Массовый пикет в поддержку больных с муковисцидозом пройдет 4 марта в московском парке Сокольники. Согласованную акцию проводит группа родителей детей с этим заболеванием.
Ранее общественное внимание привлекла критическая ситуация, сложившаяся после прекращения поставок в Россию ряда импортных лекарств для больных муковисцидозом. По словам пациентов и их близких, во многих случаях доступные сейчас препараты оказываются неэффективными и имеют ряд нежелательных побочных эффектов.
«Государство нас не слышит, – рассказала Милосердию.ru одна из организаторов акции, Наталья Терехова. – К сожалению, все, что было обещано в декабре 2019 г., когда проводились одиночные пикеты, по большому счету не выполнено. Лекарств как не было, так и нет. Их выписывают не по конкретному торговому наименованию, а по международному непатентованному,что дает возможность назначать вместо оригинальных препаратов кризи. Год только начался, а уже умерло девять человек из наших больных».
По словам активиста, в числе требований пикетчиков – возвращение закупок импортных препаратов, отмена норм, вынуждающих закупать самые дешевые и неэффективные лекарства. Также они заявляют о необходимости регистрации в России и государственных закупок современных препаратов для таргетной терапии муковисцидоза, позволяющие продлить жизнь пациентов до 60 лет, и сократить число госпитализаций и принимаемых лекарств.
