По данным, поступившим из регионов в рамках выполнения поручения Минздрава, число детей, нуждающихся в фризиуме и других незарегистрированных противосудорожных препаратах, совсем невелико. Об этом 19 сентября сообщила советник генерального директора ФГУП «Московский эндокринный завод» Людмила Шершакова во время прошедшего в ОП РФ круглого стола по проблеме незарегистрированных лекарств. Заводу поручено обеспечить ввоз из-за рубежа, распределение и доставку незарегистрованных психотропных лекарственных препаратов. В свою очередь, Минздрав ведет работу с регионами, собирая списки детей.

«По состоянию на сегодняшний день только 52 субъекта представили данные в Минздрав и получили заключения федеральных консилиумов на эти препараты, и только на 338 детишек.

На сегодняшний день субъектами подтверждено менее половины заявленных ранее потребностей, — рассказала Людмила Шершакова. — Например, Тюменская область предоставила перечень на 41 ребенка. Свердловская область — на одного ребенка. Москва — по состоянию на вчера в Минздрав были поданы данные на 19 детей, сегодня подвезли еще на 25″.

По  условиям субсидии, на которую производятся закупки, необходимо ввезти в страну именно то количество препаратов, которое прописано в правительственном распоряжении, субсидия будет выдана лишь после того, все лекарства будут доставлены, заявила представитель Московского эндокринного завода. Но на сегодняшний день нет достаточного количества нуждающихся, чтобы распределить среди них запланированный к закупке объем лекарств.

«Если Москва подает такую же потребность по детям, как Тюменская область — это непонятно.

Мы слышим, что в препаратах нуждаются 350 детей в Москве, 2000 по всей России — но по факту сейчас субъекты подтверждают 340 детей, и еще порядка 150 детей проходят сейчас федеральные консилиумы, которые проводятся уже заочно», — отметила Людмила Шершакова.

«Правительство выделило деньги в полном объеме. Но существует вероятность, что регионы не выполнят свои обязательства. Цифры, поступающие из субъектов, вызывают очень большую тревогу», — подчеркнула она.

По словам представителя Московского эндокринного завода, в рамках реализации поставленной год назад задачи по началу производства диазепама в микроклизмах и мидазолама проведены доклинические исследования, закуплено необходимое оборудование. Производитель приступает к клиническим исследованиям, и в конце 2020 года препараты планируется зарегистрировать и вывести на рынок. Однако, сейчас в рамках ведущегося сбора сведений Москва не сообщает о детях, нуждающихся в диазепаме в микроклизмах.

Ранее стало известно, что правительство выделило средства из резервного фонда для закупки за рубежом 10 000 упаковок незарегистрированных противосудорожных препаратов, отсутствие которых в легальном доступе толкало родителей тяжелобольных детей на конфликт с законом для получения необходимых лекарств. Минздрав поручил регионам составить списки нуждающихся в таких лекарствах детей, чтобы провести для них необходимые по закону консилиумы в федеральных учреждениях, где подтверждается нуждаемость в препаратах. Представители профильных НКО уже выражали сомнение в том, что такие списки могут быть составлены в предложенные сроки. Независимый реестр детей, нуждающихся в незарегистрированных противосудорожных препаратов, ведется московским хосписом «Дом с маяком» — в него включено более двух тысяч детей.

Куда делись дети? НКО комментируют сбор данных о нуждающихся в лекарствах

Медведев выделил средства на импорт «детских» форм противосудорожных препаратов

Федермессер: не надо бояться сообщать о потребности в «запрещенных» лекарствах

Детей, которым нужны незарегистрированные лекарства, сосчитают к сентябрю

Фризиум и другие лекарства для детей с эпилепсией хотят закупить до ноября