Более 1 млрд 600 тыс рублей регионы России потратили на приобретение препарата Нусинерсен (Спинраза) для больных СМА на середину марта 2020 (с октября 2019), приводит данные с сайта государственных закупок директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

Средняя стоимость одного флакона лекарства, согласно сайту, составляет около 7 900 000 рублей.

«На сегодня это 36 аукционов (1 отменен) из 20 региона страны (Амурская, Астраханская, Калужская обл, Краснодарский и Красноярский край, Московская область, Морозовская больница (Москва), Мурманская, Новосибирская, Псковская обл, Республики Дагестан и Крым, Рязанская и Свердловская область, Санкт-Петербург, Тамбовская обл, ХМАО, ЯНАО, Челябинская обл, Чувашская республика. Это 204 флакона (дозы) препарата (полный курс первого года терапии — 6 флаконов, инициация терапии 4 загрузочные дозы в первые два месяца)», — пишет Германенко.

По ее словам, в большинстве случае регионы закупают 4 инъекции для инициации терапии, что достаточно только для первых 2 месяцев лечения, в дальнейшем необходим 1 флакон каждые 4 месяца. Некоторые субъекты РФ закупают по 6 флаконов сразу на год терапии, что, по мнению Ольги, делает затруднительным подсчет количества обеспеченных терапией пациентов.

«Если пытаться примерно рассчитать покрытие терапией исходя из открытых данных — это примерно 42 пациента. Таким образом, если совсем грубо и без учета данным по потребности (их нет на сегодня ни у кого) — из имеющихся 942 больных СМА — это менее 5 % всех нуждающихся в организации лекарственного обеспечения таких больных», — заключает она.