Здравствуйте. Спасибо, что пришли. Я приветствую тех, кто смотрит нас через свои девайсы. И спасибо большое «Милосердию» за то, что, в общем, это тема, по поводу которой ко мне, в том числе, обращались неоднократно представители благотворительных фондов. Но не было такого повода, чтобы как-то отрефлексировать, собрать, структурировать. Благодаря этому семинару это получилось. И получилось кое-что обдумать, кое-какие выводы сделать.
Я просто очень быстро скажу про себя, про организацию. Я возглавляю Центр проблем аутизма. Эта организация уже официально 7 лет работает. До этого она существовала как некое движение, как инициатива, и мы занимаемся, действительно, вещами, которыми до нас никто не занимался. И в этом смысле мы молодцы. С другой стороны, нам не просто это делать потому, что аутичная материя очень сложная. Я не буду зачитывать. Вы видите тут разные направления, которыми мы занимаемся. Мы работаем с разными ведомствами, с другими профессионалами потому, что аутизм – это такая история, которая более-менее описана в сороковых годах с двух сторон Канером, Аспергером практически одновременно, просто они находились на разных континентах, но писали об одном и том же. Слово возникло еще раньше. И эволюция этого состояния, она вообще, так сказать, понимание его радикально поменялось. Причём поменялось, наверное, в последние 10 лет, когда стали вкладывать серьезные деньги даже не столько в исследования аутизма, сколько в исследования мозга. И, по касательной, досталось и аутистам. И выяснилось, что… Вообще, заниматься этим стала медицина. Новые технологии, молекулярная биология продвинулась и, соответственно, очень много выяснилось о том, что, вообще, что раньше говорили об аутизме, отношения к этому заболеванию реального не имеет, и действительно радикально. Это примерно такая же разница, как когда-то диабет в древности определяли как болезнь сладкой мочи А потом, когда открыли в двадцатые годы инсулин, то выяснились какие-то механизмы.
Примерно такая разница между тем, что мы думали об аутизме еще 20-30 лет назад и то, что мы понимаем сейчас. Если вам скажет кто-то, что аутизм – загадочная болезнь, в ней действительно очень много непонятного, это такие какие-то особые состояния, и мы про это мало что понимаем, то, с одной стороны можно сказать, что – да, в некоторых аспектах — да, это такая вот вещь, что мы можем сказать, что мы действительно ничего не знаем. Мы можем привести достаточное количество аргументов, чтобы сказать – «непонятно вот это, вот это и вот это». С другой стороны, объективно говоря, в аутизме сегодня довольно много понятного, очень много выясненного. То есть достигнуто довольно много конвенцией. Есть доказательные практики, есть доказательные позиции. То есть сказать, что это совершенно вообще такое неизведанное поле тоже нельзя.
И вот, исходя из того, что сегодня известно, я чуть-чуть про это, естественно, скажу потому, что без погружения в контекст того, на что мы должны опираться, нам очень трудно принимать решения по поводу того, какую оказывать помощь благотворительную.
Ситуация такая (сразу следующий слайд вам показываю), что это данные – в основном, конечно, мы опираемся на данные западные, но данные, они, как бы чем и хороши, объективные данные — тем, что они границ не имеют. То есть, условно говоря, всё равно это применяется и в России. Распространенность аутизма очень высокая. Довольно долго держали эту цифру ниже. Но сейчас в 2018 году в конце ареля объявили, что 1,59 детей в Центре по контролю заболеваемости. То есть, это 1,7 % детей. Сейчас ещё немножко об этом скажу. Здесь важен такой факт, что аутизм обходится семье в 60.000 долларов в год. Понятно, что эти данные взяты, ну, грубо говоря, можно сказать, что это ж в Америке. На самом деле нет. Если у семьи, которая растит аутиста, есть возможность тратить 5000 долларов в месяц на ребенка с аутизмом, они их потратят, нет проблем. Потратят не на ерунду, а именно на то, что относится к его реабилитации, к поддержке, лечению, социализации и так далее. То есть, это реально невероятно дорогостоящая история, и эта история, которая длится довольно долго.
При этом, если — чтобы вы понимали — дети, которые находятся в эпицентре внимания в инвалидной помощи — это дети с онкологией, с сердечно-сосудистыми заболеваниями, это дети с пороками сердца, с иммунодефицитные состояниями, дети с ДЦП, с астмой и так далее. То есть, вот эти все дети находятся в поле такого серьёзного системного благотворительного внимания. Если вы их возьмёте и всех их сложите, то аутистов будет больше, чем их всех вместе взятых. Пи этом, как бы, ну, вы понимаете какой масштаб проблемы. Поэтому, наверное, никто не рисковал брать и разговаривать тогда с разными существующими фондами на тот момент, когда мы начинал. Мы говорили, что просто боимся эту статью открывать для себя, в своих фондах потому, что хлынет поток, мы не выдержим и так далее. В принципе, также и система общего образования и система здравоохранения боялись артикулировать до определённого момента. Знали, что эти дети есть, но как-то распихать, засунуть, назвать их по-другому как-то и так далее, прикрыть эту проблему. И, собственно, в чём сила? Я думаю, что историческое значение нашей организации Центра проблем аутизма в том, что мы эти покровы сняли, мы сказали — нет ребята. СМИ не хотели говорить. И этот масштаб признается ведущими министерствами здравоохранения, и ВОЗом признается, что это самая быстрая форма нарушение развития и что это самая главная тревога вообще современных систем здравоохранения в мире.
При этом, вы видите, что только 5% от объема финансирования всех других менее распространённых детских заболеваний достаётся аутизму, то есть, для исследования. То есть, как бы, аутистов больше всех, а процент финансов, которые направлены на исследования, совсем незначительный. При этом известно, что жизнь человека с аутизмом обходится в 2,3 млн долларов, но при этом известно, что 60% приходится на взрослый период. То есть, это всё расчитали математики разные международные, когда оценивали необходимость раннего вмешательства. При этом, если мы имеем раннее вмешательство, то это вмешательство эффективно: расходы сокращаются на 2/3. Соответственно, мы должны спускать довольно много сил на раннее выявление и раннее затягивание ребенка из семьи в правильную систему помощи. Об этом я расскажу позже.
И, соответственно, каких-то планов пока никаких нет. Мы как бы продвигаемся в этом, но единых, именно таких вот лабораторных тестов, определяющих аутизм или каких-то биомаркеров, сегодня нет. Руководство по диагностике и статистическому учету психических расстройств “5 редакция ДСМ” скоро будет. Мы пока живём по 4, но скоро будет здесь у нас в МКБ соответствует ДСМ-4, сейчас готовится МКБ 11 чуть-чуть как бы изменили. То есть, аутизм описывается, как нарушение в социальном познании коммуникации. При аутизме всегда есть нарушение коммуникативной функции, избегание зрительного контакта, трудности выражения сочувствия и понимания намерений других людей и специальные интересы, стереотипное поведение, которое выражается в навязчивых, часто бесцельных самостимулирующих действиях. Ещё известно, что аутизм.. То есть, это такая конвециональная довольно картина о том, что аутизм сопровождается обязательными нарушениями речи. Это может быть, даже если это будет говорящий ребёнок. На самом деле 25 % детей невербальными остаются. А у 75% там, как бы, есть свои особенности речевые, даже если ребенок говорит, поскольку аутизм предполагает обязательное нарушение коммуникативной функциии. Прогматика речи нарушена, зачем говорить и так далее, много особенностей. Мы в это подробно вдаваться не будем, просто это факт, что речевые нарушения даже у говорящих людей с аутизмом, они всегда присутствуют. Эпилепсия может сопровождать. То есть, на самом деле мы ещё немножко поговорим 00:10:28 о вещах. При этом, может быть, там низкий коэффициент вербального интеллекта, который может сочетаться с высоким коэффициентом невербального интеллекта, и это уже как бы ловушка для наших детей, когда неговорящих детей автоматом запихивают в умственно отсталые до той поры, пока мы не начинаем разбираться и профессионально с ними работать.
Что касается распространённости аутизма. Последние данные, как я уже сказала, 1,59% – это то, что дает нам организация по контролю заболеваний США. На самом деле, статистика – дело дорогое. Считать аутистов могут позволить себе не все страны. Мы пока не ведем свою собственную статистику. Но, поскольку, не имеет каких-то границ специфических и фильтров распространение этого заболевания, то мы всё-таки ориентируемся на эту статистику, и считаем тоже, что у нас полтора процент от детей детского населения, так или иначе, относятся к относятся к расстройством аутического спектра. Это очень много. Ну, вы видите, что у нас есть данные. Проводились исследования несколько лет назад в Корее. Выяснилось, что там 1,32%, по-моему. То есть, целенаправлено эквивалентность исследовали, и может быть, и у нас какая-нибудь особая ситуация. Сейчас планируются кое-какие проекты по изучению распространения. Выданы гранты. Григоренко, профессор Йельского университета, возглавляет эту работу. Она получила грант здесь и будет теперь читать на каком-то участке. Ну, по крайней мере, что-то, посмотрим, есть ли у нас какие-то особенности в распространении. Но вообще в США говорят, что один из шести детей имеет нарушение развития. Вообще очень немного здоровых детей. Вообще, здоровых детей становятся всё меньше, к сожалению. Это, поскольку мы с вами говорим о благотворительности, надо понимать, что нагрузка на благотворительный сектор тоже будет расти Сколько бы мы не работали с государством и сколько бы мы не перекладывали. То есть мы одних переложим, возникнут новые. В 10 раз за последние 20 лет увеличилось, и данные статистики. Конечно, еще много консерваторов, которые пытаются упереться и сказать, что нет, нет, просто стали лучше диагностировать, нет, это стало модным. Не знаю, каким образом может быть модным тяжелое нарушение! Каким образом можно выработать моду на горе! Честно вам скажу, не знаю. То есть, я всегда слушаю с большим изумлением такие манипулятивные тексты так называемых экспертов.
Тут, на самом деле, официальные опять же данные говорят о том, что не может быть только доступность услуг повышением, улучшением сервиса да отказом стигматизации лиц с аутизмом. Только этим объяснить рост аутизма невозможно. Это, безусловно, факторы, которые добавляет выявляемости. Но есть объективный рост. И те, кто занимается серьзеными, большими бигдатами, большими данными в эпидемиологии, которые считают миллионнами, закладывают большое количество данных, говорят о том, что есть рост объективный. У девочек заболевание встречается в 4-5 раз чаще. Наверное, вы знаете про это. Но опять же, есть исследование, которое говорят о том, что это связано с тем, что эта цифра связана с тем, что как бы девочек меньше. Важно, в каком участке спектра находится ребёнок. Ребёнок низко функциональный считается, что, где-то приблизительно, один к одному, так скажем, среди девочек и мальчиков примерно одинаково. Хотя в наших практиках всех моделей, там, где мы работаем, мальчиков гораздо больше, чем девочек. Ну, а вот высокофункционального типа – на 8 мальчиков 1 девочка. Но опять же начались исследования, поскольку мы знаем, что во всём мире много участков, где идёт гендерная дискриминация. Поэтому девочек могут не выявлять, девочек могут не считать за ценность для того, чтобы диагностировать плюс есть какие-то социокультурные установки. Девочки должны вроде вести себя скромнее. Если у неё нет друзей, если она молчит — вроде, это как бы хорошо. То есть, так сказать какие-то культуры предполагают. То есть, могут счесть это просто за проявление его социокультурных факторов. До взрослого состояния девочка в девушку превращается, она мучается, страдает, не знает вообще что с ней такое происходит, пока она не доходит до диагностики в 20 лет. Если ей повезет. На самом деле, везёт тоже нечасто.
Значит, аутизм. Поскольку аутический компонент, как правило, переходит от отца. Что касается внешних факторов, то за это отвечает мать. Об этом я еще расскажу к вопросу о том, генетическое это заболевание или нет. И предположения об экологическом факторе как о причине аутизма гипотетически переходит в ранг доказательны. Действительно, экология и вообще целый ряд факторов внешней среды относятся к тем факторам, которые вносят свой вклад в рост аутизма, внутриутробное формирование аутичного мозга и так далее.
Что у нас? У нас такой порочный круг, как вы видите. То есть у нас какая проблема? Мы знаем, что профильной помощи нет. Почему нам нужна благотворительность, почему нам нужны благотворительные фонды? Потому что пока без фондов решить эту проблему невозможно, без поддержки.
И немножко о фондах и вообще о благотворительном ландшафте я тоже немножко скажу сегодня. Но помощи нет. Поэтому какие-то есть более спорадические поддержки. Но неважно. Эти дети родились, они растут, они должны быть среди людей, они должны быть в школах, соответственно мы все должны мобилизовать себя, помогать тем детям, пока мы решим, как вообще перестроить всю эту систему. И не только решим, а как бы сделаем это. Всё равно эти дети нуждаются в помощи. Помощи системной нет, соответственно, как бы, у нас нет системной диагностики. То есть, когда мы говорим, что надо бы посчитать этих детей, мы не можем их посчитать по той простой причине, что стандартов никаких, стандартизированных тестов, которые работали бы там в ПНД Москвы, в ПНД Петербурга, Новосибирска, Екатеринбурга и так далее. Я не говорю уже про более мелкие города, и чтобы там точно все были абсолютно обучены правильным диагностическим методикам. Тогда бы мы точно мы понимали — это такое нарушение развития или это аутестическое нарушение развития.
Это всё ставится на глазок, это абсолютно безобразно выглядит. Хотя если, опять же, посмотреть на ситуацию 10 лет назад, когда мы начинали – это тоже день и ночь. То есть мы видим прогресс, и это нас во многом подогревает. Прогресс довольно такой скоростной, с хорошей скоростью все это идёе, но проблемы, ещё раз говорю, огромные, поэтому тут нужно наваливается сильнее. И сочетается гипердиагностика. В Москве могут просто вообще как бы легко ставить диагноз аутизма, иногда даже просто глухим детям. То есть он легко выдаётся, так сказать. Поле промятое. И, соответственно, в аутизм попадают дети, которые на самом деле не являются аутистами. А в другом месте, когда-то мне рассказывали, что в Иркутске можно получить диагноз аутизм только по блату, привилегия такая, как бы, рассматривается. И, соответственно, сочетание вот этого всего на глазок — здесь это самое, а здесь сидит психиатр «я 30 лет этим занимаюсь». Чем ты занимался 30 лет, если всё, что мы узнали за последние 10 лет, а последние 10 лет он нигде ничего этого не изучал, и вообще, хорошо если он пользуется гуглом, а в гугле то, что написано по-русски.. Сейчас уже много того, что написано по-русски. Это, действительно, имеет актуальное, опять же, благодаря нам и нашим коллегам, а то что было в русскоязычном интернете 10-12 лет назад, когда я туда вошла по теме аутизм, то это было совершеннейшее безумие и абсолютно не имеющие никакого отношения к реальности тексты. А по ним врачи учились.
Соответственно, как бы, понятно, что диагностировать не можем. Значит, мы не можем вести статистическую работу, пересчитать мы их не можем. Мы не можем их пересчитать, и, значит, мы не можем сделать экономическую оценку проблемы, мы не можем спланировать бюджет, мы не можем спланировать наши целевые расходы, вообще, сколько нам надо на обучение, на лечение, на диагностику, на коррекцию. То есть, мы не знаем, вообще, на аутизм должна быть отдельная статья, но мы не знаем, какой она должна быть. Ну и так далее. Раз мы не знаем, денег нет, – опять всё стихийно, значит нет системной помощи, и мы вот в этом кругу. При этом у нас не менее полумиллиона детей, а может быть и больше. Это спокойная цифра, она не завышена, скорее занижена, которая не понимает как бы куда приткнуться. При этом исследования показывают, что диагноз аутизм в возрасте 2 лет может быть абсолютно валидным, абсолютно, то есть существует достаточно хорошие инструменты, и он ставится даже раньше, а в среднем диагностируется после 4 лет, а синдром Аспергера – это высоко функциональный аутизм, когда дети вроде как и говорят и всё такое – после 6 лет. То есть, ребёнок пришел в школу, умный хороший ребёнок, в доме, в семье с ним как-то справляются, – он пришел в школу и всё полетело: он в школе не удерживается, никто понять не может, с интеллектом вроде всё хорошо, а полностью все социальные компетенции, которые необходимы школьнику, они вообще никак не работают, никакой функциональной связи, незнание порядков, непризнание правил и так далее. Учителя не справляются. Тогда спрашивается – что с ребёнком? Пошли проверили. Да у вас, ребят, аутизм. Родители детей замечают особенности своих детей, они гораздо раньше их замечают, это тоже подтверждено исследованиями, и часто даже до 1 года, но в этом возрасте практически некуда обратиться. Единственный в системе медицинской помощи коммуникативный партнер – это участковый педиатр. А участковый педиатр не изучает развитие детей. Педиатры вообще не являются специалистами по развитию. Педиатры – это взвесить, как сосет, как растёт, замерить и так далее. Педиатр больше отвечает за биологическое существование ребенка. Раннее развитие, которое там до года, педиатры это не изучают, не знают и поэтому, соответственно, в данном случае ничем помочь не могут. Проходит какое-то время, когда признаки, которые тревожили родителей уже конкретно оформляются. Ребёнок аутизируется уже как надо. Когда уже как бы критическая масса проблем набирается, тогда они обращаются опять, допустим, к педиатру. Педиатр же тогда говорит – идите к психиатру. Но этот шаг между педиатром и психиатром, он очень большой. То есть должны быть шаги, которые…
В США в 2002 году была введена специальность «педиатр по развитию», они стали готовить отдельных педиатров, которые разбираются в развитии с тем, чтобы хотя бы один врач-специалист по развитию находился в каком-то медицинском пункте, к которому можно было бы отправлять. А когда есть тревога в нарушении развития, чтобы не отправлять к психиатру сразу, а чтобы отправлять именно к детскому врачу, к детскому доктору, который при этом компетентен в развитии. Я надеюсь, – мы работаем тоже в этом смысле с Минздравом, и еще очень много общаемся, есть кафедра в социальной педиатрии, в научном центре здоровья детей, мы с ними взаимодействуем и очень хотим такую позицию тоже пробить, чтобы была подготовка таких специалистов. Диагноз ставится психиатром, детским неврологом или педиатром. Но на самом деле, у нас официально диагноз в принципе дифференцирует психиатр, установить его может кто угодно, но если официально дальше вы хотите этот диагноз вводить в оборот, получать инвалидность и так далее – это только психиатрическая подпись должна быть.
Как я уже говорила, ещё какая проблема? Что раньше трех лет не ставится. Опять же, есть специалисты сейчас, которые могут и раньше поставить, но они не напишут официально, скорее всего. Далее. Установка диагноза происходит по МКБ-10, как я уже говорила, по классификатору болезней, что совершенно неправильно, потому что МКБ – это классификатор, а не диагностический инструмент. То есть это не реестр. То есть мы с вами прочитали как бы прогноз погоды, и поняли, какие явления, да? То есть, это разные вещи. Нельзя ставить просто по списку, по реестру симптомов диагноз. Диагноз ставится на основании инструментальной диагностики, на основании каких-то взаимодействий. Поскольку аутизм не диагностируется ни лабораторными, ни функциональными способами, то соответственно есть стандартизированные тесты – это мощные инструменты, которые обладают очень высокой точностью, в частности, Эйдос и новая редакция Эйдоса — шкала наблюдения. Это многостимульного материала, объективное, как бы, проставление отметки за то, как ребёнок взаимодействует с тем или иным предметом, с той или иной игрушкой, как он взаимодействует с родителями и так далее. И точность этой диагностики, она там 97%.
Этот инструмент опять же, он переведен на русский язык. Но это всё стихийно. То есть он не заведен, это всё сидит пока в частном секторе, в частном поле. То есть, условно говоря, опять же может обратиться родитель – «я хочу точно подтвердить диагноз своего ребенка», и благотворительный фонд может оплатить диагностику специалистам в центре, которые владеют Эйдосом. Родитель убедится в том, что этот диагноз есть или его нет на основании этой диагностики. Но если этот диагноз есть, то с этим заключением никуда в Государственную систему не податься. Он пойдёт всё равно к психиатру, который смотрит на него 5 минут и, так сказать держат там ручку, типа: « Да я видел всё, как бы, я знаю – вы не аутист», условно говоря. Даже это пройденная процедура, инструментально доказательная не будет иметь какого-то значения. То есть родитель так и останется просто с данными о том, что у его ребенка аутизм. А психиатр его типа не увидел.
Психиатры очень любят «видеть». Они считают себя в преимуществе. Это так, с другой стороны. Наблюдение – это главная диагностическая механика в психиатрии. Но в итоге, так сказать, у этой истории есть обратная сторона. Образно такой собирательный психиатр возомнил себя царем врачей в медицине, потому что он насквозь видит, а все остальные дурачки должны кровь собрать, посмотреть там антитела, а я-то, мне это не надо, я вижу всё насквозь. Поэтому я великий. Поэтому, соответственно идёт самосакрализация. Вот, а мы говорим, что должно быть всё объективно. И раз такая вещь, как доказательная медицина возникла и утвердилась, то она должна быть, в том числе, и в области психиатрия. И всё это возможно. В доказательной медицине, слава Богу, много не занято, всё можно проверять.
Ну и, как я уже сказала, недостаточная квалификация первичного педиатрического звена, она тоже в ловушку людей заводит. Что мы здесь видим? Ну, какие-то такие актуальные, основные направления, по которым двигаются, есть как бы прогресс. Но, во-первых, стоит вопрос превенции аутизма. Можно ли предупредить развитие аутизма? Что можно делать? И в этом направлении работают с семьями, где заводится ребёнок с аутизмом. Завелся уже. Им уделяют пристальное внимание. И довольно сегодня есть перспективная… Опять же, они еще 00:28:26 не установлены, но работают с материнским, поскольку роль материнского иммунитета сегодня подтверждена, то, соответственно, работают с системой матери, работают с образом жизни. Естественно, есть попытки какой-то генетической превенции. Генетики всегда участвуют. Но генетика такая вещь что, как сказать, особенного вы не можете на неё повлиять. Только если вы совсем это делаете в стороне от людей, вы работаете только с клетками лабораторно. Тогда можно что-то сделать.
В естественном режиме, в естественном деле воспроизводства детей… Ну, при этом, как бы понятно, что если ребёнок с аутизмом есть в семье, там много страхов, и люди боятся и, соответственно, есть меры, которые сегодня уже можно принять по обследованию матери. Конечно, мы знаем семьи, где есть несколько детей с аутизмом. Конечно, мы знаем семьи, где есть, допустим, генетическая доминанта, допустим, в этих нарушениях, конечно, мы знаем. Но их немного, на самом деле. Мы их всегда поддерживаем потому, что лучших терапевтов, лучших ко-терапевтов, чем младшие братья и сестры для детей с аутизмом, не существует. Это самые лучшие учителя, и, действительно, очень часто появление маленьких братьев в семье, где есть аутичный ребёнок дает очень сильный толчок в развитии. Поэтому, конечно, если у меня спрашивают, я всегда говорю о том что, да, это нужно делать, но, естественно, подходить к этому осторожно. Опять же, сейчас есть медицинские возможности сократить риски, принимать какие-то витамины, какие-то препараты и так далее. То есть, есть неплохое поле исследования, которое позволяет как-то эти риски снижать.
Дальше, соответственно, стоит вопрос: а можем ли мы всё-таки дойти до биомаркеров аутизма? В этом направлении работаем тоже очень много. Вот, мы проводим конференцию много лет уже, очень мощную международную в Москве. К нам приезжал очень хороший биохимик, учёный большой из одного из английских университетов, который занимается протеомикой, который занимается как раз поиском биомаркеров, и в этом направлении уже есть несколько идей. То есть на самом деле, родился ребёнок, мы взяли кровь и определили — он в группе риска или не в группе риска. Прекрасно? Прекрасно! Так, как это делается на предмет других заболеваний сегодня в неонатальном скрининге. Мы точно его не диагностируем, но, условно говоря, обозначить, есть ли риски попадания в аутистический спектр, мы можем. А это значит, что мы можем очень раннее вмешательство начать. И вообще не позволить ребенку аутизироваться до тяжелой инвалидной формы.
Далее есть данные, говорят, что аутизм неизлечим. Да. Но, понимаете, тут история такая. Он неизлечим, но он поддается лечению. Это очень важно знать, мне кажется, для тех, кто занимается и думает про инвалидную помощь, не всё ли бесполезно? Нет, не всё бесполезно. И далее это как, например, в онкологии, когда человек живет довольно долго после своего заболевания. Ему говорят, что это ремиссия, то есть они не называют его выздоровевшим. Не знаю, суеверие это или что-то еще. Просто я знаю. Моя мама имела онкологический диагноз в свои 42 года. И мы несколько лет назад отмечали 30 лет ее онкологического диагноза вместе с ней, разумеется. Вместе с бодрой семидесятипятилетней женщиной, которая ходят на лыжах, живёт, у которой на глазах вырос ее старший внук. Но тем не менее, она всё равно на учете, все время за ней онкологи следят. Она, как бы, не считается, что она выздоровела. Ну, ремиссия 35 лет. Отличная ремиссия! Нас такие ремиссия очень даже устраивают, правда?
Поэтому, с аутизмом тоже, на самом деле, речь идет о том, что сейчас 20%, даже больше людей – до 30% детей, которые тщательно диагностированы в 3 года, к подростковому возрасту теряют все признаки аутизма, они абсолютно перестают быть отличимы от своих сверстников. Можно ли это назвать выздоровлением или восстановлением, как угодно, неважно, как вы с ними занимаетесь. Это просто обычные дети, которые среди людей и, соответственно, стоит вопрос: – А что сыграло ключевую роль? И какие были стартовые позиции? Какие были вмешательства? Какие были пропорции, то есть, сколько было медицинской, а сколько было коррекционной помощи? И так далее. То есть, нужно выяснить, что явилось именно залогом такого блестящего успеха этих детей. Но тем не менее, как бы, говорить о том, что аутизм неизлечим, тоже мы сегодня уже не можем. Ну и дальше всякие идут естественные медицинские вещи. И, самое главное, что одно из главных направлений — это субсидирование аутизма. Имеется в виду, что расстройство аутистического спектра выглядит как этот зонтик (показывает картинку — прим.).
Аутизмов много, это гетерогенная группа нарушений и, можно сказать, если мы выделяем, что есть три таких больших группы. Условно их поделим. Так вот у нас есть группа одного типа такого аутизма, когда мы можем выяснить, что случилось, что запустило. Можем клинически вмешаться, открутить какие-то вещи. Мы сможем реально серьезно помочь этим детям. Вторая группа — это когда мы можем установить, что же случилось. Но у нас нет на это клинического ответа, мы не знаем, что делать, мы можем просто поддерживать. Мы говорим, у вас то-то, то-то. Ну, мы, врачи-специалисты, эксперты. Мы говорим, что да, такая-то и такая-то, такой-то комплекс причин скорее всего. То есть, мы даже не причину, но мы видим механизм, по которому идёт сбой. Но мы не знаем, как на этот механизм ответить.
Поиски лекарств тоже ведутся. Сейчас есть очень хорошие прогрессивные обнадеживающие исследования по ряду препаратов. И есть III группа, когда действительно разобраться в механизмах невозможно. То есть, та же самая аутистическая картина. Но разобрать механизм их мы не можем, и мы можем только сказать — вот, ребята, пока нам еще неизвестно, что у вас случилось и почему. И, соответственно, очень важно сегодня научиться отличать одних от других
То есть, это одна из задач сегодня науки, чтобы те, кому мы можем помочь, не смешались с теми, кому мы пока помочь не можем, потому что мы тогда лишаем их шансов. Но, к счастью, у нас есть вещи, которые точно помогут всем. Я сегодня про них скажу, что они точно будут помогать. Они могут быть с разными эффектами на выходе, но они все абсолютно точно могут улучшить жизнь этих детей, улучшить качество, повысить их функционирование.
Немножечко скажу о генетике. Было такое исследование 2007 года. То есть, естественно, есть моногенные заболевания. Вы, в благотворительных фондах те, кто меня слушает, кто занимается такими детьми, прекрасно знаете, что есть редкие орфанные заболевания, есть распространенные генетические заболевания типа синдрома Дауна – самый распространённый хромосомный диагноз. Это крупные такие. Понятно, где локус, что там случилось — это крупные поломки хромосома. Есть синдром сломанной хромосомы, есть какие-то моногенные синдромы, при которых дети могут проявлять аутистические форумы поведения, аутистические формы адаптации.
Есть дети с синдромом Дауна и аутизмом, к сожалению. Потому что всегда наиболее обидно за этих детей, потому что дети с синдромом Дауна обладают гораздо большим потенциалом, чем мы про них думаем, и прелесть этих детей в том что они очень социально. И мы, соответственно, мы можем их встроить… Собственно, поэтому они погибают быстро, если их оставлять в каких-то плохих условиях, забирать их из семьи. Они не могут без людей, у них повышенный запрос на привязанность. Их нельзя бросать, их нельзя оставлять в детдомах, они просто гибнут там физически от недостатка общения. Это дети, которые очень ориентированы на социум, на коммуникацию. Соответственно, на этой очень сильной функции очень много можно сделать, очень многого можно добиться с детьми синдромом Дауна и, конечно, когда к синдрому Дауна присоединяется аутизм, это очень обидно потому, что сильная сторона этого синдрома, получается, что этим аутизмом она как бы разрушается. Но, всё равно, мы с такими детьми работаем.
Но сейчас речь идет о том, что, да, есть моногенные.. То есть, понятно, где локус, понятно, что там нарушилось, на каком участке. Поэтому сравнивали, сколько детей. Вот, был рост аутизма. Брали как в качестве маркера популяции синдром «хрупкая хромосома», которая бывает только у мальчиков и относится к моногенным вариантам аутизма. Известно исследование 1984-1991 годов. Соответственно, этот синдром в популяции занимал 8,1%. А вот в 2007 году изучали популяцию, уже всего 2,5%. Моногенные заболевания практически не меняются, то есть, пропорции примерно те же самые. Даже те скрининги пренатальные, которые делаются в отношении каких-то хромосомных синдромов. Они, в общем, на самом деле, радикально ситуацию не изменяют. К их скринингам много вопросов, они очень ошибочные, очень грубые. То есть, короче говоря, поэтому очень многие женщины, которые достаточно образованы, они от этих скринингов отказываются потому, что никакой 100% гарантии не дают. Если женщина решила рожать ребенка, то она будет рожать, независимо от того, что скрининг ей там покажет. Это не значит, что не надо во время беременности обследоваться матери, не об этом речь. Речь идет о том, что как бы мы не вмешивались в природу, приблизительно пропорции одинаковые. Здесь есть известный факт. То есть, природе зачем-то это нужно, зачем-то ей нужна инвалидность, зачем-то ей нужны эти странные люди. В том то и дело, что проблема аутизма заключается в том, что это растущая популяция. Вот это вызывает тревогу. То есть, известно, что люди с шизофренией составляют где-то около 3% человечества.
Когда фашисты занимались своей программой Т-4 – они уничтожали психически больных, а также еще много всяких разных категорий людей, которые им не нравились и казались, как бы, второсортными. Но именно зачистка психиатрии привела к тому, что за время этой программы число шизофреников снизилось до 1%. Как только программа прекратилась, популяция шизофреников восстановилась. И всё стало, так сказать, стабильно. То есть, они среди нас, они, в общем то, зачем-то как бы нам нужны всем и, соответственно, это более-менее стабильно. То есть геномус очень неустойчивая штука, его так просто не сломать. И, поэтому, если вы видите, что сокращается процент этих детей, то это не значит, что они перестали появляться. Это значит, что популяция негенетических аутистов выросла. То есть, это как бы показатель такой.
Почему генетика, собственно, вообще и почему все крутится вокруг генетики? Безусловно, генетические компоненты… Она есть везде. Генетика – это потрясающая совершенно прогрессивная вещь, которая… То есть, генетика есть в любых заболеваниях. И к моменту, когда начался рост эпидемий конца 90-х годов, инструменты генетики были наиболее развиты. Тогда ею занимались. Была тогда такая большая человеческая амбиция, что мы сейчас расшифруем геном и поймем, как всё устроено: почему человек болеет, почему человек стареет, почему человек умирает и так далее, и так далее. Были две большие огромные конкурирующие компании – одна за государственные деньги его пыталась дешифровать, другая за частные, кто быстрее, и так далее.
Ну, ещё был такой амбициозный человеческий план. И мы сейчас расшифрововали геном. Это, конечно, прекрасное достижение, но мы абсолютно, так сказать, получили фиаско на предмет ответа на главные вопросы. Главные вопросы так и остались пока ещё в компетенции того, кто всё это задумал. Мы пока, так сказать, к нему не подобрались. Ответы на вопросы: “почему мы болеем, стареем, страдаем, умираем?” мы должны, пока ещё, искать в других сферах. Хотя, при этом, внутренне надо желать врачам и молиться за них, чтобы они продвигались, всё-таки, тоже в этом направлении. И, соответственно, генетические методы были сочень разработаны. Было очень много вложено денег. Соответственно, все кинулись на аутизм, тоже сказали – мы сейчас всё просмотрим и мы сейчас точно найдём причину. Пошли туда средства, пошли туда большие деньги. Любой самый маленький американский университет занимался аутизмом: мы изучаем вот такой маленький ген отдельно, а кто-то занимался там какими-то другими формами, и так далее. Генетика здесь, безусловно, присутствует, но она ничего не объясняет. Она очень мало, что объясняет. И, в итоге, опять же эксперты именно из генетического мира — вот здесь есть из их нескольких книг и статей, я выписывала некоторые фразы, которые мне нравились, переводила, — которые говорили, что, ну, вот, как бы необъясним аутизм генетикой, и в этом смысле нужно успокоиться — мы не найдем ген аутизма, не найдем, ген аутизма не существует. И, соответственно, есть более крупные ученые в генетическом мире, в генетической науке. И, соответственно, есть фраза о том, что увековеченный миф о том, что аутизм генетическое заболевание, оказывает плохую услугу тем, кто мог бы получить пользу от лечения, отвлекает внимание от не генетических причин болезни. Это очень важная вещь.
Несколько лет назад, — сейчас не помню какой это год издания, наверное 2012, — вышла такая книжка по аутизму… Естественно, очень много книг выходит везде. Сейчас уже в России выходят и переводятся хорошие книги. Но в Штатах, в англоязычном мире их просто очень много. Много всего интересного. Но вот эта книга, которая на определенный период всех перебила, стала бестселлером, хотя она написана Гарвардским неврологом Мартой Герберт. Книжка называется “The autism Revolution”, где она представила концепцию, и написала, что аутизм сидит не только в мозге, он сидит по всему телу до клеточного уровня. То есть, она описала, какие известные вещи начинаются с молекулярного уровня и заканчиваются психическим, духовным, социальным. Это очень интересные вещи. Я сейчас не имею, к сожалению, возможности подробно о ней рассказать.
Вот одна из картинок, которая взятая из этой книжки мною. Здесь видно, что здесь много уровней, где какие факторы влияют и так далее. Эта книжка стала бестселлером. У неё много брали интервью. Но мы никак не можем договориться, чтобы ее перевести потому, что как часто это бывает в Соединённых Штатах, автор ничем не владеет, передает кому-то там свои права, концов невозможно найти. А он должен нам разрешить ее перевести.
Вот это тоже как бы рисунок из этой книжки. Это хорошая очень картинка, которая вам показывает, как бы, мысль сама по себе — основная часть аутизма, не менее 85% — это аутизмы не генетические. То есть, аутизмы мультифакторные и, соответственно, рост аутизма, который мы видим — он связан именно с мультифакторным типом, который там, где замес причин. Генетическая предрасположенность обязательно должна быть. Но она должна встретиться с какими-то факторами внешней среды, и тогда эта предрасположенность с неблагоприятными факторами – это как букет, он может накапливаться. Вы, наверное, слышали: ребенок хорошо развивался и, как бы, раз — а в 2 года потерял все навыки. Это очень распространённая вещь. И поэтому это имеет еще особый трагизм. Состояние, когда в семье родился здоровый ребёнок, он развивается, он прекрасный, и у вас абсолютная на него программа родительская как на здорового ребенка. И вдруг в течение 2 месяцев он теряет все навыки, все забывает, перестает вас узнавать, биологически он сохраняется, а внутренне он умирает. И это невероятный удар для семьи Это масштаб удара, который испытывают родители — матери, отцы, н вообще как бы мало с чем сопоставим. Как бы, он вроде бы жив. То есть, это действительно очень тяжелая история и, соответственно, преодолевать ее нужно определенным образом. Есть алгоритм того, как вводить людей в деятельное состояние. И здесь, конечно, в том числе, и благотворительная помощь тоже нужна.
Если вы посмотрите на пирамиду, то есть, из чего состоит сервис, пирамидовмешательство? То есть, как мы должны, чем мы должны объять ребенка с аутизмом для того, чтобы начать
его восстанавливать, встраивать в социум, возвращать ему навыки, возвращать его к жизни, к эмоциям, к пониманию, вообще человеческому, так скажем, существованию. И вот, вы увидите, если посмотрите так вот сверху, то в основе всего обучения заключается. В чём обучение? Это конкретный метод, очень чёткий метод, доказательный. Далее, конечно, реабилитационные мероприятия такие как работа с телом, спорт, вообще различные форматы физической активности, потому что это всё тоже при аутизме нарушено. Просто оно не нарушено так очевидно, как, например, при ДЦП. Считали какое-то время, что двигательных нарушений при аутизме нет. Когда стали более внимательно исследовать, то выяснилось, что есть, и они по моторике очень отстают от сверстников. Изменение среды, образа жизни, питания, изменение подходов к вакцинации, всех факторов риска, организации питания здесь понятны, как я уже говорила — чтобы следующие дети рождались здоровые. Тогда это большая польза для их старших аутичных братьев и сестёр. Лечение — это стандартная педиатрическая помощь, то есть, общее специальное, которое были выявлены, соответственно, с сопутствующим состоянием. Попозже об этом еще скажу, когда перейду, в чём помогать. И психофармакология — это паллиатив. На самом деле, в аутизме психофармакология не используется, сам непосредственно аутизм не лечится психофармакологическими заболеваниями, но бывают очень тяжёлые какие-то формы физические, которые нужно купировать. А дальше нужно разбираться, почему эти формы, собственно, проявляются. Часто это может быть просто болевым поведением.
За что мы боремся? Я всегда говорю, всем объясняю, опять же, и благотворителям это тоже важно знать потому, что благотворитель может сказать: «Ну, ребята, если они там не излечиваются, если они у нас там не выздоровят и не поступят в МГУ, то зачем нам, условно говоря, тратить на них деньги». Ну, понятно, что опытные благотворители так не скажут., уже Слава Тебе, Господи. У нас в этом смысле всё в порядке. Но, тем не менее, подобные связки есть на самом деле. На адресную помощь аутистам собирать довольно сложно, опять же, ещё потому что фонд не понимают, на что можно собирать и поэтому, как бы, я хочу об этом сказать И здесь нужно понимать, что мы боремся за функционирование, что вот интеллект… Когда там тоже часто бывает – «а он у вас не с умственной отсталостью?». Ну, во-первых, говорящий аутист в 3-4 года, вы никогда не поймете, вообще, что у него с умом, вообще просто не поймете, это вещь в себе абсолютно. У вас нет практически никаких способов, кроме как начать его или учиться, а дальше уже смотреть скорость его обучения и так далее. Интеллект — это потенциал, очень генетический. Предрасположенный к высокому IQ ребёнок, если вы его поселите в лес, даже в детдом просто, у него IQ будет снижен со временем, какой бы он у него не был. То есть, это просто потенциал, который должен быть реализован, а реализуется ли он через разные навыки, через востребованность. Эти навыки составляют инструментарий, предъявления вот этого потенциала. А из навыков складывается функционирование, то есть, как человек, насколько он…
Я всегда привожу такой пример. Я не умею играть на виолончели. Связано ли это как-то с моими интеллектом? Ну, понятно, что никак. Просто меня не учили играть на виолончели, вот и всё. То есть, соответственно, те вещи, которыми мы овладеваем, они дают нам определенный формат реализации. Должно быть их много, поэтому мы боремся за повышение функционирования. Даже когда у нас низко функционирующей аутист, не говорящий, слабо себя обслуживающий — что мы должны сделать? Мы должны вложиться в то, чтобы его жизнь стала минимально обременительной для окружающих. Его всегда нужно будет поддерживать, всю жизнь. Есть разница вам, поддерживать человека, который не говорит, но при этом абсолютно овладел гигиеническими навыками, знает порядок, может сделать себе бутерброд, может сварить себе пельмени, опрятен, может найти одежду и так далее? Ухаживать за таким человеком намного легче, чем за тем, который ничем не обладает, ходит в памперсе 30 лет и абсолютно не в состоянии что-то делать сам. Он просто умрет с голоду у холодильника, который рядом. Понимаете, да? Поэтому речь идет о том, что мы боремся за качество жизни, мы должны даже о тех низко функциональных детях думать, что их когда-то кто-то будет поддерживать. И чем больше они будут уметь, тем больше у них шанс на хорошую поддержку, а не на то, что их в клетку посадят. На хорошую, социализированную и так далее. И поэтому это очень важно.
А теперь давайте смотреть, какие у нас целевые потребности, на которые могут благотворители обращать внимания. Значит, в первую очередь медицинские. Я объясню, что стоит за темой медицинской. То есть, где там могут фонды помогать. Образовательная тоже объясню, что это такое. И понятно, что социально-ролевая. То есть человек всё-таки социальный агент, у него должна быть какая-то социальная функция. У каждого человека должно быть свое место под солнцем. Вот если кто-то здесь не знает, я большой адепт инклюзии. Мы занимаемся с благотворительным фондом «Галчонок» с этой темой. Но занимаемся мы ею не просто, не формально, чтобы вот просто, детям с инвалидностью в школу хочется среди типичных сверстников. Мы занимаемся ею фундаментально потому, что инклюзивное образование — это только средство достижения социальной инклюзии. Что каждый человек, даже тот человек, который состарился, ушел на пенсию, сломал ногу — он не должен быть де-социализирован, он должен иметь возможность выйти в магазин, сходить в контору переместиться по пешеходному переходу. То есть, мы все в зоне риска, мы очень хрупко созданы. Если нам на какой-то период повезло быть о двух руках, о двух ногах, то за это надо просто благодарить, но не нагонять на себя спеси за это. Потому что, ну, раз так это легло, это не значит, что завтра мы не станем другими, и наши возможности не ограничатся. Поэтому речь идет о том, что социальная роль у человека, без социальной роли человек погибает. Социальная роль должна быть у каждого.
И, соответственно, аутизм… То есть, вы видите, что аутизм существует в нескольких ипостасях. Когда вам говорят аутизм — это не болезнь, это нарушение, то это тоже неверно. Аутизм диагностируется в медицинской сфере. Аутизм — это диагноз. Аутизм — это еще образовательная потребность. И аутизм это еще особый социальный тип. Этот тип как бы построения, как бы некая разновидность социального меньшинства. Поэтому в этих трех ипостасях, как бы, мы так существуем.
Я немножко хочу вам рассказать про благотворительный ландшафт в аутизме. Тем более, что это прекрасно. Как в любом секторе, вы прекрасно знаете, что благотворительность — это такой сектор, где много страстей, где много какого-то, так сказать, психологизма всякого. Там работают люди, которые изначально эмпатичны. Эмпатия имеет свою обратную сторону в виде реактивности, в виде эмоционального реагирования, в виде менее какого-то такого рационального взгляда, допустим, на отношения. Мы не можем… Если мы были роботами, мы бы не могли заниматься благотворительностью. Благотворительностью могут заниматься люди достаточно эмпатичные и, в общем, очень эмоционально насыщенные и, так сказать, психологический полные. Поэтому, естественно, этот сектор, как бы, концентрирует людей, которым не всё равно. Поэтому здесь много битвы, так сказать. Это везде так. В принципе, вообще в любом секторе. Что касается аутизм, здесь тоже история такая особенная. Когда я разговаривала про это с нашим экспертом, — центр аутизма является партнером американского института исследования аутизма, замечательно совершенно, старейшего такого, очень родительски-ориентированного, прекрасного совершенно учреждения, — и, соответственно, я рассказывала о том, что вот у нас так и так: вот тут столкнулись, вот тут поделились, тут разошлись, тут ушли, тут хлопнули дверью и так далее, так далее. И он сказал, что по какой-то необъяснимой причине в аутистическом мире так устроен сектор везде, любую страну возьмите — Англию, Америку. Он устроен так везде. Естественно, когда мы стали думать и говорить с экспертами, я какие-то книжки читала, некоторые вещи для себя объяснение подобных вещей помимо страстей – мы сейчас выводим как бы сами страсти, еще раз говорю, — что бес страстей невозможно было бы работать, невозможно было бы воевать, потому что должно быть очень острое чувство справедливости. Вы за этих детей должны… Вы, как бы, бросаетесь их спасать потому, что действительно они гибнут.
Есть некоторые картины, которые стоят у меня перед глазами. Я до сих пор маленьких детей, оторванных от мам, которых забирали в психбольницы. И они стояли, обдолбанные, возле стеночки, пятилетки. Эта картина, которую ты не изживёшь до гроба. Поэтому ты понимаешь, что такого быть не должно. Соответственно, как бы понятно, что это всё невозможно без сочетания какого-то темперамента. И всё-таки, я стала думать и с разными умными людьми говорить.
И здесь я просто чуть-чуть сделаю маленькую вводную. А чтобы понять, как ландшафт выглядит, такая есть теория. Вы наверное слышали такое слово — «трендсеттер». Оно используется часто в моде, в каких-то дизайнах стилеобразующих, в каких-то индустриях. Когда мы видим человека очень, как нам кажется, экстравагантно одетого, а через какое-то время за ним подтягиваются многие. У него оранжевые волосы. Он ходил такой один, а через некоторое время — все с оранжевыми волосами. Ну, или не все, а как-то много оранжевых волос. На самом деле, социолог Эверетт Роджерс (слово появилось немножко раньше, чем он), он разработал такую концепцию и очень хорошо ее определил — «диффузия инноваций». То есть, как, вообще, новые вещи, те или иные реформы, вообще изменения в среде, каким образом они распространяются? И он выделил 5 групп, которые более или менее сейчас определены. Это очень популярная концепция, ею пользуются маркетологи, в том числе. Она очень хорошо демонстрирует, я не знаю, насколько всё благотворительное поле, но, на самом деле, боли в области аутизма тоже очень хорошо она иллюстрирует.
Значит есть новаторы, это совершенно небольшой процент людей, которые чуют, какие-то перемены они видят. У них есть какие-то инсайты. Вокруг ещё ничего нет, но они понимают, они внутри этого. Соответственно, они должны… Это то, что называется в бизнесе «инновационное предпринимательство». Это самые рисковые люди и они, как бы собирают на себя все риски и довольно мало средств. Вот мы, вот в Центр проблем аутизма, мы инноваторы. То есть, мы трендсеттеры, мы, действительно, такие, мы все риски собираем на себя. Мы открываем новые ниши, мы привозим новые методики, мы впервые схлестнулись с системой, которая не хотела признавать тех вещей, которые мы сюда привозили, основываясь на научных данных и так далее. Какие-то принципы, подходы и так далее. Это было всё.. То есть, мы огребали. Мы огребали, в основном, претензии и собирали очень мало денег потому, что новаторы агрегируют риски, но не агрегирует деньги. Гораздо больше денег приходит уже дальше. Есть ранние последователи, они почтенные социальные лидеры, они известны, они образованы, стремятся пользоваться новыми технологиями, они рискованные и, в общем, нечувствительные к цене. Есть раннее большинство, которое осмотрительно, имеет много неформальных контактов. Девизы: «не быть первым в чём-то новом», «когда пришло время двигаться — давайте двигаться все вместе». Я думаю, чтобы многие очень встречались когда вы что-то сделали, а потом кто-то выходит и говорит – «А, давайте вместе». А вас это раздражает потому, что вы сделали потому, что есть очень много вещей, и всё время нам тоже задают вопросы: – «А почему вы не вместе с этими? Почему вы не вместе с теми?» Просто мы вращаемся на разных орбитах. Это не вопрос какой-то психологический. То есть, у нас концептуально, у нас длина взгляда, у нас другие мотивы, у нас другие целевые перспективы. То есть, мы существуем, мы вращаемся на разных орбитах, это не значит, что кто-то плох, кто-то хорош. На самом деле, здесь тоже есть благотворительные организации, которые можно распределить по всем этим группам. Но есть большие, которые ничем не рискуют, которые уже на заявленные территории приходят, им легче потому, что они гораздо легче аккумулируют средства. И здесь, конечно, нужно выбирать. У нас просто выбора нет. Мы очень замотивированны. Мы, может быть, пришли бы в какую-нибудь почтенную область в ту или эту, чтобы нам больше денег давали, чем мы сами были бы новаторами, открыватели вещей, про которые вы не можете ни одному донору объяснить, что это будет. Только тогда, когда вы это уже сделали, из последних сил и средств, вы это предъявили. Через 3 года донор понял, но к этому моменту пришли уже вот эти и забрали ваши деньги. Поэтому это и порождает конфликты, недопонимание потому, что ресурс в благотворительном секторе ограничен. И конкуренция, на самом деле, очень хороший движок потому, что конкуренция в благотворительном секторе заставляет всех двигаться, никто не расслабляется, заставляет производить больше новых идей и так далее. То есть, это полезное, на самом деле, качество. Другое дело, что конкуренция должна быть добросовестной. Ну, про это мы все всегда очень много говорим.
В общем, на самом деле, в аутестическом ландшафте, в любом, возьмите любую страну, есть агенты, которые на самый рисковый, отчаянный шаг идут, с вилами на танк. А есть, которые более осторожные и так далее, так далее. Это касается любого сектора, на за аутизм я абсолютно могу, в данном случае, гарантировать то, что это устроено так. Типология организации, которая вокруг аутизма существует, около, внутри, непосредственно. Значит, есть родительская общественная организация 01:05:18 В принципе, наша организация родилась в начале как родительская. То есть, здесь речь идет о том, что здесь определённый тип массива, он совершенно другой, он просто ни с кем, как бы, не пересекается. То есть главный мотивационный пакет, ассортимент, он сильно отличается от всех остальных. Не лучше, не хуже, но он просто сущностно отличается. Поэтому, соответственно, он порождает и иные стратегии. И если есть благотворительные фонды, которые разделяют разделяют эту стратегию, то, получается, совершенно очень крутой альянс, как у нас, например, в деле внедрения модели инклюзии родился альянс с Фондом «Галчонок». Если не разделяют, то происходят разводы и страсти. Но неважно, пока что, здесь просто другая природа, мотивация, при этом они могут быть серьезными, системообразующими. Несколько таких организаций, с ними мы тоже стараемся работать. Есть организации, направленные на локальное представительство, образованные под реализацию конкретных проектов, связанных с детьми. У нас есть группа детей, которых надо завести в школу. Мы образуем свое НКО и начинаем решать вот на этом уровне проблемы. Дальше они, естественно, там, входят уже в коммуникацию и, тем ни менее, изначально так. Есть поддерживающие, которые делятся опытом, просто встречи. Ну, какие-то, что могут дать. То есть, когда просто родители обмениваются с себе подобными, чтобы они совсем не замыкались, какие-то встречи родительские организуют. И есть организации обще инвалидские, куда аутисты прибились потому, что они всё время сидели на подставных стульях то там, то там. Есть более-менее развитые родительские, где дети разных зоологи й собраны — дети, родители детей. И, соответственно, туда аутисты… Ну, и, вот сколько можно, интерес аутистов там тоже представляют в обще инвалидском ключе. Благотворительные фонды есть с адресной помощью. Но в аутистическом нашем сегменте нет таких, есть с проектной деятельностью, есть строго отраслевые. Вот, например, с проектной деятельностью строго отраслевой фонд «Выход», есть многопрофильный фонды – опять же, например, «Галчонок», который может выделять проекты, у которого есть адресная помощь, есть довольно большая область адресной группы для детей с органичным поражением центральной нервной системы – это мозг, там, всё что угодно, какие угодно могут быть нозологии. И, соответственно, есть проекты, например, проект «Инклюзия», в рамках которых реализуются, как бы, очень хорошие вещи там достигаются. Но, опять же, в этих проектах, несмотря на то, что у нас дети, там нет адресной помощи. То есть, «Галчонок» не тратит деньги на детей. Он тратит на поддержку проектов, на создание среды, внутри которой дети очень круто развиваются, они в школе учатся в обычных классах.
Какие направления помощи, в принципе, можно выделить для благотворительных фондов? Как я уже говорила, исходя из компонентов, – что аутизм как диагноз, аутизм как образовательная потребность, аутизм как социальная роль, особая социальная роль – вот исходя из этого мы, как бы, и смотрим, какие могут быть действительно области, в которых мы можем помогать. Значит, медицинская, она есть психиатрическая, есть общая, не психиатрическая, обще терапевтическая. Я там потом подробно скажу, на что именно тратить. Сейчас я пока направления определяю. Образовательная в социально-терапевтической среде, это какие-то центры, сейчас я покажу. И в естественной социальной среде. И правовая помощь, она, условно, такая у нас как реальное чтение законов потому, что очень многие не могут добиться даже тех прав, которые прописаны, и тогда здесь нужно это. А есть какие-то радикальные формы, которые «изгоняют», «не пустили», и тогда нам нужно уже совсем конкретно адвокатская помощь и представительство в суде, в инстанциях и так далее.
Значит, что важно при аутизме? Если вдруг… То есть, очень хочется, чтобы всё-таки чтобы многопрофильные фонды благотворительные подключились к этому, еще раз скажу, вы видели цифры в начале, которые я называла, во сколько обходится это семье. И, что очень важно, что должны быть критерии для определения обоснованности этой помощи. Должна быть научная доказанность методов то есть, благотворительные фонды должны снижать риски своих вложений. Поэтому, соответственно, мы не рекомендуем, как бы мы не любили собак, кошек, дельфинов, лошадей, как бы мы не обожали всех этих животных, мы не рекомендуем благотворительные деньги тратить на этих животных в аспекте аутизма. Как бы, благотворительные деньги тратить на содержание лошадей — прекрасно, на содержание собачьих приютов — прекрасно, на кошачьи и так далее. На программы, чтобы дельфинов не убивали – тоже прекрасно. А вот что касается помощи аутистам, то нужно направлять на то, что действительно нужно аутистам, а не содержать им животных
Соответственно, научная доказанность, компетентность запроса. Как правило, здесь благотворительный фонд может ориентироваться на то, что это просто какие-то стихийные слёзы или всё-таки есть запрос. Это значит, что? Что это может означать? Это значит, что родители, мама прошла стадию полного своего распада после постановки диагноза и перешла в какое-то деятельное состояние, в которое можно вложить деньги, и она, действительно будет эффективно с ними работать. Потому, что если мама пришла, у неё поставлен диагноз аутизм, это просто груда, разрушенная абсолютно психологически, какое-то вот состояние, то с ней нужно сперва работать, ее надо восстанавливать потому, что без родительского участия, то есть, от того что лежит мама грудой – пришёл благотворительный фонд помогать, даже самые хорошие вещи вкладывать, деньги, то эффекта не будет. Это очень важно. Поэтому запрос когда приходит, когда уже вы понимаете, на что можно помогать, то есть, на самом деле, он должен быть достаточно структурирован либо у этого родителя должен быть очень квалифицированный представитель, который говорит, что мы с ним работаем, сейчас нам нужно это и это, то есть представитель видит уже альянс, что уже специалисты к этому подключились и так далее. Реагировать просто, так сказать, на поток горя, к сожалению.. Ну, то есть надо по-другому реагировать, но не давать денег на ребенка потому, что они не выстрелят. Подождать нужно, поработать с семьей.
Ну, и экспертиза исполнителей. Я немножко про это скажу. Значит, что у нас среди доказательных методик? Вы наверное слышали это, многие слышали и слышат бесконечно и все вокруг этого носятся — ваша АВА-терапия, она дрессировка, она превращает детей в роботов, вы вообще не занимаетесь эмоциям, а у нас вот здесь отечественная школа, мы 40 лет и вот, как бы. А мы знаем, что 40 лет. Вы — 40 лет, а мы знаем, что они все в ПНИ. Вот вы 40 лет там что-то, а при этом у нас ПНИ ловится от тех, кому вы пытались развивать эмоции в их три года. Поэтому, естественно, мы стоим на том, чтобы методики, которые доказали здесь свою эффективность, вводились детям наиболее в раннем возрасте, и чтобы они поддерживались. Н пока мы дойдем до государства. В данном случае, мы очень рассчитываем на благотворительный сектор, который будет все больше летимизировать те методики, которые реально помогают детям. Пусть вокруг что-то там говорят, существует куча мифов создают мифы – это бизнес, это, как бы, это. Если вы делаете доброе дело, вам всегда прилетит в след, что это бизнес. Значит, вы хорошо его делаете.
Прикладной анализ поведения, информационный способ приложения разработанных поведенческих наук, методик инструментов в конкретной практике модификации любого индивидуального поведения. Значит, одобрен. Не буду зачитывать то, что вы можете прочитать сами потому, что есть ещё несколько вещей, которые мне очень нужно успеть сказать вам они важные. И, соответственно, доказательная база действительно фантастическая. Но здесь есть несколько моментов. Здесь еще вот просто расскажу. Ну, вот, пожалуйста, метод аналитического обзора. Я говорю, что в доказательной медицине дизайнов много. 01:14:20
Вот, на самом деле, практически во всех дизайнах самый высокий уровень – это терапия. Эта методика проверялась, но здесь есть несколько ловушек, потому что зародилась она в тридцатые-пятидесятые годы. Понятно было, что она очень помогает аутистам. Начались исследования, в пятидесятые годы появились первые… Но действительно ранние модели лаваса – называется «раннее интенсивное поведенческое вмешательство», так называется эта модель. Она очень хорошо исследована, но она довольно жёсткая. Там есть как бы методики, методы, которые применяют. Она просто очень структурирована, очень всё последовательно, по кусочкам всё расписано. То есть, она выглядит довольно достаточно механистично. И поэтому у всех сложилось впечатление, что биотерапия это и есть 01:15:28 терапия. Сейчас на самом деле мир вообще отказывается от понятия биотерапии вообще-то, потому что есть дисциплина научная, сейчас я вам покажу. И еще, наверное, что вы много и часто слышите, это вы слышите пресловутое «АВА-терапия хорошо, но нужен комплексный подход». Слышали, наверное, такое, если кто-то с этой темой связывался. Мы тоже говорим, нужен комплексный подход, только вопрос — а из чехо комплекс то? Если комплекс из дельфинов и хомячков, то это не комплекс, и это никак не лучше, и поэтому здесь вы видите, вот, нарисовано, сейчас я вас покажу, сколько на самом деле, что АВА – это научная дисциплина, это фундамент, на котором вы можете строить разные сервисы, в зависимости от того, на каком уровне ребёнок находится, и вы применяете эти методики.
Посмотрите, сколько методик, и это еще не все, которые породились в рамках АВА, они основаны на АВА, они построены на поведенческом анализе, их очень много. Есть разные методики, есть разные техники, которые я вам сейчас покажу. Здесь просто их аббревиатура, а на следующем слайде они будут переведены. Это еще даже не полный список, но это огромный арсенал поведенческих терапевтов, которые могут лечить аутистов, реально внедряться к ним в мозг, изменять их поведение. Огромный арсенал. Поэтому, когда нам говорят, что АВА-терапия не панацея.. Есть ограничения, безусловно, у любого вмешательства есть. Я сейчас в частности об одном из них скажу. Но когда нам говорят, что это вот ваша дрессура, у вас за конфетку ребёнок работает, люди не знают просто ничего про эту область. То есть, я даже не могу этому оппонировать. У меня была как раз одна дискуссия. Дело в том, что я должна была оппонировать человеку, который не знает ничего про эту область. Мне очень трудно. Вот человек живёт с представлением о том, что у человека 42 зуба. Мне трудно, я не знаю, с какого мне конца, ну, что мне рот открывать, показывать – а у меня там не все зубы. Как пересчитать то зубы? Как доказать? Есть совершенно какие-то абсолютно невежественные представления, которые возводятся в ранг и статус реальных представлений об этой терапии, об этом вмешательстве.
Методик – огромное множество. При этом, если вы почитаете даже просто по названиям, вы увидите, сколько здесь игровых, социальных, связанных со сверстниками, связанных с эмоциями, с когнициями и так далее. То есть, есть техники и база научная, которая подтверждает отдельно. То есть, изучалось сперва, в принципе, вмешательство. Потом стали изучать отдельные техники. Потом какие-то прорывные на базе АВА появились, потом, ага, проверили, тын-тын-тын, ну, как например, как бы, вот эта была тема, обучение – сопорно-ключевые реакции. Много этому учились. Сейчас достаточная база для того, чтобы… Соответственно, уходят от этого, переходят, то есть, АВА дрейфует в естественность, в игру. Если вы сейчас посмотрите, как это работает, как происходит, вам покажется, что просто терапевт с ребенком играет. Но всё это построено, всё равно построено вот на этом фундаменте АВА. И, поэтому, когда нам говорят – комплексный подход. Это – когда мы сочетаем. Сперва мы не можем, мы ребенка базовым вещам должны научить: мы должны его научить имитировать, разделять внимание, немножко смотреть в глаза. Представьте себе! Но при этом нам говорят – вы не занимаетесь эмоциями. Какими эмоциями? Откуда вы знаете, что там? Представьте себе, что вам принесли чёрный глухо заколоченный ящик и говорят – внутри птичка сидит, и ты должен, чтобы она выжила, ты должен ее кормить. Что вы будете делать? Вскрывать этот ящик, и возьмете плоскогубцы, чтобы выдергивать гвозди. Это не значит, что вы собираетесь этими плоскогубцами открутить птичке голову. Понимаете? Поэтому вы должны туда добраться, чтобы птичке дать зерно и воду. Поэтому, когда нам говорят — вы там… Нет, мы сперва отстраиваем вот это и вот это, а дальше у нас уже пойдут социальные эмоции и так далее, и так далее. Мы всем этим занимаемся потому, что все методики, которые разрабатываются, имеют доказательную базу, они связаны с людьми, с социумом, с естественной средой, с натуралистическим обучением. Сейчас я про это вам покажу. Это просто ещё одно, не буду уже сейчас в это вдаваться. Просто я хочу донести до благотворителей, что у аутизма есть научно-доказательные методы и на них надо ориентироваться и только на них тратить деньги.
Значит смотрите еще, какая история. АВА стал наивысшей доказательностью, потому что наиболее ранний период, когда эти модели сформировались и больше всего их исследовали. Это значит, как бы, Денверская модель раннего вмешательства и вот эта модель Лаваса, которую многие считают жесткой. Соответственно, они обе достаточно интенсивны. Они доказаны. Они имеют 100% из 100 в .. обзоре подтверждена эффективность. И здесь упор на интенсивность. Это тоже такой момент, который часто вводит в панику — если мы сейчас, вообще, 20, 40 часов не начнем заниматься – все пропало. Потому, что были такие модели, которые наиболее доказаны. Но стали появляться новые исследования. И, в частности, вот одно из них было в журнале по психиатрии в 2017 году, это свежее исследование, которое показало, которое стали смотреть — мы всегда смотрели на интенсивность, а время и протяженность не сравнивали. И вдруг они вот взяли, сделали выборку и посмотрели, что, как бы, интенсив, при интенсивности, да, фактор интенсивности дает эффект. Если мы делаем долго, и может не так интенсивно, но зато длительно, то у нас эффект даже больше. И тогда мы приходим и говорим — а если на основании этого просто детей в сад водить на основании этих методов? В школу водить? Тогда они будут находиться, эти дети в естественной среде. Но при этом это вмешательство дается им в естественной среде. Может быть, эффект будет лучше, и тогда получается, что, действительно, мы можем распространять эту терапию. Это не значит, что должны отказаться от интенсивных форм вмешательства. В 2-3 года мы ребенку, действительно, можем очень сильно, там… В 2-3 года начали интенсивно. За два-три года мы, действительно, ребенка радикально меняем на этих терапиях. Но это не значит, что мы не можем помогать тем, кто в интенсивное вмешательство не попал.
И у нас есть, соответственно, где мы можем образовательную помощь оказывать? В специальной клинической среде — это различные коррекционные кабинеты и реабилитационные центры. И, естественно, в социальной среде — это семья и дом, улица, детский сад, школа, трудовое место. Для этого мы должны обучить родителей этим методикам, чтобы они поддерживали. Мы должны как специалисты (я не занимаюсь поведенческой терапией), профессионалы, которые должны поддерживать, которые должны давать идеи, которые должны поддерживать компетенцию родителей принимать решения и так далее, и так далее, помогать решать …
Значит, какие критерии очень важны? Есть благотворительные фонды. Хотя определить, какие центры действительно работают в правильном режиме, где действительно АВА-терапия, здесь обратная сторона, как всегда. Вы знаете, что всегда у благого дела есть такая, да, дьявольская изнанка. Что делать? Так устроен мир.
И, соответственно, по мере продвижения нами метода, мы такие пришли трансфдтеры, сказали – это доказано: если это работает на американских детях, то почему это не будет работать на русских детях? чем они хуже? у них что, мозги хуже? понимаете, да? Мы это привели. Это действительно прекрасно работает на русских, на татарских, на еврейских, на всех детях. Запустили курсы, мы готовим специалистов. Мы очень много сделали для продвижения метода. При этом для нас это средство, мы на нём не зарабатываем, но мы открыли рынок потому, что мы сформировали спрос и соответственно на это пошло много специалистов. Специалисты готовятся долго потому, что АВА, это как освоение иностранного языка. Вы не можете его выучить за 2 месяца, только что-то освоить, чтобы вы не пропали в Китае, спросили, где вам помыть руки и где вам переночевать вы можете освоить его за 2 месяца. Но владение языком для того, чтобы работать потому, что АВА-терапия – это буквальное проникание в мозг. Вы меняется мозг ребёнка, его структуру за счёт научения.
Это нейробиологический факт. Так вот, вы как бы делаете операцию на мозге фактически в рамках этой… Почему она и называется, вот весь этот комплекс терапии. И, естественно те, кто выучил хотя бы 10 слов и сказал – я переводчик. Есть и такие, которые хотят выскочить и сказать, что мы — умеем. Под этим брендом, соответственно, пошла подмена качества, и поэтому сегодня это самая главная вещь. Она очень дорогая потому, что на неё надо много часов. Эта самая главная область, в которой нуждаются семьи в помощи,, как бы. Но поскольку узкопрофильные строгоотраслевые фонды этой помощи не занимаются, то, соответственно, людям практически негде взять на какой-то курс, хотя бы на полгода или на какие-то интенсивы, на построение программ, ну, хотя бы на какой-то период, денег они взять не могут, и получается, что это как бы есть, а для многих это очень недоступно либо на это летит имущество, причём, крупное имущество. В том числе, квартиры продаются для того, чтобы создать ребёнку на несколько лет АВА-терапию. При этом это трудный труд. Это, как бы, говорить о том, что мы должны… Конечно, много и волонтеров и других. Но люди не могут работать бесплатно потому, что это высококвалифицированные, это элита педагогическая, кто вот умеет это делать. И, понятно, что если эти люди востребованы, они должны ставить какие-то фильтры для себя, в том числе, финансовые, иначе их просто раздерут. Они не могут работать с сотней детей. А количество детей, количество клиентов, количество запросов, к сожалению, растет быстрее, чем успевает персонализироваться среда в этой области. И поэтому фондам, конечно же, нужно помогать. Помогать нужно тем центрам, где действительно есть ABА-терапия, которая даёт эффект, которая выводит ребёнка на действительно достаточно высокий уровень функционирования, которая даёт мощный терапевтический эффект в результате. Для этого у фондов может быть несколько критериев, на которые они могут обращать внимание, не врубаясь сильно в саму матчасть. Во-первых, работа ABA-терапевтов должна проходить под супервизией сертифицированных консультантов из АВА. Это проверяется очень легко. Есть база международная, соответственно, фонд может сказать центру — под чьей супервизией вы работаете? Ему называют имя и фамилию, фонд проверяет, действительно ли это. Более того, фонд может по адресу уже из этой базы писать этому супервайзеру и сказать – работаете ли вы с таким центром, супервизируете ли вы таких-то и таких-то Иванова, Петрова. Это вы понимаете?
Далее. ABA-терапия – это очень объективная терапия поэтому она очень тщательно сопровождается документацией, она тестируется, то есть много есть тестовых инструментов, которые оценивают навыки детей потому, что у каждого ребёнка своя программа: этого мы учим этому, этого этому. Мы должны профиль его навыков, его индивидуальных, более того, его желаний, почему он будет работать? Потому, что один будет работать… Немного детей, которые работают за конфетку. Когда вам говорят, что АВА – это работа за конфетку. Очень мало детей хотят работать за конфетку, их реально мало. Дети хотят работать за динозавров, за то, чтобы помять, чем-то пощелкать, за то, чтобы терапевт их обнял и ласкал. То есть, огромное количество вещей, за которые они хотят работать на самом деле. И конфетка там в самом последнем ряду.
Соответственно, тестировать желания, мотиваторы детей всё это должно быть в документации детей, которые получают терапию точно также как, еще раз говорю, это терапия, она в Штатах входит в пакет страховки медицинской, поэтому точно также как вы любой пакет в любое заболевание получаете, точно так же и здесь – следить за документацией, за тем как она ведётся вы имете право запросить, требовать отчётность и так далее. Мы, по крайней мере, свою отчётность фондам, которые нам помогают проводить, на основе АВА учить детей в школе, мы, совершенно нет никаких проблем предоставить эту отчетность.
Дальше. Объем терапии — 7 недель, безусловно. Фонд должен понимать, что оплачивать 2 часа в неделю АВА-терапию бессмысленно, она ничего не даст, какая бы она ни была хорошая. Это должен быть определенный всё-таки объём ни менее 9 часов. Фонд может софинансировать, но тем не менее программа должна быть подтверждена, что это не менее 9 часов. Это не значит, что все 9 часов оплатит фонд. Но если фонд скажет, что мы можем оплачивать только 4 часа в неделю, но, всё равно, программа должна быть не менее 9 часов и выше, иначе она бессмысленна.
Обучение родителей в рамках сервиса. Фонд должен уточнить принимает ли периодически, хотя бы, во-первых, родитель участие в занятиях. Иногда родитель хочет отдохнуть, пока занимается ребёнок, это тоже справедливое желание, но, тем не менее, проводятся ли какие-нибудь мини-семинары, то есть проводится ли что-то центром совершенно бесплатно, в рамках чего родители повышают свои компетенции хотя бы по поддержанию программ, которые заводят специалисты. Это обязательно должно быть.
Далее. Применяемые методики, как я уже говорила, существуют списки, пожалуйста. Как бы вы работаете в каких? Пожалуйста, у вас комплексный подход? Покажите ваш комплекс. Тоже легко, как бы, верифицируется и проверяется. Далее. Должен быть список целевых поведений. То есть, можно оценить программу на предмет того, преследуются ли цели в тех блоках навыков, из которых состоит жизнь человека, которые, как правило, для аутистов дефицитарные. То есть, есть ли в программе работа с социальными навыками, даже если это совсем малышок. Коммуникация, речь. Это разные вещи. Некоторые считают, что аутистам можно просто работая с логопедом вызвать речь. Это неправда потому, что речевое нарушение ни первично для аутистов, а первична коммуникативная функция.
Самопомощь, бытовые навыки, профессиональные – если мы работаем с подростком, мы хотим помочь подростку. Отдых, досуг, игра — есть ли цели такие, чтобы мы научили ребёнка самостоятельно играть. Пускай примитивно. Пускай просто перевозить из одного конца в другой паровозик, но чтобы это был паровозик, а не чтобы он его крутил просто в руке, чтобы это была какая-то нацеленная игра, пускай примитивная. Или он складывает какую-то башенку. Но тем не менее, есть ли в программе в которую мы сейчас будем вкладываться, вот эти цели – научить его проводить более-менее продуктивно время с самим собой.
Эмоциональные, поведенческие. То есть, какой есть пласт? Мы имеем дело с радикальным поведением, ребёнок всё время орёт, лежит на полу, стучит ногами, кусается, плюется, бьется головой об стенку. Соответственно, это первичный вещи, которые мы должны снять. Существует ли у нас поведенческий план о том, как мы купируем вот это нежелательное поведение, которое может быть еще и очень опасно для него, и которое невероятно истязательно для семьи, невероятно. Потому что, когда вы переживаете одну-две истерики, когда у вас обычный ребёнок — и то для вас это как бы стресс. То представьте семьи живут, часами, по 2, по 3 часа по 5 раз в день, они живут как бы в такой вот, и совершенно непонятно, что можно сделать, когда просто вот истерика, каменный тяжеленный ребёнок, какого бы он не был возраста. Ну, то есть, это бывает очень тяжелая поведенческая форма. Но АВА прекрасно с ними работает, прекрасно, никаких там даже таблеток не нужно, превосходно она с ними работает, если это настоящая ABA-терапия.
Далее. Наличие отчёта о диагностике стандартизированным инструментами. Они тоже описаны, они тоже есть. Далее. Можно оценивать, можно спросить, есть ли, участвуют ли типичные сверстники в программе, включены ли они. Далее еще хороший критерий – это всё-таки наличие достаточного оборудования. Во-первых 01:33:24 , но какой-то мультифункциональный центр потому, что для каждого ребёнка может требоваться индивидуальное пособие. У нас здесь много, целый ряд пособий, прекрасно. Мы там привезли из Израиля, из Америки. Это очень хорошо. Бывают готовые пособия, которые очень помогают терапевту. Но на самом деле, чтобы индивидуализировать программу, как правило, большую часть для ребенка нестандартных тестов, дедактического материала построенных под него, под то, как он воспринимает, видит, под его индивидуальный план. Как мы заходим, как учим потому, что один учиться считать на палочках, другой учиться считать на насекомых, на которых он помешан и так далее.
Сенсорное оборудование. Ребёнок должен двигаться, вставать и так далее. То есть, если это просто кабинетик один, где он там сидит за столом, то это не очень эффективная программа. Ну, и вообще разнообразие стимульного поощрительного материала, то есть стимульного подкрепители. На самом деле, можно сделать себе табличку, условно говоря, когда вы делаете экспертизу заявки, пришла к вам заявка – мы хотим получать АВА-терапию, мы хотим в таком-то центре — выписывается там это. Если не менее 80% плюсов, то соответственно как бы уже с этим центром можно работать.
Далее. Ну, вот здесь те несколько центров, которые так работают. Вот тут Москва, есть кое-какие регионы. Не уверена, что они все, но тем не менее это мой такой скоропалительный мониторинг. Есть Российская ассоциация поведенческих аналитиков. Мы с ними общались, общаемся с родителями, безусловно, очень много. И между собой, то есть, они тоже конкурируют, то есть, у конкурентов спрашивают — ну, как они? Им отвечают — нет, ну, так то там нормально, но они просто не такие, не знаю, что там, – чай пьют холодный. Вы понимаете, да? Я уверена, что есть еще центры, но просто это более или менее известные вещи.
Вот, заканчивая сейчас, практически подходя к финалу, я хочу сказать в отношении ограничений, то есть, где АВА-терапия не годится и почему, на самом деле, в некоторых моментах, в некоторых источниках она приобрела негативные отзывы и некторые аутисты вспоминают о ней с отрицанием потому, что АВА не может справиться с болевым поведением. Если у Вас болит зуб, то зуб надо лечить. У вас болит живот – ничего вам не поможет, вы идете, болевое поведение вас десоциализирует, мы точно также при температуре никого не хотим видеть, точно также, когда у нас болит живот, мы не хотим учить новые стихи. Это абсолютно защитные механизмы, эволюционные, заложенные, и поэтому, когда раньше был период, когда вот это была тоже эйфория что АВА так эффективна, что мы с любым поведением справимся, и был период в 60-70 годы, когда ребёнок ведёт себя плохо, проблема аутиста в том, что он не может сообщить, он не может пожаловаться. Ваш обычный ребёнок скажет – у меня болит живот. Даже говорящий аутист вам не скажет этого, скорее всего, потому, что у него боль не локализована. У него проблема с нарушением сенсорного интенсивное восприятия, он не знает, что у него болит живот и хватается за голову. Вы не поймёте. И что нужно? Что в рамках АВА мы делаем? Мы их учим сообщать о боли, очень эффективная программа. Мы отстраиваем карту тела, ребёнок на картинках, как бы, начинает понимать — вот коленка! – где коленка? Это специальная программа, и дальше мы учим, мы вводим карточки «больно», то есть в рамках АВА сообщить о боли, о дискомфорте мы можем. Но вылечить боль мы не можем. И поэтому у нас огромная компонента, это очень важная вещь – что аутизму как правило сопутствуют заболевания. Это же их ловушка! Вы видите скачущих деток, здоровых, бодрых, румяных. Красивых, как правило. Некоторые из них абсолютно ангелоподобные, просто лики, а не лица. И вы не можете заподозрить то, что эти дети больные. На самом деле, преимущественно, они больны, у них есть нарушение здоровья такое же, как у нас. Не в смысле, что они все психи, все сумасшедшие. А в смысле того, что очень много пропущено именно педиатрических диагнозов. И вот вы видите, какие здесь есть вещи. Вот одна из выборок. На самом деле, исследовали много. Просто я взяла его, как пример, табличку о том что иммунная дисфункция, хроническая инфекция, экзема, аллергия, астма, ЖКТ – практически вон какой процент нарушения разных заболеваний желудочно-кишечного тракта, тут же запоры, диарея. Ребенок трется, не хочет ничего слышать. Очень такие серьезные вещи. Проблема в том, что их права на медицинскую помощь нарушаются потому, что когда ребёнок катается по полу, его ведут к какому-то врачу, и, например, он говорит: – Ну, он же у вас аутист, идите к психиатру. А у него зуб болит, понимаете, да? И поэтому они всё время не выявлены, не диагностированы. И здесь очень важна, в том числе, помощь благотворителей, которые могут в этой части как-то помочь. Безусловно, у нас как бы педиатрия имеет доступ — сейчас я просто все сразу открываю, буквально еще несколько слайдов. Значит, ну, понятно – есть лечение, есть обследование. На самом деле, как бы, проблема наибольшая, конечно, всё-таки обследование.
Психиатрическая помощь. Психиатрическая помощь, в принципе, если нужно психиатрия, она у нас, в общем-то, бесплатна, но дело в том, что с аутизмом в стационарах психиатрии работать практически не умеют и некоторые из частных клиник сейчас – особенно это касается подростков или детей, у которых в 20-21 год вдруг инвестировалось какое-то психотическое поведение или похожее на психоз, или реальный психоз. Частные клиники начинают этим заниматься и начинают учиться с этим работать, но это очень дорого. У меня такое ощущение, что нет дороже частной медицины чем психиатрическая. Потому, что это самое сложное, когда работают серьезно, не просто химической лопатой по голове, а когда работают реально с психикой тонко, комплексно, это реально очень трудоемкая вещь. И, с одной стороны, надо радоваться, что есть какие-то оазисы, с другой стороны, это действительно очень дорого. То есть, это одно из таких мест, куда внимание благотворителей должно быть обращено.
Дальше. Здесь, казалось бы, все. Здесь, на самом деле, можно получить по ОМС много и так далее. Расскажу, какие особенности. Здесь нет никаких прямо экстремальных вещей. Хотя, в обследовании, например, нужно делать генетические тесты. Мы с вами говорили, что, вроде как, не генетический. Но, во-первых, мы должны исключить генетическую компоненту, а, во-вторых, мы должны уточнить, зависит от того, какие мы делаем тесты. Мы сейчас не будем говорить, что там очень много всяких методик. Мы говорим о том, на что они направлены. То есть, может быть, конечно, полный экзомное или геномное секвенирование, но это совсем такая дорогая вещь. Не знаю, кто там будет себе весь геном смотреть. Экзом — это кусочек генома из тех генов, которые кодируют белки, остальное все маленькое совсем там. Поэтому смотрят экзом. То есть, сделать полное экзомное секвенирование можно. Есть хороший тест — это микроматочное кариотипирование. Креатив старый, он ничего особенного не видит, кроме совсем хромосомных крупных поломок. Это тоже очень хороший тест, который, действительно, выявляет маленькие выпадения или маленькие наростики там дубликации на хромосоме. Он с большой довольно чувствительностью. Это, грубо говоря, вы смотрите на хромосомы в довольно крупные лупы, если образно так говорить. И если ребенок получил консультацию опытного клинического генетика, и он видит какие-то фенотипические вещи и он говорит — давайте-ка мы проверим вот это, вот это и вот это. Тогда мы проверяем какие-то отдельные гены. В любом случае, благотворители должны получить назначение обоснования того или иного типа. И это довольно дорогие тесты. Вы понимаете? Это может 30 тысяч рублей стоить, может и выше. Поэтому не все семьи с таким могут справиться. А это важная история потому, что мы, действительно, можем получить информацию. И, самое главное, что для благотворителей это выгодно… Кстати, хочу поблагодарить – тест микроматочное кариотипирование, кстати, нам тоже оплачивал «Галчонок».Это очень выгодное вложение потому, что эти тесты не меняются. Если остальные тесты, очень многие имеют транзитный формат, то с генетикой вы сделали, и дальше — что происходит? Мы имеем 5 лет наш генетический анализ. Идут исследования. Базы пот тем или иным вещам наращиваются. Я все время могу туда обратиться. Он у меня сделан. У меня ничего, естественно, в генах не поменялось, в той части. То есть, эта информация стабильна. А научная информация наращивается. И получается, что это достаточно выгодное для благотворительных фондов вложение, это действительно помощь потому, что это долгоиграющая информация, с которой могут работать. Дальше. Я отправила генетику в Америку этот тест, отправила генетику в Израиль этот тест. Я могу с этой информацией много работать, извлекать из нее много-много помощи. Поэтому, как бы, здесь понятно, что, в чем, кому можно помочь при все при том, что это разово это дорогостояшая история. Но она имеет смысл. И функциональная диагностика, и. …мониторинг, и МРТ тоже, казалось бы, можно получить. Просто, проблема в чем.. Да, еще лабораторное исследование. Сейчас скажу вам. Это просто тоже очень хорошее, из того, что я вам показывала, исследование нарушений. Смотрите. Работают просто врачи-педиатры. Вот, как бы, была группа детей, которые были продиагностированы по педиатрически — у кого животы болят, у кого уши, ну, вы понимаете, да? Кто там плохо слышит, у кого не выявленный отит. Ну, то есть, как бы, просто занялись здоровьем детей, у которых был аутизм и которые, в силу аутизма, имели барьер доступа к обычной педиатрической помощи. Ну, считалось, они не болеют. 5 лет ребенку, 6 лет ребенку, а он не болеет. Бывает, что ребенок не болеет? Он же не выживет. Ребенок должен болеть, чтобы выжить. Это работа, это тренировка его имунной системы. И все дети болеют, обязательно, это заложено природой. Почему-то аутисты вдруг не болеют только? 4,5, 6, 6 лет, как бы. Это значит, что хронь загоняется эта. У них болит ухо в отите, а все думают, что он просто псих. И он не получает помощи и глохнет. А потом мы говорим — почему речь не развивается? Ну, и так далее, вы понимаете. Вот занялись они группой детей. Дети были все в более-менее равных коррекционных условиях. Здесь нет компоненты, которая давала им это. Вот их пролечили, посмотрите. Понимание речи, казалось бы, психическая функция. Лечили здоровье — животы, уши, зубы, глаза. Понимание речи — импрессивная речь, социализация, поведение, коммуникация. То есть, это высшие психические функции, которые улучшились у детей, которые просто стали лучше себя чувствовать, у которых перестало что-то болеть. Поэтому, это очень важная вещь, которая имеет значение. Что здесь? Почему нужны фонды благотворительные? Казалось бы, ну, идите к лору, идите к другому врачу. Потому, что в том-то и дело, что аутизм — это барьер, барьер коммуникаций в том числе, а врачебная помощь предполагает сотрудничество. Это всегда двухсторонняя вещь. Любое лечение — это две стороны, это пациент и врач. Если пациент не приспособлен, и врач не приспособлен к взаимодействию, ничего не получится. Не будет лечения, не буде контакта. Они просто разойдутся в абсолютно неведомом представлении друг о друге. Поэтому, эти все вещи приводят к тому, что в некоторых случаях нужно выбирать тех врачей, которые умеют, которые вложились в свою квалификацию по части общения и работы с аутичными пациентами.
Расскажу вам один факт. Несколько лет назад, по-моему, в 2013 году, было выделено 3 миллиона долларов Стенфордским университетом на обучение врачей-стоматологов, лицензированных, опытнейших работе с аутичными пациентами. То есть, они все знают по стоматологии, но понадобилось 3 млн. долларов, чтобы их научить лечить зубы аутистам. Поэтому речь идет о том, что эти процедуры, самые обычные — ухо посмотреть, это, соответственно, в МРТ-аппарат мы можем лечь только при наркозе, а наркоз нужен хороший, дорогой. Часть зубов мы можем вылечить только при общем наркозе, и наркоз нужен хороший дорогой. Какие-то там еще функциональные диагностики. ЭЭГ-мониторинг ночной нам нужно сделать. Мы должны поехать в какую-то частную клинику, где ребенок спокойно сможет потренироваться, надеть свою пижаму, без тревоги уснуть. Его нельзя просто привезти в больницу. И обычный-то ребенок боится больницы. Понимаете, да? То есть, все это страшно усложняет, но мы не можем этих детей лишать медицинской помощи. И здесь благотворители, безусловно, очень могут помочь поддержав семьи в решениях, в таких вот нестандартных, казалось бы. То есть, как сказать? В организации доступа к рутинным, даже стандартным процедурам.
Ну, естественная социальная практика, как я уже говорила, здесь тоже может быть направление. То есть, как бы, это важная вещь. Здесь мы получаем. Ну, во-первых, оплата тьютора. Опять же, нужно смотреть не каждого тьютора. Я знаю, что в фонды приходят очень много писем. Ко мне обращаются по этому поводу — дайте мне тютора. Давайте я вам следующий слайд быстро покажу, что тьютор — это не нянька, не соц. Работник, не надсмотрщик, не охранник, не опекун, не «просто приятель», не курьер, не ассистент учителя. Тьютор — ключевая технологическая фигура инклюзии. Это высококвалифицированный кадр, который должен работать, опять же, на научно-доказательных методиках. То есть, когда вы принимаете решение о том, что благотворительный фонд выделяет деньги на тьютора, он должен получить верификацию того, что он действительно, тьютор — с элементами коуча, с социальной медиацией, с навыками поведенческого терапевта и так далее. Это очень важная вещь. Иначе вы будете просто оплачивать няньку, которая водит за руку ребенка из его коррекционного угла в туалет. Это не выгодное вложение. Вот, развивать, как бы, тьюторство таким образом. Кроме того, он должен супервизировать. Над ним должна быть голова. То есть, проверить структуру, в которой он работает, как бы, есть ли над ним координатор или психолог школы, который владеет теми же методиками. И, естественно, поскольку постоянная АВА-терапия предполагает супервизии, как я вам говорила, это критерий качества, то, соответственно, фонд может со-финансировать супервизии.
Что еще очень важно? Значит, большая доказательная база. Если вы помните ту табличку, там была, среди доказательных методик, эксисайзис был. То есть, физическая культура и спорт сегодня набирают просто бешеную доказательную базу. Оказывается, она не только укрепляет здоровье детей, но и меняет их социализацию, коммуникативные функции, действительно, потому, что спорт тоже меняет мозг. И поэтому, если вы, как благотворители можете поддерживать в области спортивных занятий аутистов, это значит, что вы тоже вкладываетесь в научно-доказанные практики. Здесь могут быть разные варианты решения, но это стоит делать. Пока, к сожалению, бесплатного спорта для аутистов очень мало потому, что опять же, точно так же, как с врачами, тренеров нужно подготовить, чтобы уметь с ними работать. Ну, и трудовое место. То есть, есть понятие джоб-тьютор. Тоже, если ребенок подрощенный заходит, мы начинаем чему-то учить, сейчас уже возникает этот рынок труда, развивается, сейчас в эту сторону смотрят большие даже компании. Но здесь нужно определенное, тоже, сопровождение. И есть понятие социального друга. Это тоже может быть наемный человек, который вырабатывает у ребенка навыки дружбы, потому что дружба — это навык, он состоит из определенных компонентов. Не просто там чистые эмоции, а это определенный социальный навык.
Вот. Значит, это я вам показала. И последнее, что еще нужно семьям? Вот эта мне фотография очень нравится — с этой раздвоенной женщиной. Есть, к сожалению, понятие — хронический «стресс ухаживающего». Я думаю, что здесь, особенно, в этом пространстве, про это много и хорошо знают потому, что длительная хроническая болезнь близкого нам человека, она изматывает тех, кто ухаживает за ними, то есть, это проблема выгорания, но, к сожалению, исследования показывают, что для родителей аутичных детей, особенно для матерей, что риски сердечно-сосудистых заболеваний выше в разы, они чаще заболевают раком, они быстрее стареют. У них это наконечнички на хромосомах, так называемые теломеры, стираются быстрее. И, вот, было даже исследование, которое говорило, что сопоставим пост травматическое расстройство, в которое очень много денег уходит в здравоохранении США на преодоление пост травматического расстройства, огромное количество денег на исследования потому, что они все время где-то воюют, и они должны, соответственно, своих ветеранов все время реабилитировать. И они сопоставили тот стресс, вот масштаб, да, пост травматических синдромов, которые испытывают ветераны, которые вернулись из Афганистана или из Ирана с матерями детей – аутистов. И они оказались одинаковые. Понимаете? Это женщины, которые на войне каждый день. И, поэтому, конечно, исходя из этого, для того, чтобы мы не теряли, чтобы матери не умирали… Если вы помните фильм Любови Аркус «Антон тут рядом», совершенно потрясающий фильм, то, вот, судьба матери Антона, которая умерла от рака — это не какая-то эксклюзивная история, к сожалению. А наши дети, ну, как бы сказать — нам бы надо жить подольше потому, что им долго нужна помощь и поддержка. Вот такая тут история. Поэтому направление помощи должно быть, конечно, если фонды не могут давать деньги на АВА-терапии, но могут оказать услуги передышки — когда вот «мы пришлем вам специалиста или волонтера, который с вашим ребенком может побыть два часа, а вы просто идите, подвигайтесь, идите погулять, то есть, вы распоряжаетесь этим временем». Эти передышки очень важны, очень важны. Многие ведь и работать не могут.
Далее. Если фонды могут помочь, например, в рамках партнерских программ, сказать — мы предлагаем, у нас есть возможность 20 матерей детей с аутизмом провести быструю диспансеризацию, недолгую, то есть, вы приедете на два часа, мы там возьмем кровь, сделаем УЗИ того, того. Потому что матерям до себя, понимаете, они борятся за право своих детей получить доступ к зубному. И когда ей на себя..? Она вообще, вообще, понимаете? Поэтому, если фонд может затеять программу, которая скажет – матери детей с аутизмом, вы проходите диспансеризацию, мы договорились с такой-то клиникой, клиника хорошая. И всем клиника этот день посвящает, мониторинг этих женщин определяет, действительно, вещи, которые могут иметь роковые последствия, это очень важно, это те программы, которые фонды могут делать.
И какие-то бьюти-услуги. Это всегда у фондов есть какие-то возможности потому, что, ну, вы знаете, когда дети болеют, женщины начинают себя запускать, а на самом деле, это не вопрос даже какой-то эстетики, это вопрос, естественно, тоже психологического комфорта, одна из разновидностей психологического комфорта, потому что женщины все-таки запрограммированы, так сказать, на внимание к себе, на облик, на осознание себя как красивые, полноценные и так далее. Это важный очень такой психотерапевтический эффект имеет. А у фондов много бывает таких партнеров. Ну, вот все собственно, что я хотела рассказать. И сказать, что приходите в нашу группу, у нас есть страница Центра проблем аутизма, где все эти вещи мы освещаем, и в любой момент на любой вопрос ответим. И, соответственно, будем безумно признательны всем благотворительным фондам, которые включатся в эту огромную-огромную проблему по мере возможности и своих уставов, и своих там каких-то принципов.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
