«Непонятно, зачем его обсуждали» — родители и эксперты о новом порядке реабилитации

Новый порядок организации медицинской реабилитации детей сохранил основные недостатки, вызвавшие резкую критику проекта во время его обсуждения в начале 2019 г., считают представители родительских и правозащитных организаций.

По их словам, в документе не учитываются многочисленные замечания и предложения, сделанные в ходе обсуждения, поэтому он не учитывает потребности детей с хроническими заболеваниями и детей-инвалидов, и не сможет полноценно использоваться в их интересах.

Приказ Минздрава от 23 октября 2019 г. № 878н, утверждающий новый порядок организации медицинской реабилитации детей, был зарегистрирован Минюстом 23 декабря. Документ вступит в силу с 1 января 2021 года.

«Первый вопрос после знакомства с этим текстом: зачем его обсуждали с общественностью?, — заявила Милосердию.ru  заместитель председателя московского отделения ВОРДИ Ева Стюарт.Чтобы услышать другое мнение, и сделать по-своему, чтобы сделать вид, что что-то согласовали?»

По словам эксперта, претензии вызывают многие положения документа. Так, первый этап реабилитации в нем предписано начинать, когда пациент в остром состоянии. При этом неясно, какое состояние будет «острым», к примеру, для детей с ДЦП, или тотально слепых.

«Алгоритм реабилитации непонятен,

— отметила Ева Стюарт. — Как ее будут начинать у детей с хроническими заболеваниями? Было бы понятно, если бы этот порядок предназначался лишь для реабилитации детей после травмы — а не детей-инвалидов и др. Для них он наверное, может быть нужен. Но алгоритм помощи детям, имеющим тяжелые множественные нарушения, тяжелые хронические заболевания, не прописан — а значит, не будет работать».

Как рассказала представитель родительской общественности, родители детей-инвалидов ожидали, что в приложении к приказу будут описаны алгоритмы реабилитации для всех детей, что ее получат, наконец, дети с эпилепсией, и другие.

«Там написано, что должны использоваться коды Международной классификации болезней (МКБ) — но туда внесены не все заболевания, — пояснила она. — Как быть детям с туберозным склерозом, орфанными заболеваниями, для которых нет кодов — что у них должно обостриться?»

«Конечно, родительская общественность проработает все эти моменты, подготовит поправки. Но очень обидно, что люди, которые являются профессионалами, высококлассными специалистами — или не услышали нас, или услышали, но не поняли. Нам предложили высказаться, но сделали так, как считают нужным. А жить по эти правилам придется нашим детям и нам», — подчеркнула Ева Стюарт.

«По сути, опубликованный порядок – тот же самый проект,

который родительские организации, НКО и эксперты критиковали в начале 2019 г. Какие-то самые острые моменты в нем постарались обойти. Но проблемы никуда не делись», — подтверждает юрист правозащитной организации «Патронус», член Совета МГАРДИ Наталия Кудрявцева.

Так, по ее словам, из документа убрали вызвавшее острую реакцию положение об отказе в реабилитации детям со слишком низким или отсутствующим реабилитационным потенциалом. Но сама оценка реабилитационного потенциала осталась. Говорится, что она нужна для оценки – какие цели и задачи ставит реабилитация, и достигнуты ли они, для определения реабилитационного прогноза, и т.д.

«Это, честно говоря, «шито белыми нитками». Реабилитационный потенциал здесь совершенно не нужен.

Он может повышаться, понижаться, зависеть от очень многих факторов», — отмечает эксперт.

Новым порядком предусмотрено три статуса: реанимационный, стационарный и поликлинический. Для того, чтобы эта схема работала, уже через год поликлиники и больницы должны быть оснащены не только оборудованием, но и специалистами, пояснила Наталия Кудрявцева.

«Но в России на сегодняшний день не подготовлено ни одного эрготерапевта (в документе он называется «эргоспециалист»), — подчеркнула она. — Нет достаточного количества детских реабилитологов. Те, что есть, работают в основном в частных заведениях, и в государственную медицину особо не стремятся.

А чтобы порядок детской реабилитации начал работать, эти специалисты должны уже иметь образование и хоть какой-то опыт, чтобы наши дети не использовались как подопытные кролики.

Еще один очень острый момент, который мы обсуждали в марте 2019 г. с представителями Минздрава, так и остался без изменений: под действие этого порядка не попадают дети с хроническими заболеваниями!  Перечислено только несколько отделений, которые будут заниматься реабилитацией по заболеванием.

То есть, все дети-инвалиды медицинской реабилитации не получают — по крайней мере, по своему инвалидизирующему заболеванию. Если ребенок с ДЦП попал в аварию и сломал ногу, то ногу, конечно, ему будут реабилитировать и восстанавливать в отделении опорно-двигательной реабилитации для детей с опорно-двигательными поражениями. Но ДЦП никто реабилитировать ему не будет.

Остались «за бортом» дети с ментальной инвалидностью.

Как они смогут ее получить, даже имея показания – непонятно. Потому, что в списках специалистов соматических отделений психиатров нет. И непонятно, как «особые» дети впишутся в эту систему, даже если бы они могли попасть на реабилитацию.

Нет общего перечня показаний для реабилитации. Для каждого из отделений – нейрореабилитационного, онкологического, и т.д. – сухо, в трех строках, говорится: «на реабилитацию направляются дети, имеющие такие-то заболевания и состояния». Нет перечня противопоказаний – фактически, показания имеют абсолютно все дети.

Как это будет работать в реальности – непонятно».

В результате реформы здравоохранения в России значительно сократился коечный фонд, сокращено количество дней пребывания в больницах. Закон, гарантирующий право ребенку на совместное пребывание там с родственниками, фактически нигде не работает, указывает эксперт. В утвержденном Минздравом документе, по ее словам, о таком праве не упоминается. И ребенок-инвалид, имеющий право на реабилитацию, фактически не сможет получить, оставаясь в больнице без взрослого. Некому будет осуществлять необходимый уход – санитаров, которые могли бы это делать, в штате уже давно нет, у остального персонала – свои функции, и оказывать дополнительные услуги он не может.

«В документе совершенно не прописана маршрутизация реабилитационного процесса, — говорит Наталия Кудрявцева. — Первый его этап – реанимация, второй – стационар, третий этап – это поликлиника. Каким образом пациент передается с этапа на этап? Если он передается. Как определяются показания и противопоказания? Кем они определяются?

Понятно, что в 2021 году никаких междисциплинарных реабилитационных команд в поликлиниках не будет.

Они и в стационарах-то будут вряд ли. Единственное, где такая бригада сейчас есть в учреждении здравоохранения – это институт Л.М. Рошаля.

И в реанимациях, как нам объяснили в прошлом году, ни одной реабилитационной койки нет, и создавать их не планировалось. Что изменилось теперь? Откуда возьмутся койки, будет ли смысл в том, чтобы держать междисциплинарную реабилитационную бригаду при каждой детской реанимации? Как завозить в реанимацию необходимое для реабилитации оборудование? Подозреваю, что эта часть порядка реабилитации обречена иметь формальный характер.

Если же мы говорим о создании реабилитационных отделений в существующих медицинских учреждениях, то чтобы эти койки туда поставить, какие-то койки надо убрать. За счет кого мы это сделаем? Кого мы лишим медицинской помощи в стационаре, ради того, чтобы там появились реабилитационные отделения? В Москве все медицинские учреждения переполнены просто «под завязку».

Еще один непонятный момент: реабилитация, по этому документу, носит плановый характер.

И дальше говорится, что первый этап реабилитации оказывают в реанимации при острой травме или обострении основного заболевания. Но острое состояние никак не может коррелироваться с понятием «плановое». Второй этап, когда он выходит из острого состояния, можно планировать. Но какие планы могут быть, если он в коме?»

Реакция родительского сообщества на утверждение порядка медицинской реабилитации детей последует за его обсуждением, считает эксперт. По ее словам документ должен быть либо пересмотрен, либо дополнен другим, предназначенным для детей-инвалидов, которым для максимально полноценной жизни в первую очередь требуется даже не реабилитация, а абилитация, т.е. не восстановление утраченных функций, а развитие новых, с непременным участием медицинских специалистов.

«Приказ появился через много месяцев после обсуждения проекта с родителями и экспертами – в Минздраве, в Общественной палате, —

отметила Наталия Кудрявцева. — Тогда в Минздраве приглашали нас к дальнейшему разговору. Но почему-то участие в нем, на сайте Союза реабилитологов, оказалось платным.

Кем принимались поправки к документу? Как они принимались? Мы так и не поняли. Поняли только одно: для того, чтобы вообще что-то обсуждать, надо было платить деньги, непонятно, кому и за что. Мы платить за это, конечно, не хотели. И практически все наши предложения, прозвучавшие ранее, оказались проигнорированы».

«Думаю, что этот приказ будет иметь формальный характер,

— говорит представитель родительского сообщества. — Юридически он вступит в силу, но останется неисполнимым. Для его выполнения нет междисциплинарных бригад, нет маршрутизации, нет необходимых ресурсов. Нет четкого перечня показаний и противопоказаний, и непонятно, кто их будет определять. Это сырой документ. В каких-то единичных случаях он может сработать. Но все равно неизбежно потребуются и серьезные вложения, и участие родительской общественности и независимых профильных экспертов — без учета того, о чем они говорят, для детей-инвалидов этот порядок работать не будет».

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.