До сих пор из регионов поступили сведения о примерно 340 детях, нуждающихся в незарегистрированных противосудорожных препаратах, еще около 150 ожидают решений заочных консилиумов, рассказала 19 сентября на встрече в ОП РФ представитель Московского эндокринного завода Людмила Шершакова.

Между тем, только в независимом реестре, который ведет московский детский хоспис «Дом с маяком» — около двух тысяч детей. О том, почему не все дети, которым нужны эти лекарства, попадают в списки, мы поговорили с представителями профильных НКО.

— Речь идет о списках, составленных на местах по поручению Минздрава, говорит заместитель председателя московского отделения ВОРДИ Ева Стюарт. — Никто не знает, что именно в нем сказано, как его услышали врачи.

Нам сообщали, что во многих случаях, когда родители говорили, что их ребенок принимает фризиум, и просили занести его в списки — их спрашивали: у вас есть рекомендация врачебной комиссии? Если нет — обещали связаться позже, на том все кончалось.

Возможно, форма поручения была нечеткой, там не предписывалось собрать данные о всех. Возможно, врачи боятся признавать, что на их территории живут в большом количестве нуждающиеся в этих лекарствах, которым не подобрали альтернативную терапию, забыли про них. В результате каждый регион радостно рапортует: у нас почти все здоровы, нуждающихся единицы.

Эта кампания невозможна без привлечения общественности, пациентского сообщества на местах.

Речь идет не только о паллиативных пациентах. У нас есть мощные родительские организации, есть ВОРДИ, имеющая массу отделений на местах. Но никто не пригласил нас участвовать в выявлении нуждаемости в незарегистрированных лекарствах.

Если мы говорим об обеспечении в регионах противосудорожными препаратами детей, прошедших консилиум — таких детей единицы. Или мы все-таки говорим об обеспечении по тяжести заболевания? Тогда Минздрав должен был этим детям провести консилиум и внести их в этот список. Какие списки они собирают теперь — непонятно.

Мы хотим увидеть это поручение.

Тогда можно будет говорить о его невыполнении, или о замалчивании этой проблемы самим министерством. Как врачи могут отследить этих пациентов? Ведь в картах у них нет записей о нуждаемости в препаратах, которые нельзя назначать! Московские медики сообщают нам, что вынуждены по памяти перебирать своих больных, чтобы указать, кто из них может нуждаться в том же фризиуме.

Единственный выход в данной ситуации — закупить через Эндокринный завод максимальное количество препаратов, умножив цифры, которые у нас есть, вдвое или втрое, чтобы создать резерв.

И дождаться, когда из подполья выйдут те, кому нужны эти лекарства, и пройдут врачебные комиссии. Других вариантов сейчас нет. Как предложил один из участников круглого стола, врач невролог Айвазян Сергей Оганесович  — надо зарегистрировать эти препараты, и начать их продажу в аптеках. Тогда пациенты их увидят, врачи начнут выписывать, и мы увидим реальную нуждаемость.

Задержки в составлении списков вызваны еще и тем, что возможности федеральных центров по проведению консилиумов, даже заочных, ограничены.

Помимо приема своих пациентов, им приходится тратить время и силы на каждое из этих решений, за которые они несут ответственность.

Медики предлагают передать эти функции в регионы. Но мы против такого решения. Потому что на пациентов будет оказываться давление. Врач будет знать: выписывая дорогостоящий препарат в своей клинике, он кладет эту ношу на бюджет региона — и начальство ему просто запретит это делать.

Врачам и сейчас в таких ситуациях говорят: хотите выписать препарат — покажите спонсорское письмо, гарантирующее оплату.

Очень смущает то, что на Круглом столе не было представителя Морозовской больницы, это единственная клиника, которая смогла наладить обеспечение Сабрилом орфанных больных детей города Москвы. У них есть опыт и алгоритм обеспечения незарегистрированным в РФ препаратом. Где же они, почему бы пока не взять на вооружения их опыт и транслировать его в регионы?

— Проблема в том, что Минздрав не работает с независимым реестром,

который ему предоставил детский хоспис «Дом с маяком», рассказала нам директор хосписа Лидия Мониава. — Они отправили в региональные минздравы запрос: «пришлите нам за два дня списки, кто у вас нуждается в этих лекарствах». В регионах такой информации не имели, и спустили этот запрос в поликлиники.

Поликлиники тоже не знают, кому нужны незарегистрированные противосудорожные лекарства,

потому что их не выдавали официально, родители покупали их сами. Данных нет, о ком смогли собрать — подали. Все это вернулось в федеральный Минздрав, который получил сведения примерно о пяти процентах нуждающихся.

Потом мы обратились к родителям, чтобы они сами активизировались, звонили в свои поликлиники и минздравы, заявляли о себе.

Они начали звонить, говорить: нашему ребенку нужен фризиум. Им отвечали: а покажите решение федерального консилиума, что он ему действительно нужен. Федерального консилиума, конечно, нет — если люди, например, живут в деревне, а консилиум проходит в Москве. Им говорят: без документов ничего делать не будем.

В Москве положение не легче. Недавно я пыталась пройти этот путь с одним ребенком, у которого ситуация почти «идеальная»: есть решение федерального консилиума, полученное в этом году. Это есть только у 10% пациентов.

Но даже этот ребенок не получит препарат — потому, что его семья сейчас уехала из Москвы. Я переслала его документы в департамент здравоохранения по электронной почте.  Но в департаменте говорят, что сканы решения консилиума не подходят — нужен оригинал, или заверенная копия. Документы не приняли.

Сбор данных происходит таким образом, что подать их становится невозможно. 

Конечно, использовать без проверки наши данные, полученные от родителей, было бы неправильно. Проверка нужна. Но она должна быть правильно организована.

Например, нужно провести селекторное совещание для главных врачей всех медицинских учреждений страны.

Объяснить им, что на ваших территориях живут дети, которые нуждаются в этих препаратах. Вы должны провести для них врачебные комиссии, они проводятся так-то, препараты назначаются по таким-то критериям, если есть вопросы — звоните туда-то. Тогда на местах могли бы сделать документы всем детям. Сейчас там не знают, чего от них хотят. Механизма сбора данных нет.

Однажды мы уже передавали Минздраву наш реестр. Готовы передать еще раз.

Например, в Москве «Дом с маяком» зарегистрировал 400 детей, которые нуждаются в диазепаме в микроклизмах. Если Московский эндокринный завод о них не знает — то это только потому, что система сбора сведений организована так, что подать их невозможно.

Мы ждем, что пациенты из нашего независимого реестра получат лекарства.

Но пока что препараты в Россию еще не доставлены, выдача не началась. И мы даже не знаем, для кого их закупают.

Важно, чтобы Минздрав открыл «горячую линию», на которую могли бы звонить и врачи из регионов, и родители, с вопросами о том, как им попасть в списки. И важно предложить реально работающий механизм назначения препаратов. Федеральный консилиум — это неработающий механизм. Нужно делать что-то на местах, и обучить для этого врачей.

Регионы нашли мало детей, нуждающихся в незарегистрированных лекарствах