Массовый пикет в поддержку больных с муковисцидозом пройдет 4 марта в московском парке Сокольники. Согласованную акцию проводит группа родителей детей с этим заболеванием.

Ранее общественное внимание привлекла критическая ситуация, сложившаяся после прекращения поставок в Россию ряда импортных лекарств для больных муковисцидозом. По словам пациентов и их близких, во многих случаях доступные сейчас препараты оказываются неэффективными и имеют ряд нежелательных побочных эффектов.

Муковисцидоз — самое распространенное среди известных наследственных заболеваний, резко сокращающее без адекватного лечения продолжительность и качество жизни больных. Во всем мире этим недугом страдают более 44 тыс. человек. В России муковисцидоз диагностируется приблизительно у одного из 9 тыс. новорожденных детей. По официальным данным 2017 года, в РФ зарегистрировано около 3 тыс. больных муковисцидозом.

«Государство нас не слышит, — рассказала Милосердию.ru одна из организаторов акции, Наталья Терехова. — К сожалению, все, что было обещано в декабре 2019 г., когда проводились одиночные пикеты, по большому счету не выполнено. Лекарств как не было, так и нет. Их выписывают не по конкретному торговому наименованию, а по международному непатентованному,что дает возможность назначать вместо оригинальных препаратов кризи. Год только начался, а уже умерло девять человек из наших больных».

По словам активиста, в числе требований пикетчиков — возвращение закупок импортных препаратов, отмена норм, вынуждающих закупать самые дешевые и неэффективные лекарства. Также они заявляют о необходимости регистрации в России и государственных закупок современных препаратов для таргетной терапии муковисцидоза, позволяющие продлить жизнь пациентов до 60 лет, и сократить число госпитализаций и принимаемых лекарств.

Пиект состоится 4 марта 2020 г. в парке Сокольники в Москве, на территории т.н. «Гайд-парка». Он будет проводиться с 15.00 до 17.00 по московскому времени.

Врачи, лечащие муковисцидоз, просят правительство России спасти своих пациентов

Минздрав пока не нашел вреда в дженериках, которые назначают для лечения муковисцидоза

Утвержена «дорожная карта» по ситуации с больными муковисцидозом