа (АВА-терапия) и первый разработчик курсов профессиональной подготовки специалистов по работе с детьми с РАС на базе российских вузов. Ниже – главные выдержки из ее вебинара  «Расстройства аутистического спектра».

Неизлечим, но поддается лечению

– Если собрать вместе детей, которые находятся в центре благотворительной помощи, – с онкодиагнозами, заболеваниями сердечно-сосудистой системы, с пороками сердца, с иммунодефицитными состояниями, с ДЦП – их общее количество будет меньше, чем детей с аутизмом. Это одна из причин, почему многие НКО не спешат оказывать адресную помощь этой категории пациентов. Боятся не справиться.

Найти деньги на помощь аутистам сложно еще потому, что фонды не понимают, на что стоит собирать. Мешает порочный круг, сложившийся в нашей стране. С одной стороны, существует гипердиагностика, когда аутизм ставят глухим детям. С другой – в ряде регионов такой диагноз получить можно исключительно по блату. Это сочетание приводит к тому, что нет статистики, значит, нельзя оценить проблему экономически, спланировать расходы и целевой бюджет – сколько надо на обучение, лечение, диагностику.

Главное, что надо понимать, – аутизм неизлечим, но поддается лечению. В арсенале специалистов есть способы помочь всем. Эффективность может быть различной, но это то, что реально качественно улучшит жизнь детей с РАС и их семей. Мы боремся за функционирование, то есть надо сделать так, чтобы жизнь ребенка с аутизмом стала минимально обременительной для окружающих. И в этом помощь фондов может быть очень важна.

Согласно статистике Центра по контролю и профилактике заболевания США, 1 из 59 детей имеет расстройство аутистического спектра (РАС). В России такой статистики не ведется. По некоторым данным, аутизм диагностирован в нашей стране у 500 тысяч детей в возрасте до 18 лет. И это число растет.

Научная доказанность методов и методик

– О каких методиках можно сказать, что они доказательные? Наверное, многие слышали про АВА-терапию. Это прикладной поведенческий анализ (направление поведенческой психологии) – научно-доказанный «золотой стандарт» реабилитации и обучения людей с аутизмом. Почему?

1. Это формализованный способ приложения разработанных в поведенческих науках методик и инструментов в конкретной практике модификации любого индивидуального поведения;
2. Принципы, методика и общая эффективность прикладного поведенческого анализа подтверждены наибольшим количеством научных доказательств, по сравнению с прочими терапевтическими и образовательными методами для детей с аутизмом;
3. В настоящее время это единственный метод терапии аутизма, рекомендованный Министерством здравоохранения США для достижения долговременного благоприятного эффекта.

Иногда можно услышать, что АВА-терапия – это хорошо, но нужен комплексный подход. Только вопрос — а из чего комплекс? Если из дельфинов и хомячков, то это совсем не о том. На самом деле АВА – научная дисциплина, на ее основе можно строить различные сервисы в зависимости от того, на каком уровне находится ребенок. Большинство современных методик родились в рамках АВА-терапии, они все построены на поведенческом анализе. Это огромный арсенал инструментов, которые могут помочь детям с аутизмом. Так что когда речь заходит о комплексном подходе, то это сочетание разных компонентов с опорой на базу.

В аутизме есть научно доказательные методы и только на них надо тратить деньги. Наивысшей доказательностью обладают две категории поведенческой терапии:

– Комплексный подход к развитию – например, Денверская модель «Ранний старт». Демонстрирует существенные улучшения вербальных способностей после одного года интенсивных занятий (40 часов в неделю). Уже через два года положительная динамика сохраняется и отмечается улучшение моторики, повседневных и языковых навыков.

– Еще одна методика основывается на принципах прикладного анализа поведения по модели доктора Ловааса из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе. Она демонстрирует значительный успех в адаптивном поведении по истечении четырех лет пострегистрационных испытаний.

По американской статистике, аутизм обходится семье в 60 тысяч долларов в год. У нас таких подсчетов не ведется, но это не значит, что цифра применима только к США. Если у родителей есть возможность потратить 5 тысяч долларов в месяц на ребенка с аутизмом, они их потратят. И именно на то, что касается его социализации, реабилитации и поддержки. То есть это невероятно дорогостоящая и долгая история.

Компетентность запроса

– При рассмотрении просьбы о помощи благотворительный фонд может ориентироваться на то, что это не просто стихийные слезы. Если у мамы в психологическом плане все разрушено, то сначала надо работать с ней – вернуть к жизни, потому что без помощи родителей ничего не получится.

Если это адекватный запрос, значит, родители прошли стадию полного распада после постановки диагноза и перешли в новое деятельное состояние – в него можно вложить деньги и это будет эффективно. Как вариант, у семьи может быть квалифицированный представитель, который знает, о чем идет речь, и понимает, как будет строиться работа. Просто реагировать на поток горя нельзя.

Экспертиза исполнителей

– На сегодняшний день АВА-терапия – то, в чем реально больше всего нуждаются семьи с детьми с РАС. Это очень дорогая вещь, курс требуется длительный, хотя бы полгода. Специалисты АВА-терапии – педагогическая элита, понятно, что они должны ставить финансовые фильтры и не могут работать сразу с сотнями детей. При условии, что узкопрофильные фонды не оказывают такого вида поддержки, получается, что семья вынуждена искать средства самостоятельно. Многие продают квартиры.

Одно из направлений помощи НКО – поддержка центров, где работают по этой методике и где есть эффект, который выводит ребенка на достаточно высокий уровень функционирования.

Но тут есть и обратная сторона. Освоение методики поведенческой терапии – процесс сложный и долгий, как изучение иностранного языка. Его нельзя выучить за два месяца и сказать, что вы профессиональный переводчик. Появилось много желающих, готовых выдать себя за профессионалов. Так что очень важно убедиться, что тот или иной центр действительно имеет право работать под брендом АВА-терапии.

Основные критерии:

– работа АВА-терапевтов должна проходить под супервизией сертифицированных консультантов ВСВА. Это проверяется легко, есть международная база, так что фонд всегда может проверить фамилию консультанта того или иного центра. Кроме того, НКО может написать супервайзеру и лично спросить, работает ли он с центром.

– документальное сопровождение терапии. Работа с каждым ребенком носит индивидуальный характер, поэтому малейшие детали должны быть задокументированы для удобства отчетности.

– объем терапии (часы в неделю). Методика эффективна в том случае, когда с ребенком занимаются не менее 9 часов в неделю. Оплачивать два часа – просто бессмысленно. Фонд может оговорить частичную оплату.

– обучение родителей в рамках сервиса. Важно понимать, принимает ли родитель участие в занятии. Некоторые хотят в эти часы отдохнуть, имеют право. Но все равно, центром должны проводиться хотя бы иногда мини-семинары или что-то подобное, причем бесплатно, чтобы родители повышали свои компетенции для поддержания программ, которые ведут специалисты.

– применяемые методики. Существуют списки для всех программ, это должно быть открытой информацией.

– список целевых «поведений» (социальная компетенция/коммуникация, язык, академические навыки, самопомощь/бытовые навыки, профнавыки, отдых/досуг/игра, эмоциональные/поведенческие нарушения). Оценить работу центра можно и по тому, какие цели ставятся и как они достигаются. Цели – это блоки, из которых состоит жизнь человека, которые, как правило, для аутистов дефицитарные.

– отчет о диагностике навыков и поведения стандартизированными инструментами (ABLLS, VB-MAPP). Они все описаны, все есть.

– участие в программе типичных сверстников.

– «миниполиграфия» (производство индивидуальных пособий). Бывают готовые пособия, которые очень помогают терапевту. Чаще всего, для каждого ребенка может требоваться индивидуальное пособие.

– сенсорное и двигательное оборудование.

– разнообразие стимульного и поощрительного материала (вариативность подкрепителей).

Совет: можно сделать табличку. Пришла заявка на АВА-терапию, провели экспертизу. Не менее 80% плюсов – можно работать.

Медицинская помощь

– Как у любой методики, есть область, в которой АВА-терапия не работает. Я говорю о болевом поведении. Понятно, что если у вас болит зуб, никакие стишки учить вы не захотите. Боль десоциализирует. Основная проблема детей-аутистов – они не могут сказать, что у них болит. А болеют они так же, как и все остальные. Более того, сам диагноз имеет много сопутствующих заболеваний, которые часто не диагностируются. Почему?

Аутизм – это барьер для коммуникаций, а врачебная помощь предполагает сотрудничество, это всегда диалог. Ребенок с РАС не умеет рассказать о проблеме, пожаловаться. С другой стороны, врачи сами бояться аутичных пациентов, не умеют выстроить взаимодействие. Все это приводит к существенному удорожанию рутинных процедур и манипуляций.

Так что еще одно направление для работы благотворительных организаций – помочь семьям, предоставив им возможность получить медицинскую помощь. Это может быть поддержка частных клиник, которые занимаются с подростками-аутистами или детьми, у которых в 20 лет манифистировалось психотическое поведение. Это очень дорого, и благотворители должны обратить на это внимание.

Еще одна статья сборов – генетические тесты. Дорогая, но необходимая в ряде случаев вещь. Что важно, результаты анализов могут быть информативны годами, так как гены не изменились, а научная база наращивается. Всегда можно обратиться за новой консультацией. Для благотворителей это выгодное вложение и реальная помощь.

Функциональная диагностика тоже не всегда доступна для аутичных пациентов. Например, сделать МРТ ребенку с РАС можно только под наркозом, который должен быть качественным, значит дорогим. Или для проведения ночного ЭЭГ-мониторинга надо найти частную клинику, где ребенок сможет спокойно заснуть в своей пижаме и не испугаться.

Что еще нужно семье с аутичным ребенком?

– Если говорить об инклюзии и пребывании ребенка с РАС в школе и детском саду среди обычных детей, то часто семья нуждается в тьюторе. Это не нянька или опекун, а высококвалифицированный сотрудник, который должен работать, опять же, на научно-доказательных методиках и быть подчинен куратору с более высокой квалификацией. То есть, когда фонд принимает решение о выделении средств на тьютора, надо убедиться, что он действительно имеет необходимые навыки. Кроме того, НКО могут софинансировать супервизии.

Солидную доказательную базу эффективной помощи аутистам набирает физическая культура. Оказывается, спорт не только укрепляет здоровье детей, но и меняет их социализацию, коммуникативные функции. Пока, к сожалению, бесплатных секций для аутистов очень мало. Если фонды поддерживают спортивные занятия для детей с РАС, то это тоже вложение в научно-доказанные практики.

Кроме того, есть такое понятие, как джоб-тьютор. Этот специалист нужен, если подросток начинает первые шаги в профессии. Сейчас это направление активно развивается.

Каждый день на войне

И еще один важный момент. Сотрудниками университета Висконсин-Мэдиссон было проведено исследование. Оно показало, что матери детей с аутизмом часто страдают от посттравматического стрессового расстройства, которое по масштабу аналогично тому, что испытывают солдаты, участвовавшие в боевых действиях. То есть эти женщины каждый день на войне. И им, конечно, нужна помощь. Например, это может быть услуга передышки, когда с ребенком сидит волонтер или специалист, а мама может отдохнуть пару часов.

Другое направление поддержки – совместно с партнерами проведение диспансеризации для родителей, у которых на себя времени не остается. По статистике, у матерей аутичных детей выше риск сердечно-сосудистых заболеваний, они чаще заболевают раком и быстрее стареют.

И, конечно, бьюти-услуги, так как быть привлекательной, красивой – даже не вопрос эстетики, а одна из разновидностей психологического комфорта, который имеет важный терапевтический эффект.