В Москве объяснили, как получить фризиум для тяжелобольных детей

Департамент здравоохранения Москвы опубликовал инструкцию для родителей, детям которым необходимы закупленные правительством незарегистрированные противосудорожные препараты. Порядок распространяется лишь на детей с московской пропиской, сообщила директор детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава, распространившая текст инструкции (см. ниже).

По ее словам, алгоритм получения лекарств касается сейчас фризиума, диазепама, мидозалама и фенобарбитала. «По сабрилу, осполоту и другим лекарствам Правительство пока еще не начало работать», — рассказала руководитель хосписа, отметив, что для его пациентов учреждение само оформит нужные бумаги и отправит их в департамент.

Ранее представитель Московского эндокринного завода, которому поручена закупка и распределение препаратов, Людмила Шершакова, заявила, что регионы не могут собрать сведения о достаточном количестве нуждающихся в этих лекарствах детей. Она рассказала, что на 19 сентября по всей стране были получены сведения примерно о 500 детях, в то время как лишь в независимом реестре «Дома с маяком» их числится около двух тысяч. Сотни нуждающихся в лекарствах детей внесены в независимый реестр в Москве, но официально к тому моменту были собраны сведения лишь о 44 детях, сообщила представитель завода.

Причиной задержек в выполнении правительственного поручения по сбору сведений о нуждающихся в лекарствах детях в профильных НКО назвали возможное непонимание регионами поставленных перед ними Минздравом задач. Так, в ряде случаев от родителей требовали наличия решения федерального консилиума, рекомендовавшего ребенку незарегистрированный препарат — получить такие решением многим семьям не удалось из-за бюрократических проволочек и отдаленности места жительства от Москвы.

«Недавно я пыталась пройти этот путь с одним ребенком, у которого ситуация почти «идеальная»: есть решение федерального консилиума, полученное в этом году. Это есть только у 10% пациентов, — рассказала тогда Лидия Мониава порталу Милосердие.ru.

— Но даже этот ребенок не получит препарат — потому, что его семья сейчас уехала из Москвы. Я переслала его документы в департамент здравоохранения по электронной почте.  Но в департаменте говорят, что сканы решения консилиума не подходят — нужен оригинал, или заверенная копия. Документы не приняли».

«Сбор данных происходит таким образом, что подать их становится невозможно», — подчеркнула эксперт.



Инструкция от Департамента здравоохранения Москвы для родителей тяжелобольных детей :

«С целью обеспечения нуждающихся детей незарегистрированными на территории Российской Федерации лекарственными препаратами по жизненным показаниям необходимо:

1. Личное обращение законного представителя ребенка по вопросу обеспечения незарегистрированным в РФ лекарственным препаратом к дежурному администратору детской городской поликлиники, к которой ребенок прикреплен на медицинское обслуживание, с предоставлением имеющейся на руках медицинской документации.

2. В детской городской поликлинике готовится пакет документов для направления ребенка с фармакорезистентным течением эпилепсии или эпилептических синдромов:
— на консультацию в КДЦ ГБУЗ «Научно-практический центр детской психоневрологии ДЗМ» (тел.: 8(495)430-02-29, 8(495)430-80-07) или в КДЦ ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ» (тел.: 8(499)638-35-00; 8(495)439-27-10);
— в случае необходимости комплексного обследования для уточнения диагноза и тактики ведения — на плановую госпитализацию в ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ» (тел.: 8(499)638-35-01).

3. Для обращений граждан по данному вопросу: телефон оперативно-распорядительной службы Департамента здравоохранения города Москвы: 8 (499) 251-83-00».

«Дорогие родители, если у вас будут проблемы с оформлением документов, звоните на этот телефон в Департамент здравоохранения. Если решить все равно не получится, пишите нам на info@childrenshospice.ru», — заявили в «Доме с маяком».

 

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.