Первая в мире медицинскую система учета и анализа данных о редких генетических заболеваниях – буллезном эпидермолизе (БЭ) и ихтиозе — создана в России, сообщает благотворительный фонд «Дети-бабочки»

Ранее в стране не было точной информации о количестве больных БЭ и ихтиозом, заболеваниях, которым свойственны тяжелые поражения кожи и слизистых оболочек. Люди с такими диагнозами постоянно нуждаются в лечении, реабилитации и дорогостоящих медикаментах и перевязочных средствах.

«С помощью технологии BigData в Регистре собираются и обрабатываются данные пациентов: клинические проявления, история болезни, генетические исследования и информация об участие в программах помощи. Искусственный интеллект анализирует все это и прогнозирует течение болезни у пациента или, например, выдает заключение о ситуации в отдельных регионах России и стран СНГ. Благодаря этому благотворительный фонд и государство может планировать объемы необходимых медикаментов», говорится в сообщении фонда.

Там также отметили, что любой жертвователь может зайти в Регистр и сразу узнать, на что пошли его деньги.»С помощью регистра донор может сразу получить отчеты и документы о том, на какие цели фонд расходовал средства, вплоть до копейки», — подчеркнула попечитель фонда “Дети-бабочки» Ксения Раппопорт.

При помощи регистра врачи могут вести истории болезней пациентов, корректировать назначения, получать аналитические данные о заболевании или лечении, пояснили в фонде.