Проверка, проведенная Федеральным бюро медико-социальной экспертизы по поручению Минтруда, отменила ранее принятые решения МСЭк о лишении инвалидности ребенка с фенилкетонурией. Ранее девочке было отказано в продлении статуса с формулировкой «она внешне здорова», рассказали в Общественной палате России (ОП РФ).

«В результате обращения председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Владимира Слепака к Генеральному прокурору РФ Юрию Чайке и заместителю Председателя Правительства РФ Ольге Голодец девочке вернули категорию «ребенок-инвалид» сроком на 1 год», — говорится в сообщении, опубликованном на сайте ОП РФ.

«Как сообщает заявительница, ее дочь имела статус ребенка-инвалида с октября 2013 года. При переосвидетельствовании в ноябре 2015 года в филиале ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Тверской области» Минтруда России — бюро № 4 инвалидность девочке не установлена. Данное решение в порядке обжалования подтверждено Главным бюро.

Однако мать не согласна с указанными решениями, и просит решить вопрос о продлении инвалидности ее дочери с учетом имеющегося тяжелого заболевания и необходимости продолжать сложную дорогостоящую диетотерапию», — пояснили в Общественной палате.

При фенилкетонурии, которая была диагностирована у девочки с рождения, необходимо соблюдение низкобелковой диеты и прием дорогостоящих препаратов. Это создает условия для нормального развития ребенка, в противном случае ему грозит олигофрения.

Между тем, снятие инвалидности лишает семьи с такими детьми мер социальной поддержки, позволяющих обеспечивать необходимую терапию. В многочисленных жалобах родители указывают, что по действующим правилам ребенок может получить помощь лишь после того, как его развитие потерпит ущерб, а не тогда, когда болезнь можно предотвратить.