На обеспечение пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) лекарством Спинраза требуется 65 миллиардов рублей в год. В Минздраве провели совещание, где предложили благотворительным организациям совместный поиск решения этой проблемы, рассказала директор детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.
«Минздрав предлагает фондам собраться вместе, подумать и решать эту проблему сообща. Может быть, фонды привлекут благотворительные деньги на покупку спинразы? У нас в хосписе 121 ребенок болеет СМА. Понятно, что купить на благотворительные деньги им всем Спинразу мы не сможем никогда. У Минздрава, как я поняла, с финансами тоже сложности и бюджета на все не хватает», – написала она в Facebook.
Спинраза – первый препарат для больных СМА, зарегистрированный в России летом 2019 г. Стоимость одной его дозы составляет сейчас примерно семь миллионов рублей. В первый год пациенту требуется шесть доз, после этого – по одной инъекции раз в четыре месяца пожизненно.
Лекарство может задерживать развитие этой смертельной болезни, и в каких-то случаях, в зависимости от индивидуальных факторов, улучшать состояние пациента, его моторные функции, рассказала ранее порталу Милосердие.ru руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко.
«Во время клинических исследований мы видели детей со СМА 1 типа, которые на фоне приема Спинразы сели и держат голову – раньше не сидели и не держали, – пояснила эксперт. – Есть даже случаи, когда дети вставали на ноги. Как будет работать препарат в каждом конкретном случае, сказать нельзя – но мы знаем, что эффект может быть разным, вплоть до улучшения состояния ребенка».
