Только для закупки в 2020 году препарата Спинраза для больных со спинальной мышечной атрофией (СМА), уже начавших получать лечение, требуется выделение значительных средств, которые сейчас в бюджете не предусмотрены, заявила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина. Об этом сообщает РИА Новости. Производитель готов переговорам и продаже препарата по «минимальной цене», заявили в Госдуме.

Накануне законопроект о включении СМА в список высокозатратных нозологий, лекарства для которых закупаются за счет федерального бюджета, был возвращен из Думы на доработку из-за отсутствия отзыва от правительства. Предполагается, что в случае его принятия расходы на закупку Спинразы в ближайшие три года будут составлять от 29,4 до 48,2 млрд руб в год.

«У нас просчитаны потребности на 2020 год, нам нужны в обязательном порядке средства, чтобы обеспечить тех детей, которые уже начали получать, им нельзя прекращать лечение… Денег вообще нет. Первоочередная потребность – 239 миллионов», — рассказала Байбарина на заседании межфракционной рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения граждан и обращения лекарственных средств.

В Госдуме предложили создать постоянно действующую рабочую группу по вопросам лекарственного обеспечения пациентов со СМА и привлечь к решению вопросов Минздрав РФ, генетиков, производителей лекарственных препаратов и других экспертов, рассказали в думской фракции ЕР.

«Компания «Джонсон & Джонсон» готова предлагать для России минимальную цену в соответствии с референтными ценами. В пересчете на российские деньги – 4,9 млн руб. за упаковку. При такой цене первый год терапии обойдется для больного СМА в 32 млн руб., второй – в 16 млн руб. Компания заверила, что готова «рассматривать дополнительные возможности для оптимизации стоимости терапии» в зависимости от плановых сроков лечения и количества пациентов», — сообщает официальный сайт фракции.

По приведенным там сведениям, компания также согласна инвестировать в программы повышения квалификации специалистов и проекты, связанные с повышением эффективности диагностики, лечения и реабилитации пациентов со СМА.

Эти предложения уже направлены в Минздрав, рассказал зампред комитета нижней палаты по охране здоровья Александр Петров. По его словам, в министерстве уже началась подготовка реестра больных, необходимого для проведения соответствующих бюджетных расчетов.

«Кроме лекарственного обеспечения, которого мы сейчас добиваемся, необходим неонатальный скрининг, который позволит выявлять генные мутации при рождении ребенка, и нужна работа с иностранными производителями лекарств – если они зарабатывают миллиарды на российском фармрынке, мы вправе рассчитывать на некоторые уступки. Надо обсуждать цены на уровне исполнительной власти», — заявил депутат.

«Сейчас в рамках программы раннего доступа производитель Спинразы обеспечил ею бесплатно 41 ребенка в России,сроком на год. Летом 2020 года они перестанут получать лекарство по этой программе», — рассказала в конце декабря 2019 г. порталу Милосердие.ru директор БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко. По ее словам, к этому времени необходимо определиться с источниками финансирования для продолжения закупок лекарства, которое нужно принимать пожизненно.

«Остальные семьи пытаются получить доступ к препарату, удалось это пока единицам. Надеемся, что их будет все больше», — пояснила руководитель благотворительной организации.