Первую партию фризиума для тяжелобольных детей привезли в Россию

В Россию доставлена первая партия фризиума – незарегистрированного психотропного препарата для детей с тяжелыми формами эпилепсии, сообщили в БФ «Вера». Позже планируется доставить и другие незарегистрированные противосудорожные лекарства. На препараты, которые не были закуплены, планируется объявить сбор средств.

«В страну прилетел самолет с первой порцией фризиума. Для 540 детей. Официально, не контрабандой. Через неделю этот препарат будет доставлен детям. Бесплатно», – рассказала учредитель БФ «Вера» Анна Федермессер.

По ее словам, несмотря на все очевидные проблемы, задержки и сложности в процессе решения вопроса, произошедшее является важнейшим достижением, день доставки первой партии лекарства – «историческим», а принятые меры – беспрецедентными с правовой и исторической точки зрения. «Даже такой результат — это усилия Минздрава, Минпромторга, Московского эндокринного завода, нескольких людей в Думе и в Президентской администрации, ОНФ и «Единой России», нескольких фондов и нескольких очень мужественных врачей, и еще многих и многих журналистов», – подчеркивает эксперт.

В фонде «Вера» отмечают, что в стране еще осталось более 2 000 детей, для которых документы на клобазам (фризиум) только готовятся. При этом препарат точно так же нужен и совершеннолетним инвалидам с детства, многие из которых в силу своего состояния по сути не отличаются от детей. Лекарство надо регистрировать, а не ввозить и раздавать по специальному разрешению, подчеркивает Анна Федермессер.

«Препараты ввозятся в Россию под конкретных детей, – напомнила директор детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. – Сейчас приехала первая партия для 540 детей, потом будет вторая партия и т.п. Минздрав обещает обеспечить препаратами всех нуждающихся детей.

– На вопросы, какому ребенку в какой партии приедет препарат, должна отвечать Горячая линия Росздравнадзора: 8 800 550 99 03. Подробно процедура получения лекарств опубликована на сайте Министерства здравоохранения. Там также описан процесс оформления документов для пациентов, у которых ещё нет на руках федерального консилиума или заключения врачебной комиссии».

«Приехали 7620 упаковок таблеток и капсул клобазама (фризиума), – пояснила позже руководитель хосписа. – Еще три препарата – диазепам, мидазолам и фенобарбитал – приедут в ноябре».

«Это все для детей. Что делать 18+ пациентам я не знаю, видимо продолжать покупать на черном рынке, рискуя уголовными делами, и ждать регистрации препаратов в России», – отметила Лидия Мониава.

По ее словам, в скором времени планируется открыть сбор средств на другие незарегистрированные препараты, включая сабрил, которые не внесены в списки наркотических и сильнодействующих веществ, и не были закуплены правительством.

Ранее стало известно, что премьер-министр РФ Дмитрий Медведев утвердил выделение из резервного фонда правительства средств на закупку не зарегистрированных в России противосудорожных психотропных препаратов для детей — нехватка таких лекарств вынуждала родителей покупать их нелегально, рискуя быть наказанными за незаконный оборот сильнодействующих средств. После ряда таких случаев, привлекших общественное внимание, были приняты решения о составлении списков нуждающихся в этих лекарствах детей, проведении консилиумов и организации централизованных закупок. В будущем планируется разработать необходимые законодательные решения, провести ускоренную регистрацию препаратов, или организовать их производство в России.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?