Родственники детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикеты в ряде российских городов, требуя ускорить начало работы нового федерального фонда «Круг добра». Фонд должен закупать дорогостоящие, в том числе незарегистрированные лекарства, медизделия и средства реабилитации для тяжелобольных детей, и организовывать их лечение, в том числе за рубежом.
Акции состоялись возле зданий администрации и органов здравоохранения в Москве, Подольске, Краснодаре и Ставрополе, передает RT. В них приняли участие восемь семей.
После того, как было объявлено о создании федерального фонда, который будет получать деньги из бюджета, резко снизились благотворительные сборы на сверхдорогие лекарства для детей со СМА, ведущиеся НКО и самими родителями, рассказала основатель движения «Звезда на ладошке» Алена Хмельницкая.
Это встревожило семьи и стало причиной акции – ведь фонд не может начать работу сразу, для ее организации, набора сотрудников и утверждения всех документов в любом случае потребуется время, а некоторым детям препараты необходимы срочно, пояснила она, попросив благотворителей не сокращать пожертвования.
Есть надежда, что первые лекарства, закупленные фондом, поступят детям в начале февраля 2021 года, заявил 10 января «РГ» директор «Круга добра», основатель Детского хосписа в Санкт-Петербурге протоиерей Александр Ткаченко.
Прежде всего помощь должны получить дети, чье лечение уже начато, включая детей со СМА, подтвердил он в интервью НТВ.
«Таких детей, по предварительным спискам, 890 человек. 466 детей уже получают лечение. Очень важно, чтобы это лечение не прекратилось, не приостановилось. Иначе это может привести к ухудшению их состояния», – подчеркнул руководитель нового фонда.
Ранее стало известно, что фонд «Круг добра», созданный по президентскому указу, будет работать на средства, полученные от двухпроцентного повышения налога на доходы физических лиц, превышающие 5 млн руб в год, а также от добровольных взносов и пожертвований.
Значительная часть денег должна быть потрачена на лечение детей со СМА. Средства будут распределять при участии входящих в попечительский и экспертный советы фонда представителей благотворительных, медицинских, пациентских, родительских и религиозных организаций.
«На данный момент уже есть список из 30 заболеваний, для которых были отобраны 40 с лишним лекарственных препаратов, которые должны будут получить около 10 тысяч детей», – рассказал отец Александр Ткаченко.
